合作治理视角下慈善组织参与尘肺病医疗救助模式研究*——基于双案例的比较分析

何兰萍 王晟昱 傅利平

(天津大学管理与经济学部，天津，300072)

一、问题的提出

尘肺病是一种由于在生产活动中长期吸入的生产性粉尘在肺内沉积而引起的以肺组织弥漫性纤维化为主的全身性疾病，可导致患者呼吸衰竭而死亡。[注]国家卫生健康委员会：解读《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》，http://www.nhfpc.gov.cn/jkj/s5899t/201601/2b9c07cea7cb484b86362933db466d66.shtml。由于其具有隐匿性和潜伏期长的特点，因而被称为是“隐藏的矿难”。近年来，我国尘肺病新增发病人数居高不下，尘肺病已经成为我国占比最高的职业病种，其患者占新发职业病总人数90%左右(如图1)，这其中更多的是农民工矿工群体。我国农民工群体规模庞大，截至2016年，我国农民工数量已增长至2.82亿，但其中参加工伤保险的仅7510万人，不足农民工总量的1/3，为广大尘肺病患者维权和获得赔偿埋下隐患。预计尘肺病未来一段时间会延续高发态势，这将导致严重的公共卫生问题和社会问题，如无法及时遏制并对尘肺病困难群体进行救助，则不利于全面建成小康社会、健康中国事业的发展，甚至由此引发社会矛盾，需要引起高度重视。

近年来，国家陆续出台了一系列加强尘肺病防治及困难群体救助的政策文件(见表1)，力求遏制尘肺病高发态势，加强工伤保险与其他社会保险及社会救助的衔接工作，通过向社会组织购买与社会救助相关的慈善项目服务等方式，建立慈善与社会救助制度衔接机制，以救助尘肺病患者中的困难群体。同时，党的十九大报告也提出，加强社会保障体系建设，要求完善社会救助、社会福利、慈善事业等制度。然而尘肺病发病的滞后性以及农民工职业病维权难的问题，使得尘肺病防治形势依然严峻，困难群体救助仍面临巨大挑战。因此，对尘肺病医疗救助已有的工作模式进行探讨分析是十分必要的。

数据来源：2012—2016年国家卫计委发布的《职业病防治工作情况的通报》。

表1国家关于尘肺病防治的最新政策文件

本研究以合作治理为理论基础，从慈善组织参与尘肺病防治及对困难群体救助的视角出发，总结其已有的工作模式，探讨其与政府部门合作的经验做法及可能改进的方向，并就此提出参考建议以提高合作防治尘肺病的水平，更好地维护尘肺病患者的权益，满足这一群体对美好生活的需要。

二、关于合作治理的文献回顾

21世纪以来，随着市场失灵以及政府失灵问题日趋严重，政府与其他主体建立伙伴关系已成为世界各国政府改革与政府治理的战略选择之一。[1]我国社会公共问题日趋复杂、盘根错节，仅靠政府“挑大梁”已难以克服，甚至会使矛盾不断积累。[2]开展合作治理、发展公益型民间组织参与社会治理逐渐取得了学界的认同，并成为一种主流的社会治理模式。[3][4][5]

所谓治理，通常被认为是政治上国家与社会的合作，是一个上下互动，通过合作、协商的伙伴关系，对公共事务进行管理的过程。而合作治理可以被理解为不同的社会主体为实现公共目标所进行的内部或跨部门的权力与自由裁量权的分享，其通过合作的方式开展社会治理的活动，其本质是一个多主体实现公共事务治理的过程。[6][7]合作治理的主体主要包括政府、社区以及社会组织，而实现合作治理的基本形式就是官民合作共治。[8][9][10]它强调以共识为导向，以各利益主体都相对满意的决策方案为目标，用协商的方法来解决跨部门的社会问题。[11]

近年来，在社区及街居治理、农民工维权、质量管理、府际合作、高等教育、住房和金融改革等方面相关学者已经开展了合作治理实证研究，并提出这些领域实现合作治理的路径与模式。[12][13][14][15][16][17][18][19][20]在社会救助领域，非政府组织的组织性、自治性和非营利性，使其具有贴近民众、反应速度快、服务领域广泛、工作细致深入等优势，因而社会救助领域形成多元主体共同治理必将成为未来的趋势，开展慈善救助与政府救助的衔接及合作也必然会提升社会救助的整体水平。[21][22][23][24]相关研究发现，慈善组织在疾病防治、扶贫、帮扶弱势群体及支持国家教育救助方面扮演着特有的角色，发挥了不可替代的作用。尤其是在医疗救助领域，慈善救助在救助资金募集的迅速性、救助形式多样化、救助对象的针对性以及救助内容的广泛性等方面具有明显的优势。[25][26][27][28][29]然而在实践中，由于法律、管理体制尚不健全，优惠激励机制不足，良性互动合作机制的缺失，加之非政府组织自身的一些问题，社会救助的合作工作仍存在救助主体分散、资源缺乏互补性等问题。[30]参与合作治理的非政府主体面临资源及能力建设、合作沟通等方面的困境。针对社会救助中合作治理存在的一系列问题，已有研究从资源配置、体制机制、合作网络构建等方面提出相关政策建议，以求改善社会治理结构,构建和谐稳定的社会环境。[31][32]

纵观关于合作治理的理论和实证研究，学界已经在合作治理的内涵、实现合作治理的必要性与意义上达成广泛共识，学者们将合作治理理念应用到多个领域的实证研究中。但是，慈善组织与政府部门在职业病防治、医疗救助方面如何开展合作？在我国慈善事业与社会救助中如何实现合作治理？未来在哪些方面可以进一步推进？现有研究虽对上述问题有所涉及，但在案例分析、模式构建等方面还有待深入。基于此，本文选取了尘肺病医疗救助这一特殊领域，对这一领域近年来的医疗救助情况进行摸底，对与政府部门开展合作的D基金和Z基金会项目进行案例比较，分析现阶段慈善组织参与尘肺病医疗救助的工作模式，探讨未来慈善组织参与尘肺病群体救助的改进方向。

三、案例的选择与研究方法

(一)案例的选择

基金会中心网(www.foundationcenter.org.cn)是国内最具影响力的基金会信息披露平台。通过对该网站相关信息的梳理，本文选取了D基金和Z基金会开展的相关项目作为研究对象。所选取的两个慈善主体已连续多年在全国范围内开展尘肺病困难群体救助，并与政府部门有合作关系，在社会上产生了较大的影响。

D基金源自知名媒体人士“寻找尘肺病农民兄弟行动”，致力于100年内最终消除尘肺病。基金自成立以来，已逐步建立起以涵盖救命、助学、助困、救心、康复、创业、制氧机7大版块为中心的全方位救援体系，业务范围覆盖尘肺病农民救援服务、普及尘肺病知识、推动尘肺病国家行动与国家政策、为救援及相关服务工作进行募捐。同时，该基金的社会影响力也在各项工作的推进中不断增强，志愿者人数由2011年的不到2000人，增长到2017年8000多人，相关事迹被中央电视台报道，其官方微博、微信粉丝数量近百万。截至目前，该基金的50多个工作站点已覆盖中国大陆除内蒙古、新疆、西藏、海南之外的所有省级行政区。

Z基金会是一家全国性、公募性慈善机构，主管部门为国家行政机关。Z基金会旨在降低尘肺病的发病率，提高尘肺矿工劳动能力和生活质量，减轻痛苦，延长生命，降低死亡率，最终消灭尘肺病。基金会自成立以来，广泛募集社会资金，开展尘肺病防治、科研和新技术推广工作。截至2017年底，Z基金会已在全国范围设立21家代表机构，并与23个省份的59家二级以上公立医院建立定点救治关系，定点医院服务范围涵盖了中国大陆采矿业从业人员超过1万人的所有省份。

(二)研究方法

本文采用了文献法、统计分析法和比较分析法。首先，通过对近几年《中国统计年鉴》、原国家卫计委发布的《职业病防治工作情况的通报》进行总结，摸清我国采矿业生产和职业病构成及变化情况；其次，梳理关于尘肺病患者的社会保险与社会救助政策，并对关于合作治理、社会救助的相关研究进行回顾与总结分析；第三，对两个基金会官方网站发布的工作报告进行整理，对数据进行描述性统计分析。在此基础上，根据两个慈善主体官方网站上公开的资料信息，总结当前不同类型的慈善组织参与尘肺病医疗救助工作的模式，并对两种模式进行比较分析，探讨其存在的不足和可能改进的方向，就此提出政策建议。

四、民间自发参与救助模式——D基金项目

(一)D基金近年来的工作成效

D基金自成立以来，通过扩大救助覆盖面和扩展工作领域，取得了较快的发展。该基金的筹款渠道主要有资助型基金会的资助、公众捐款、企业募捐、中央财政支持。2012年至2017年累计收入4884.6万元，年均增长38.4%，救助工作开展的物质基础被不断充实；累计支出3511.7万元，其中2017年支出金额是2012年的2倍多(见图2)；累计救治2471人，并与全国15个省份的相关医院建立定点救助关系，工作效率不断提升。

数据来源：2012—2016年《D基金工作报告》。

(二)基金参与救助模式分析

通过多年的努力，D基金已经建立起涵盖助学、助困、救心、康复、创业的全方位救援体系，并不断拓展信息传播渠道扩大影响力，通过公益团队全力推动政策制度建设和相关研究。D基金救助模式中参与救助工作的主体包括基金管理部门、工作组、志愿者、患者及家属、政府部门及定点医院。在尘肺病困难农民工医疗救治过程中，不同救助主体为了实现尘肺病困难农民工及时得到有效救治这一共同目标，构建起不同角色的救助关系。

根据D基金公开的救助案例，目前D基金已形成了双向寻找、精准定位，急病救治与康复相衔接、医疗与生活困难救助相结合、多方联合、共防共治的“相向寻找——多方发力”救治工作参与模式(如图3)。根据参与尘肺病防治工作中各主体承担的角色与参与的活动，本研究总结出其工作模式有以下特点。

1.双向寻找，精准定位

根据公开的案例，D基金救助的尘肺病患者全部来自农民工群体，除个别患者在受助前享有低保金，大都未获得社会救济、政府救济和企业赔偿，并且他们往往还丧失了劳动能力和稳定经济来源。已确诊尘肺病的患者如在生活和治疗方面遇到困难，可通过向D基金当地工作组或网上申请等方式，请求基金援助。此外，D基金还充分调动广泛招募来的志愿者，利用搜集到的线索在全国各地尤其是尘肺病高发的重点地区探访尘肺病农民家庭，评估患者病情，了解其主要困境和需求，并与定点医院医生联合，协助其申请D基金的救助。D基金管理部门对提交来的申请进行审核，被批准并列入救助计划后，由志愿者协助这些患者在定点医院接受治疗。

图3 D基金参与尘肺病医疗救助工作模式

2.急病救治与康复相衔接

疾病救治方面，D基金与全国16家二级以上医院签订合作协议实现救助资源的供给。合作内容包括定点治疗、主治医生推荐以及医疗费用拨付等。定点医院优先接收D基金推荐来的尘肺病患者，对其进行针对性治疗。治疗期间，D基金的责任志愿者帮助其与家人克服求医、治疗及后续的困难。经定点医院治疗、达到相关标准的尘肺病患者，将被安排出院，并由D基金全额支付不超过1万元的医疗费用。

对于成功出院进入到康复期或保守治疗的患者，D基金则通过尘肺农民康复项目探索延长尘肺病农民生命的途径。2014年起，D基金陆续在我国尘肺病最严重的几个省份成立尘肺病康复站，借鉴国际经验，与医疗部门合作探索尘肺病农民康复训练体系。

3.医疗与生活困难救助相结合

现阶段，患有尘肺病的农民工群体大都面临健康和经济两方面的困难。D基金通过开展尘肺家庭寻访与助困项目，由志愿者实地探访尘肺病农民家庭，了解其生活情况与基本需求，经各方沟通确认后由救援中心统一邮寄生活物资。

4.多方联合，共防共治

在与定点医院开展救助、接受各方捐助的同时，D基金还积极与政府合作，并开展政策调研及推动工作。

政府合作方面，D基金与贵州省M县、F县，湖南省L县政府部门携手创建“消除新发尘肺病试点县”。工作开展过程中，首先由D基金主要负责人员携定点医院相关人士与地方政府部门达成合作共识，此后共同从涉尘企业安全防护、尘肺病防护与治疗知识宣传、尘肺病农民工救治方面推进尘肺病防治工作，力求在目标期限内消除新发尘肺病，更全面地维护尘肺病患者的权益，并提升整体救助水平。

在政策调研方面，D基金自2014年起，安排志愿者每年调研数百名尘肺病农民的生存状况，编写有关尘肺病农民工的调研报告，通过召开尘肺病农民工问题研讨会，与医学界、政策研究界、媒体界展开讨论，并邀请和呼吁两会代表、委员，帮助尘肺病弱势群体反映诉求，以求推动相关政策的修订与完善。

五、政府主导参与救助模式——Z基金会项目

(一)Z基金会近年来救助工作成效

Z基金会近年来充分利用各类资源，广泛募集各方面资金，捐赠收入、基金会总收入总体上实现较快增长，各类支出特别是公益支出也呈上升趋势。由图4可以看出，除2015年受部分政策带来的间接影响外，该基金会近年来的收入不断上升，2016年基金会年度收入较2012年增长175%左右，其中捐赠收入是2012年的近3倍。收入结构上，截至2016年，基金会接受的社会捐赠和政府补助总额占年度收入比重超过90%，收入结构不断优化且更加可持续。

数据来源：作者根据2012—2016年《Z基金会工作报告》整理。

图5描述了Z基金会近年来财务支出以及该基金会最具代表性的救助项目——“尘肺病康复工程”救助人数情况。近5年基金会总体支出不断增长，其中用于公益事业的支出水平占比在2016年已接近97%，公益事业支出年均增幅9.7%。其“尘肺病康复工程”救助项目，近年来的救助人数也不断上升，2012—2016年该项目累计救助超过15万人，其中2016年救助36000人，是2012年的近2倍。在政府部门及社会各方的支持下，Z基金会在尘肺病防治特别是困难群体救助方面取得了较快发展。

数据来源：作者根据2012—2016年《Z基金会年度工作报告》整理。

(二)Z基金会参与救助模式分析

经过十余年的尝试与探索，Z基金会已建立起针对煤矿业尘肺病患者医疗救治的救助体系，它包括尘肺病的预防宣传、医院设备资助、家庭氧疗、洗肺清尘救助和尘肺病康复等方面。

通过对Z基金会网站公开资料及相关新闻报道的梳理与总结，本研究发现Z基金会在开展尘肺病防治及救助过程中，逐渐形成了“以基金会为中心，资金来源多元化，多部门参与救助，防治结合，差异施策”的尘肺病预防、控制和救助模式。该救助模式中的主体主要包括基金会、定点医疗机构、捐赠企业及个人、煤矿生产企业、尘肺病矿工以及政府部门，各方力量相互配合，实现了对尘肺病矿工的合作救助以及疾病的防治。

图6 Z基金会参与尘肺病医疗救助工作模式

1.资金来源多样化

在资金筹集方面，基金会近年来接受的企业捐赠主要来源于能源及煤炭行业。2012—2016年基金会捐赠收入占总收入比重超过60%，是收入的主要来源。基金会在官方网站开通“爱心捐助榜”专栏及“爱心捐助”频道，在收到相关单位和个人的捐赠后，及时公开捐助者姓名(单位名称)及捐款额度，接受各界监督。

除了采用传统的上门捐赠、邮局汇款、银行汇款以及线上捐赠方式外，基金会还积极与民政部合作，自2013年起承接中央财政支持的社会服务项目，截至2016年底，共获得中央财政支持资金1000多万元，累计救助9个省级行政区尘肺病矿工近2000人。

2.救助主体多元化

在医疗救助方面，Z基金会不仅与医疗机构建立定点救助合作关系，还通过参与民政部社会救助工作，加强与煤炭生产企业的交流，获得更多救助资源和尘肺病防治经验，提高尘肺病救助整体水平。

在与医疗机构合作上，全国具有尘肺病治疗和鉴定资质的相关医疗机构，可向基金会提出申请，经审查符合救助标准的，被纳入合作范围。基金会通过“尘肺病康复工程”和“洗肺清尘救助项目”委托定点合作医院对受助对象进行洗肺清尘治疗和必要的康复治疗。

在与政府合作方面，Z基金会一定程度上实现了慈善救助与社会救助的合作与衔接。基金会承接民政部购买的公共服务项目，几年来规范实施项目，按时执行进度，有效监管资金，取得良好效益。在部分地区，基金会与当地民政部门进行信息对接与救助衔接。民政部门根据患者就医期间的经济情况，推动当地新农合资金支持尘肺病救助，多渠道解决治疗经费问题，按规定对患者住院期间的生活费和交通费予以报销，使尘肺病患者基本实现免费治疗。

基金会在资助定点医院对符合条件的尘肺病矿工展开治疗的基础上，于2016年启动“尘肺病人家庭氧疗救助”项目。该项目在重点煤矿、冶金矿山、建筑、隧道及农民工尘肺病聚集的乡村中向危重尘肺病人免费发放医用制氧机，缓解其因尘肺病所致的呼吸困难。该项目的运作和实施，受到了一些中央政府部门和部分大型煤炭企业的关注与支持。经各方共同努力，各部门通过各自职权范围内的运作，推动Z基金会实现尘肺病有效防控的宗旨。

3.救助方式差异化

Z基金会在尘肺病矿工救助方面，根据患者的尘肺病病况和职工身份，确定差异化的救助政策。对于普通的尘肺病农民工，基金会首先开展的是“尘肺病康复工程”，对尘肺病矿工予以部分医疗费资助。受到“洗肺清尘救助项目”援助的矿工，补贴标准为肺灌洗治疗每人补贴4000元，综合治疗每人补贴2000元，该项目2015—2017年救助人数达到1184人。除此之外，基金会开展“家庭氧疗项目”，免费发放相关仪器，以缓解患者呼吸之痛。对于省部级以上劳动模范中的尘肺病患者，基金会会根据患者意愿为其进行免费体检和康复治疗，减轻他们的痛苦，提高他们的生活质量。尘肺病患者中的省部级劳模则可以享受到“省部级尘肺病劳模公益救助项目”提供的救助，救助地点安排在指定疗养院或当地职业病防治部门，目前疗养院分布在全国5个省份。

4.合作救助工作纵深化

除上文所述的Z基金会开展的一系列尘肺病救治工作外，基金会还通过调动多方力量，推动尘肺病预防工作的开展。在与企业互动上，基金会各地代表机构深入煤炭生产企业和职业病防治机构，宣传尘肺病防治知识，还前往国有煤炭企业和相关单位调研防尘降尘新技术、新设备、新方法，编纂工作经验，在其组织主办的尘肺病国际研讨会上推广交流。此外，基金会依托“尘肺病康复工程”开展尘肺病防治科研项目资助行动。

六、研究发现

(一)两种模式的比较

本文在对相关公开资料进行整理的基础上，对两种慈善救助模式从多个维度进行比较(见表2)。两种慈善救助模式的不同点主要表现在以下五个方面。

1.不同的资金来源与筹资能力

D基金的救治主体除接受捐款与中央财政支持外，还需要上级主管部门的资助，根据D基金《审计报告》，该基金的捐赠者以自然人为主。而Z基金会则可以通过接受捐赠、获得政府补助以及投资服务收入维持基金会运转，且捐赠主体除个人外，还包括诸多企业尤其是煤矿生产企业。近5年来，Z基金会累计收入5715.49万元，超过D基金的1.5倍。

2.不同的社会资源动员能力

两种救助模式都要求尘肺病困难患者只有在与各基金合作的定点医院治疗才能获得经济支持。然而，两种救助模式下的救助主体在与尘肺病医疗机构开展合作的进展方面有较大差距(见表2)，Z基金会救治主体的定点医院覆盖超过20个省份，数量超过D基金救治主体定点医院的3倍(见表2)。不仅如此，Z基金会救治主体在一些救治活动开展过程中，多受到中央政府职能部门的支持与帮助，而D基金救治主体则很难充分利用这类资源。

3.不同的救助对象确定方式

D基金与尘肺病农民工建立关系的方式包括：个人通过现场、网络或其他方式主动申请；基金组织通过大量被招募的志愿者，前往尘肺病高发地区主动寻找尘肺病困难群体；同时，D基金定点合作医院也会向其提供困难群体信息并推荐受助对象。然而，Z基金会的救助对象确定方式则仍以尘肺病矿工主动申请为主。

4.不同的救助范围与救助内容

D基金以全体尘肺病农民工为受助对象，要求受助对象为农村户口尘肺病确诊患者；救助内容除了对其在定点医院住院期间的医疗费进行资助外，还会组织生活困难救助、尘肺病农民工子女助学等一系列救助项目，全方位帮助受助群体走出生活困境。Z基金会上级管理部门主体为国家安全生产管理部门，其救助对象为尘肺病矿工和省部级及以上劳模中的尘肺病患者：对于普通尘肺病矿工，主要对其进行定点医院的洗肺清尘治疗及给予康复治疗一次性补贴；而患有尘肺病的省部级及以上劳模，则可以享受到全程康复治疗与疗养。受助对象如有除医疗救助方面外的困难，则需要通过其他渠道获得帮助。

5.不同的政府合作层级

从前文叙述和相关资料中可以看出，民间自发组织的D基金多年来一直致力于消除尘肺病，并积极开展与政府部门的合作，参与尘肺病防治工作。但与其达成合作关系的政府部门多以县级政府及其下属单位为主。相比之下，Z基金会则连续承接民政部中央财政支持的社会组织参与社会服务项目，所开展的工作也长期受到省部级政府部门的重视和多次得到领导批示，因而其参与的尘肺病防治工作推进得更加顺利，在资源分配上也占据更多优势。

(二)慈善组织参与尘肺病医疗救助的运行机制

根据前文对合作治理已有研究的评述和现有尘肺病慈善医疗救助模式的总结，本研究尝试提炼出其运行机理(如图7)。

1.合作救助的动力

尘肺病的高发态势及其患者的职业分布，给这一领域医疗救助提出了新的课题。过去仅凭政府部门或慈善组织的单一救助模式已无法满足尘肺病困难群体受到充分救助的需要。近年来国家的相关政策文件鼓励更多社会力量参与慈善事业，积极救助贫困尘肺病患者，为慈善组织参与尘肺病患者医疗救助创造了良好的政策环境。在现实问题的推动和政策精神的引领下，慈善组织与政府部门逐渐达成了对尘肺病困难群体进行合作医疗救助的目标，并在实践探索中建立起政府主导和民间自发相结合的尘肺病慈善救助基金，参与尘肺病困难群体的医疗救助工作。

2.合作救助的运行机制

针对尘肺病困难群体的慈善救助组织，同其他类型慈善主体类似，都需要来自社会各界的慈善捐款。近年来，民政部门加大了向社会力量购买服务的力度，以充实慈善组织开展救助工作的物质基础。慈善组织通过与医疗机构的沟通协调，建立定点救治单位关系，以规范自身的资金使用，使有限的资金最大程度得到有效利用。同时通过各种媒体及其他宣传方式，广泛招募志愿服务团队，获得有力的人力支持，推动相关救助项目的顺利进行。民政及社会保障部门将尘肺病患者纳入基本生活保障及医疗救助范围，通过不断完善相关制度体系，发挥保障困难群众基本医疗权益的托底性作用；通过行使行政权力，创制并完善慈善救助政策；通过加强信息沟通、救助衔接以及资金支持等方式，号召慈善组织参与尘肺病防治及困难群体救助工作。慈善组织与政府部门各自发挥自身优势，在实践中构建起合作医疗救助运行机制。

图7 慈善组织参与尘肺病医疗救助运行机理

(三)两种慈善救助模式存在的不足

根据前文表述，从合作治理视角来看，当前我国对于职业病困难群体的救治主要存在以下几方面的不足：

1.慈善主体的资源整合水平有待提高

现有的两大尘肺病慈善救治主体中，D基金通过招募志愿者参与到尘肺病农民工寻找活动中，但其资金募集能力和社会影响能力有限。因此在与医疗机构建立合作关系、从煤矿生产企业获得资金捐助以及广泛获得政府部门对其项目的支持上，有一定困难，这也导致其虽然主动寻找尘肺病农民工，但2012—2016年累计救治人数不足Z基金会的1%。Z基金会的成立和运作有政府部门管理，资金来源较广，与医疗机构建立合作定点关系能力较强，有一定的社会影响力，能够深入大型煤炭生产企业，进行尘肺病防治知识宣传及防尘措施捐赠；甚至可以设立相关科研基金，从医疗卫生事业发展的视角去支持尘肺病防治科研课题的开展。不同的“出身”使得二者在资源获取能力上形成天然的差距，结果则是在尘肺病防治合作工作中，资源得不到强有力的整合和有效的利用。

2.慈善救助资源分布不平衡

我国尘肺病慈善救助资源的分布不平衡，首先表现在尘肺病慈善救治定点医院的分布方面。D基金和Z基金会的合作医疗机构尚未覆盖到所有尘肺病高发地区或采矿业大省，在其没有覆盖到的省级行政区中，有12个省份采矿业从业人数超过1万人。特别是我国中部某省份，其2016年采矿业从业人数约17万人，但两大尘肺病慈善救助组织都没有在该省设立定点救治医院，该省尘肺病困难群体只能在其他地区医疗机构治疗时接受资助。其次，资源分布不平衡还表现在对于不同身份的尘肺病患者，救治资源分配不均。Z基金会在救治尘肺病矿工的相关项目中，对于在定点医院接受救治的普通尘肺病矿工，大部分是给予一次性定额补贴，用于其进行尘肺病综合治疗或肺灌洗治疗；对于家庭康复患者，则给予其家庭氧疗设备资助；但省部级以上尘肺病劳模，则可以在环境优雅的指定疗养院，进行全程免费体检和康复治疗。

3.慈善主体间缺少横向沟通和合作

在尘肺病防治领域，政府、非营利组织、家庭的社会参与已经初具规模，在尘肺病预防、患者治疗及救助中各自扮演着不同的角色。慈善组织与民政、卫生部门，慈善组织与患者也在现有政策和两基金会的主导下构建起了合作和沟通机制及渠道。但根据公开资料，D基金和Z基金会缺乏有效的沟通及合作网络与机制。这一缺陷导致尘肺病防治领域的合作治理网络尚未被完整织就，医疗资源利用存在不充分因素。从两大慈善主体定点医院分布来看，存在着某一地区重合甚至同一家医院分别被两个基金(会)定为合作医院的问题。

4.慈善救助与社会救助的衔接合作不够充分

尘肺病患者在社会保障方面，主要依靠工伤保险获得保障；对于未参加工伤保险，且用人单位已经不存在或无法确认劳动关系的尘肺病人，只要其参加了基本医疗保险，也可享受到基本医疗保险的相应待遇，目前部分尘肺病临床药品已经被纳入基本医疗保险药品目录。此外，符合条件的尘肺病农民工，可通过大病保险和城乡医疗救助获得相应资助。尘肺病困难群体社会救助，主要体现在保障基本生活权益的低保金制度和对基本医疗权益发挥着托底性作用的医疗救助制度上。在尘肺病慈善与社会救助的合作方面，目前Z基金会利用民政部购买社会组织服务的资金开展“洗肺清尘救助项目”。但就全国而言，社会救助资源在尘肺病慈善救助领域的利用程度还不够高。同时，D基金开展的助困、助学、救心等项目，大都属于生活困难救助范畴，与社会救助制度衔接的机制仍处于探索状态，因而在这方面，政府与慈善组织之间的互动与合作还有待进一步提升。

七、对尘肺病困难群体开展合作救助的政策建议

基于对我国当前尘肺病困难群体慈善救助模式的分析，结合尘肺病防治国际经验，本文从完善尘肺病治疗与救助制度、优化尘肺病救助资源配置以及慈善与社会救助衔接方面提出相关政策建议，以应对工业化、现代化、城市化给我国尘肺病患者带来的多方面的长期影响。[33]

(一)搭好合作框架

法律与制度框架是实现尘肺病合作治理的基础。目前我国主要依靠《中华人民共和国职业病防治法》推进职业病防治和职工权益保障工作。针对尘肺病防治及困难群体救助的文件只有《关于印发加强农民工尘肺病防治工作的意见的通知》以及“十三五”期间的相关规划，尚无专门针对防治尘肺病和救助尘肺病困难群体的法律，社会救助立法滞后。[34]尘肺病困难群体的救助主要依靠和参考最低生活保障、临时困难救助和社会保险方面的法律法规。从相关国际经验来看，尘肺病的防治及困难群体的救助需要通过完善的多元主体合作框架，平衡好各主体利益，确定好各主体责任，确立稳定、持久的合作关系。构建多元主体合作的法律与政策环境，促进尘肺病防治工作的共商、信息共享，将这一工作的高度提升，从而使尘肺病的防治与困难群体救助有法可依，相关工作的开展更具权威性。[35]

(二)织密合作网络

健康权是法律赋予公民的基本权利，健康公平表现在医疗卫生服务可及性程度、实际服务利用水平的高低和筹资与能力等方面。[36][37]针对当前与D基金和Z基金会合作的医疗机构尚未覆盖到全国各省市的状况，本文认为两大慈善主体应结合具有职业病鉴定与救治资质的医疗机构和尘肺病困难群体的分布情况，主动与更多医疗机构合作，将更多的职业病防治医院纳入定点合作医院范围，促进尘肺病慈善救助资源在空间上的平衡分布，织密尘肺病合作救助网络，使尘肺病困难群体能够更加方便、及时地得到相应的治疗和救助，减轻其“呼吸之痛”。

(三)演好合作角色

当前，我国受尘肺病困扰的群体大多为采矿工人中的农民工弱势群体，其获取信息、自我维权能力极其有限。针对这一现状，尘肺病医疗救助中各主体应扮演好自身的角色，发挥自身优势，更加积极主动地与尘肺病困难群体加强沟通，救助尘肺病困难患者。特别是政府主导型慈善组织，应充分利用和调动市场、政府、医院及公众等资源，推进全民参与慈善，在尘肺病高发及困难群体集中地区加强宣传力度，拓宽信息搜集渠道，主动为尘肺病及疑似尘肺病患者提供相关医疗和生活救助。[38]

在我国灾害救援领域，非营利组织自合作的优势已经在实践中初步显现。[39]在以尘肺病为例的职业病防治及其困难群体救助工作中，各慈善主体可参考其他领域的经验，互相开展交流与合作，具体包括：共享信息，合理分配与利用慈善资源尤其是医疗资源，在承接政府购买社会组织服务的工作中形成合力以获得更多的资源、技术与人力支持，在“消灭新发尘肺病”的共同目标指引下，更加充分地救助尘肺病困难患者。

(四)架起合作桥梁

根据合作治理相关理论，政府、市场、家庭和社会组织应共同参与到社会治理活动之中。[40]在尘肺病困难群体救助过程中，慈善救助主体和政府部门分别掌握着不同的资金、信息、专业人员与政策权力。针对这一特点，慈善主体、卫生部门与民政部门在尘肺病困难群体救助方面应尽量实现信息的共享，特别是民间慈善主体可主动搜集并向政府部门提供需要受助的尘肺病困难群体相关信息，以帮助其获得更多的社会救助资源，维护其合法权益，从而架起慈善救助与社会救助间合作的桥梁。政府部门可通过购买公共服务为慈善组织开展尘肺病救助提供更多的资金支持，并派遣专业人员指导慈善组织更精准地识别需要帮助的尘肺病困难群体和开展救助活动。只有在慈善组织与政府部门的相互沟通、配合与协助下，尘肺病困难群体才能更早、更全面地接受应有的救助资源和及时的医疗救治。因此应加强尘肺病困难群体救助工作中慈善救助与社会救助在功能上的互补，促进资源整合能力，实现信息上的对接和行动上的合作。[41]