上海“无血人”，命运把他搓扁，他把命运揉圆

王慧兰

张炯躺在病床上输血.妻子带着12岁的大女儿，和几个月的小女儿一起来看他。病房顿时热闹了。今年46岁的张炯已经和病魔斗争了40年，他的身体不能造血，体内输过几千人的血，闯过一道又一道鬼门关……

6岁得病“无血人”全靠输血维持生命

张炯1972年出生在上海一个普通工人家庭，6岁前，他的童年和别的孩子—样幸福快乐。他调皮，也很聪明，是弄堂里有名的皮大王。意外是突然发生的。那天，小张炯因为感冒发烧被母亲带到医院，医生给他打了一针氯霉素。没想到张炯对氯霉素过敏，很快就出现了强烈的生理反应，他嘴唇发紫、脸色发黑、四肢抽搐，鼻血止不住地往外流。经过抢救，他的命是保住了，可是氯霉素破坏了他的骨髓，他成了—个再生障碍性贫血（简称AA）病人。人生彻底改变。

日本电视剧《血凝》中的主人公幸子，得的就是这个病。因为自身的骨髓被破坏，无法正常造血，这种病人被称为“无血人”，需要靠长期输血来维持生命。医生对张炯父母说，这孩子活不久，你们趁年轻再生一个。张炯的父母一下子懵了，他们不相信，也不甘心。那段时间，他们带着张炯四处求医，心里总幻想能遇到个名医看好儿子的病。直到有一天，—个权威的儿科专家对张炯的父母说：“你们不用来了，全上海的儿科医生都知道张炯，他这个病看不好的。”母亲听后，抱着张炯痛哭了—场。

张炯年纪小，对自己的病情不了解，只记得父母常在他耳边叮嘱：“你要记住，你和别人不一样。”9月1日，开学了。第—天当小学生，张炯很兴奋，他穿着新皮鞋去了。不巧，有个小朋友推了他一下，他的膝盖磕破了。一开始大家都觉得没什么，可是张炯—流血就止不住，整个裤脚管都红了。老师觉得问题严重，赶紧联系张炯的父母。医生给张炯缝了三针，才止住出血。真是胆战心惊的一天。

再生障碍性贫血的症状就是头晕乏力，随时要躺下。学校了解张炯的情况后，对他特别照顾。校长说，你吃得消就来上课，吃不消就回家休息。所以，上学期间，张炯有一大半时间都在家里躺着，最长的一张病假单开了183天。每天两节课后的眼保健操他从来不做，急匆匆地回马路对面的家吃中药。他连续吃了15年的中药，中药渣子有1万多斤，堆起来，能塞满整间20平米的房间，“药罐子”说的就是他。

生病归生病，张炯毕竟是个小孩子，看到别的孩子玩，他心里也痒痒。足球踢不了，篮球打不动，他就溜到桌球房去打桌球。好几次，父亲冲过来逮他，他就围着桌球台子跑，跑到气喘吁吁，父亲生气地大吼：“你这小子不要命啦。”后来桌球房的老板一看到张炯，就把他拦在门外，再也不让他进去玩。大年三十，张炯跟在别的孩子身后玩鞭炮，白天玩好，晚上回家就咳嗽。一般人咳嗽没什么，张炯情况特殊，他一咳嗽就止不住，用力了就会内出血。大半夜的，父母赶紧送他去医院挂水，一家人的年夜饭都被他搅和了。

然而，身体不好的张炯脑子灵光，生病躺在床上没事做，他就看书，把所有的教科书看得滚瓜烂熟。张炯的父亲藏着很多古文书，张炯没事就一本本看过来，乐在其中。每到期末考试，张炯撑着病体去参加。老师同学看到他，疑惑地问：“你那么长时间没来上课，能考得出来啊？”张炯胸有成竹地回答：“没问题。”果不其然，成绩公布，他一般都是班级的前三名。

张炯断断续续的求学路一直坚持到高中，考虑到上大学要住校，要去离家比较远的地方，他身体吃不消，就放弃了高考。后来，他在家自学获得了上海大学中文系和复旦网络学院金融系的毕业证书。

爱情来了病房里邂逅了美丽的天使

张炯每隔一段时间都要去医院输血，小时候他住在儿科病房，14岁“毕业”后，他就在各种病房轮流住，中医科、肿瘤科、血液科，哪里有空床位他就住哪里。当时父母的月收入是50元，他输一次血就是200元，全家一直是举债度日。医院对张炯来说并没有什么美好的记忆，他也曾经在医院经历过很多次惊心动魄的救治。1988年的胃出血、1995年的阑尾炎手术、1997年的伤寒都差点要了他的命。然而，老天对他不薄，1999年，当张炯再次住院的时候，遇到了一位美丽的天使。

天使名叫李素云，当年20岁，刚刚从老家江苏的卫校毕业，被分配到长海医院当护士。那次，张炯再度病情恶化，来到血液科病房。他是血液科病房里的名人，风趣幽默，能言会道，很讨护士们的喜欢。李素云平时不太说话，害羞沉默，所以张炯对她特别关注。

有一次，李素云随口和小姐妹说起自己刚刚上班，还没有医保和社保，也不知道该去哪里办。说者无意，听者有心。没过几天，张炯就拿来详细的材料，告诉李素云该怎么去办理。李素云的心里有种异样的暖暖的感觉。

李素云知道张炯的病情，一开始她觉得这个人好可怜，27岁年纪轻轻，却生了20年的病。后来接触多了，她被张炯的乐观所感染，觉得他聪明有趣，学识渊博，很佩服他的坚强和勇气。那段时间，李素云的心里总也平静不下来，白天和张炯说话会不自觉地脸红，晚上睡觉脑子里也都是张炯的影子。

两星期后，张炯出院，他约李素云在一家小餐馆吃饭。他开门见山地问：“你对我是不是有好感？”别看李素云外表温婉柔弱，不声不响，内心却是很有主意的，她并不扭捏，对张炯点点头。就这样，兩人心照不宣地谈起了恋爱。

病人和护士的恋爱有点特别，张炯经常输完了血，偷偷溜出来，陪李素云吃个饭，看场电影。他没有钱，平常一个人坐车都是等普通公交车，但是和李素云一起的时候，他就会挑空调车。这些贴心的细节都让李素云感动。张炯还答应李素云，一定要让身体慢慢好起来，争取从1个月输血一次，到半年输血一次。

再生障碍性贫血的严重程度不亚于白血病，得这个病的人如果在身体的重要部位出血，生存的希望几乎等于零。所以，当他们的恋情曝光后，很多人都来劝李素云，说她脑子不清楚，“凭你的长相和条件，完全可以找一个更好的男人，何苦给自己找个拖累呢？”这些言论一度让李素云纠结和难受，她整夜整夜地睡不着觉。小姐妹问她是不是同情张炯，才和他在一起的？李素云想，不会呀，我是名护士，同情过好多病人，为什么没有想到过要和他们谈恋爱呢？另一方面，张炯也承受着同样的压力。父母知道他谈恋爱后坚决表示反对，他们说：“你身体太差，别想着结婚，不要害了人家姑娘。”

张炯和李素云经常辗转反侧，分分合合了好几回。有时候李素云退缩了，张炯去追她；有时候是张炯退缩了，李素云又去劝他。最后，李素云干脆辞职换了份工作，新的环境里没人认识他俩，心情放松了不少。

那年春节，李素云把张炯带回家，她要和父母摊牌。她说：“张炯除了身体不好，其他各方面都很好，我相信嫁给他会幸福的。”父母心疼女儿，当然不愿意。李素云对他们说，生命无常，就算嫁给一个健康的人，也有可能会遇上天灾人祸，没法保证健健康康一辈子，所以我想赌一把。父母边摇头边叹气，最后只得无奈妥协。

2004年9月11日，张炯和李素云结婚了。新房就在张炯家里，和他的父母同住。因为经费有限，家里没有重新装修，一套家具是张炯和李素云前后跑了6趟商场后买下的，3500元。张炯对李素云说：“等我以后发财了，就再换一套好点的。”

张炯一直没有工作，为了能解决生计，他在2002年申请了营业执照，办了个公司，替自己加金，这样就能解决一部分医疗费。他手头除了两张本科毕业证书，还有各种技能证书，电脑证书、中式西点证书、汽车维修证书等。这些都是街道为了照顾无劳动能力的人，帮他们办的免费培训班。张炯每次都参加，他脑子好，考试一考就过。张炯的小公司其实就他一个人，身体好的时候他就给别人修修电脑，配配软件，赚点差价。

办婚礼的时候，张炯虽然没什么钱，但他不想亏待了李素云，尽最大的能力，订400元一桌的酒席，拍1000元一套的婚纱，一样也没落下。他坚决不同意让李素云的娘家掏钱。

当了几十年的病人现在要当好丈夫好爸爸

婚后两人过着平静快乐的生活，李素云的新工作就在家附近，这样方便她照顾张炯。自从恋爱，李素云就把工资卡交给了张炯，她说：“你是病人，身上要留点钱，以防万一。”张炯心里感动，他想着身为丈夫，也要担起家庭的责任。

张炯想了个拓展业务的办法，他打印了4000张小广告，发到小区居民的信箱，为他们提供免费的电脑测试维护服务。很快，有人就将信将疑地打电话给张炯，让他上门去检查电脑。张炯手艺好，很快帮人家解决了电脑问题，分文不取就走了。就这样，张炯的优质服务在这片区域出了名。人家再遇到什么电脑问题，就想到找张炯。半年多的时间，张炯的生意渐渐好起来，赚了一点钱。

2007年，李素云怀孕，生下了女儿，张炯的事业随着风生水起。他开始涉足监控安防的领域，为别人安装摄像头，从网吧、超市的一个两个到工厂、学校的几十个……公司聘请的员工越来越多，最辉煌的时候请了8个人，一晚上帮人家工厂安装七八十个摄像头，可以赚1万元。但这毕竟是辛苦的差事，很多项目都要求在短时间内完成，所以他们大多要半夜赶工。张炯的身体是辛苦不得的。一次在杭州完成一项工作后，他半夜开车回上海，鼻血止不住地流了一路，把衬衫全都染红了。到家后，李素云吓坏了，赶紧送他去医院输血，她再三对张炯说：“以后不能这么干了，赚多少钱都没有命重要。”

2014年，正是张炯和李素云结婚十周年的日子，他想着要给妻子一个惊喜，就偷偷地去办好了申根签证。回到家，他拿出签证，故意逗妻子说：“我办好签证了，打算到欧洲去玩一圈。”李素云问，有我吗？张炯说：“当然有的，我要带你和女儿一起去。”李素云松了一口气，说：“有我还差不多。”

身边的家人朋友知道张炯要去欧洲的事，都觉得他是疯了，生这个病怎么坐飞机？还要自助游。张炯却不以为然，生死的事，他经历了太多次了。他不想把自己看成病人，他只想当好爸爸，好丈夫。出行之前，张炯先住院完成了输血治疗，然后把各种瓶瓶罐罐的药都装进了行李箱。回到上海后，他又住进了医院。旅程中的艰辛透支了他的体力，这一切也都在他的预料之中。

这两年，因为无线网络的兴起，网络摄像头的生意日渐清淡，张炯的小公司也支撑不下去了。街道为他介绍了一份工作，到社区大学里教人家电脑。这份工作薪水微薄，但很清闲，这样张炯有更多的时间照顾家里。平常他还能接送女儿，帮她辅导作业。女儿今年已经五年级了，是个性格开朗，聪明可爱的姑娘，她的学习成绩一路都很好，而且能歌善舞，考进了中福会少年宫合唱团，是父母的骄傲。

今年他们家还有一件喜上加喜的大事，那就是二宝出生了。自从国家开放二胎政策之后，张炯就一直想再生个孩子。李素云不理解，张炯把自己的想法说给她听。“我是不想女儿太辛苦，因为她以后要面临一个人照顾妈妈，照顾爷爷奶奶，照顾外公外婆的重担。我希望她能有个弟弟妹妹，这样遇到什么事情也有个人商量和帮忙。”李素云听了眼圈突然就红了。张炯是个特别乐观坚强的人，他很少会说丧气话，但是近几年，他的身体不太好，住院的次数越来越频繁。过去的2017年，他一共住院了11次。长期吃药的副作用在身上显现，他才40多岁，牙齿却掉了一大半，严重的骨質疏松让他稍有不慎就骨折……所以，有的时候，张炯也会想想身后事。夜深人静，他靠在妻子的肩头，说：“我肯定会走在你们前面，到了天上我会保佑你们的。”此时，两人的心里特别伤感。

张炯给小女儿起名“张三李四”，意思是张和李的女儿三代同堂四口之家。张炯还记得上小学的时候，同学们在背后议论他，这个人得了白血病活不过3个月。张炯就暗暗地想，我偏要活到3个月零1天，给他们看看。上初中时，他又想着要活到高中，因为他脑子聪明，念高中应该不成问题。到了18岁后，他想着要再活两年，找一份工作，赚点钱孝敬父母。后来认识了李素云，他在婚礼上拉着妻子的手说，要一直陪她走下去。如今，有了大女儿、小女儿，他想着要陪她们长大成人，看到她们嫁人……不管能活多久，他对生活一直保有着美好的憧憬和热情的态度一他战胜的不是病魔，而是世间所有的不幸和绝望，他用自己的生命来告诉大家：当你无从选择的时候，你可以选择坚强。