尿路造口出院患者延续护理需求的调查研究

惠艳红，赵晓敏

膀胱癌是泌尿外科常见的恶性肿瘤，死亡率及发病率位于泌尿外科肿瘤第一位［1］。肌层浸润性膀胱癌治疗的首选方法是全膀胱切除尿流改道+腹壁造口术即尿路造口术［2］。手术涉及尿流改道、尿路重建、腹壁造口、终身佩戴集尿袋，给患者造成了巨大的影响，严重影响其生活质量［3-9］。延续护理是指专业的医务人员为出院患者提供具有转移、延伸性质的专业化护理，可促进患者康复及有效预防或者减轻患者身体状况的恶化。然而，现阶段我国的延续护理服务发展仍不完善，开展的时间、周期、内容、方法、流程都无统一标准、不够系统规范，各地实施具体情况差异很大［10］。因此，迫切需要根据患者的实际需求来开展针对性的延续护理服务。该研究采用质性研究的方法对尿路造口出院患者进行面对面的访谈，了解其延续护理需求，从而为护理人员实施有针对性的护理干预提供理论基础。

1 资料与方法

1.1 研究对象 （1）纳入标准：①临床病理学诊断为原发性膀胱癌；②行根治性膀胱全切＋尿流改道腹壁造口术者；③患者在生活上能够自理或者部分自理；④小学及以上受教育程度；⑤能够正常交流、沟通；⑥经患者本人同意，愿意参加该项目研究，并在知情同意书上签字。排除标准：①不愿参加本研究的患者；②存在精神病、意识障碍和沟通障碍；③患有其他重大疾病、不能生活自理的患者。采用目的抽样法选取2017年6月—12月山东省内6家三级甲等医院行根治性膀胱全切＋尿流改道腹壁造口术后的出院患者作为研究对象，共访谈12名患者，受访者一般资料见表1。

1.2 研究方法 采取质性研究的现象学研究方式，采用半结构式、面对面的访谈方式并利用录音笔采集相关资料。围绕尿路造口和延续性护理进行文献查阅并咨询2名造口治疗师，拟定半结构式访谈提纲。访谈提纲见表2。

1.2.1 资料收集 访谈前，研究人员向受访人员介绍本研究的方法、目的、意义，并让受访人员签署知情同意书，同时承诺在分析研究结果以及相关论文的撰写中都采取匿名以及编码的方式。访谈时间定于上午9～10点或者下午3～4点，以便不影响患者的正常就餐与休息等时间，每次访谈时间40～60 min。地点选择受访者家中或受访者小区附近公园，以交谈方便、不受干扰为原则。访谈时，注意倾听，研究人员不对受访人员实施任何干预或者诱导，只做适时的追问，澄清一些不明确的回答，并仔细观察受访人员的表情及情感变化。访谈内容采用笔录和录音笔全程录音两种方式，尽量保证访谈资料的真实程度。此外，还应记录受访人员访谈过程中的肢体行为以及所提供的基本信息。该研究访谈到12例患者时，所描述的信息反复出现，样本量到达饱和［11］。

表1 访谈对象人口学资料

表2 访谈提纲

1.2.2 资料分析 资料分析主要是采用Colaizzi［12］有关现象学资料的七步分析方法。在访谈结束24小时以内完成文字及录音资料的转录与整理，整理成完整文字资料后，再反馈给相应受访者处进行核对、修改后签字。将整理好的资料进行编码，反复阅读，提取有重要意义的陈述，并进行归纳综合，进而提炼出主题。

2 结果

通过对12例尿路造口出院患者的访谈资料进行逐级编码归类，共提取6个主题。

2.1 造口护理技巧需求 受访者在家中缺乏专业支持，希望出院后得到医务人员持续的健康指导，主要表现在护理造口技术上，包括更换造口袋的程序及注意事项、造口辅助用品的种类及使用、测量造口大小的方法、造口袋购买途径和造口更换频率等。P8：造口袋我自己能换，但总是笨手笨脚的，经常弄脏衣服，家里时常有异味。你能再教我吗？（尴尬样）。P4：买了保护膜，一片一片的，不知道是怎么用，也买了护肤粉，不敢用，怕造口底盘粘不上，就没用；P1：我自作聪明，把医院发给我的底盘全部剪好，想用的时候方便些，哪里知道后来造口变小了，就出现了皮炎，真是又痛又痒，底盘还贴不住，后半夜掉下来，弄得床单被子都湿了，不知怎么办才好，要是有个人能随时问问就好了。P6：我很想知道各种护理用品的应用技巧，如在更换造口袋的过程中需要注意什么、如何处理造口袋过敏、如何选择造口袋、如何购买和储存造口袋等。

2.2 症状管理与识别需求 造口者缺乏造口相关知识以及症状管理能力，以致未能及时或正确地处理，导致并发症进一步加重。主要表现在正常造口的识别、并发症的观察与处理、造口周围皮肤并发症的观察与处理。P5：非常想知道造口正常颜色的判断、造口袋渗漏及更换时机、造口及周围并发症的预防和处理，有时候看到腹壁上突出一个红色的东西，看到尿液流出来都不知所措。P10：我年纪大了，每次都是孩子帮我换袋子，也不懂什么是并发症，上次因为支架梗阻，自己没在意，引起感染性休克就住院了。P7：我觉得口子上（造口）颜色有点深，我也不痛，没想到这么严重（造口坏死）。

2.3 日常生活健康指导需求 受访者强调了尿路造口对日常生活活动有不同程度的影响，包括饮食、运动、着装、沐浴、睡眠、旅行和性生活，需要护士提供相关知识，维持健康。P10：平时在家会多喝水，不过出去时就喝得少，怕喝得多，尿液多，异味大。P3：由于造口袋的存在，不敢弯腰、久坐，也干不了重活，做不了饭了。（造口袋）不敢压，不能碰，晚上睡觉也不太敢翻身，摸摸（叹气）。P6：在家穿什么倒都行，带着这个造口袋，肚子上看起来鼓个大包，衣服得穿又大又肥的，冬天还好，穿得多，看不太出来，夏天可真是遭罪呀。P8：总觉得洗完澡底板就不结实了，始终不敢洗澡。P2：很喜欢旅游，以前每年两到三次是必需的，手术后那些旅游的伙伴们劝受访者在家多休息。使之苦恼。P5：夫妻生活肯定不如以前那么好。

2.4 情感支持、心理疏导需求 尿路造口改变了患者原有的排尿方式，造口前后形象改变、经济压力、社交减少等多因素影响，受访者表现出抑郁、悲观、焦虑、孤独、自责、心理状况不佳。需要护士理解心理感受，管理负面情绪。P4:这样的日子我过够了，每天看到造口都像是做梦一样，我才48岁，以后的人生就这么完了。P5：以前我很爱面子、是个要强的人，感觉自己处处都要比别人强。现在可好了，肚子上有个洞，外面挂个袋子，别说跟别人比，就是像个正常人都难，感觉未来非常迷茫，对以后的生活也没了信心。P11：我和老婆已经快1年没有过夫妻生活了，我怕她闻到造口周围的异味嫌弃我。P3：不知道把膀胱全部切除了以后，这个病能不能好啊，受了这么大的罪，万一好不了，不是等于白费嘛。P8：现在老婆的压力太大了，这才6个月她瘦了快30斤，也不像以前爱打扮了，为了照顾我人也好像比以前老了许多（眼眶泛红，眼睛湿润）。

2.5 便捷服务渠道需求 大多数患者获取造口知识的方式单一，期望从医生或护士等专业人员处获取造口相关知识。主要方式包括举办健康宣教活动、发放健康手册、电话咨询、信息化咨询指导、举办造口联谊会、社区资源利用的需求。P4：前两天看见医院的医生护士来社区为糖尿病患者义诊，我觉得挺好的，什么时候也举办个造口的这种活动，一来多给我们讲讲造口的知识，二来也做做其他人的工作，让他们理解支持我们。P11：现在网络这么发达，我希望医护人员能利用好网络，为我们提供一些便捷的服务，比如说微信，上次我的造口就出问题了，跑到医院又挂号，又排队的折腾了大半天，结果护士三言两语就解决问题了，如果能利用好微信，发个视频给他们，问题就解决了，也省了我们好多麻烦。P5：手术完就向大夫打听有没有跟我一样的造口患者的交流活动，后来也没打听到。P9：如果在社区能看（处理造口并发症）就好了，到大医院来很麻烦，又要预约，又要排队，还要家人陪着。P2：要是国家能把造口袋子纳入医保报销的比例中去就好了，我们就用得起好袋子了，那真是为我们这些造口病人造福了。

2.6 社会支持需求 造口术后，由于造口改变自身形象及24 h排尿和小便气味限制患者社交活动，患者与社会接触明显减少，业余娱乐亦减少，甚至排斥与人交往。造口患者希望得到家庭成员支持照顾、有困难时向亲人、朋友求援、邻居或同事关心，需要护士帮助回归社会，能正常参加社交娱乐和工作，保证生命质量。P11：现在朋友找我吃饭，我都不敢去，要是袋子漏了，多么尴尬。P2：以前喜欢跳舞，得了这个病，几乎不出门，也不跳舞了，实在想跳就在家里客厅跳。P12：我住在农村，在当地得了这种病，在肚皮上挖个窟窿，挺丢人的，我一天都不愿意出门，整天待在家里，怕别人知道。P1：唉！努力了这几年，刚升上了经理，就发现这病了，就干脆辞了经理职位，心里不甘心，但也没办法，我跟领导说去后勤，也不知道会给我安排什么工作，更不知道自己能不能回到工作岗位。

3 讨论

3.1 提高专业化的健康指导 尿路造口患者的护理专业性较强，而患者由于身体、心理障碍等原因，不愿主动学习护理造口相关技术，出院后不能独立更换造口袋［13］。因此医务人员应加强专业化的健康指导，指导患者及家属独立完成造口袋的更换，并根据患者的需要，讲解更换造口袋的注意事项以及造口辅助用品的购买途径、种类及使用情况等。

3.2 指导患者掌握造口的观察与护理 尿路造口患者终身佩戴集尿袋，因此造口的观察与护理决定着患者今后的生活质量［7］。长期的尿液刺激以及护理技巧不当都可能引发并发症，给患者的生活造成影响。医务人员应首先教会患者对造口的观察，造口黏膜是否红润、有无出血、造口有无狭窄、回缩、脱垂、造口周围皮肤有无并发症等，并指导患者并发症的处理方法。

3.3 做好日常生活健康指导 随着科学技术的发展，膀胱癌治疗方式也在不断改进，患者的生存时间得到延长，但患者的生活质量仍有待改善［14］。应根据患者的实际需求采取“一对一”的形式制定全面的、个性化的健康教育，包括饮食、运动、着装、沐浴、社交和旅行、性生活等各个方面。

3.4 给予情感支持和心理疏导 研究表明尿路造口患者容易产生焦虑、恐惧、悲观、自尊低下等心理反应［15］。因此护理人员应注重患者的心理康复，针对患者存在的心理问题提供个性化的护理措施，纠正患者错误的、消极的认知，教会患者自我放松的方法，正确认识自身状态，学会欣赏自己。

3.5 提供便捷的服务渠道 尿路造口患者从医院回归到家庭的过程中，往往会出现脱节。研究表明［16］，对尿路造口患者实施延续护理可提高患者及家属的自我护理能力，减少造口并发症的发生，提高患者的生活质量。患者出院前发放尿路造口自我管理手册，供患者和家属学习造口相关知识和记录患者的健康情况，有利于医务人员在随访过程中掌握患者的健康状态。出院后定期电话随访，制定电话随访提纲，并根据患者的情况制定针对性的护理措施。利用网络进行信息化咨询指导，发送造口相关知识。根据电话和网络随访情况，进行家庭访视，以及时解决患者的健康问题，促进护患关系，提高护理服务质量。组织举办健康宣教活动和患者联谊会。

3.6 增加社会支持 尿路造口术后的患者因排泄物为液体，在护理技巧方面要求更高［17］。日常生活中，尿路造口术后的患者容易发生漏尿，漏出的尿液沾湿衣裤，在外观和气味上给人造成不良情绪，形成尴尬局面，使得尿路造口术后患者社交信心下降［4］。因此，应增强社会支持干预，鼓励参加人际交往，减少自我封闭。组织家庭聚会，促进患者及家属间的沟通，鼓励互相表达情感，增进彼此的感情。对患者进行心理干预、自信训练、情绪调节等训练，增强患者的自我效能，促进社会交往。