造血干细胞移植患者生活质量与社会支持的相关性研究

梁永春，王海芳，钮美娥，朱霞明，王秀蓓，蔡建政

（苏州大学附属第一医院，江苏苏州 215006）

造血干细胞移植（hematopoietic stem cell transplantation，HSCT）是指患者首先经过大剂量的放、化疗后，将来自自己或他人的造血干细胞移植到体内，取代异常细胞，从而起到造血和免疫重建的一种治疗手段［1］。近年来，随着移植治疗技术和支持性护理技术的进步，HSCT患者的生存率由20%提高到了70%［2］，接近 60%的患者获得长期无病存活［1］。随着长期存活患者的增多，生活质量成为了目前HSCT研究和关注的焦点［1］。早期研究表明，社会支持对生活质量起着明显的增益作用［3-4］。本研究旨在探讨HSCT患者不同时间内生活质量与社会支持的现状及相关关系。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 采用便利抽样法，选取2016年5月—2017年5月于我院行HSCT的患者。纳入标准：已接受非血缘脐带血、骨髓及外周血干细胞移植治疗者；年龄≥18周岁；具有阅读理解能力；知情同意参加本研究。排除标准：精神疾病或认知障碍；家属或患者本人配合度不高；合并有其他严重并发症。样本量的计算按照因子分析法，即主量表条目数与样本量比例为1∶5～1∶10，计算得出样本量为245～490例。本研究实际发放问卷456份，回收有效问卷439份，有效回收率96%。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 主要包括两部分：①患者的基本信息，包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、居住地、宗教信仰、家庭月平均收入及主要照顾者等；该部分由患者独立完成。②患者的疾病信息：疾病诊断、移植类型、预处理方案、HLA相合度、并发症情况等；该部分由研究人员通过查阅病例资料获取。

1.2.2 癌症治疗功能评价系统-骨髓移植生活质量测评量表4.0版（functional assessment of cancer therapybone marrow transplantation scale，FACT-BMT 4.0）该量表是适用于骨髓移植患者的特异性量表，由共性模块（generic scale，FACT-G）和移植特异模块（bone marrow transplantation scale，BMTS）组成，包括 5个维度，37个条目。5个维度分别为生理健康状况（7个条目）、社交／家庭健全状况（7个条目）、情绪稳定状况（6个条目）、功能健全状况（7个条目），移植特异模块（10个条目）。各条目均采用Likert 5级评分法，“一点也不”计0分，“有一点”计1分，“有些”计2分，“相当”计3分，“非常”计4分。正向条目直接计分0～4，逆向条目则反向计分4～0。将各维度所包括的条目得分相加即得到各维度总分，将以上5个维度得分相加即生活质量总分。生活质量得分范围0～148分，得分越高，表明生活质量越好。Kopp等［5］将FACT-BMT量表应用于HSCT患者时，其有效性和内部一致性范围在0.86～0.89。高鑫［6］研究发现，中文版FACT-BMT量表各领域内部一致性信度的α值均在0.8以上。

1.2.3 领悟社会支持量表（perceived social support scale，PSSS） PSSS量表是一种强调个体自我理解和自我感受的社会支持量表，分别测定个体领悟到的来自各种社会支持，如家庭、朋友和他人的支持程度，同时以总分反映个体感受到的社会支持总程度。该量表包含12个自评条目，各条目均采用Likert 1～7级计分方法，分为“极不同意”、“很不同意”、“稍不同意”、“中立”、“稍同意”、“很同意”、“极同意”7个级别。国内学者将PSSS的12个条目分为家庭内支持和家庭外支持两类。经检验具有良好的信度和效度［7］。

1.3 调查方法 本调查团队由1名研究生、3名护师及主任护师组成，在调查前进行严格的培训，包括调查量表的具体内容和调查方法。问卷采用统一的指导语向患者解释填写的方法，当患者无法自行填写时，调查人员将客观地逐条阅读，让患者自己做出选择，调查人员代为记录。不同时间资料的收集：在患者入仓前1～2 d内，调查人员在移植前病房对符合纳入标准的患者进行问卷调查，入仓前共发放问卷106份，回收有效问卷104份，有效回收率98.0%。在移植后＜3个月时，调查人员在移植后病房对患者进行问卷调查，共发放问卷 170份，回收有效问卷 162份，有效回收率95.0%。对于移植后时间≥3个月的患者，大部分患者已出院，这部分资料的收集在门诊进行，调查人员在患者复诊时于患者随访室对患者进行问卷调查，共发放问卷180份，回收问卷173份，有效回收率96.0%。患者在填写问卷时，需保持周围环境安静，调查人员需在旁随时解答患者对问卷条目的疑问。

1.4 统计学方法 采用Epidata 3.1软件进行双人录入，采用SPSS19.0软件进行数据分析。计量资料以（¯x±s）表示；计数资料以例数和构成比描述；两独立样本t检验用于两两比较；运用偏相关分析法描述不同时间内生活质量与社会支持的相关关系。

2 结果

2.1 HSCT患者一般资料 本研究最终纳入患者439例，其中，男263例，女176例，年龄18～68岁，平均年龄（33.4±12.3）岁，见表1。

2.2 HSCT患者不同时间内生活质量与社会支持得分HSCT患者在不同时间内的生活质量得分较低，不同测量点之间进行两两比较发现，移植时间＜3个月的患者与移植时间3～12个月的患者生活质量得分比较，差异有统计学意义（t＝-2.075，P＝0.039）。患者在不同时间内的社会支持得分有待提高，不同测量点之间进行两两比较发现，入仓前的患者与移植时间3～12个月的患者社会支持得分比较，差异有统计学意义（t＝2.105，P＝0.037）。见表2。2.3 HSCT患者不同时间内生活质量与社会支持的相关性 运用偏相关分析方法，在控制年龄、性别、婚姻状况、文化程度、宗教信仰、家庭月收入、疾病诊断、移植类型、预处理方案及有无移植物抗宿主病（chronic graft versus host disease，GVHD）等因素后，探讨生活质量与社会支持的关系。结果显示，在不同时间内，生活质量与社会支持均呈正相关（P＜0.05），且随着移植时间不同，两者之间的关系强度也不同，见表3。

3 讨论

3.1 HSCT患者生活质量较差 本研究发现，HSCT患者的生活质量较差，尤其在移植时间＜3个月时，其生活质量得分最低，这一结果与Bhatia等［8］的研究结果一致。这主要由于此时患者正处于移植后恢复早期，免疫系统及造血系统尚未完全重建，机体抵抗力下降，极易导致感染等并发症的发生，移植后并发症不仅在生理上增加了患者的虚弱与不适，还在心理上给患者增添了困扰与焦虑，从而使其生活质量下降［8-10］。本研究还发现，移植时间3～12个月的患者与移植时间＜3个月的患者相比，其生活质量显著提高。这一结果与Le等［11］的研究结果类似，主要与造血和免疫功能的逐步恢复有关。HSCT患者生活质量的恢复是极其漫长的，且受诸多因素影响。研究发现，平均移植时间为20年的HSCT患者，其总体生活质量仍低于正常同龄人群［12］。因此，移植后HSCT患者的生活质量应引起足够的重视，医护人员及患者家属等应利用一切可以利用的资源，帮助移植后患者早日恢复到正常生活。

表1 HSCT患者一般资料 （n，%）

表2 HSCT患者不同时间内生活质量与社会支持得分 （分¯±s）

表2 HSCT患者不同时间内生活质量与社会支持得分 （分¯±s）

项目 入仓前（n＝104） ＜3个月（n＝162） 3～12个月（n＝89） ＞12个月（n＝84）生活质量总分 107.63±18.40 104.28±21.76 109.96±18.72 109.31±18.22社会支持总分 71.23±10.13 68.56±12.18 67.75±12.81 69.32±11.16

表3 HSCT患者不同时间内生活质量与社会支持的相关性

3.2 HSCT患者社会支持水平有待提高 本研究发现，HSCT患者社会支持水平较高，尤其是在入仓前，社会支持得分最高。这可能由于患者即将接受移植，来自于家人、亲戚、朋友、同事等的支持资源较为丰富，因此，患者容易感知到较高的社会支持水平。本研究还发现，随着移植时间的进展，社会支持水平有逐渐减弱的趋势，移植时间3～12个月的患者社会支持得分最低，主要由于此时患者已出院，与外界的交流减少，来自于朋友、同事和社会的关怀减少。本研究中，患者的平均年龄为（33.4±12.3）岁，绝大多数患者较年轻，正处于家庭、事业的上升期，疾病的发生给患者生活带来了摧残性地打击，长时间的独处，可导致患者对未来生活产生不确定感，增加焦虑、抑郁的情绪，而这种消极的情绪则会阻碍患者积极主动地寻求社会支持［13］。因此，医护人员应关注移植后长期内患者的社会支持情况，积极地预见社会支持的影响因素，并在移植的不同阶段以恰当的形式给予针对性的社会支持。

3.3 HSCT患者生活质量与社会支持呈正相关，两者的关系强度随移植时间而异 本研究发现，HSCT患者的生活质量与社会支持呈正相关。这一结果与多项研究一致［14-16］。这一结果可通过社会支持对生活质量的作用机制进行解释。①主效应模型。这主要是指无论个体目前的社会支持水平如何，只要增加社会支持，那么就必然导致个体健康状况及生活质量的提高［17］。②缓冲器模型。认为社会支持仅仅在应激条件下才与个体的身心健康发生联系，缓冲压力事件对身心健康状况具有积极的影响，从而提高个体的生活质量［18］。本研究发现，在移植的不同时间内，生活质量与社会支持的相关强度不同，在移植时间＜3个月和移植时间3～12个月时，两者的相关强度较强，说明此时提高患者的社会支持水平可在较大程度上提高患者的生活质量。分析其原因，可能由于移植1年以内，患者的身体功能还处在恢复阶段，仍然面临着感染、死亡的风险，患者在心理上存在一定的紧张、焦虑的状态，此时，来自医护人员、家人、朋友和社会人士的关心与鼓励，能在很大程度上消除患者的消极情绪，从而改善患者的生活质量。本研究发现，在入仓前和移植时间＞12个月时，生活质量与社会支持的相关强度较弱，说明此时社会支持对生活质量的影响不大，而其他因素可能对目前的生活质量起着更为重要的影响。如在移植时间＞12个月时，患者的生理功能已恢复到可以接受的水平，此时，患者考虑更多的可能是对未来生活的规划，包括再就业、婚恋和生育等问题，在这个过程中，一般的社会支持内容已无法满足患者的需要，而其他更有针对性的帮助才能够在较大程度上提高患者的生活质量。因此，社会支持的给予不应该是盲目的，应在移植的不同阶段，根据患者的实际需要，在提高患者的社会支持水平的同时，积极探索其他影响患者目前生活质量的重要因素，从多方面提高患者的生活质量。