生命之乳：科普教育并人文关怀在乳腺癌治疗和康复中的实践

汪洁 许勇刚 傅镁 郑燕萍 邵杰 丁易 林奕成 沈薇

摘 要 将科普教育、人文关怀与女性乳腺癌患者治疗和康复实践相结合并有效整合，在实践中探索科普教育和人文关怀在乳腺癌治疗和康复中的作用和意义。

关键词 乳腺癌;科普教育;人文关怀;治疗;康复

中图分类号：R737.9 文献标志码：A 文章编号：1006-1533（2019）24-0003-03

Breast of life： Practice of popular science education and humanistic care in the treatment and rehabilitation of breast cancer

WANG Jie1， XU Yonggang1， FU Mei2， ZHENG Yanping2， SHAO Jie1， DING Yi2， LIN Yicheng2， SHEN Wei1

（1. Department of General Surgery of Huashan Hospital affiliated to Fudan University， Shanghai 200040， China; 2. Party Committee Office of North Campus of Huashan Hospital affiliated to Fudan University， Shanghai 201907， China）

ABSTRACT The purpose of this study is to combine popular science education and humanistic care with the treatment and rehabilitation practice of female breast cancer patients， and integrate them effectively， and to explore the role and significance of popular science education and humanistic care in the treatment and rehabilitation of breast cancer in practice.

KEY WORDS breast cancer; popular science education; humanistic care; treatment; rehabilitation

乳腺癌是女性最常見的恶性肿瘤，是当今女性癌症死亡的第二大原因。全球每年约有140万女性患乳腺癌，近50万人死于乳腺癌。更多的女性患有乳腺结节、乳腺炎性病变、乳腺纤维囊性变等良性乳腺病，为迁延至乳腺癌埋下隐患。

1 我国乳腺癌的发病和治疗近况

虽然我国乳腺癌发病率低于西方发达国家，但每年仍有20余万新发乳腺癌患者，平均发病年龄比西方提早5～10年，同时发病率呈逐年上升趋势，乳腺癌新发数量和死亡数量分别占全世界的12.2%和9.6%。在发病年龄上，从30岁以后就开始增加，发病年龄高峰在40～49岁，乳腺癌患者大都就诊时间偏晚。故乳腺癌的早期诊断、治疗及预防十分重要[1]。

中国抗癌协会公布的统计结果显示，我国近年来乳腺癌发病率正以每年3%～4%的速度递增，预计2021年乳腺癌发病率将超过100/100 000[2]。随着乳腺癌患者的治疗和康复水平的提升，乳腺癌患者的存活率显著上升，呈现出慢病化的趋势，但传统医学注重药物治疗，致力于为癌症患者减轻身体病症和疼痛，忽视癌症患者在治疗和康复过程中的人文关怀和精神照护，依旧有很多女性对乳腺癌困惑，出现无端的精神和心理压力，大大影响生活质量和生存率。

2 科普教育和人文关怀相结合模式治疗乳腺癌的效果

借鉴国内外癌症治疗的临床经验以及相关人文关怀的实践模式，复旦大学附属华山医院乳腺外科治疗团队，在诊治2017年1月至2018年12月收治的300例乳腺癌患者的同时，为患者、家属以及医护人员提供科普教育和支持性关怀，以探索运用科普教育和人文关怀相结合的模式，开启乳腺癌预防、乳腺癌患者心理和康复治疗的新方向。

研究主要依托新媒体科普、个案教育、社区讲座的方法，结合医务人员、志愿者，交互开展乳腺癌患者治疗中的心理康复以及后续的人文关怀指导活动，主要包括以下三个方面：（1）患者教育。将乳腺外科临床医学及胸部健康知识，由浅入深的表述，其浅显易懂，讲诊断先道因，讲治疗先疗心。在教导女性如何辨识乳腺癌的同时，不过多的惊慌和恐惧，给予患者更多支持、理解和帮助。分享倾听她们的故事，让她们更多得深入了解乳腺癌，了解心理和意志的重要性，从容面对胸部问题。（2）人文关怀。在整个治疗和康复期间，针对患者的手术、放化疗、内分泌治疗等的反应，给予身体功能管理和心理调适，也给予患者家属心理安抚以及全程管理理念的推广。（3）社区科普推广。建立以乳腺相关疾病预防、宣教为主题的科普讲座特色展示区，命名为“生命之乳”。陈列宣传板报、书籍、宣传册，播放宣传视频，对回归社区后的患者展开线下社区科普讲座。以在线新媒体“生命之乳”的形式（包括图文和视频）推广乳腺癌科普知识。宣讲乳腺癌治疗方法的进步，乳腺癌患者的康复环境和理念的改进，使乳腺癌患者术后活得更有质量、更有尊严。医院科普新媒体订阅号发布乳腺癌相关科普文220篇，每篇600～2 000字，平均单篇阅读量超过600人次，最高阅读量达1 070人次。关注量增长47.7%，相关乳腺癌科普内容阅读量达153 583人次。制作完成的乳腺癌科普内容新媒体视频，通过乳腺癌科普研讨会进行发布，同时科普讲座现场同时播放，取得了良好的社会反响。

患者、家属以及医护人员通过科普教育和支持性的人文关怀，从根本上改善了患者对乳腺癌的认知度，深入了解乳腺癌的病因、筛查、诊断、治疗、康复等各方面的科普知识，全面提升和优化患者的治疗和康复方法，不仅延长了乳腺癌患者的生存期，而且明显改善了患者的生活质量。

3 乳腺癌治疗需要科普教育和人文关怀

乳腺癌患者被确诊后，会出现一系列不同程度的焦躁、恐惧等心理问题。手术期，多数患者对自己的病情、对乳腺癌病痛的严重程度都没有明确的了解，从而经常担心乳腺癌细胞在身体中扩散、转移，或者担心手术不能从根本上预防和根治乳腺癌。在综合治疗后的康复期，乳腺癌患者很难适应失去乳房和治疗后的并发症，身体上的变化使患者开始产生自卑情绪，心情抑郁烦躁。更有心理脆弱的女性觉得失去乳房就失去了作为女人的价值和地位，所以尽可能的回避伴侣，害怕遇见以前的老朋友，将自己封闭起来，深居简出，拒绝与其他人交往。美国精神病学协会报道抑郁症可能主要是在躯体方面，而不是悲伤或内疚。在拉丁裔和地中海地区，患者主诉神经痛和头痛，在中国和部分亚洲地区，患者主诉为疲倦或不平衡感，而在中东地区则表现以心脏问题或伤心欲绝等表达抑郁的经历[3-4]。

针对乳腺癌领域的病因、病理、诊断、治疗、整形、预后、康复等方面的最新进展，国内外在乳腺癌的选择性治疗，乳腺癌的合理的个体化的全身综合治疗，乳腺癌的基因和免疫治疗[5]，已经有了突飞猛进的发展，这其中既有循证医学理念，也有最新的精准医学方法[6]。乳腺癌的综合性治疗方式是以治愈和舒缓为主要目的，对延长患者生命和提高生命质量具有重要的作用。放化疗虽在一定程度上使乳腺癌患者的生存概率明显提高，但过程中常伴随呕吐、脱发、发热、神经痛、心脏等脏器损害的负面反应，这不仅给患者的心理上造成逆反情绪和巨大生理痛苦，也给患者康复中的社会角色、家庭问题、生活质量等方面带来了诸多问题，影响患者对社会支持的利用及乳腺癌的预后[7]。

科学普及乳腺癌最新的相关诊断治疗的进展和理念，给予患者更多支持性的关怀十分重要，这种关怀是科学的、人文的、艺术的。人文学者们指出“人文”是社会文明，是社会中的人伦道德，“人文主义”就是肯定人的价值和尊严，赞美人的本性和力量，主张个性解放，以人为主体，主张人的意志自由和平等，主张人的全面解放[8]。在20世纪70年代，美国提出了一项极有意义的观念，就是每个女性都应当充分了解自己的身体。这其中包含两个方面的意义：一方面从医学角度了解身体的生理和病理状况，一旦有任何问题出现，则较容易自我发现;另一方面从社会文化层面，帮助各个层次的女性认识、接受并珍爱自己的身体。美国作家蜜玛·史芭朵拉在她的《胸部》一书中也告诫女性们一定要关注自己、认识自己及勇敢地改变自己[9]。当前有关乳腺疾病和乳腺癌的研究论文和专著不少，但是针对女性患者和家属，开展科普教育和人文关怀的研究项目还不多[10]。

医学人文学科可以从艺术和健康的实践中学到很多东西。与医学治疗相比，医学艺术治疗倾向于关注个人健康不良轨迹的内部维度，艺术与健康的参与性精神与健康的社会或集体维度和决定因素相结合，以促进个人和社区的良好发展。当代，随着卫生保健提供的重大政治和政策变化，在医学人文学科中更加关注对健康和健康不同经验的集体关系和地位理解的论点是及时的[11]。针对疾病中人文关怀的研究，马兰等[12]对乳腺癌患者的创伤后成长及影响因素（PTG）进行分析，指出“临床医护人员应认识到PTG的存在可以降低患者的负性心理体验，改善心理状况，提升健康行为，有助于达到其回归家庭和社会的身心完好状态”。

4 结语

本研究对乳腺癌患者治疗前后的乳腺癌科普教育秉着以人为本的观念，科学地、客观地、正确地、通俗易懂地傳播乳腺健康和乳腺癌知识，使患者及其家属在治疗前减少对癌症的恐惧和无知，在治疗后了解预防康复的信息。在科普中坚持人文情怀第一位，技术第二位。在尊重、理解、关心和帮助患者的同时，深度发掘患者、患者与家属、患者与医者的故事，以人文的情感、优美的词语、使科普更具人文气息和价值。乳腺外科团队开展宣传乳腺癌预防知识的社区活动，联合妇联、乳腺癌预防协会等机构，组织社区居民和乳腺癌术后患者开展乳腺癌预防及康复讲座、患者现身说法、制作分发乳腺知识普及小册子和治疗过程注意事项等，这不仅提升了社区居民预防乳腺癌的意识，也给乳腺癌康复患者营造了良好的社区氛围和社会支持环境。

治疗、幸福、奇迹、美丽和同理心是医学人文研究中的重要概念，是从医学人文到健康人文的新的研究挑战[13]。从先期对乳腺癌患者的关于诊断、治疗、心理的科普教育，随后的外科诊治中的选择和美丽的艺术，到介入和关注患者的康复和幸福，医者，从实践到探索，发挥医学人文的根本潜力，以科普精神和人文情怀，对提高乳腺癌患者的生存率和改善她们的生活质量，具有显著的作用和临床价值。

参考文献

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[4] Agarwal G， Pradeep PV， Aggarwal V， et al. Spectrum of breast cancer in Asian women[J]. World J Surg， 2007， 31（5）： 1031-1040.

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[8] 杨玮. 《看见》中的人文关怀研究[D]. 兰州： 西北师范大学， 2013.

[9] 密玛·史芭朵拉（美）. 胸部： 我们身体最公开的秘密部位[M]. 林瑞霖， 译. 长春： 北方妇女儿童出版社， 2008.

[10] 汪洁. 女性， 挺起你的胸-乳腺外科医生手记[M]. 哈尔滨：黑龙江科技出版社， 2017.

[11] 方良玉. 乳腺癌围手术期健康教育路径制定、实施与评价的研究[D]. 南昌： 南昌大学， 2011.

[12] 马兰， 李惠萍， 王德斌. 乳腺癌患者创伤后成长及影响因素的研究进展[J]. 中华护理杂志， 2013， 48（7）： 664-666.

[13] Atkinson S， Evans B， Woods A， et al. The Medical and‘Health in a Critical Medical Humanities[J]. J Med Humanit， 2015， 36（1）： 71-81.