幼年特发性关节炎患儿健康相关生活质量研究进展

史莉莎

【摘 要】健康相关生活质量是个人所能感受到的有关健康方面包括躯体、心理社会以及角色功能的一种综合测量。HRQOL测评作为一项重要的疾病结果评估受到了食品与药品监督管理总局（FDA）、疾病控制与预防中心、世界卫生组织（WHO）的一致认可和推荐。通过对JIA患儿生活质量的测评，能够及时了解患儿的心理健康及生活状况，便于对患儿进行个体化干预，为临床医疗及护理措施的制定和开展提供依据，从而促进其身心健康，提高生活质量，改善临床预后。

【关键词】幼年特发性关节炎；患儿健康；生活质量

1 JIA对患儿生活质量的影响

1.1躯体功能

由于疾病的严重程度和疾病发展程度，JIA患儿经常会遭受明显的疼痛和不同程度的残疾，大大限制了患儿的日常活动，导致他们的社会活动参与度降低。Schanberg LE等人对41例JIA患儿日常疼痛及残疾程度进行随访研究，结果发现患儿73%的时间会出现疼痛，31%患儿会出现重度疼痛；患儿残疾程度、焦虑程度与其疼痛程度显著相关；疼痛、僵硬、疲劳是影响患儿入学率以及社会活动参与度的主要因素。除了日常疼痛和残疾外，从儿童期发病一直到成年，患儿还将要面对不断加重的疾病活动度、药物相关死亡、终身残疾以及情感和社会功能障碍相关危险因素上升等一系列问题。

1.2心理社会功能

由于JIA患儿的治疗需要长期服用激素，导致患儿生长发育迟缓、面容和体型发生改变，患儿因此产生自卑、焦虑、抑郁等一系列负性情绪。同时还会导致患儿记忆力下降、注意力无法集中，严重影响患儿的学业表现甚至导致患儿辍学。另一方面，父母在长期陪护患儿就诊的过程中对于疾病的认知、预后的判断，经济压力等方面的认知均会造成父母对患儿健康状况、婚姻生活、未来发展规划等事宜的焦虑和担忧，形成父母严重的心理问题。Monica Bomba等人的研究发现JIA患儿抑郁焦虑程度高，会出现更多的诸如低自尊、扭曲的自我形象、焦虑、抑郁等心理问题。

2 JIA患儿HRQOL研究现状

2.1JIA患儿HRQOL测评工具及应用

2.1.1Peds QLTM3.0

Peds QLTM3.0由Varni等人编制，从疼痛、日常活动、治疗、担忧、交流五个维度进行测评。Sawyer MG等人采用PedsQLTM3.0对59例8～18岁的JIA患儿和父母进行测评，结果显示父/母报告得分显著低于患儿得分，父/母和患儿对于疼痛程度和有关患儿生理、情感以及社会功能方面的评分呈负相关，以上研究结果提示父/母和孩子对于HRQOL有不同的看法，提示医师需从父/母和孩子双方获取有关患儿HRQOL、疼痛程度等以求给出正确的疼痛应对策略。

2.1.2JAQQ

JAQQ由Duffy等人编制，从粗大运动功能、精细运动功能、心理社会功能以及全身症状四个维度进行测评。Bouchra Amine等人对80例6～17岁不同亚型的JIA患儿进行测评，结果显示与多关节JIA和全身型JIA相比，少关节JIA具有良好的粗大运动功能、精细运动功能，更少的心理社会功能障碍以及临床症状。JIA患儿HRQOL与疾病活动度、残疾程度（CHAQ）、髋关节受累相关。JIA患儿尤其是多关节型和全身型患儿的HRQOL明显低下。病程、残疾程度以及疼痛是导致患儿HRQOL的危险因素。

2.2医疗相关危险因素

儿童风湿病国际试验组织（PRINTO）进行的一项关于JIA患儿生活质量的全球多中心队列研究对来自30个国家的3167例JIA患儿进行了测评，结果发现JIA患儿HRQOL明显低，尤其是生理维度。不论患者来自哪里，残疾和疼痛分别是影响生理维度和心理社会维度最主要的因素。多个文献还显示：多关节型、短病程、疼痛、残疾以及严重的疾病活动度是造成HRQOL低下的危险因素。

3 改善JIA患儿HRQOL的方法

3.1药物治疗

JIA传统药物治疗包括NSAIDs、DMARDs和糖皮质激素，生物制剂如肿瘤坏死因子α（TNF-α）拮抗剂、白介素（IL）-6和IL-1拮抗剂等的研制成功，也为JIA的治疗提供了更有力的武器。Céspedes-Cruz A等人从PRINTO中选择了521例18岁以下的多关节型JIA患儿进行了一项针对甲氨蝶呤（MTX）提升JIA患儿HRQOL的临床试验，结果显示在服用标准剂量或中大剂量的MTX6个月之后，患儿的HRQOL各个维度均有明显提升，尤其在生理维度。Prince FH在荷兰对53例JIA患儿在服用依那西普开始时、服药3个月、15个月、27个月时分别对患儿的HRQOL进行测评，结果显示JIA患儿在服药后的HRQOL各维度均有大幅提升，尤其是在服药3个月后效果更为显著，而且一直持续至服药27个月。

3.2心理干预

我国JIA患儿心理治疗相关研究较少，但JIA对患儿及父母造成的心理负担和负性情绪急需得到我们的关注。因此我们在临床诊疗过程中，除了药物干预外，尚不能忽视患儿及父母心理健康的疏导，建立对该病的正确认识，积极乐观战胜病魔。同时也提示我们需加强对JIA患儿心理干预方面的研究，尤其是需要多中心、大样本、健康儿童对照方面的深入研究。

3.3康复治疗

JIA患儿除急性期需暂时卧床休息外，应鼓励并指导其对受累关节进行被动和主动活动，从事能耐受的体育锻炼，以减轻患者肢体的疼痛，降低肌肉痉挛，改善软组织的伸展性，增进关节活动度及功能。Mendonα进行了一项普拉提运动提升JIA患儿HRQOL的随机、前瞻性、单盲试验，将50例符合ILAR诊断标准的JIA患儿随機分为两组，一组给予为期6个月的常规锻炼，另一组给予普拉提锻炼，结果显示普拉提组在生理维度和心理社会维度均有提升。

4 结论

综上所述，据此我们需要加强药物治疗、心理干预及运动锻炼等联合治疗，为JIA患儿提供一个全方位、多角度、实用性强、个性化的治疗方案是对临床医师的根本要求。另外，由于国内缺乏成熟的JIA患儿生活质量测评量表，引进并整理形成适合我国国情的量表将极大促进我国JIA患儿生活质量的研究。同时还需开展大样本、多中心的JIA心理干预相关研究，为临床诊疗、护理干预及政策制定提供理论依据。

参考文献

[1]张玥.炎症反应在幼年特发性关节炎的作用研究[D].北京协和医学院，2014.

[2]何晓琥.幼年特发性关节炎[J].中华风湿病学杂志，2015（01）：62-63.