《生命消逝的礼赞》导读

2018-12-11文/李飞

中国医学人文 2018年11期

文/李飞

禁忌的空间

《生命消逝的礼赞》谈的是每个人都曾间接遇到过，自己未来注定要面对的事情——死亡。

在多数的人类文化中，死亡，是禁忌的空间。与之关联的人类情感，多是否定、避讳、悲痛与绝望。出生、衰老、疾病、死亡这些生物学事实，被我们的文化赋予了必然性、客观性、寓意性，其中的“死亡”更是饱含消极隐喻。

人类学家认为，“死亡并不是结束了一个可见的肉体生命，同时也破坏了植根于生物人之上的社会人，而社会人恰恰又被集体意识赋予了伟大的尊严和重要性。”1人的死亡区别于动物，就在于它会引起相应的情绪改变、群体组织与社会信仰活动。追溯起来，“死亡有两个必然特征，家常简朴性和公众性。”2然而，时至今日，随着现代医疗的发端与发展，死亡被逐出了日常生活。

生死学大师伊丽莎白·库伯勒-罗斯(Elisabeth Kubler-Ross)早年领悟到：“每位病人和医生都会想到死亡，并且大部分人都害怕死亡。每个人或早或晚地都要面对死亡，它是医生和病人之间的共同点，它也很可能是医学中最大的不解之谜。同时也是不可触犯的禁忌。”3她由此开启了倾听濒死病人心声的课程，诠释了生命教育对于医学生的重要性。

文学作品中死亡是永恒的话题。诗人、文学家、小说家笔下常常提到和描写死亡，然而，他们却很少亲眼目睹。医护人员经常见证死亡，在生物医学规范的病例表格之外，却无需记录和书写。我们需要进一步探究：生命故事的反思性写作，对于医学生、医生以及医学教育的价值。

叙事医学教育

叙事医学概念与路径

叙事医学发起人美国内科医生丽塔·卡伦（Rita Charon）将叙事能力界定为“认识、吸收、解释并被疾病的故事所感动的能力。”4叙事医学能够弥补医学人文的缺失，是以叙事能力践行的医学框架，未来医者的理想蓝图。经由叙事参与，医生们能够证实人类的力量，接受人类的弱点，从而回应并与苦难共处。叙事医学承担着寻找并弥合医患间差异与分歧的使命，能够更好地实现尊重、同情并提升医疗照护的目标。

叙事医学提供了有效的路径：以培养和提升叙事能力为核心，是以叙事能力实践的医学框架。其中，反思性写作是一项重要的能力训练。卡伦在1993年自创了“平行病例”工具，教导学生们在规范的临床病例以外，写下内心的触动和感受。她说：“我坚信学生们在写和读的过程中获得了情感上的益处，但这并非平行病历的主要目的。其真正的目的是让他们懂得患者的真实遭遇，以及清晰地审视自己在临床实践中的心路历程。可以有效提高学生的临床工作能力，是医疗训练不可或缺的一部分。”4在描述医生自身与反思实践的关系时，卡伦认为，“利他主义、热情、尊敬、忠诚、人性、勇气和信任，经由疾病照护而深入骨髓。医生们吸收了病痛、不公和苦难下隐藏的故事，并被每天的临床实践中所注视到的非凡的勇气、智谋、忠诚和爱所鼓舞！”5同时，她强调了平行病例是一种临床训练，反思性写作是服务于特定患者的医疗照护。

卡伦的叙事医学理念强调了叙事能力的培养与人文素养的提升，并视其为理想的临床框架。在卡伦之前，学者曾论证过叙事的治疗作用：“当病人的故事被生物医学翻译之后，作为多余的不相关的信息而被舍弃。与此同时，无法修复的损失也发生了：人的丰富情感与意义的解读。恰当的叙事行为有治疗特性，医生须在叙事行为中负起责任，务必对培育和耕耘叙事文本的意义有所作为。”6

叙事医学教育通过阐释叙事的价值，以培养叙事能力为核心目标，力图以叙事行为构建起医患之间的桥梁，探索未来理想的医学实践发展方向；使得倾听、阅读、共情、交流、反思性写作成为医学专业行为。同时，经由叙事，来帮助医务人员进行诊断与治疗。

本书是基于叙事的生命教育，读者或许觉得这些内容指向了循证的另一个端点：体悟与直觉。源于个体化的经历和感受，累积起来则是群体的经验和智慧。循证与叙事，并不矛盾。只是，当人们意图强调这样的个体化感受时，似乎总是有个声音环绕四周：这不科学。我们在科学的路径上，渐行渐远的同时还需不时回望，因为我们拥有丰富敏感的内心。

叙事医学与医学人类学

人类学（Anthropology）是研究文化和人性的学科，具有兼容自然科学和人文社会学科的跨学科特征，是关于不同文化的他者及他者性的学科，以文化概念为中心，参与观察为主要方法，采取经验性的田野工作进行研究的领域7。医学与人类学的交叉领域，即医学人类学是采用人类学的理论、视角与方法，研究与健康、疾病及治疗相关认知与行为的学科8。

人类学有叙事的传统。医学人类学领域里病患叙事的临床实践与研究中，国际著名人类学家凯博文（Arthur kleinman，精神病学医师及人类学家）的研究堪称典范。他认为，医生的最佳实践是根据疾痛经验的现象学理解，以及疾痛经验对患者的心理和社会的影响来安排治疗。实施这种治疗需要态度、知识和技巧训练，而这种教育与现行的医生培养和医疗体制的着眼点是不一样的9。凯博文认为，诠释疾痛经验的故事，是临床医生的核心工作。他借鉴了人类学方法，将“微型民族志”“生活简历”等引荐入临床工作，方法论基本要素是：设身处地的倾听、转译和诠释。

在叙事医学领域，卡伦与凯博文是最具影响力的两位学者。我将他们的学术观点进行了对照，请参见下表：

Rita Charon （丽塔•卡伦） Arthur Kleinman （凯博文）身份/背景内科临床医生，文学背景医学人类学家，精神科医师贡献叙事医学发起人——临床医学视角疾痛的故事——病痛叙事的医学人类学研究著作《叙事医学：尊重疾病的故事》《疾痛的故事：苦难、治愈与人的境况》定位理想的临床框架，未来医者的职业蓝图诠释疾痛经验的故事，是医生的核心工作前提现代医学缺失的技巧是叙事技巧疾病与疾痛的区分；慢性病诊疗医患医患差别的四个分歧；以叙事进行弥合把解读疾痛意义作为临床治疗的基本工作，将病人、医生从压抑的“体制铁笼”中解放出来要素关注、再现、归属设身处地的倾听、转译和诠释；不同视角的透视临床实践方法与工具文本阅读、关注再现归属、平行病历微型民族志、生活简历、解释模式与协商处理、心理评估能力认识、吸收、理解并被疾病的故事所感动的能力——叙事能力医生尽可能地像患者那样去了解、感知，感觉疾痛经验，去理解、领会和感受它——感性能力方法步骤医学的叙事特征；平行病历书写微型民族志三个步骤伦理责任叙事实践提供新的伦理学视野重塑医学的关怀本质

人们的疾痛经验总是受到文化影响，对疾痛意义的解析，与许多情感问题、社会关系紧密联系在一起，所以，疾痛的意义常常笼罩在一团迷雾中。慢性疾痛经验与多重关系交揉在一起，无法核实，但却影响到疾病的控制，成为隐性现实的无声标志9。针对医学生的训练，需要基于生物文化整体性视角，去理解人们的文化习俗与实践，使得学生身处医学科学、个体成长，尤其是对精神世界的领悟之中，这些体验共同交织、杂糅起来，通过撞击到的冲突、矛盾与不确定性，实现自省。

人类学旨在摒弃文化偏见。关于死亡，人类学家发现，有些“原始人”进行的仪式，目的不是消除死亡，也不是“超越”死亡，而是在社会关系上连接死亡。经由仪式建立起一种交换：人们从随机的、不可逆的自然死亡，过渡到一种馈赠与接受的死亡。与此同时，生死的对立消失了：生死也可以通过象征可逆性的形式相互交换。人们美化生死两项之一的出生，损害两项之一的死亡10。但这只是我们对“生命意义”的种种深层偏见之一。

如何去除对医学、生命的偏见？是否有些内容被过多强调了？控制、智力、贪婪、欲望……是否有些内容又被严重忽略了呢？爱、智慧。再强大的科学训练，再高级的智力装备，如何认识死亡，是不可或缺的一项。

在特定的社会规范，文化习俗，生命个体规律的影响之下，现代医学的介入，让这个过程发生了改变。是好的影响还是相反？这是个问题。身处其中的医学生群体，对于初次遭遇临床死亡的他们而言，我们既往的教育帮助不大，甚至没有任何帮助。这几乎是经验领域里的空白之地。当面对这一新的事件发生，这个在训练过程中缺失的环节，医学生务必要去重新构建起秩序，来说服自己在医路上坚持下去。冲击，震撼，也在印证文化的力量，医学面向须由生物医学模式至生物-心理-社会模式的转变。因此，希望能通过这种述说，帮助他们找到自我与心性的平和，更好地去除医路的羁绊，更好地助人幸福。

叙事是情感回应能力

培养一位优秀的医生，数十项上百项临床基本技能操作，譬如动静脉穿刺、气管插管，熟悉用药及副作用，熟悉生理、病理，无数次的模拟……倾尽时间与年华。然而，医生常常感到在面对疾痛、面对死亡时，自己并不知从何做起，甚至觉得无技可用。

醉心于操作，痴迷于原理，忠实于科学，蓦然回首，发现一切都如艺术演绎而来。当坚持对公众期望的医师责任同时，患者也渴望从医生那里获得这种专属的善举：面对病痛时的温柔，面对危险时的勇气，以及面对死亡时的安慰5。医学的价值——回应苦难与助人幸福——必须返回重心。

当疾痛与死亡来临的时候，人类的自然属性即人之为人的特征包括情感反应、互助反应都会萌发。遗憾的是，现代医学却无暇顾及。

在医学院从教以来，我越发感受到“医学是写作的富矿”，高情感价值的内容填充起了医学的框架。正如，本书选稿过程中，我便遵循了情感的自然宣泄，找寻到了这些文字，和它们的作者。很多作品，每读一遍，感动一遍。阅读多篇回忆至亲的文章，不禁为这浓浓的深情所感染。很多医学生的祖辈，或许他们不曾设想，正是他们亲自为孙辈上了生命教育的第一课，对于医学生而言非比寻常的必修课。正如，书中的一位作者在自己的爷爷身患重症而医学无能为力时所说：“一个是我引以为傲的柳叶刀，一个是我至亲的家人，当他俩相遇时，竟是如此的不堪，我的内心一下就崩塌了，学医有何用？”在这普通的天伦与人情中，这样一群年轻人在探求着自然、生命所赋予的责任与担当。成就着平凡中的非凡，彰显传统美德的存续与传承。

善待我们的孩子，和我们的老人。

书中一位作者描述印象深刻的病人离世：“我想以后无论过了多少年，我依然会记得有这样一个患者的离去触动了你的心灵，记忆像一张张发黄的老照片或电影的闪回画面，静静存在，无论何时想起，都能鲜活地呈现在你面前，恍如昨日。”

这些医学生的故事让身为主编的我心生触动！与大家共同感受死亡的过程中，体味了人类共通的最原始的情感。在专注的倾听中，建立起了彼此的认同，正如经由叙事的疗愈悄然发生一样，神奇而又自然。

吸收、解释病患的故事，并被触动的能力，其间有倾听、关注、共情与反思。这种触动，促使大家付诸笔端，令情感在此流露、渲染、传递、升华。

文章的入选标准，首要的一条就是，打动人心。尽管在编辑之前，有些文章语句结构不当，修辞文风不妙，但是，我发现了每个人的情感回应能力，这是多么可贵！在不完美的文字下面，是医学生们的真情实感，是对医学与人性的参悟。当发现了医学生的善良、真诚、保持住的那份初心，我就在想，还有比这更珍贵的吗？

叙事医学与缓和医疗

缓和医疗（Palliative care）是一种提供给生命期有限患者的医疗和照护的系统方法。主要缓解处于疾病任何阶段的症状、疼痛、身体和精神压力等。目标是提升患者本人及家属的生活质量11。

叙事医学与缓和医疗领域的学者“从死亡中学习”的研究发现，经由濒死患者与医学生的叙事，医患双方都情不自禁地进入一种新的尊重的和价值的生态中。有些医生发现，使用“创作非小说类文学作品”使他们能够讲述病人故事的“最后一章”，这最后一章是由医生帮助病人或者是医生与病人共同构建的。医生，不能够阻止死亡，而是可以协助病人在生命尾声获取意义的人12。叙事医学的多学科领域提供了途径去更好地理解临终体验；提供了工具，去帮助濒死之人和他们的照护者。它与人文、社会科学、叙事研究、口述史、家庭和基本照护医学、以关系为中心的照护，还有病人为中心的照护等学科或领域相交织，并从中得出自己的观点。运用于病人照护并被提供给病人，这些工具天生就是缓和医疗12。

病人最后一程的故事，在医生视角的叙事里，能够有机会获得不同身份包括医生、病人、家属或照护者之间的相互理解乃至弥合，或者某种程度上是“迫使”年轻医生进入一种崭新的情境，去接近尊重和价值，对医学的本质、医生的使命开始严肃的反思。适时适当的引导，能够减少年轻医师的困惑，树立起从医的信心，去主动应对危机，在医患互动中获取新的意义13。叙事医学是一种答案，来回答对于更人性化实践和治愈途径的呼声，是对生物医学模式的有力补充。

向死而生，不会简单开悟。

死亡一课，与生命的长度一样。

叙事医学的东方气质

中国社会普遍重视家庭观念、亲情纽带，同时缺乏生命教育，以及与西方相异的宗教信仰背景，当面对死亡这一终极事件时，产生的困惑可能更多，更加艰难无措。与此同时，在中国优秀传统文化价值观的指引下，结合个人生活策略的智慧，更有可能产生新的创造。

我非常赞同这样的观点：叙事医学概念源起于西方，但具有很强的东方气质14。

关于叙事医学，目前形成的共识与实践的基础均来自西方，即现代西医的领地。然而，最近几年，在走近临床学习和研究的过程中，我发觉一些中国优秀医师的临床实践，即是与患者、患者家属、社会工作者、志愿者以及其他医生同道一起，做出了与中国的社会文化相适应的探索，值得我们去识别并挖掘。他们在临床实践中，没有照搬书本，没有不加甄别地借鉴西方经验，而是创造性地依据具体情境，运用中国智慧，演绎并验证了医学的确是一门艺术。更加值得一提的是：他们都是在不了解西方“叙事医学”概念的前提下，自然地诠释了叙事的真谛。这种根植于本土的医学与人文的完美结合，堪称绝妙！

本书框架与内容

作为《叙事医学》课程的教学参考书，书中收录的是“医学生经历的死亡”反思性主题写作作品。通过调查北京协和医学院临床专业硕士研究生（2015-2017级）、选修《叙事医学》课程的研究生（2017级）、护理学专业本科生（2016-2017级）面对死亡的生命故事（共计406人），从中优选74篇构成本书主体（鉴于伦理原则，文中涉及的人名等信息均经过修改）。具体的叙事包括：第一次抢救病人；第一次管床病人离世；印象深刻的病人离世等经历与体验；亲人离世与形成学医的动机；亲情与死亡；对医学的认识从死亡开始等等。在“原生态”的文章之后，是不同专业背景老师的点评，来帮助读者补充、提升这些体验。

全书分为四章，分别为《默守》《独行》《大爱》与《自觉》。默念那份滋养与陪伴的亲情，守望对生之美好的期待；遭遇初次的临床死亡带来的挫败，如同逝者终究要独自上路奔赴彼岸；在见证与关注中，收获到人世间的真性情与真体验，大爱播撒于医者心间；从迷茫困惑中，经历了宝贵的自我成长，在死亡面前，达至心性的自觉。

医学从死亡开始。死亡，是医学直面的领域。

书中有位医学生这样讲：“医学挽救人的生命，但学习却是从死亡开始的。我们通过解剖尸体来认识人体，再把学到的知识运用到活人身上。但在整个学习生涯中，却没有人告诉我们有关死亡的任何知识。当满脸稚气的实习生在临床上面对患者死亡时，才第一次接受了死亡教育的洗礼，明白自己的职业要面对的是什么。很多人因此确立了自己的职业方向，也有很多人因为无法释怀而选择放弃。”

有许多优秀感人之作，记述了医学生的“第一次”：第一次抢救病人，第一次独立管理的病人，第一次遭遇的病人离世，等等。这些“第一次”故事中的主角，用他们的生命之歌，赋予了医学生们忠实医学的使命；用他们的生命尾声，教导医者对生命的尊重与敬畏。这些异常珍贵的“第一次”，让我们对医学的追寻之路散发出光明，指引着初学者踯躅前行。

医学训练过程，向死亡进行学习是一门必修课。死亡这一事件会激发强烈的情感，将逝者、逝者的亲属与社会关系，人的精神世界，以及最后的陪伴和见证者（包括医务人员及其他人）都关联了起来。在书中，以叙事的独特性展现了作者与“自我”“医生”形象及职业特征赋予的“他者”与“自我”的互动，当下的医学生与未来的医生身份的互动，作者与点评者的互动，以及作者、点评者与读者的互动。从而，构成了多重视域互动的生命叙事。这样的叙事，对于医生的成长价值独特，不可逾越。

同时作为生命教育的叙事医学作品，本书旨在以叙事展现医学的温度和努力。藉由医学生的死亡叙事，我们有机会走进他们的内心情感世界，并沟通串联起外在的行为世界；通过叙事，死亡经验被赋予丰富的意义。与点评一起呈现，不是简单的固化与说教，也非寻求标准的答案。这一切，并不完美，正如医学。