老年慢性病患者家庭照顾者支持性服务需求

李艳 王永琼 余华

(昆明医科大学护理学院，云南 昆明 650500)

当今社会，老龄化形势日益严峻，2010年第六次人口普查表明我国60岁以上老年人口已达到1.78亿，占全国人口的13.26%，老年人口还将以每年3.32%的速度增长，到2050年将超过4亿〔1〕。随着老龄化进程的加快，慢性病发病率不断上升，据世界卫生组织(WHO)报道〔2〕，慢性病已成为疾病最主要的死亡原因，目前已占全球疾病总负担的60%。慢性病是指包括高血压、冠心病、糖尿病、肿瘤、慢性阻塞性肺疾病(COPD)、精神病等在内的一系列慢性非传染性疾病〔3〕。基于慢性病发病率高、致残率高、病死率高、严重耗费社会资源、危害劳动力人口健康等特点〔4〕，加上老年患者年龄增加、行动缓慢、机体功能减弱等现实问题，决定了老年慢性病护理的长期性和艰巨性。而传统的观念及我国现实的养老困境使大多数老年慢性病患者选择在家接受照护〔5〕。由于多数照顾者缺乏相关知识、照护方法与照顾技巧，导致慢性病患者的居家照护效果差别大，而加重病情进展，家庭照顾者照护负担重，最终影响照顾者与患者的生活质量〔6〕。近年来有关慢性病家庭照顾者支持性服务需求的研究日益受到重视，本文主要对老年慢性病患者家庭照顾者支持性服务需求评估方式、需求内容、干预措施及效果进行综述，旨在为医院、社区居家护理服务提供参考。

1 相关概念定义

1.1照顾者 家庭照顾者是指在居住环境下为患者提供照顾的服务者(每周至少40 h，照顾时间在3个月以上)，照护内容可以是生活照料、情感支持或经济帮助〔7〕。照顾者通常由收费与否界定为正式照顾者和非正式照顾者〔8〕，前者是指收取报酬的医护人员和社会工作者等，后者是指在被照顾者的个人需求、经济、心理、情感上提供无偿照护的家庭成员、亲朋好友等，其中女性及配偶比例居多〔9〕。本文所指家庭照顾者特指由家庭成员及亲戚朋友为主的非正式照顾者。

1.2支持性服务 支持性服务是指运用物质或精神手段，为家庭照顾者提供鼓励、帮助或支持服务。具体可以包括各种形式的信息支持、情感支持、家政服务、日间照护、社区送餐、交通等服务〔10，11〕。

2 照顾者支持性服务需求评估

2.1质性研究 在研究照顾者支持性服务需求内容时，国内外很多学者采用质性研究的方法，通过提前列好提纲，再进行深入访谈，然后提炼共同主题，最后得出照顾者需求。曹冰莹等〔12〕在访谈帕金森病患者术后家庭照顾者需求时，根据访谈资料提炼出4个主题：疾病相关知识、康复护理技术、经济支持、家庭支持，使医护人员可为其提供针对性的知识技术指导；Rothing等〔13〕在研究亨廷顿舞蹈病照顾者时发现保健服务、社会支持是其家庭照顾者的需求；质性研究通过深度访谈，能发掘照顾者内心深处的真实需求，在评估老年慢性病患者家庭照顾者支持性服务需求时有一定优势。

2.2量性研究 量性研究一般采用问卷形式，使医护人员更为方便快捷地了解照顾者的需求内容，并提供相应的服务，从而降低照顾者的负担水平。国外已有一些相对成熟的问卷，如照顾者需求量表，可以从照顾者需求程度与满足程度两方面进行评估〔14〕；加拿大一些社区使用量表评估老年痴呆照顾者需求及给予相应干预〔15〕；照顾者健康量表在测量家庭照顾者时有良好的信效度〔16〕。

在我国很多学者对国外成熟问卷进行翻译并进行本土化修改，形成目前评估我国慢性病家庭照顾者需求的主要工具。翻译并检验中文版癌症患者照顾者综合需求量表有41个条目，共7个维度，量表总Cronbach α为0.94，各维度分量表Cronbach α为0.61～0.93〔17〕。

由于目前翻译问卷有一定的使用局限性，于是曾莉等〔18〕自制了老年人家庭照顾者社会支持性服务项目，照顾者社会支持性服务项目包括4个维度29个条目，其中，工具性支持12个条目，信息性支持13个条目，自尊支持2个条目，社会陪伴支持2个条目，有良好的信效度；刘腊梅等〔19〕以Gorden 的11项功能性健康形态为理论构架，结合老年人照顾者角色特点，从照顾老年人所需知识和技能及社会支持需求共32个条目全面了解照顾者的健康需求，老年人家庭照顾者健康需求问卷的内部一致性信度 Cronbach α为0.97，内容效度为0.92，重测效度为0.92。

3 支持性服务需求内容

照顾者在照顾过程中产生包括生理、心理、社会及经济等负担，严重影响照顾者健康〔8〕。为减轻照顾者的负担，很多学者对慢性病家庭照顾者进行了量化评估，并揭示了一些照顾者希望得到的支持性服务内容。老年慢性病家庭照顾者支持性服务需求主要包括疾病健康信息知识需求、心理情感需求、社会需求、个人健康需求〔20～23〕。

3.1疾病健康知识需求 疾病健康知识是指根据患者症状体征给予相应的照护知识，包括疾病知识、用药、饮食、运动、心理指导、出行方式及注意事项、康复护理技术等。根据慢性病患者依赖程度不一样，照顾者需求的内容侧重点也不一样。孙晓岚〔24〕在研究老年痴呆时发现100%的家庭照顾者希望得到一些疾病相关知识、护理方法，这与Ducharme等〔25〕研究结果一致；方一芳等〔26〕在研究脑卒中患者家庭照顾者时发现主要照顾者需求以教育需求为主，而教育需求中以协助患者康复锻炼的方法、患者饮食指导、预防常见并发症的方法排在需求内容中前三位；曹伟华等〔27〕在研究癌症患者家庭照顾者时发现家属对医疗资讯的需求中，最迫切希望了解的是关于家庭照顾(100.0%)和患者治疗(95.6%)的相关知识，即如何根据患者的疾病、症状及生理状况进行照顾和相应治疗；胡秋秋等〔28〕在研究精神病患者家庭照顾者时发现得分最高的为预防复发相关知识，得分最低的为职业技能训练。胡明鑫等〔29〕在研究慢性心力衰竭患者时发现照顾者健康知识需求为饮食、体位、氧疗、心理疏导等方面。

3.2心理情感需求 研究显示，照顾者心理变化的原因主要有：①医院专业照护转为居家非专业照护；②患者需求的优先次序的界定；③照顾者自我角色的感知与定位；④支持系统的缺失〔30〕。沉重的照顾压力使照顾者的心理长期处于焦虑与抑郁的状态〔31，32〕。Sklenarova等〔33〕研究显示照顾者比患者的心理压力水平更高，如果得不到有效的疏导，则会影响其健康水平，从而影响照护质量，使两者生活质量下降。张金梅等〔34〕在研究肿瘤患者家庭照顾者时发现照顾者存在很大的心理负担；贺捷等〔35〕在居家慢性心力衰竭患者家庭照顾者负担体验的质性研究中发现照顾者心理负担重；蒋芬等〔36〕在研究老年痴呆照顾者时发现照顾负担普遍处于轻、中度水平，随着患者病情加重、破坏性行为增多，安全意识下降时，照顾者心理负担加重。

3.3社会支持需求 当照顾者开始照顾老年慢性病患者时，其角色也在发生相应改变。由于我国421家庭模式的普及，很多照顾者为中年子女，在照顾患病老人时，同时要面临家庭、子女、工作、社会孤立等问题，不但产生严重的身体负担，也产生一些经济负担〔37〕。因此照顾者在照护过程中希望得到一些社会支持来减轻照顾压力。社会支持主要包括：客观支持、主观支持，支持利用度这3个维度。客观支持包括经济、时间、物质等直接获得的帮助，主观支持指个体在社会中受尊重、被支持、被理解的情感体验，支持利用度指个体对社会支持的利用程度。周瑛〔38〕研究发现，对于癌症患者家庭照顾者而言，最希望得到专业人士或者社会公共部门的帮助来减轻照护压力。

3.4个人需求 在照顾过程中照顾者本身的健康及需求往往会被自身所忽略，甚至即使发现也不愿向医生及家属述说，面对长期照顾压力使照顾者负担加重，身体状况变差，致使生活质量降低。一项新加坡的研究报告在调查1 181例家庭照顾者中，有42.3%的家庭照顾者的需求与患者有关，而只有13例照顾者需求与自己有关〔39〕。目前对照顾者自我需求影响因素研究甚少，有待进一步研究。

4 干预模式及效果

4.1综合干预模式 综合干预模式是指采用多种干预方式为一体的干预模式，即健康教育+心理治疗+技能训练、健康教育+心理治疗、健康教育+技能训练等〔40〕。莫芬〔41〕研究显示，综合家庭干预可降低恢复期精神分裂症病人照顾者负担，对其身心健康起到一定保护作用；刘东玲等〔42〕研究显示，综合干预对社区脑卒中主要照顾者的心理健康状况起到积极作用；肖爱祥等〔43〕研究发现，综合干预可使居家阿尔茨海默病患者照顾者积极感受性提高。

4.2协同护理干预 协同护理是指通过两个和多个学科人员之间相互合作为服务对象提供医疗护理服务〔44〕，优点是具备互补性、协同性、全面性。团队成员一般有社区护士、精神内科医生、心理咨询师、家庭照顾者〔45〕等共同为照顾者提供服务。范文静等〔46〕研究显示协同护理能明显提高心肌梗死患者照顾者生活质量；朱蓓等〔45〕研究显示，协同护理干预能明显降低老年痴呆症患者家庭照顾者负担。

4.3认知行为干预 认知行为疗法主要是依据认知及行为的假设理论，通过改变信念观点等认知，克服心理问题及不良行为的一种短期心理疗法，认知行为干预主要是指运用认知行为疗法原理使照顾者认知、情感、行为三者协调〔47〕。张菡〔48〕研究显示，认知干预可以改善癌症患者照顾者健康状况和生活质量；罗玉玲等〔49〕研究显示，认知干预能显著改善精神分裂症患者照顾者的健康状况和生活质量；陈丽〔50〕研究发现认知行为干预对肺癌化疗患者主要照顾者照护负担和生活质量的影响效果显著。

4.4以需求为导向的护理干预 徐静〔51〕以需求为导向的护理措施对脑卒中患者及其照顾者的干预效果研究中发现，患者出院3个月时两组照顾者的自我效能、生活质量及总体需求满足程度效果好；卢珏〔52〕在对脑卒中患者主要照顾者需求满足的效果研究中发现，让病人及家属在出院基础上制定以需求为导向的出院计划干预措施，对脑卒中患者主要照顾者需求满足情况、自我效能感和生活质量的影响显著。尚少梅等〔53〕对老年痴呆照顾者给予1年的以问题为中心的知识宣教、技能指导、信息和情感支持及压力应对方式指导等护理干预，使照顾者负担减轻。

4.5其他干预方式 除以上几种干预措施外，有学者也在尝试针灸干预〔54〕、以家庭为中心的干预〔55〕、网络技术干预〔56〕等，并取得一定效果。Mignor〔57〕研究表明，采用家庭护士服务能直接有效减轻照顾者压力及抑郁水平。

5 研究展望

慢性病患者家庭照顾者的支持性服务需求评估及干预方式多样化、需求内容涉及范围广。支持性服务需求评估是医护工作者准确获得照顾者支持性服务需求内容信息的前提，根据照顾者需求采取相应干预措施可以降低照顾者的负担。

5.1评估工具专业化 目前大多数已有的需求问卷都只是针对某一种特定疾病患者的家庭照顾者，如老年痴呆、脑卒中、癌症、精神分裂等家庭照顾者，而广泛针对老年慢性病家庭照顾者支持性服务需求的问卷目前没有，这使医护工作者对一些常见慢性病如高血压、心脏病、糖尿病、痛风等家庭照顾者需求进行评估时遇到困难。其次，我国绝大多数老年慢性病照顾者支持性服务需求评估工具为自制问卷，其内容多样、层次不一、适应范围不明确等使其在临床、社区推广有一定难度。再者，很多问卷信效度不清楚，是否能真实有效地评估出老年慢性病家庭照顾者的支持性服务需求有待进一步验证。因此，研究一份标准化、可推广、专业化的老年慢性病患者家庭照顾者支持性服务需求问卷应引起广大医护研究者的重视。

5.2扩宽研究领域 研究表明，我国城市慢性病患病率最高的依次是心血管疾病、糖尿病、高脂血症〔58〕，农村患病依次为心脑血管系统、消化系统、呼吸系统疾病〔59〕。目前我国很多学者在研究慢性病患者家庭照顾者时主要集中在老年痴呆、脑卒中、恶性肿瘤、精神病等领域。而现实中对于常见的高血压、糖尿病、风湿性关节炎等领域研究甚少。陈丽梅等〔60〕在研究糖尿病家庭照顾者负担时发现照顾者存在不同维度的负担并影响其生活质量。因此，建议研究照顾者支持服务需求内容时应打破疾病限制，以患者日常生活活动能力评分为主，照顾者支持量表评分为辅，准确评估照顾者支持性服务需求内容。

5.3干预方式可行性 目前对于老年慢性病患者家庭照顾者负担的干预方式有很多，如综合干预、协同护理、认知行为干预及与需求为导向的干预等。以上干预能在一定程度上降低照顾者的照护负担，但是实施难度相对较大，在我国现阶段，由于社区护理发展较晚，专业人员缺乏，使以上干预方式难于推广，因此有待研究一些简单可行的干预方式。