严重精神障碍残疾者“医院-社区一体化”职业康复规范化建设研究
2018-12-19郑宏,鞠康
郑 宏,鞠 康
严重精神障碍包括精神分裂症、双相情感障碍、分裂情感性精神障碍等精神疾病,由于综合性因素影响,这类患者的致残率居高不下,而获得有效的职业康复训练,最终参与辅助性就业被认为是减轻残疾程度、提升适应能力、回归社会的关键环境和重要举措[1-3]。在此背景下,2015年上海市长宁区成为全国精神卫生综合管理试点区之一,将严重精神障碍残疾者和主要照料者作为目标人群,开展“医院-社区一体化”职业康复规范化建设,本研究旨在对其实施情况进行分析,为后续制定严重精神障碍残疾者职业康复和辅助性就业相关细则提供依据。
1 研究基础
长宁区位于上海市西部,下辖9个街道和1个镇。截至2017年,常住人口69.86万,户籍人口59.24万,流动人口10.62万,近3年内在册患者约4 000例,精神分裂症患者约2 800例,其中持证的残疾者占70%左右。以往研究显示,超过85%康复者生活在社区中,15%以上具有职业康复和就业需求[4]。
2 “医院-社区一体化”职业康复规范化建设的实践与探索
2.1 基本概述
2.1.1 “医院-社区一体化”职业康复规范化建设模式具有“政府主导、专业支撑、团队介入、社团合作”特征,基于平衡康复和复元理念,从精神专科医院到社区乃至社会企业,以日间康复机构、医院门诊职业康复实训点、社区康复机构、职业康复实训基地、辅助性就业点等康复实体作为服务点,组建和运作多学科功能服务团队,建立配套的工作职责、日常制度和服务流程,以严重精神障碍残疾者和主要照料者为目标人群,对职业指导和专业支撑进行整合,将职业选择与严重精神障碍残疾者个体的需求、爱好、经验和个人价值相适应,形成分层康复标准,研制培训模块,提供面向严重精神障碍残疾者的集职业康复、社会工作干预、心理疏导为一体的综合干预模式。
2.1.2 多学科服务团队 经过专家论证和文献检索,结合区域特点,基于专科医疗机构、街道、社区卫生服务中心与社会组织等组织之间的资源整合和服务衔接,组建多学科服务团队,主要包括两个运行系统,(1)专业干预系统:由精神科医护人员、精神健康社会工作者、公共卫生工作者、心理治疗师/咨询师等共计29名人员组成;(2)运作支持系统:由社区医生、街道干部、志愿者等共计37名人员组成。
多学科服务团队分为两个系统:(1)专业干预系统:由精神科医护人员负责诊疗指导、技术支撑、突发应急干预等;其中,精神健康社会工作者细分为3个层面,第一个层面是疾控精神卫生分中心医务社工部的精神健康社会工作者,起到主导作用,主要负责日间康复中心、门诊职业康复实训点、职业康复实训基地的个案服务、职业技能训练、需求评估、技术督导等服务;第二个层面是精神防控类社会组织的精神健康社会工作者,主要负责医院门诊职业康复实训点和辅助性就业点的康复指导、就业岗位培训和指导、资源链接等服务;第三个层面是精神康复和心理服务类社会组织的精神健康社会工作者,主要负责日间康复机构、社区康复机构的患者和家属复元理论培训、舞动、戏剧等小组干预等。由公共卫生工作者提供组织联络、社区宣教、政策咨询、家属教育等,由心理治疗师/咨询师负责心理疏导及调适、个别和团体心理干预等,成员间各司其职、互为支持,提供严重精神障碍残疾者支持性就业专业干预的实施保障;(2)运作支持系统:由社区精神防控医师、全科团队医护组合提供日常随访指导和家属教育,由街道及居委会干部提供信息咨询及工作协调,由社区志愿者提供岗位信息、职业技能训练指导,两个系统各司其职、联合干预(见图1)。
图1 多学科服务团队组织结构图Figure1 The diagram of organization structure of multidisciplinary team
2.1.3 平衡康复和复元理论 基于优势取向,强调希望注入,接纳精神复元曲折发展的过程,将康复者自身的努力和社会化支持进行衔接,关注功能改善,而不仅是关注症状控制,突出康复者的个体责任,调动个人、家庭、专业和社会的一切资源,使康复功能最大化。
2.2 运作状况
2.2.1 服务对象 (1)年龄18~50岁,无严重躯体疾病和肢体残疾,无药物、乙醇等滥用情况;(2)符合《中华人民共和国精神卫生法》有关6类严重精神障碍的标准[5],持续1年以上未痊愈,存在认知、情感和行为障碍,影响日常生活和活动,经过评定为处于精神残疾状况的患者;(3)接受过持续2年以上正规的精神康复训练,或通过综合评估,2年内未出现复发,近1年内接受规律的维持治疗,服药依从性好;(4)家庭监护状况和社会支持性系统相对良好,风险评估0级,无危险行为倾向,本人和家属知情同意,具有职业康复和辅助性就业意愿。
2.2.2 服务路径 (1)全区层面:由长宁区卫生和计划生育委员会、区社会治安综合治理委员会办公室、区民政局、区残疾人联合会等政府部门进行专项研究,设立职业康复规范化试点项目,提供人力资源和经费保障;街道和镇层面,通过前期需求调研,收集具有职业康复和辅助性就业服务需求的严重精神障碍残疾者和家属信息,引介到区精神卫生中心进行专业评估,纳入不同阶段的职业康复;(2)专业机构层面:由区精神卫生中心与精神健康服务类社会组织、心理咨询服务机构联合实施,签订合作协议,明确职责分工、目标及进度,组建多功能服务团队,制定严重精神障碍残疾者准入标准,建立“日间康复中心-社区康复中心-职业康复实训基地-支持性就业训练点”的职业康复模式,提供4个阶层的系列综合服务:第一阶层:“日间康复中心”阶层,设立在专科医院内,主要面向离院前、社区康复适应不良的严重精神障碍残疾者,定期开展沙盘、戏剧等团体心理干预,提供模拟超市、美厨天地、书吧、艺术表达等适应性康复项目;第二阶层:“社区康复中心”阶层,设立在试点的街道和镇内,面向在阳光心园、日间康复中心等康复机构完成至少1~2个周期康复训练的严重精神障碍残疾者,提供康复模块干预(健康服务项目、社交娱乐项目、就业辅导、教育支持项目、同伴支持项目、政策救助帮扶等康复模块)、建立专业康复小组和非专业康复小组,实施技能训练、团体干预、健康宣教、公益倡导、危机干预、康复引介、资源链接等支持性和兴趣类职业康复培训;第三阶层:“职业康复实训基地”阶层,设立在经过资质评估的企业和公益组织内,面向完成1~2个周期社区康复中心系列培训的严重精神障碍残疾者,利用现有街道和镇的社区资源,提供咖啡制作、洗车、图书管理等社会化模拟职业岗位培训;第四阶层:“支持性(辅助性)就业点训练”阶层,设立在社区职业培训和就业场所,面向完成职业康复实训基地至少1~2个周期康复训练,并经过专业评估的严重精神障碍残疾者,提供支持性(辅助性)就业训练,进入社会企业和公益组织的见习、实习和半就业岗位,接受职业实务和沟通技巧培训。4个阶层互相衔接、互为支撑,对于纳入分阶康复服务的对象,以半年为1个周期,根据周期内开展综合评估包括治疗、康复状况评定、家庭监护和社会支持系统状况、个人和家庭康复意愿和结果,建立4个阶层,逐次接受康复培训和训练,构建医院到社区的“一体化”职业康复路径,分别配套相应制度、流程及服务档案,确保有效性和持续性(见图2)。
2.2.3 实体建设 建设450 m2的日间康复中心,设立美厨天地、超市、烘焙等职业康复功能室;新泾镇、北新泾街道、虹桥街道3个街道完成“社区康复中心”建设,SEESAW咖啡连锁企业、新泾图书馆、新泾街道书画志愿服务中心、俊峰园艺等6家社会企业和机构建立“社会职业康复实训基地”,建立了1个摩拜共享单车支持性(辅助性)就业点,提供实训岗位。
2.2.4 培训模块 对应分阶康复标准,研制了四级培训模块:一级培训模块,基于日间康复中心和阳光心园,由区残疾人联合会、精神卫生中心、街镇和社区卫生服务中心联手介入,主要提供基础知识、症状的自我监测、药物自我管理等技能程式训练和日常生活技能的适应性康复培训;二级培训模块,基于社区康复中心,提供健康服务项目、社交娱乐项目、就业辅导和教育支持项目、同伴支持项目、政策救助帮扶等服务,创建专业性小组(复元团体干预小组、支持性心理干预)、发展性小组(戏剧、摄影、园艺、烘培、书画等);三级培训模块,基于职业康复实训基地,主要提供咖啡制作、洗车、烘培、超市等职业康复训练;四级培训模块,基于支持性(辅助性)就业点,主要提供支持性就业技能和人际交往沟通训练。
以上培训模块,由精神专科医院主导开展专科知识及技能培训,由市精神卫生中心、各高校社工系提供精神康复、社会工作等理论及实务指导,由社会组织和心理咨询机构提供复原理论团体培训及心理指导,由各承担培训任务的企业和机构,提供职业技能实训培训和指导。严重精神障碍残疾者根据康复类别接受相应的培训模块,定期给予评估和复核。
2.2.5 创新探索 (1)自主岗位开发设计:街镇自主开发图书管理员、书画基地引导员等岗位,每周进行训练,培养人际沟通交往、职场适应、事务处理综合能力;(2)社区康复场地利用:街道将社区篮球场、图书馆、社区活动中心等场地,每周向康复者无偿开放,拓展精神康复领域;(3)同伴支持—“同路人”项目。通过筛选,让一部分康复状况较好的康复者,通过持续培训,成为“同路人”。采用“一带多”方式,经验传授、问题讨论,以过来人身份给予其他康复者克服疾病的正面经验;(4)主要照料者自助组织—“精亲友会”:就家庭护理、沟通技巧、精神障碍治疗康复等主题,每个社区康复中心成立1个主要照料者自助组织,定期开展支持性团体活动,分享经验、舒缓情绪、获得支持。
图2 “医院-社区一体化”职业康复路径示意图Figure2 The path of occupational rehabilitation based on “hospitalcommunity integration” service model
3 工作成效
3.1 人口学资料 2016年和2017年纳入“医院-社区一体化”职业康复规范化服务的严重精神障碍残疾者各有29例和62例,2017年比2016年增长1.14倍,受试者性别、年龄、学历、婚姻状况、病程、经济状况、残疾等级和康复阶层见表1。
3.2 效果指标 2016—2017年年均服务人次数2 124例次,严重精神障碍残疾者抽样满意度从96.7%(60/62例次)提高至99.3%(142/143例次),家属抽样满意度从95.1%(78/82例次)提高至98.6%(140/142例次),年均规范康复率为99.5%(4 227/4 248例次),年均疾病复发率和再住院率为4.8%(3/62),肇事肇祸事件发生率为0。34.1%(30/88)的严重精神障碍残疾者和主要照料者希望通过职业训练最终获得社会实习和支持性就业的机会。
表1 2016年和2017年纳入“医院-社区一体化”职业康复规范化服务的严重精神障碍残疾者人口学资料〔n(%)〕Table1 General demographic data for mental deformity peoples included in occupational rehabilitation based on “hospital-community integration”service model for with in 2016 and 2017
4 讨论
精神残疾是指各类精神障碍持续1年以上未痊愈,由于认知、情感和行为障碍,影响患者日常生活和社会参与[6]。据中国残疾人联合会2012年发布的数据显示,我国有精神残疾者629万,占残疾者总数的7.4%[7],其中严重精神障碍是导致精神残疾的主要病因,而精神分裂症致残率更高达81.1%[8]。然而长期以来,严重精神障碍残疾者是精神康复服务的薄弱环节,如何改善和延缓这一人群的残疾状况,保持一定的社会和职业功能,成为我国精神障碍治疗和康复的重点之一[9-10]。国外相关研究显示,获得一定时间的持续工作被认为是减少疾病复发、康复回归社会的关键,持续性提供从职业康复训练、康复指导直至就业和维系就业的一系列职业康复专业干预,比简单提供职业培训更为重要。此外,建立一个包括医疗专业、心理干预、康复指导、社区工作等多元化服务人员组成的社会支持系统同样重要[11-12]。
在此背景下,从21世纪开始,我国陆续开展了具有本土化特征的研究。前期研究大多面向住院精神分裂症患者,提供服务多为院内医护人员,项目也多为简单包装、装配和运送等机械性劳作[13-14]。近年来,社区康复服务应运而生,2015年中国残疾人联合会下发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》[15],将辅助性就业定义为组织就业年龄段内有就业意愿但难以进入竞争性劳动力市场的智力、精神和重度肢体残疾人从事生产劳动的一种集中就业形式,加快了职业康复、辅助性就业等系列探索。符大伟[16]的研究基于广州市社区工疗服务机构提供辅助性就业服务,李恒等[17]的研究主要依托社区日间康复机构开展相关严重精神障碍残疾者的康复服务。
上述研究分别基于医院或社区开展康复服务,但在严重精神障碍残疾者康复的时间、空间和规范性上系统性和连续性不足,为更有效地应对严重精神障碍残疾者的全周期精准康复的要求,长宁区探索将原本相对隔离的医院康复和社区康复服务进行科学的衔接,邀请复旦大学社会发展与公共政策学院专家团队对康复内容进行计算机逻辑分析,按照残疾康复、治疗状况和社会支持程度的不同,建立职业康复的差异化路径,引入包括专科医院、街镇、社区卫生服务中心、社会组织等服务资源的多功能服务团队,在周期时间内残疾者掌握一定的职业技能和工作素养,有效契合长宁区开展精神健康社会工作介入社会化服务的探索,将以往碎片化的康复,逐步引向精准化、规范化、科学化的发展趋势。本研究提示,接受规范化康复服务的残疾者以病程10年以上,残疾等级重度二级,年龄集中在41~50岁为主,这一人群在社会就业市场上最为缺乏竞争力,但由于人到中年,有较为强烈的职业康复和辅助性就业的要求。通过接受两年规范化全周期康复服务,严重精神障碍残疾者和主要照料者的抽样满意度、规范康复率均超过了98.0%,提示严重精神障碍残疾者和主要照料者对职业康复规范化训练具有一定的感受度和接纳度;两年内接受服务人数增长1.14倍,疾病复发率、再住院率、肇事肇祸事件发生率均处于低位,提示规范化康复服务有效增加了服务覆盖面,一定程度上提升了康复服务管理效果,补充了现有服务短板,与2018年1月中国残疾人联合会发布的《关于扶持残疾人自主就业创业的意见》[18]提出的为扶持残疾人自主创业和灵活就业,支持和鼓励社会创投机构、服务中介机构和社会组织,搭建用人单位与残疾人的劳务对接平台,提供相关服务的要求相契合。
笔者认为,长宁区开展的职业康复规范化建设具有3个优势:(1)为精神科专科医院利用街镇、社区卫生服务中心特别是社会组织的服务资源积累了经验,一部分协调、联络、衔接职能由社会服务资源推动完成,有效提高了效能;(2)通过多个社会组织有侧重地介入服务,推动了区域精神健康社会工作的社会化、职业化、专业化的发展;(3)最为核心也是最重要的一点,通过注入平衡康复和复元理念的职业康复规范化建设,标准更统一、内容更规范、理念更协调,通过复元培训,服务提供者、主要照料者和残疾者能意识到康复也是一个曲线发展的过程,暂时性的进程停滞或是倒退,同样也是康复的一部分,提高了恢复职业能力,康复回归社会的信心。本研究严重精神障碍残疾者和主要照料者对康复服务满意度的逐步提升也印证了这点。
建议:(1)政府应继续加大支持力度,建立常态化的激励机制和政策优惠,提高参与性和积极性;(2)引入专业资源,采用科学评价方式,完善、优化制度和流程,加快形成可复制、可推广的服务模式;(3)基于“身-心-社”理念,多学科、跨专业、跨领域开展合作,加大职业康复与社会服务衔接,开展公众倡导,改善康复软环境,进一步提升服务效能。
作者贡献:郑宏、鞠康进行文章的构思与设计,研究的实施与可行性分析,数据整理,结果的分析与解释,论文的修订,对文章整体负责,监督管理;郑宏进行数据收集,撰写论文;鞠康负责文章的质量控制及审校。
本文无利益冲突。