维持性血液透析患者疾病相关应对方式与症状负担和生活质量的相关性研究

罗丹，戴榕娟，陈静，黄碧红

(1.解放军第455医院 护理部，上海 200025； 2.第二军医大学长征医院 血透室,上海 200003；3.复旦大学附属华山医院 血透室，上海 200040)

终末期肾脏病(end stage of renal disease，ESRD)是一种常见的慢性疾病，严重威胁患者的生命安全[1]。近年来，ESRD的患者数量以每年10%的速度增长[1]，预计到2020年，我国ESRD患者的患病率将达到每百万人口1200例[2]。全世界目前接受维持性血液透析(maintenance hemodialysis，MHD)治疗的ESRD患者己达50多万[1]，然而，持续终身的治疗使患者面临沉重的症状负担且严重影响其生活质量[3-4]。但是，患者如果能够采取正确的应对方式则可以改变健康结局变量，调节其对情境的适应过程和适应结果[5]。目前，国内对于MHD患者的研究多集中在其症状负担与生活质量的现况上，对于应对方式与两者的关系方面的研究尚不多见。本研究旨在探讨MHD患者的应对方式与症状负担和生活质量间的相关性，以期为制订针对性的干预措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2016年2月至2017年2月，便利抽样法选择在上海市3所三级甲等医院和3所二级甲等医院血液透析中心进行MHD治疗的384名ESRD患者为研究对象。纳入标准：(1)年龄≥18岁；(2)规律MHD时间≥3个月；(3)文化程度为小学及以上，可以进行正常的沟通和语言交流；(4)无精神疾患或认知障碍。排除标准：(1)既往或目前有精神疾病；(2)患有心、肺、脑、肿瘤等其他并发症；(3)不了解研究目的，不愿意参与者。所有患者对本研究均知情同意，并报院伦理委员会批准。

1.2 方法 采用问卷调查法。本调查获得患者所在医院主管部门的同意和许可，问卷由经过统一培训的研究者亲自发放，向调查对象统一讲解调查目的、要求、问卷的填答方法等。所有问卷均为匿名、独立填写，填写完成后当场回收。本次调查共发放问卷413份，回收有效问卷384份，有效回收率为92.98%。问卷内容包括：(1)一般资料。主要内容包括年龄、性别、民族、婚姻状况、有无子女、文化程度、职业、经济水平、经济来源、医疗费用支付方式、居住状态、宗教信仰、原发病因、伴发疾病、血液透析时间等。(2)医学应对方式问卷(medical coping modes questionnaire,MCMQ)。由Feifel等[6]编制，沈晓红等[7]修订，是专用于患者的应对量表[6]。该问卷包含面对、回避和屈服等3个维度共20个条目。采用Likert 4级评分法,从“从不选择”到“总是这样”依次计1～4分，8个条目为反向计分；“面对”维度包括 8 个条目，得分范围为0～32分；“回避”维度包括7个条目，得分范围为0～28分，“屈服”维度包括5个条目，得分范围为0～20分，得分越高说明患者越倾向于采用这种应对方式。(3)血液透析患者症状负担调查量表(dialysis frequency severity and symptom burben index，DFSSBI)。该量表由Weisbord等[8]编制，主要用于评估患者过去1周内出现的症状及频率、严重程度、困扰程度，共包括30个条目，具有较好的效度，重测信度为0.91，Cronbach’s α系数为0.89[9]。为适应我国国情，作者在前期对15名患者进行质性研究和专家咨询基础上，新增3个条目(感觉形象改变、色素沉着造成的皮肤改变、出汗)，共33个条目，并将量表分为2个分量表，即生理分量表(包括26种生理相关症状的评估，如口干、皮肤瘙痒、乏力、肌肉酸痛、易醒、皮肤改变等)；心理分量表(包括7种心理相关症状得分的评估，如焦虑、悲伤、精神紧张、入睡困难、担心、注意力不集中、感觉形象改变等)。“症状具体情况”以“有”计1分，“无”计0分进行调查；“症状频率及严重程度”采用 Likert 4级评分法(1～4分),即1分=偶尔/轻微、2分=有时/中度、3分=经常/重度、4分=总是/非常严重；“症状困扰”程度采用 Likert 5 级评分法(0～4分)，即0分=无困扰、1分=轻微、2分=中度、3分=重度、4分严重；总困扰指数是由心理症状和生理症状的困扰度平均分；症状负担总分是所有33个症状的平均分。量表的分数越高，症状负担水平越重。改编量表经过100例MHD患者预实验，结果显示改编后量表的重测信度为0.90。(4)简明健康测量量表(the medical outcomes study 36-item short-form health survey,SF-36)。SF-36从生理功能(physical function，PF)、生理职能(role physical，RP)、躯体疼痛(bodily pain，BP)、一般健康状况(general health，GH)、精力(vitality，VT)、社会功能(social functioning，SF)、情感职能(role-emotional，RE)和精神(mental health，MH)等8个方面测评生活质量。该问卷的计分方法为：转换分数=[(原始分数-最低可能分数)/(最高可能分数-最低可能分数)]×100。将每个领域原始得分进行转换后，得分范围为0～100分，得分越高表示生活质量越好。

2 结果

2.1 一般资料 384例患者中，男220例、女164例，年龄30～92岁，平均(54.4±22.3)岁，具体情况见表1。

表1 本组患者的一般资料(N=384)

2.2 应对方式现状 结果显示，MHD患者MCMQ量表的3个维度中，“面对”维度的得分最高，“屈服”维度的得分最低，具体情况见表2。

表2 MHD患者应对方式水平得分情况分)

2.3 症状负担现状 结果显示，MHD患者症状负担的总平均分为(1.76±0.67)分，具体情况见表3。

表3 MHD患者的症状负担现状分)

2.4 生活质量现状 MHD患者SF-36量表得分最高的维度为SF(71.10±21.28)分，得分最低的为RP(30.78±30.65)分，具体情况见表5。

表4 MHD患者生活质量现况(N=384)

2.5 MHD患者应对方式与症状负担的相关性分析 将MHD患者应对方式3个维度与症状负担4个维度进行相关性分析，结果显示，MHD患者“面对”的应对方式与心理症状负担呈正相关；“回避”和“屈服”应对方式与心理症状负担呈负相关，与症状负担3个维度均呈正相关(P<0.05或P<0.01)。见表5。

表5 MHD患者应对方式与症状负担的相关分析(r)

a：P<0.05；b：P<0.01

2.6 MHD患者应对方式与生活质量的相关性分析 将MHD患者应对方式3个维度与生活质量8个维度进行相关性分析，结果显示，MHD患者“面对”的应对方式与生活质量无相关性(P>0.05)；“回避”的应对方式与PF和RE呈正相关；“屈服”的应对方式与生活质量8个维度皆呈负相关(均P<0.01)，见表6。

表6 MHD患者应对方式与生活质量的相关分析(r)

b：P<0.01

3 讨论

3.1 MHD患者症状负担、应对方式与生活质量的现状 本次研究结果显示，MHD患者心理症状负担、生理症状负担得分、总困扰指数及总症状负担得分分别为(1.70±0.36)、(1.78±0.94)、(1.39±0.72)、(1.76±0.67)分。目前，国内学者对MHD患者的症状负担研究多集中在单个症状的发生频率上，并未对其生理、心理及总的困扰程度进行分析，因此，我们将此数据与其他病种的相关性研究进行对比，如Manitta等[9]对血液恶性肿瘤患者症状负担的研究发现，其生理症状负担得分为(0.76±0.62)分，心理症状负担得分为(1.0±0.81)分，总困扰指数为(1.02±0.71)分；我国香港学者Li等[10]发现，门诊乳腺癌患者的症状负担总困扰指数为(0.70±0.60)分。可见，本组MDH患者症状负担较重，究其原因可能是本组80%以上的患者病程超过6个月，并且由于疾病原因需要持续终身的治疗，部分患者还要忍受等待肾源的煎熬，无论在心理还是体力上更容易给其造成巨大的身心负担[11]。MHD患者“面对”“回避”和“屈服”的应对方式水平均在总分一半，说明MHD患者多种应对方式并存；研究结果与沈晓红等[7]研究的常模比较，“面对”的应对方式比常模得分较低，说明MHD患者较少采取“面对”应对方式。而研究[12]表明，“面对”应对方式可以使患者主动寻求社会家庭支持和信息支持，从而有助于MHD患者对疾病的适应和生活质量的改善。因此，护理人员应通过健康教育等方式，用积极的语言去鼓励患者，增强患者正面应对的意识。通过对生活质量的调查研究，本组MHD患者的生活质量处于中等水平，且各个维度水平不尽相同，可见其生活质量有待提高，需要得到全面的关注。但是，研究发现本组MHD患者SF得分较高，与李九红等[13]研究不尽相同，可能与本组研究对象血液透析时间较长，在职人员较多有关，均能够承担部分社会功能。

3.2 MHD患者应对方式与症状负担相关 本次研究显示，“面对”的应对方式与心理症状负担呈正相关，而“回避”和“屈服”的应对方式皆与心理症状负担维度呈负相关，与其他各维度呈正相关，这与Jadoully等[14]研究相似。众多研究[15-17]显示，“回避”应对方式是患者回避应激事件的存在和回避考虑应激事件的严重性，可有效降低心理压力，对患者心理和治疗本身具有积极的作用。因此，医护人员不应将“回避”的应对方式认为是逃避，更多的应该理解为患者对疾病本身注意力的转移或者暂时缓解矛盾的方式。而“屈服”通常被认为是一种消极的应对方式，Feifel等[6]研究发现，康复希望渺茫的慢性病患者可能更多地采用“屈服”应对方式，但是“屈服”的应对方式同样可以缓解压力[15]，因此，针对“屈服”应对方式的患者，医护人员应该多宣教成功励志案例，让患者看到希望，从而增强患者就医动力和治疗的依从性。

3.3 MHD患者应对方式与生活质量相关 调查发现，MHD患者“面对”的应对方式与生活质量无相关性；“回避”的应对方式与生理功能和情感职能呈正相关；“屈服”的应对方式与生活质量8个维度皆呈负相关，与景颖颖等[18]研究结果相似。由此可见，“回避”和“屈服”应对方式将影响其生活质量。分析其原因，可能是与血透患者的压力较患其他慢性疾病的患者大，尤其是MHD是一个长期的过程，遥遥无期的治疗过程使得“屈服”、“回避”应对方式的患者更容易采取消极的态度去面对日常生活，生活质量从而大打折扣。

综上所述，护理人员应正确地评估患者的应对方式，对于“面对”和“回避”应对方式的患者可正确引导，积极鼓励；而针对“屈服”应对方式的患者则更以树立信心为首要任务，逐步过渡到生活质量的提高。总之，MHD患者应对方式与生活质量和症状负担存在一定相关性，但是，应对方式对症状负担和生活质量之间中介效应的影响机制和程度尚不清楚。建议在下一步的研究中探求三者进一步的关系，为制订切实有效的干预措施提供新的思路。