家族史阳性的结直肠癌患者就诊延误与社会支持的相关性研究*

中山大学肿瘤防治中心(510060) 吴晓丹 刘艳玲 朱梅娟 邓 杨 钟冬梅 郑美春

【提 要】 目的 调查家族史阳性的结直肠癌患者就诊延误和社会支持的现状并分析其相关性。方法 选取2016年1月至2017年4月就诊于广州某肿瘤专科医院的153例家族史阳性的结直肠癌患者,采用一般资料调查表、就诊情况调查表和社会支持评定量表进行问卷调查。结果 本组患者从发现症状至就诊的平均为(18.15±12.43)周,超过12周者61例,即就诊延误率达39.9%;患者社会支持总体水平为(37.51±8.43);就诊延误与社会支持呈显著负相关(r=0.610,P<0.001)。多元回归分析显示社会支持总得分、体检情况、患癌亲属人数是影响患者就诊时间的主要因素(P<0.05)。结论 家族史阳性的结直肠癌患者就诊延误现象严重,社会支持度低,以肠癌患者为切入点,提高其亲属社会支持度及肠癌筛查率,是针对性强而有效可行的方法。

结直肠癌(colorectal cancer,CRC)作为最常见的恶性肿瘤之一,其发病率和死亡率分别居恶性肿瘤的第3位和第4位[1-2]。其中,约25%的患者具有肿瘤家族史,且近10%的患者其发病机制已明确与遗传因素相关[3-4]。因此,家族史阳性者属于罹患肠癌的高危人群。积极治疗癌前病变、早诊早治是预防和治愈结直肠癌的关键[5]。但我国仍有许多患者常在发现症状后未及时就诊,逾半数患者初诊时已是中晚期[6]。就诊时间是指患者从首次发现癌症可疑症状到被确诊为癌症的时间段[7],就诊延误指患者首次发现癌症可疑症状到就诊于医疗机构并确诊癌症的时间超过12周[8]。社会支持是个体从亲人、朋友和医护人员所获得的可利用的外部资源,以获得物质、精神等方面的帮助[9]。良好的社会支持能使个体获取正确的建议和意见,在理论上会促使患者及时、积极、正确应对自身不适[10]。目前,关于家族史阳性的患者就诊延误及其与社会支持的关系等情况的研究尚不多见。本研究通过调查某肿瘤专科医院的胃肠道恶性肿瘤家族史阳性的结直肠癌患者的就诊和社会支持情况,旨在描述这类患者的就诊延误现状并分析相关原因,为制定有效措施,改善结直肠癌患者亲属的肿瘤防治,尤其是遗传性结直肠癌患者家族的系统管理提供科学依据。

对象和方法

1.对象

本研究采用方便抽样法调查2016年1月至2017年4月就诊于广州市某肿瘤专科医院并入院实行检查治疗的153例结直肠癌患者。纳入标准:经病理学证实为结肠癌或直肠癌;血缘一、二、三级亲属中至少一人确诊为胃癌或结直肠癌;年龄≥18岁;具有小学或以上文化程度;同意参与本研究。排除标准：复发或转移性肠癌(原发肿瘤非肠癌)患者。

2.方法

(1)研究工具

本研究采用的测量工具包括两部分:①应用研究者自行设计的一般资料调查问卷,包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业、居住地、医疗费支付方式等一般人口学资料,以及疾病相关资料:初始症状、诊断、肿瘤部位、体质指数(BMI)、病理分期、入院时血红蛋白浓度;患者健康管理情况:是否抽烟、是否喝酒、既往是否进行体检及详细情况等;家族史情况:一、二、三级亲属中胃癌/结直肠癌患者的患病年龄、诊断及与患者的关系。②就诊情况调查问卷:由研究者参考相关文献[11-12]自行设计,包括从出现症状至就诊的时间、就诊延误的主要原因、首次发现相关症状的时间、是否去过其他医疗机构就诊等。此问卷已经过有丰富相关研究经验的科研专家及临床专业人员(2名高校护理学院研究方向为消化道肿瘤的教授、2名结直肠肿瘤外科教授、2名结直肠肿瘤外科副主任护师)进行审核与修改并进行了内容效度评定,CVI为0.85,内容效度良好。

社会支持评定量表(social support rating scale,SSRS)[13],该量表由国内学者肖水源编制,用来测量个体社会支持的来源和程度。量表共10个条目,包括客观支持(3条目)、主观支持(4条目)、对社会支持的利用度(3条目)3个维度。计分方法:①1～4,8～10条,每个条目采用1～4级评分法;②第5条A、B、C、D四项,每项分别计1～4分;③第6、7条如回答“无任何来源”则计0分,选择几个社会支持来源就计几分。总得分为各条目累积之和(12～66分),可计总分和分量表得分,总得分越高表明社会支持越好。该量表自制定以来,被广泛引用,具有良好的信度和效度[13-14]。本研究中其信度为0.80,效度为0.89。

(2)调查方法

对符合纳入标准的患者进行问卷调查,研究者本人直接发放调查表,由患者独立完成,研究者对有理解困难的条目予以解释,对文盲或视力障碍者由研究者协助填写。本研究调查严格遵循知情同意原则、保密原则和自愿原则。本研究共发放问卷158份,回收有效问卷153份,有效回收率为96.8%。

(3)统计学方法

结 果

1.患者人口学特征和疾病特征资料

本科室在2016年1月—2017年4月共收治初诊结直肠癌患者1297例,符合本研究纳入排除标准共153例。本组153例患者,年龄29～84岁,平均(55.07±12.21)岁;体质指数(BMI)为15.22～35.16,平均(22.80±3.38);平均住院日(16.10±7.12)天;确诊时血红蛋白浓度指标为61～165g/L,25例患者存在贫血,其中19例达到中度贫血;本组患者医保情况为:公费医疗2例(1.3%),城镇居民/职工医保77例(50.3%),新型农村合作医疗74(48.3%);患者的职业主要为农民(61例,39.9%)、个体经营者(3例,2.0%)、教师(3例,2.0%)、国家公务员(4例,2.6%)、专业技术人员(8例,5.2%)、退休(34例,22.2%)、公司职员(40例,26.1%)。详见表1。

本组患者初发症状主要有便血(79例,51.6%)、大便习惯改变/性状改变(39例,25.5%)和腹痛(55例,35.9%),部分患者的初发症状表现为头晕乏力(6例,3.9%)、肠梗阻(2例,1.3%)、低热(3例,2.0%)和体重下降(3例,2.0%)。仅有8例(5.2%)(其中4例为大肠癌筛查)患者因体检发现本病。

2.患者就诊延误情况及原因

本组患者就诊时间为1～98周,平均(18.15±12.43)周,就诊时间<4周14例(9.1%),4周≤就诊时间≤12周78例(51.0%),12周<就诊时间≤24周30例(19.6%),24周<就诊时间≤52周29例(19.0%),52周<就诊时间≤98周2例(1.3%),61例(39.9%)患者存在就诊延误。单因素分析结果显示,患者从出现症状至就诊的时间长短与患者职业、居住地、体检情况、抽烟情况、患者家族史特点等有关,患者就诊延误时间越长,其病理分期越晚,详见表1。

本组就诊延误患者的主要延误原因多为腹痛、腹胀等症状隐匿,患者缺乏相关知识;但仍有部分患者在确诊前经历较长时间的误诊过程。详见表2。

3.家族史阳性的结直肠癌患者社会支持水平及其与就诊延误的相关性 本组患者社会支持总体水平为(37.51±8.43),与国内常模(34.56±3.73)比较,差异有统计学意义(t=3.326,P=0.001)。就诊延误水平与社会支持呈显著负相关,即社会支持得分越高,就诊延误时间越短。详见表3。

4.结直肠癌患者就诊时间的多因素分析

以就诊延误时间为因变量,t检验或单因素方差分析中均数差异有统计学意义及在相关分析中呈显著相关的项目(社会支持总分及各维度得分、职业、抽烟情况、居住地、体检情况、患癌亲属人数、患癌亲属与患者关系)作为自变量,做多重线性回归分析,结果发现共3个变量进入了就诊时间的回归方程,总的决定系数为0.417，具体结果见表4。

表1 患者一般资料和疾病资料及其与就诊时间的相关性(n=153)

表2 患者就诊延误原因统计表(n=61)

表3 结直肠癌患者的就诊延误水平与社会支持水平的相关性

表4 结直肠癌患者就诊时间多重线性回归分析(n=153)

*:参照变量设置为:体检频率为“从未体检”、患癌亲属人数为“≥3人”。R2=0.417,F=18.801,P<0.001。

讨 论

1.家族史阳性的结直肠癌患者普遍存在就诊延误现象

本研究发现胃肠道恶性肿瘤家族史阳性的结直肠癌患者就诊延误较严重,延误率高达39.9%,很多患者错过了结直肠癌早发现早治疗的最佳治疗时机[6]。单因素分析结果显示,患者的就诊时间越长,病理分期越晚,分期越晚预后越差。因此,就诊延误严重影响患者预后,增加家庭和社会负担。

本研究调查的结直肠癌患者就诊延误率高于李斌[15]的报道。可能由于本研究所在医院为较高水平的专科医院,全国不同地域的患者慕名而来,患者的文化程度、对疾病的认识等参差不齐;而李斌调查的医院为综合医院,患者多为所在大城市的居民,其文化程度、对疾病的认识、体检情况均较好,因此就诊更及时。本组患者就诊延情况与其他发展中国家研究结果相近[16-17],但比丹麦[18-19]发达国家严重,除个人因素外,可能与不同地区社会经济、文化环境、特别是医疗卫生服务政策、资源、组织等差异有关[17]。

2.家族史阳性的结直肠癌患者社会支持水平较低,有待改善

社会支持作为一种可利用的外部资源,个人通过正规及非正规的途径与他人或群体接触并获得信息、安慰及保证[9],对患者的影响越来越受到护理领域的重视[14,20],良好的社会支持对肿瘤患者的身心健康有积极作用[9-10]。本研究结果显示,家族史阳性的结直肠癌患者社会支持总分(37.51±8.43)高于国内常模,但低于沈思奇[21]和华健[22]的研究结果,说明家庭和社会等给予了结直肠癌患者较多的社会支持。本研究患者社会支持水平偏低的原因分析为家族里其他成员的肿瘤相关负性事件容易使患者产生消极心理,不能很好地寻求和利用社会支持;同时也说明多数患者在患病亲属既往的求医过程中,未能很好地理解社会支持对癌症患者的积极作用并掌握如何获得高水平社会支持的方法。提示医护人员应重点关注家族史阳性的癌症患者,了解其社会支持状况及不足的原因,对不同个体采取有效的措施来提高其社会支持情况,鼓励患者及亲属多与社会朋友进行交往,学会亲属内部互助及寻求外部帮助的方法,以得到更多的社会支持。同时,医护人员应运用恰当的沟通方法向患者提供有效社会支持。

3.家族史阳性的结直肠癌患者就诊时间受多因素影响

本研究患者就诊时间受社会支持水平、体检情况、患癌亲属人数等多因素影响。

(1)社会支持水平对就诊时间的影响

本研究结果表明,社会支持水平与患者就诊延误呈显著负相关,缺乏社会支持者,就诊延误更严重,说明良好的社会支持对患者及时就诊有促进作用,这与国内外研究结果一致。缺乏社会支持的患者可能因为社会心理适应能力较差,造成心理压力和悲观情绪严重[9],影响其自我评价、自尊水平和应对方式,致使个体较少地从他人获得有关就诊的正面建议和意见,最终导致患者易出现就诊延误。既往研究证实,发现症状后向他人诉说可以缩短患者就诊延迟时间,与家人关系亲密对症状判断和促进就诊都有帮助,独居患者比跟家人合住者更容易发生就诊延迟,很多患者正是在家人的劝说和鼓励下才及时就诊[10,15,17]。尤其在我国,家庭关系是个人最重要的社会关系,个体获得最多、最早的支持都来至家人,因此,医护人员应指导患者如何从家庭中获得支持,并善于利用;同时,也应指导患者亲属如何帮助、鼓励患者获得家庭以外的支持,尤其对于有家族史患者整个家族的管理来说,亲属内部的相互支持非常重要。

(2)体检情况对就诊时间的影响

本结果显示,结直肠癌患者就诊延误时间长度与体检情况显著相关,接受过体检的患者其就诊延误时间比从未体检者短,分析原因为:接受过体检者对疾病认识较多,且更关注自身的健康状况[19],警觉性更高,出现症状后倾向于及时就诊;另一方面,部分患者接受体检时若检出肠癌会立即就诊,就诊时间大大缩短。但本研究结果也显示,超过一半结直肠癌患者从未接受过体检,仅8例患者接受过肠癌筛查,仅占5.2%,可见,虽然结直肠癌的防治工作正日益受到重视,但各地区防治工作开展很不平衡,部分民众配合度低,与发达国家相比还有一定差距[18-19]。本组患者中8例为体检发现此病,其中,4例为肠镜筛查发现,高于六年前李斌[15]报道的数据,说明近年我国结直肠癌二级预防开展有所成效。本结果提示我国居民体检中结直肠癌筛查尚未普及,需大力加强,尤其需要关注农村、落后地区的民众。事实证明,将预防工作“前移”,积极推广筛查,以达到结直肠癌“少发易治”的目的,有效地遏制发病率和死亡率趋高态势[6,17,23]。

(3)患癌亲属人数对就诊时间的影响

本研究结果显示,患胃肠道恶性肿瘤亲属的人数显著影响患者就诊时间。亲属患病人数为3人及以上者,其就诊时间显著低于其他患者。可能由于患类似疾病的亲属人数较多时,会引起家族成员对本病的关注,从而主动或被动地获得关于疾病临床表现、防治等方面的信息,在自身出现相关症状时更快地作出危险判断并就诊。但研究发现,即使亲属有结直肠癌病史,患者的就诊延误仍然较严重,且多数患者的就诊延误原因为“缺乏相关知识,未重视”。分析原因为目前临床诊疗护理过程中对患者及亲属关于肠癌的病因、临床表现、筛查等方面的健康教育非常欠缺;虽然近年对于肿瘤的遗传机制有进一步认识[23-24],但临床应用未普及,目前国内多数医疗机构仍按照散发性肠癌的诊治模式进行管理[25],导致高危人群未被及时识别。

小结及建议

结直肠癌作为我国的常见恶性肿瘤之一,其防控水平的提高对民众个人及国家都有重要意义。本研究显示胃肠道恶性肿瘤家族史阳性的结直肠癌患者就诊延误现象比较普遍,肠癌筛查接受率非常低,因此,结直肠癌二级预防应重视患者就诊延误及筛查的干预。建议加强:(1)临床应确保家族史采集的准确性,避免因家族史采集不全面而漏诊;(2)对家族史阳性的肠癌患者转介到肿瘤遗传咨询,以进一步确诊;(3)对可疑的遗传患者及亲属,详细讲解肠癌遗传性的存在、遗传规律、高危亲属范围等知识;(4)普及结直肠癌的症状识别及筛查方面的知识,尤其是各级诊疗中心医护人员应加强对患者及亲属的健康教育,鼓励参加防癌健康体检;(5)某些有条件的、肠癌患者诊疗数量大的医疗中心,可对高危家族采用个案管理进行专人、系统管理,追踪患者高危亲属肠癌筛查、早诊早治情况[26];(6)重视农村地区、偏远地区民众防癌控癌的教育。本研究为制定肠癌防治的有效措施,促进结直肠癌患者亲属的肿瘤及早治疗,尤其是遗传性结直肠癌患者家族的系统管理提供了科学依据。对胃肠道恶性肿瘤有临床和预防参考价值。