生死“中介”人
2018-05-10连忠诚
器官捐献协调员
当今社会,很多职业有“中介”人,房产租赁、银行贷款、汽车代驾、婚姻介绍等,其实都是一种有利益的商业中介人,甲方乙方中间人三者之间存在经济利益, “中介”人从中受益,当事人也得到该得的利益,这是一种新兴职业。可生与死这样的事,也逐渐产生了“中介”人。有人叫他们“劝捐员”,专业称谓是“器官捐献协调员”。协调员一边要协调病人以及家属捐献器官,另一边,要与医疗评估组织联系评估器官是否可用后,并立即手术取出有效器官,按照分配原则安放到器官衰竭的病人身上。他们多数是来自各大医院医护人员,或者红十字会工作者,具有医护专业背景,主要工作就是奔走于各个医院病房,进行知识普及、社会动员,发掘潜在捐献者,见证器官获取以及分配、协助完成手续、参与纪念缅怀等工作。与市场化的“中介”人不同的是,生死“中介”人没有任何利益可图,多数是职业公益。他们被很多人看成“说客”,甚至被病人和家属误认为“贩卖器官的人贩子”。事实上,他们仅协调那些潜在的器官捐献者,更多的是普及捐献知识,而不是劝捐。旨在家属的同意下,签订自愿捐献器官协约,并按下指纹,获取有价值的器官。他们有的坚守在红十字会的值班电话旁,一旦接到捐献意向电话,便立即动身前往协调;有的直接在各大医院重症监护室发现潜在的器官捐献者。这支队伍中,有兼职,有专职,都经过当地红十字会的专业培训。
在中国内地,长期以来,一个人病入膏肓,医生采取最有效办法就是器官移植,然而,事实上,器官资源短缺。由于缺乏公民自愿捐献,死囚器官一时成了器官移植的唯一来源。但因死囚器官真菌感染率和细菌感染率高,引起国际社会担忧,死囚犯在被囚禁的环境下很难保证选择自愿捐献器官,死囚的器官捐献一直备受社会诟病。很多国际友人认为这是饮鸩止渴的行为。一时间,关于人道主义救助精神的议论沸沸扬扬,甚至遭到犯人家属的强烈反对。中国对死囚器官捐献采取自愿原则,器官紧缺成为器官移植发展的瓶颈。截至2014年,广东、北京、浙江等大型器官移植中心已经停止使用死囚器官。
自2015年1月1日始,中国器官移植全面停止使用死囚器官,无疑是对公众关切的有力回应。这意味着,今后我国的器官移植将由依赖死囚向公民逝世后自愿捐献转变。公民自觉捐献成为器官移植的唯一源头,全面停止使用死囚器官作为移植供体来源,让包括死刑犯在内的任何人,都享有对自己身体的自主支配权,既体现了对个体生命的最大尊重,同时也堵住了死囚器官捐献过程不透明、不公正以及利益交换等诸多漏洞。但必须承认,器官供求之间还存有巨大缺口。据国家卫生计生委统计,中国每年约有30万人需要器官移植,而只有约1万人能够完成移植。在这样的情况下,公民逝世后自愿捐献器官,就成了破解器官移植供体紧缺所必须面对的问题。
怎样才可以达到公民自愿捐献?身体健康的人不可能平白无故去捐献器官,除非是亲属活体无私奉献捐赠,或者生命垂危的病人,或者是脑死亡多日,或者是年老即将离世,或者是完全依赖呼吸机无钱救治的深度昏迷患者,或者其他特殊人。如此情况下,器官捐献协调员这一特殊的职业人应运而生。
十年前,他们不是医生,也不是护士,而是热心社会公益的人。很多人是无偿捐献血液的社会公益者。他们被病人家属或者医护人员说成是“说客”“贩卖器官的人贩子”。整日游走于死亡与重生之间,无论在医院的急救室或者ICU重症监护室,备受受益人或者捐献者的注目。
从事器官移植的专家大都知道,器官来源原本就很紧张,现在就更加紧张了。医护人员以及红十字会的工作人员也参与进来兼职做起协调员。在他们看来,器官捐献协调员职业已是这个时代不可推卸的重任,势不可当。这个新生的职业,尽管逐渐被接受,但绝大部分仍不为人知晓。他们的“游说”之路有多艰难,有多少汗水泪水?他们又有着怎样的人生命运?捐献者、受益者、家属以及社会各方又有怎样的心态?这些话题正在引起人们的关注。
“器官捐献,爱,让心跳不止。”一行没有声音的滚动字幕。这则央视播出的公益广告吸引了很多观众的注意。母亲喜欢看电视,每每在看到这则广告时,总是疑惑不解,好奇地问我:孩子一会儿哭哭啼啼,一会儿安静微笑,是什么意思?我耐心给母亲讲述广告中的故事:一个啼哭不止的婴儿,无论是阳光的叔叔、慈祥的奶奶,还是温柔的阿姨、可爱的姐姐,都无法让他平静下来。最后,在听到一个男人的心跳后恢复了平静,然后依偎怀抱,微笑安睡。原来,数月前,孩子的妈妈因病去世,在器官捐献协调员的帮助下毅然将自己的心脏捐给了这个男人。母亲怀疑地问我,天下还有这事,器官可以随便移植?要是科技发达到这种程度,很多人不都可以重新获得生命?再说那人家的家人会愿意吗?人死了身体不完整,那成了没心没肺的身体,多么吓人。
我有理由相信中国多数老人都是如此认识。这则广告发布后,引发了众多网友的热议。他们在评论中表示自己感动哭了,决定去进行器官捐献的志愿登记。
另一则名为《永远璀璨》的小品一夜走红。小品以“劝捐员”为对象,讲述他们游走在生死两端,搭建死生转换的桥梁,传递生命延续的希望,却又不为主流社会所理解的故事。人将死去,自己的器官可以救人,还可以以另外一种方式活着,是最值得骄傲的事。很多人被最后的画面感动。“劝捐员”是民间对协调员的通俗叫法。
高敏就是这样一位器官捐献协调员。准确地说,是全国首位器官捐献协调员。2005年开始做起,十几年如一日,硕果累累,道路艰辛。她曾经遭到十多名家属的包围,有的恶言相向动手动脚:“我们不欢迎你这扫把星,器官买卖的人贩子,立刻给我滚出去……”更有病人家属选择报警。高敏会被家属进行反复的身份排查,以至于现在,她不得不把身份证、协调员证、人大代表证等各种证件随身携带。
做器官捐献协调员十三个年头了,高敏依然是一个备受争议的人物,有时候她徘徊在医院急救室门口的志愿器官捐献的牌子下,很多次她想放弃,因为家属的频繁误解、辱骂会让她身心难支。人毕竟不是机器。生活也没有一点儿规律,见到一些表情凝重的人,难以轻松起来。一次在说服一位脑死亡患者家属的时候,她险些遭遇狠抓头发的暴力,这位病人是一位腰缠万贯的富二代,家里有钱占着医院的包间近三个多月,病人已经宣布死亡,只是家属每天向医生哭诉花多少钱都可以,只要能看到呼吸,他们期待奇迹瞬间出现。可是一个月过去了,两个月过去了,三个月过去了。病人没有丝毫反应,高敏就悄悄进去,起先,给病人家属发发传单,顺带送一瓶开水,家属们一会儿玩着手机,一会儿看一下呼吸机,一会儿看一下心电图的小屏幕,根本无心关注病人的死活。每天三百元的护工,更不上心。只有一个是亲属轮班。高敏于是以送水为借口,思量再三,最后向轮班看护的一个亲属说明意图。这个值班家属只是病人的远方亲戚,不当家,让高敏明天来。第二天高敏一早来到病房,家属交接班开始了。“哥,就是这个老女人,让舅舅捐献器官。”一个高大威猛的年轻人抡起拳头就朝高敏的脸上猛击,差点挨打。幸亏护士来得及时。可高敏的头发已被大把拽落。很多病人家属围观起来,“赶走这个扫把星,别让这种人来咒死了。”高敏在护士的帮助下才从急救室逃脱出来,走到一个商店的橱窗前,她凌乱的头发因为静电作用,在空中飞舞着,高敏感觉自己俨然是从精神病医院逃跑出来的模样。回到家里,妹妹好心劝她不要再干了。为此甚至妹妹和她闹过矛盾,并为高敏找了一份物业保管工作。可是性格执拗的高敏最终还是选择坚持。妹妹气得没有办法,总是担心她的身体,逢年过节给姐姐做一些好吃的饭菜邀请姐姐一起过。可是姐姐和她们总是聚少離多。
有的时候,连续几个月甚至半年都无功而返。她不止一次想过放弃,但一想到那些等待器官的病人渴望新生的眼神,又毅然出发。失败,再失败,直到成功。她的工作流程回环往复,常年如斯:生前协调病人签署捐赠志愿书,身后配合评估组织回收器官,直至遗体火化或者回乡下土葬,安抚家属情绪,参与追悼会以及清明节看望等。对于她来说,不分白天和黑夜,没有工作日和休息日之分,也没有省内省外之分。她随时准备在任何时间去任何需要的地方做任何需要做的事。
十几年的协调经验让高敏明白,做一个合格的器官捐献协调员,除了专业知识,还要有很多综合能力:捐献整体流程安排、情绪安抚训练、化妆专业训练、情绪控制专业训练、良好的人格素养以及沟通能力。在整个捐献活动中担当着顾问、协调者、指挥者、心理辅导师等多种角色。要和捐献者家属建立长久的信任联系。要学会沟通,学会倾听,让自己的肢体语言慢下来。选择具有决策能力的沟通对象,比如父母、配偶、子女等。要有心理承受能力,承受家属的咒骂和宣泄。所有这一切,唯一的目的就是让人能够接受器官捐献的理念,在患者去世后,把器官捐献给有需要的病人,让其获得新生。
特殊的日記本
医院,是白色的旋律。白大褂、白帽白鞋,太平间白色的被单,重症监护室更是白色的。常常有人在重症监护室抢救无效深夜离去,被推到白色太平间,那里阴暗潮湿,夜半常有哭声,充斥着白色的阴郁。白色就是医院的基调。
高敏没有固定的办公区,她就在各大医院急救室或者重症监护室的走廊里办公。因为只有在那里,才能让她看到潜在的捐献者。很多病人家属在无奈之下写下类似的话:“谁能替我活下去,苍天啊!抬头看看我,让我去替他死吧……”这些隐蔽各处的小纸条式的标语,成了高敏发现捐献者的线索。
在ICU病房,高敏经常遇到两类人。一类是潜在的器官捐献者,他们要求医护人员过度治疗,脑死亡多日,完全依靠呼吸机生存;另一类是渴望新生的器官等待者,日夜期盼,煎熬难忍。白色病房里到处都充斥着生与死的凝重气氛。“有病啊,滚开!这女人有精神病,器官贩卖人贩子,我要报警……”高敏经常被这样的训斥包围。病房拥挤,守在病人旁边的家人已经被折磨得抬不起头。高敏知道,开口提出器官捐献,对于病人家属来说无疑雪上加霜,伤口上撒盐。
身体发肤,受之父母。在儒家传统观念的影响下,没有谁希望自己的亲友离世时不完整。眼看一个鲜活的生命悬在生死边缘,随时都有可能撒手人寰,悲伤的家人不希望受到任何形式的打扰,何况是来劝说他们捐出亲人器官的人。因此,在他们眼里,器官捐献协调员是不请自来、不怀好意的“不速之客 ”,问问就要挨骂。高敏慢慢也习惯了。更多的时候,她只能站在急救室门口耐心等待。她甚至能忍耐这样的打击:病人家属向她扔矿泉水瓶子,或者垃圾。她知道,病人和家属的打击比她大得多得多。最难堪的时候是病人家属报警。警察到来时,高敏也只能耐心解释,并拿出自己的有效证件,直到警察离开。有一次,警察临走塞给高敏一句话“去干部病房,那里人素质高,你一定会成功的。”高敏恍然大悟,马上去了高干病房护士站。果不其然,她发现好几例潜在捐献对象,对方要求留下电话,适时联系。只是意向。他们不会粗暴地打人也不恶俗地骂人,但是那些干部家属始终没有主动联系过高敏。这样的工作曾经让高敏失望之极,几度放弃又捡起,捡起又放弃。环顾周围的白色,医生护士的白大褂、白口罩、白床单,病人家属苍白的脸和他们强有力的拒绝,真是白色的等待、白色的忍耐,这一切都会让高敏感受到一种苍白无力的抑郁。白色成为她生活的底色。
在深圳这样人流密集的大城市,高敏的形象多少有些“另类”。每天穿着红十字会发的白色工作T恤衫,左胸上方佩戴共产党员徽标,还有红十字会徽标。脖子后面是一条白色的擦汗毛巾。下身穿着洗得发白的牛仔裤,一双运动鞋,高挑的马尾辫。背后背着一个黑色的背包,包里放满了有关器官捐献和志愿者的资料以及自己的协调员工作证、人大代表证等。高敏告诉我说,毛巾也是红十字会为志愿者配发的。每日随身携带这些资料,为的是不跑冤枉路,更多的是节约时间。整日穿梭在病房、救护车上,如此装扮,谁也不会料到,她是一个有故事的人,而且是有关生死的故事。
高敏最重要的行李是日记本。医护人员都低头伏案写病案,高敏就在医院走廊写日记。高敏的背包里总有一本日记。最苦恼或者最欢喜的时候,摘抄看到的一些美文短语:“花儿请你不要哭泣,你盛开的纯洁与美丽,我想让你永不凋谢,或许仅仅是一个理想的愿望,让生命的枝叶去照亮前方的黑暗,你那纯白的花蕊开得如此动人如此美丽……”从这些富于诗意的句子,能看得出高敏对生命的挂念与憧憬。日记本的背面是她的日常记录,把每天发生的事以及电话内容都记上。记录了她十几年的协调日记。偶尔写点诗歌。她喜欢唱歌,《感恩的心》《小小孩》《天亮了》《忘忧草》,这些伤中带疼、疼中带爱的歌曲,寄托着她的情感。她面对的都是人性中极端的情感,是生死离别,难免精神压抑,经常会感到无人倾诉。写日记会缓解放松情绪,得到些许倾泻。十年来,高敏基本上一个月用掉一个日记本。日记本没有正规记日记,因为她没有整块时间,也就是难以开口并遭人误解的时候,自己写写心情。没有整洁规范的章法,基本上都是冲动的乱写乱画,是无奈的发泄,或者惋惜、意外的欣悦,或者,为受害者的生命再次起航而作的一首小诗。总之,她的喜怒哀乐都在其中,个中滋味只有她一人知晓。
日记里,高敏这样记道:
值得!我一个农村来的妇女,爱上深圳,喜欢赠人玫瑰,手留余香,在有限的时间里,做一些微不足道的事情。茫茫人海中,我已经是幸福知足的。
2017年5月13日。阴。16:30,一早因为交通事故,导致颅脑重型损伤,抢救无效,75岁的中科院的张教授心脏停止了跳动。他的妻儿强忍悲痛的心情,在报警的同时,及时地拨打了我的电话。“高敏大姐吗?您好!我父亲在几年前就在深圳市红十字会报名登记了器官遗体捐献。他老人家在四点半去世了,请问下一步我们应该怎么来完成他捐献的遗愿?”办理好捐献手续后,在老人儿子压抑的痛哭声中,将老教授的遗体接到了医学院红十字遗体接受中心。
2017年8月15日。阴。“小海军(化名),你好好安息吧!红十字会的高敏来了,医生们也过来了,你身后捐献眼角膜、遗体,帮助有需要的人,为社会做贡献的心愿,父母亲都帮你实现了,你一路走好啊!无论生前还是身后,你都是永远美丽的天使……”今天凌晨,一位来自遥远玉溪的美丽女士,在与病魔进行了努力的抗争后,永远地离开了。 “你一直都喜欢洁白的野菊花,太晚了,我没有买到,我给你买了进口的菊花,还有白百合花……”
2017年8月30日。大雨。两位可亲可敬的“90”后老人家,有近七十年党龄的老党员、老干部,在革命几十年后的耄耋之年,經过与儿女的沟通,征得亲属们的同意后,联系到我,提出了在百年后捐献出自己所有有用器官、遗体组织的意愿,在儿女亲人们的见证下,办理了所有捐献手续。他们说:“跟着党革命一辈子,无论再累再苦,我们都坚持过来了,我们无愧于心。现在我们离休了,还能为国家和人民做的最后一件事,把我们的遗体器官捐献给医学事业,值……”
2017年 9月5日。晴。“你好!请等等,请您慢点走,我想问问您,你是负责红十字会器官遗体捐献的那个高敏吧?我经常在电视上看到你……”和平路火车站往候车室穿行的地下隧道里,一位大姐急匆匆地追着问我。“是的,您好姐姐,我是高敏。红十字会器官捐献协调员。”“我妹妹得了骨髓瘤,刚刚治疗一段时间出院,她一直跟我提起要身后捐献遗体的心愿。请问怎么办理手续……”我们就在熙熙攘攘、来来往往的人群里边走边聊起来。“要配偶、成年子女、父母知情同意,本人志愿无偿的前提下,身后捐献……”“噢,这下好了,我知道了,谢谢你!以后我随时跟你电话联系吧。妹妹全家人都同意她的决定,刚刚一起吃晚饭时她还在催我找你呢,没想到在这里就碰到你了,真是有缘啊……”
2017年 9月7日,晴。医生们获取器官手术做完,便去忙下一台手术。只有一位医生留下来,协助我给丽丽(化名)穿寿衣。按照老家的风俗,媳妇去世了,要穿上七件衣服。于是,我就认真地按照家属的要求由里到外,每一个动作都细心入微。每每看到殡仪馆里的师傅们给每一位逝者换洗穿衣、梳妆打扮,是那么熟练、快捷。我为捐献者们穿衣服也有无数次了,但像这次这样几乎一个人独立完成,还真是第一次。”
2007年3月的某一日。在深圳打工的贵州小伙儿杨军(化名)遭遇不幸,这个从大山里走出来的年轻人在离开人世前,作出了一个坚强的决定:捐献器官,让自己以另一种形式留在深圳。杨军的妻子是典型的农村妇女,善良淳朴,杨军出事后她赶到深圳。在医院,高敏默默地陪伴着她。一切都按照杨军的意愿来,很快就办完了捐赠手续。正当杨军的妻子签完字后,虚弱地把头靠在高敏的肩上时,高敏本能地将这个失去支撑的身体紧紧抱住。我一直紧紧握住家属的手,让他们感觉到我是他们的最后一点点依靠,说依靠,靠什么啊,体力吧,我对比家属来说,体力上还能勉强去支撑。一个来自湖北的电话,让高敏再度陷入痛苦的抉择之中。“湖北有个男孩烧伤严重,急需有人捐献皮肤,否则生命不保。”那一刻,高敏不知道该不该对杨军的妻子说,怎么说。一边是已经逝去的杨军,一边是命悬一线的男孩。高敏内心挣扎着强逼自己开口,询问她是否能同意杨军再捐出部分皮肤。还没等话说完,杨军的妻子就崩溃了。一向克制的高敏也终于忍不住眼泪,抱着杨军的妻子哭了出来…… 本以为捐献皮肤的请求无望,杨军的哥哥站了出来,他哭着劝弟媳“让他的器官留在世上吧,至少还可以延续生命”……就这样,那份捐献协议上,又多了皮肤这个选项,杨军再度被推进手术室。最终,杨军捐献了心脏、肝脏、肾脏、皮肤和眼角膜,后来,这些器官拯救了八个急需器官移植的患者。
这个过程特别艰难,伴着伤心、绝望、哭泣、悲痛。
高敏完成了一例又一例器官捐献协调。她就是这样,伤心着病人及家属的伤心,兴奋着受捐者的兴奋,冰火两重天。这样的身体力行,简直就是一个又一个悲痛又伟大的过程。这个过程中,高敏虽然承受了很多委屈,但当她得知更多的人起死回生或者器官恢复的时候,压抑的烦恼瞬间烟消云散。她告诉我,一种生的信念在支撑她完成公益器官捐献协调事业,她觉得有意义,即便自己饱受冷眼嘲讽也值得。
深圳是劳动力集散地。1997年夏天,高中学历、离异、26岁的高敏,撇下3岁儿子从山东商河县老家以保姆身份,来到深圳给妹妹带孩子。她抱着妹妹的孩子时常想念自己的孩子,闲得无聊时,就在妹妹家楼下的献血站无偿献血。后来妹妹干脆把高敏的孩子接到深圳上幼儿园。在接送孩子的路上,高敏总是路过献血站,每隔一个月,她就撸起袖子要求献血,或者在血站做简单的宣传工作。1999年,高敏被深圳红十字会特聘为无偿献血志愿者。十年期间,高敏献血100多次,成了深圳有名的“女献血大王”。受她的影响,现今24岁的儿子高明智也成了捐血达人,已经108次献血,而且在18岁时还填写了《志愿捐献造血干细胞同意书》,加入中华骨髓库。
2005年深圳红十字会开始器官捐献试点工作,高敏积极在医院、社区、学校等地解答宣传器官捐献知识,又被红十字会聘为人体器官捐献志愿者。当年9月,在红十字会工作的高敏接到一位女士的电话,无意间竟协调成功了一次多器官捐献。她万万没想到,这是中国第一例器官捐献,而且是多器官捐献协调,从此她便走上了器官捐献协调员的道路。2008年,深圳红十字会为高敏制作了第一张“器官捐献志愿协调员”的工作证。2011年,中国红十字总会在全国十个省市开始推动器官捐献试点工作,高敏成为中国红十字会第一批“器官捐献协调员”。2013年,高敏获得了中国红十字总会和国家卫计委联合颁发的中国人体器官捐献协调员证书。
从一个家庭保姆到人体器官捐献协调员,高敏完成了人生重要的转身。当时,高敏觉得挺神奇的,人走了,器官还可以移植救人,于是就兴奋地投入了新工作。
2010年,我国公民自愿器官捐献开始试点。2015年,中国器官移植全面停止使用死囚器官,公民自愿捐献成为唯一来源。五年间,器官自愿捐献率增长百倍。但相比欧美占人口20%~40%的捐献率,我国2.98%的比例令人失望尴尬。
器官移植属于高技术领域。移植时间相当苛刻,允许热缺血时间非常短暂:心脏3至4分钟,肝脏5至8分钟,肾脏30分钟,骨和眼角膜是24小时。高敏说,器官捐献协调员的工作是和时间赛跑。“游说”病人家属后,再签保密协议书,还要在最短的时间内请专家评审团评估,之后取出器官,在最短的时间内给渴望新生的人移植新的器官,然后安抚捐献者家属直到遗体火化,才算完成一个完整器官捐献协调过程。这个过程,悲喜两重天,这边眼睁睁地看着活人无力挽回,那边惦记着渴望新生的等待,中间还要高速高效,和时间赛跑,及时安抚病人及其家属。这样的工作量对于一个近50岁的女人来说,完全是一个苦行僧式的体力活。高敏艰难地完成了从无偿献血的志愿者到器官协调员的角色转变。她一步步说服自己,说服病人家属,一次次送别死亡,又一次次带来新生。她有过无数次纠结矛盾,彷徨犹豫,可最终没有放弃。然而当她真正近距离地接触到捐献者和他们的家庭,接触到一幕幕生离死别间的无助与纠结时,每一例捐献都让她心力交瘁,甚至泪流满面,“游说”的过程曾经一度让她抑郁。
“有病啊,滚出去!扫把星,买卖器官的恶女人……”这些带着侮辱性的语言对于高敏来说已经是家常便饭,她时常在日记中这样写道:我理解他们,骂人或许是情绪的发泄,能让他们发泄一下也好,出气筒、垃圾箱并没有什么。换位思考一下,如果是我,也会产生情绪激动的瞬间。一位病人家属曾经要去法院告她,当时语言激烈,甚至动粗动手,最后还是在主要亲属的支持下捐献了器官。事后,当高敏手捧菊花一起去开追悼会的时候,这位家属紧紧抱住高敏,失声痛哭,连声道歉,表示对不起。和她一起做协调员的几个人实在难以忍受不堪一击的协调,最后都没有能坚持下来,另谋其他职业。
高敏的妹妹高萍,在国企中国建筑深圳分公司工作,工薪阶层条件比高敏好,是高敏做器官捐献协调工作的支柱。
我问过高萍:“姐姐高敏原本是来给你看孩子。现在孩子大了,姐姐做这样的工作,收入那么少,作为妹妹,你如何看待姐姐的行为,你支持姐姐如此这般做吗?”
“姐姐十年前在街头志愿献血,这在深圳很正常,那时候,我也经常被姐姐鼓励去献血,还一直以为她在献血站做志愿者工作,一次的晚报头版新闻,我才知道姐姐在做器官捐献协调员。当时很吃惊甚至好奇,于是她经常给我讲故事,开始,我听得入神,最后听多了,就不想再听了,每次姐姐讲完总是快哭了,总是说捐献者家人哭得撕心裂肺,等等。因为姐姐帮助我带孩子辛苦,现在孩子大了,我一直想给姐姐找一个工作做,可是多次被姐姐拒绝,她总是早出晚归,看着姐姐一个人单身在外日夜奔波,我特别心疼她。我的父母没有阻止她,毕竟父亲是军人,对我们要求都特别严格,只要姐姐能感觉到快乐开心,而且她喜欢这样的工作,我们就默默支持她。姐姐是一个热心肠的人,2003年起就和感动中国的丛飞一起做公益。2005年丛飞老师因病离开,还捐献了眼角膜,对姐姐触动特别大,她经常去看丛飞雕像……和丛飞的爱人邢丹也是特别要好的朋友,后来邢丹也走了,姐姐哭了好多次。‘这么好的人,怎么就这样走了……这是姐姐常挂在嘴边的话。姐姐没有上大学,父母心里一直很愧疚,尤其我母亲,总是问我姐姐的现状。作为妹妹,我有照顾好姐姐的义务,总是给姐姐做好饭菜等她回家吃饭,可是姐姐多次与我们失约,要么回家特别晚,要么在外面已经吃了盒饭。她的手机从来没有关机过,电话响铃两声就接,要么是捐献者家属,要么是她的一些知心朋友。姐姐觉得她在忙碌中很开心。发自内心地讲,以前,我特别反对姐姐这样卖命;现在,我觉得姐姐每天充实开心,我自己也受到很多感染,从她身上学习了很多东西。
“这么多年,姐姐给我带孩子已经耗费很多精力,我不能强求她违背意愿做她不愿意做的事,只要姐姐觉得开心幸福,我就要无条件支持,真心希望她得到快乐。”
高敏经常在手术室里给医生或者护士擦汗,整理衣服帽子或者挽袖子等,又忙着自己的工作;拍照片、写记录、做公证、主持默哀仪式、配合给遗体穿衣服化妆等,她的职业像一个公证人,又像一个严肃的主持人。在气氛紧张的手术室里,只有她一个人在发声,其余都是剪子手术刀相碰撞的响声。
在某医院重症监护室走廊,好不容易和高敏进行了一次较长时间的交流。她这样介绍和评价自己:“我是一个特别简单,甚至很单纯的人,饭菜和我一样简单普通,吃饱不挨饿就好,我没有什么特別要求,吃多好喝多好我没有要求过。我一直在妹妹家吃住,坐公交车去各大医院,中午在医院吃盒饭,一天花费就十几元的餐费。坐公交的司机都认识我,我可以享受不交一元的车票。红十字会给我发工作服,一年四季都有,还有水杯、自行车等。如果去捐献者病房或者家里协调,我可以坐医院的急救车。以前还晕车,现在也习惯了,虽然每天颠簸几十公里,但是觉得每天的忙碌有意义。我已经很满足,妹妹和妹夫一家很支持我。我父亲是军人,转业到中国建筑公司直到退休,母亲是一般的农村妇女,养育我们姊妹受了很多苦。妹妹目前在中国建筑某公司工作,条件还好,一般的工薪阶层。目前,妹妹家孩子也大了,以前我是来给妹妹看孩子的,因为各种原因导致我的婚姻变故,孩子和我在一起。我就是一个高中毕业的农村妇女,没有那么多高尚的想法,就是觉得,在这个过程中体会到从没有过的快乐。即便见到那些离去的人痛苦的表情,内心突发一种莫名的纠结,但是,一想到那么多器官可以解救那么多人,总是热血沸腾,我好像觉得这种幸福感特别来之不易,必须珍惜。如果,我没有去协调,那么很多人都在渴盼地等待中死亡,就像我看到很多花草,没有人去浇灌,最后都慢慢枯萎,我会很伤心。即便在提取水源的过程中遇到刀山火海,如果能救活这些干枯的花草,我觉得这个过程的每一分每一秒都是值得的。所以,我的生活工作中,很少去抱怨,因为,生死之间,感同身受。亲情支持是我工作的最大动力,他们支持我,从来不阻止或者说打击我,不声不响地为我做饭洗衣服。没有他们支持,我不会坚持这么久,所以,觉得愧对他们。”高敏麻利地整理一下自己蓬松的刘海,露出眼上的皱纹,皮肤被阳光晒得发黄,留下显眼的斑痕。她随之露出一丝轻松的微笑,用脖子上的白色毛巾擦拭一下脸颊的汗渍。顺眼望去,她耳边上方的白发一缕缕交织,耷拉在两边,自然随意。白色的T恤衫显得那么亲切,一点儿都不拘泥,想必,如此打扮会给潜在的器官捐献者无限的亲切感,尤其在医院这样阴沉冷郁需要安慰的地方。
为了生命的嘱托
夜已深,寒冬腊月,狂风暴雨,无论何时,只要一接到有“潜在捐献者”的通知电话,高敏就往外跑。常常是白跑一趟,因为不少患者家属即便沟通好了也会临时变卦。这么多年来,风雨无阻,天涯海角,四海为家,已经成了高敏的生活常态。
要想捐献成功,必须吃苦耐劳。
高敏清楚记得第一次的情景。2005年冬天的一个凌晨,深圳异常地下起了大雪。高敏接到第一个自愿捐献电话,病人家属在电话那端气喘吁吁地说想见见高敏,谈谈如何捐献。高敏还记得当时第一次接触器官捐献的家属无助的哭诉,“我女儿学习成绩名列前茅,医生说没有生还的希望了,但是她的器官都是好的,我不想让我的女儿白白离去,我想让她的器官救人,请你一定要帮帮我,帮助我完成这个心愿,让女儿的器官还继续活在这个世界……”电话那头的声音里夹杂着无奈和忧伤,窗外大雪纷飞。从这位母亲的哭诉中得知,湖北天门18岁的女孩金梦(化名)因为交通事故,颅脑重度损伤,母亲想把女儿的器官捐献出去,但因为当时体制及技术都不健全,多方打听均没有得到有效答复。高敏已经顾不了那么多,冒着大雪,坐上火车连夜赶到武昌,辗转周折来到当事人家中。高敏一边将此事应承下来,安慰病人家属,一边电话联系到武汉同济医学院器官移植研究所。医生和高敏一同赶到天门,协助金母填写了捐献志愿书。经过中国器官获取组织(OPO) 确诊评估金梦达到脑死亡,在当地医院和父母的配合下,完成了这一捐献过程。
这是高敏干协调员的第一次,没有多大困难,是病人家属主动电话联系的,于高敏来说,没有经过那些无端猜忌和谩骂,即便一路上颠簸难忍,甚至在寻找这位病人的具体位置时迷路,仍觉得异常顺利。她至今清楚记得,在手术室主持医护人员向捐献者默哀致敬的场面。她无法形容当时的心情,稀里糊涂地跟着感觉走,完完整整地见证了整个捐赠过程。
整个过程,高敏一直在现场。当呼吸机被拔掉那一瞬间,病人身体被迅速拉入手术室的那一刻,家属被拒绝在外,金梦的母亲紧紧握住高敏的手:“请替我送送孩子最后一程。”这位母亲最后的叮咛,让高敏觉得自己是那么义不容辞,又是那么伟大,一种做母亲、做女人的柔软的心突然再也难忍,她一下子和孩子妈妈紧紧抱在一起,泪流满面。随即,高敏推开金母,迅速跟进手术室。手术室的红灯立即亮起来,门自动关闭。门外是孩子的亲生父母以及亲人,他们双手扒在门上,腿脚已经没有任何力气。门内,高敏带着家人的重托,簡单而又庄严地举行了仪式:“请全体人员向伟大的捐献者默哀致敬三鞠躬谢意。”宣誓完毕,医护人员开始紧张地取器官手术工作。时间一分一秒流逝,高敏和红十字会的工作人员见证整个获取器官过程,她的眼泪不停地往下流,可是没有哽咽。手术完毕,高敏再次请全体医护人员向捐献者鞠躬。完毕后,器官已经完整保护好,专家团队立即启动转移器官,在电脑系统重新分配,当看到捐献者安然地睡去,鲜活的器官带着体温在医生戴着手套的手上时,高敏又忍不住流下眼泪。是激动喜悦还是悲哀?她自己也说不清楚。她深知,一切都缘起她的介入,如果没有她这个器官捐献协调员,或许这样的一幕终生难见。总之,一个鲜活的器官终于来到世间,伟大的生命将延续。移植团队小心翼翼,生怕如此珍贵的礼物有一丁点儿闪失,仿佛大家都在和这些有生命的器官一起心跳。那一刻,高敏仿佛听到了坚强的心跳,动作变得果敢而镇定起来。
高敏回忆说:“整个手术过程采用严格的外科手术标准,如同你在医院接受任何外科手术一样,手术后医院会仔细缝合并且维护遗体原来的外貌。作为见证人之一,我一定要看到缝合好的身体。这个过程中,医生本着人道主义精神,绝对尊重遗体、遗容,并最后恢复遗体原貌,如果取走眼角膜,医生会安上义眼,保证器官完整是必须的。否则,我会觉得辜负家属的信任。孩子捐献了器官,那么伟大,我们一定要用心去呵护他们的完美。”高敏有时候亲自动手参与化妆、穿衣服、戴帽子,甚至给死者梳头,整理衣物耳环首饰等。高敏和红十字会的工作人员以及护士们做得一丝不苟,包括整理孩子最后的笑容,甚至还给孩子化一下淡妆,最后将一块白布严整地铺到孩子整个身体之上。当高敏和护士们推出孩子的遗体,孩子的亲人们已经是软面人,高敏又强撑着搀扶起父母亲人们。“走吧,我们送孩子回家。你看看孩子的笑容吧。她走了,生命依然在继续。我们要坚强。”家属哭了。红十字会准备了车辆,载有遗体的车开得缓慢。整个过程,高敏一直摸着孩子带着体温的手,她不能哭泣,还要强装格外镇定。“宝贝,去吧,天堂里没有疾病,你依然活在世界上。我们和爸爸妈妈都会祝福你的……”很多话,高敏是在刻意回避器官捐献,或者说,她的话是在替悲伤过度的父母亲诉说。这样悲恸的过程,高敏要承受巨大的心理压力。
“金梦的肾脏救了上海两个小男孩,肝脏救了武汉的一个男孩,眼角膜在深圳让四个眼疾患者重见光明。”OPO组织反馈消息。一个人离去,留下的器官救了多个人,这是多么伟大的事情啊!
让高敏没想到的是,她做成的这一例协调器官捐献,是国内首例器官捐献。高敏自然就是全国首位器官捐献协调员。假设没有这样的中介人,病人会对医生持有怀疑态度,医生会担心病人家属不信任而闹出矛盾。器官捐献协调员代表公证,见证死亡,安抚家属。
根据伦理精神,受赠者与捐献者家属永远不能见面,更不能有金钱在私下交易等行为。据高敏介绍,根据国际惯例以及我国现行政策,在捐献者和接受者之间采用双方互不知晓的“双盲原则”,如果双方共同需要,可以告知捐献者家人有关器官接受者移植手术后的进展,并担任双方的联系传达关怀,但是双方的个人隐私必须得到尊重和保护。虽然你不知道对方是谁,茫茫人海中,两个生命的邂逅,一个濒危的生命被挽救,他将带着捐献者满满的爱与祝福去感受、去经历更美的风景。
高敏的体验是奇特的。在陪同医生运送转达人体器官的那一刻,那颗跳动的生命突然点亮了世间所有的黑暗。她仿佛听到了那些期待眼神的坚强心跳,一个生命在医护人员的接力赛中跳进另一个生命体中,复活了,难道不是人类的奇迹吗?在某医院走廊,高敏抓挠起头发,眼角的皱纹随着她瞬间的闭眼显现出来。她告诉我:“整个过程,可以说是激动人心,前期工作很难,一旦家属签字同意,火速行动;可以说是争分夺秒,每一个程序都需要有条不紊。”
深圳是最早开展人体器官捐献试点的地区之一,器官捐献机制相对完善,老百姓对于器官捐赠的接受度也比较高。深圳的一些医院放置了器官捐献宣传资料台,有捐赠意愿的志愿者会将自己的捐赠志愿书填写后,放在资料台内的玻璃箱里。近两年,填写捐赠志愿书的人越来越多,但是高敏认为填写志愿书的实际意义却很难说。因为目前没有法律保障捐赠者意愿的执行,捐赠最终能否成行还是由家属决定。器官捐献的特殊性质也决定了协调员不可能对填写了捐赠书的志愿者进行回访,一旦发生意外,家属不打电话给协调员,捐赠也无法进行。其次,即使捐赠者填写了志愿书,最后在进行捐赠时,只要有一个家属反对,捐献就无法进行。
对于风驰电掣、不能丝毫犹豫的高强度的捐赠流程,一个女人是怎么支撑下来的,高敏讲述了自己的理由:“三百六十行,行行出状元,只要您拥有爱岗敬业、诚实守信的职业道德精神,只有您拥有一颗感恩社会的心,你才会被人理解,被人尊重,被人瞧得起。既然我选择了器官捐献协调员这个行业,我就应该无怨无悔勇敢地走下去。因为这个过程,我有一种幸福感,一种是金钱买不来的快乐体验。”
2003年通过的《深圳经济特区人体器官捐献移植条例》规定,死者近亲属需要书面同意捐献器官。这意味着无论捐献者生前是否签署了志愿书或是口头承诺,最终都要过亲属关。高敏表示,有本人意愿却因为家属阻拦无法成行的情况有很多。她曾经接触过一位捐献者,生前再三电话恳求,希望死后捐献器官和遗体。后来,这位捐献者因为重症哮喘住进医院,高敏接到捐献者妻子的电话赶到醫院,“他好的时候一再说把遗体捐出去,帮他实现这个愿望吧。”捐献者妻子恳求高敏帮忙办理捐赠。大儿子也表示尊重爸爸的意愿,但是家里读过大学的小儿子却是坚决反对捐赠。母亲哭着求儿子满足父亲生前的愿望,小儿子仍然坚持拒绝。最终,这场捐赠没能成功。对待器官捐赠者,制度太冰冷,家属对于逝者在情感上难以割舍。
“家属承受着生离死别的伤痛,尤其是在离世的那一刻,他们会无休止地哭泣,天昏地暗。如何在这种情况下缓解压抑悲痛的神经,我觉得还是靠协调员发自内心的沟通交流。毕竟人已快离去,器官留下依然可以以另外一种方式活在世上,会让家属看到一些希望。我们尊重逝者也会尽力呵护捐献者和家属的爱心。和家属的同意,反悔等打交道,我都能设身处地理解家属,这些都是人之常情,可是有一些事情让我感到无助,甚至愤怒无奈。医疗、卫生等相关行政职能部门在对待捐献者和家属方面,缺乏人文关怀。记忆中最让我感到糟糕的事,有一位捐献者由于所在地区没有开展人体器官捐献试点,家属第一时间给我打电话,我立即和专家团队驱车前往,经过六七个小时赶到当地医院后,家属很迫切,主治医生也积极配合,却被医院医务科拦住,称不接受跨区红会工作。我再三解释,称自己属于广东省红会认证的协调员,不属于跨区操作,但是对方仍然坚持要高敏拿出当地红会证明才行。当我折回从当地红会拿回证明再次赶回到医院时,医务科已经准时下班。家属愿意献这份爱心,而我们的行政程序却冷冰冰的。”高敏哽咽着,粗大的手指狠狠插进头发,轻轻抚摸过眼角的皱纹。
谁也没有想到,年仅27岁患癌小伙郭春海(化名),从湖南大山里走出来,坚持来到深圳,等死,而且一等就是三年时间,只为实现生前与高敏联系捐献器官的愿望。郭春海的生命定格在2015年4月15日。这位来深圳“等死”捐献器官的湖南大山里的小伙子走了。早上7点20分,郭妈妈王秀丽(化名)急蒙了,她拨通了深圳市红十字会器官捐献协调员高敏的电话。“妹妹,郭春海又叫不醒了,他一夜都没有起床小便,我害怕,怕他醒不了。”王秀丽六神无主地向高敏哭诉道。高敏火速赶到郭春海所在的一家民间关爱中心。郭春海还躺在床上,脸色红润,嘴角上扬,这是郭春海在这个世上的最后的表情。高敏忍不住哭泣。她和郭春海认识三年了。
2012年4月一天早晨的5点,高敏忽然接到郭春海打来的电话,“姐姐,我是郭春海,我和妈妈一起来深圳了,我们在罗湖火车站。”“啊!”惊讶之余,高敏开始操心该如何安顿这对母子的生活。两个小时后,高敏赶到深圳市人民医院,在一楼大堂见到了郭春海。郭春海先认出高敏,他跑上前欣喜地拉着高敏的手说:“姐姐,我是郭春海。”一双水汪汪的大眼睛,白白净净、斯文秀气。这是高敏对郭春海的第一印象。郭春海的妈妈王秀丽不善言语,看起来善良朴实,甚至有些木讷,她始终站在儿子身后。高敏和她打了声招呼,她冲着高敏笑了一下,然后有些无奈地说:“他非要来找你不可,每天都催得很急要过来。”郭春海的老家在湖南郴州临武县一个小山村。他12岁时,父亲在矿难中不幸离世。16岁时,郭春海到深圳一工厂,在流水线上工作。2008年起,郭春海经常头痛,年底回老家检查,发现得了恶性星形细胞瘤。CT片显示,他的颅脑里长了一个肿瘤。
2009年,郭春海做完手术,在家养病,走路有点颠,时常会癫痫病发作。电脑是郭春海在大山里看世界的唯一窗口。通过一个电视短片,他了解到人死后可以捐献器官。2011年,他和高敏取得联系,表明自己要捐献器官的想法。郭春海所在的小山村条件设施差,他怕错失捐献器官的最佳时间,所以想到深圳度过最后的日子,捐献器官的想法越来越强烈。“我是农村人,但有些事情我同样能做到。姐姐,我一定要捐献器官,把我身上能捐的都捐出去。我的器官多救一个人,妈妈在世上就多一个亲人。”郭春海坚持自己的决定。就这样,高敏答应了郭春海的请求,通过朋友关系,首先安顿好他们娘儿俩的生活。
王秀丽到距市人民医院约3公里的一户人家做家政服务,包吃住。郭春海则在医院后面约100米的一家商城做安保巡视员。郭春海的保安工作没能熬过第一个星期。工作第7天,他第一次值夜班,癫痫病发作,口吐白沫,昏倒在地。当天下午,老板无奈地辞退了他。后来,郭春海住在坪山一个同学那里,隔三岔五到市里看望妈妈和高敏。高敏发现郭春海的状态挺好,但每隔半个月左右,他的癫痫就要发作一次。5个月后,郭春海的妈妈去了坪山,和儿子一起租住在一间15平方米的房间内。那段时间,郭春海在家休养,妈妈则在坪山的一个小型五金厂上班赚钱。2013年冬天,郭春海明显感觉到病情加重,头痛剧烈,以致出现呕吐不止。郭春海的头痛一般在晚上发作,疼痛难忍时甚至忍不住叫出声来。从那时起,高敏的电话隔三岔五就会在凌晨两三点响起,那是王秀丽打来的求助电话。电话接通后,总是传来郭春海的哭喊:“姐姐我头痛得好厉害啊!您在哪里?”
高敏跑到李嘉诚宁养院(李嘉诚基金会全国医疗服务计划深圳市人民医院宁养院,专门为癌症晚期患者提供一些免费的临终关怀和药物上的支持)寻求帮助,医生给郭春海开了止痛、止吐的药,高敏一直负责给郭春海送药。郭春海的肿瘤复发加速后,他的眼睛也开始变得模糊,后来他走不了路,只能躺着。2014年年初,郭春海开始出现昏迷症状。他的姐姐和弟弟都赶来,想带他回家,但是郭春海却很执拗,不肯回去,高敏匆忙赶来。因为住所潮湿和长时间躺着没有翻动,郭春海屁股上长了褥疮,右臂生了小虫。高敏又叫又拍郭春海,他才慢慢醒来,第一句话就是,“是姐姐吗?”听到高敏应答,郭春海又说:“姐姐,我还怕见不到你了。他们非要我回家不可,我不回。”郭春海从昏迷中醒来后,总要先摸摸床,生怕家人偷偷把他转走。2014年9月,郭春海母子搬到了大鹏西涌一个小村庄的民间关爱中心,那里为母子二人提供免费的食宿。后来,郭春海的肿瘤在脑颅里侧开始往外长,长得很快很大,远远看去,他的头上像长出一个“小头”。2014年底,郭春海告诉高敏能感受到更多的光亮了,他的眼睛好像一天天好了起来。高敏答应他,等过段时间春暖花开了,会带他去看蓝天、白云和大海。
2015年4月15日早上,下着雨,郭春海走了,妈妈王秀丽的心也被掏空了。郭春海的遗体被抬出房间时,高敏看到王秀丽提着一个桶傻傻地跟在自己身后,泪流满面。“小海啊,每次你不好都给我打电话,这次怎么不让妈妈打电话给我呢?现在我只能保证,把你永远留在深圳,去咱们的医学院,你去那里当老师。然后,让那些专家把你的肿瘤取出来,研究研究,对症下药,把这些肿瘤细胞全杀死。”高敏心里默默想着。最终,郭春海捐献了角膜和遗体。据深圳市红十字会介绍,郭春海的角膜捐献是深圳市至今捐献的708例,他的角膜让四个人重见光明。他的遗体捐献给深圳大学医学院红十字会遗体捐献接受中心,是该中心成立以来的第193位无语体师(医学界对遗体捐献者至高无上的尊称)。
郭春海的心愿完成了,年仅27岁,坚守三年,背井离乡,在深圳只为等死捐献器官。郭春海如此信任高敏,让高敏更加珍惜一诺千金的承诺。
一枝娇艳的白菊花
在欧洲的4世纪中叶,白菊花是用来献给罗马教皇圣马克的花,象征高尚纯洁,同时寄托哀思。捐献者无私地捐出器官,精神伟大。作为器官捐献协调员,高敏总是想方设法给捐献者一点回敬,哪怕是微不足道的鞠躬,或者一枝菊花。每年清明节前夕,高敏都要提前预订很多白色菊花。她必须给每一个人都送一枝,不能让他们失望。最少的一枝,多的,随着年岁的增加而增加,逝去两年的就送两枝,三年的送三枝,以此类推。这是高敏的理念,时间越久,越会想念,多送一枝,内心会多一些莫名的安慰。她甚至认为白菊花给她的启示是,面对困难,才会见到一个人的真实面目。高敏曾经和很多花店老板商量过只要白菊花,也因如此,很多花店老板都认识她。她喜欢白菊花,甚至把白菊花当作生命的象征。一些街坊邻居害怕菊花,说会给自己带来灾星。但她不信。她的小屋收藏了很多干菊花,来自世界各地,即便干枯,她依然保存完好,以纪念那些亲爱的逝者。很多时候,高敏的日记本中夹着这些菊花的标本。每每打开日记回忆某一个人时,总会飘散出一缕清香,向周围扩散开来,这时高敏总能想起那些揪心的伟大的捐献者和家属们。
常常是清晨,高敏手捧一抱洁白的菊花。有时一个人,有时和那些器官捐献者的家属们一起去深圳郊区,到一处占地400多亩的大型墓地,去给曾经信任自己的捐献者送去一束鲜花。她觉得自己内心有一种沉甸甸的负罪感,仿佛捐献器官的场面历历在目,她不忍心回忆。墓地中间有一株枝叶茂密的高大榕树,大树脚下,一块墓碑高高矗立,上面雕刻着很多人的名字。以前是清明节,现在是每到逢年过节的时候,她总是来到这里,抱一束白色菊花,有时还有水果和親笔写的留言条,向着大树深深鞠躬。陪他们说说话,独自在这里静坐许久。捐献者火化的遗体被葬在了这棵被命名为光明树的大树之下。正是因为协调员这一特殊的职业选择,高敏走进了他们生命的最后一刻。她用手轻轻抚摸那些雕刻在碑上的名字,然后放下菊花。“轻轻地,你们走了,却秉承着博爱的理念,为垂危的生命带来光明和生的希望。”这是捐献者的碑文。
忽然电话铃响起,是病人家属。她又会像战士冲锋一样背起挎包急忙赶到医院急救室。她在电话里这样说过,没办法,我欠他们很多,所以我得多做一些事情来弥补自己。
高敏回忆起病房里那一双双渴望的眼神,“对于我,一个涉及不深的器官移植领域的器官捐献协调员,在手术室里,大家会认为我是多余的人,既不是医生也不是护士,在紧张忙碌的手术室是不是碍事?其实也不是,我负责拍照留证据,多少有过协调从自愿捐献器官的人身上摘取器官的成功经历,知道一些所谓的神秘的内幕。我想告诉那些病人家属们,我们是怎样呵护这些睡着的好人,和病人家属一样,虽然取器官是一个冷酷、不尽如人意的事情,但是我在手术室的每一个动作都是有温度的。那天,透析室门前,一排排病床上躺着正在做血液透析的尿毒症患者。他们大多脸色发黑发青,这是因为身体排毒不尽而留下的面部表情——凝重的肤色。这里无数台血透机器,每天都在超负荷地运转,因为病人太多了。一眼看过去,一名戴着口罩的小女孩引人注目,即使口罩遮住了嘴巴和鼻子,露在外面的一双会说话的大眼睛仍能感受到她的美丽,头顶是一个简单的蝴蝶头饰品。为了维持生命,她每周透析3次,透析一次要三四个小时。她的生命被紧紧地绑在透析室里。她苦苦等待肾源已经近两年的时间了。许许多多器官衰竭患者像这位小女孩一样,在苦苦等待救命的器官移植。他们的亲属也在苦苦地渴盼奇迹突然出现,或者说器官源能早一天到来,在他们的眼神里,充满无助、渴望,甚至绝望的神态。甚至有一些家属发出叹息:“让我替孩子死吧。”焦灼的等待、残酷的等待、绝望的等待都在这里上演着。
“和姚贝娜的父亲在一起谈论女儿要求捐献眼角膜的时候,我仿佛觉得一个伟大的时代即将到来,一个爱唱歌的公众明星,她小小的善举可以告诉我们生多么伟大,死又是多么光荣的事情。那一天,在深圳夜晚的街头,我和姚贝娜相拥而泣很久,仿佛,她也是我的女儿,那么漂亮,那么有才能,又那么善良。她的心火在太空中一直闪耀着,照耀大地的阴暗角落。受女儿的影响,姚贝娜父母也签下了眼角膜捐献志愿书。”高敏表情凝重。
协调器官捐献,让高敏如此纠结,有一种她以前献血从没有过的异样感觉,献了血,就理所当然做了好事,心安理得。可是捐献者的死亡现场,生死相依、悲喜交加。那边,从身体上摘取器官,她觉得那么残忍。想哭,可是没有眼泪。这边,因为获得有效的器官组织,起死回生,或重获新生,有如枯木逢春。她总是徘徊在这样的矛盾纠结心情中。高敏还告诉我,“最开始想给好朋友倾诉说说,帮我分担一点,可说多了,好朋友们都说别说了别说了,我快咽不下饭了,或者说高敏你不怕晚上做噩梦吗?”最后高敏干脆自己学会去消化,自己开始学习心理咨询,学会自己干预调解。有时候一个人回家,看到路两旁的花草含笑,树木参天,她似乎得到安慰。人生就像花草一样,花开叶落的过程,不必纠结,也不必自责。于是鼓起勇气大步向前。“怕什么,他们都是睡着的好人,是活生生的无语体师。”
器官捐献没有固定模式,一切都是自己在工作中摸索。在红十字会工作人员的见证下一个人主持。获取有效器官,陪伴病人家属去火化,到乡下土葬,她都要全程奉陪下来。这还没完,接下来的时间,每年的清明或者过年过节,高敏总是要去看看捐献者以及家属。一来和捐献者说说话,一来带点微薄的礼物,告诉他们亲人还以另外一种方式活在这个世界。那样她觉得心情会平静下来,家属们也会为高敏的到来感到欣慰。或者,高敏干脆带着家属去光明树下看看雕刻捐献者名字的墓碑。
高敏对捐献者最虔诚的动作应该是鞠躬了。她在家里的镜子前反复练习,甚至去礼仪培训学校专业学习。她认为只有真诚的鞠躬才可以让家属感觉到强烈的同情心,不是作秀逢场作戏。那样深情的动作会让自己有一种完全的谢罪感,是释放压力的另外一种渠道。有多少个鞠躬,高敏也没有数过。签完协议书时高敏要第一次鞠躬,和家属第一次分手去手术室要第二次鞠躬,手术前面对捐献者第三次鞠躬,手术后面对捐献者第四次鞠躬,送走家属或者和家属道别时鞠躬,每年清明节前在光明树下鞠躬。所有这些,高敏都要以九十深度面向而做。她告诉我:“烦恼和幸福就是人生。这个职业的利大于弊,我觉得有愧是因为不舍这些伟大的生命,可是又有什么办法。我一个人的力量太微薄,也只有慢慢去感染周围的人吧,或许于我这是唯一的途径。为这样的伟人鞠多少躬都是值得的。”
在高敏的工作中,失败居多。可是,每每想起那些家属,她便释然了:“活着的人要珍惜生命,要学会感恩,我的志愿服务就是在有限的时间内去光明树下看看那些伟大的器官捐献者,去捐献者家中看看他们的生活现状,和他们说说话,聊聊天,或者把红十字会颁发的荣誉证书顺便捎带过去,和他们在田间地头干干活,渐渐成为知心朋友。”有的家属通情达理留下高敏一起吃饭,有的家属担心村里村外谣言四起,拒绝高敏来访。捐献了器官后,高敏便再也没有联系过他们。高敏特别能理解这些家属,如果经常去,会打乱他们平静的生活。因此,菊花和鞠躬,就成了高敏献给捐献者的两件小礼物,在伟大的生命面前显得如此渺小,甚至忽略不计。但她不以为小。
高敏总对我讲:“金钱多少和幸福快乐没有多大关系。深圳这样的大城市,每天车水马龙、人来人往,需要捐献器官的人和我联系,你想,被人信任,尤其是陌生人,或者说困难重重的人,我多么幸运,所以这份信任,我要用真情来完成,那又是多么幸福的事情。在这个世界上,很多人有钱,但是,不一定幸福;很多人没有钱,但是幸福多多,我觉得我是后者。我时刻可以感觉到幸福的存在。我早在2009年国庆节那天,就书写并提交了自愿捐献器官的自愿书,一定捐献自己的遗体留给社会。有的人活着,他已经死了;有的人死了,他仍然活着。这样特别有意义。
“作为一个器官捐献协调员宣传员来说,我是否也是功利主义者。器官移植会给许多病人带来光明、健康,甚至演绎着重续生命的奇迹。中国现在每年有许多等待器官移植的病人在遭受痛苦折磨,等待 ‘死刑的宣判。而另一边,许多面临死亡的人的宝贵的健康的器官,被无情地送到火葬场,烧成骨灰,甚至白白地埋入泥土。在医院的重症监护室里,据我了解很多病人,因为丧失了器官移植的最佳时机而死在漫漫等待途中,既然有很多伟大的器官捐献者,在脑死亡或者依赖呼吸机活着的人捐献自己宝贵的器官时,我们为什么不对他们宝贵的脏器加以利用呢?重新组合一下这样可贵的社会资源,让这个原本悲伤的世界少一些痛苦多一些希望。我,一個典型的中国妇女,没有多少文化,不了解医学,稍懂一点护理,或许是见惯了生与死的场面,面对这种压抑困境,尤其面对自己的内心,常常陷入莫名的困惑和尴尬。几年后,焦虑地徘徊在这种无奈的抉择中,想另谋职业,可是多次的痛苦纠结,我依然在干着协调工作。我不怕看遗体,不怕摘取器官的种种负罪感,不怕去殡仪馆,却对亲人间的生离死别难受万分。这个职业,没有足够的心理承受力,很难坚持下去。因为我无法解决内心的困惑。既然无法解决这样的忐忑矛盾,就让那些能够重生的希望给我安慰吧。所以,在我有限的时间里,一年一度的清明节,我总是记起你们,生前我答应过每年都来光明树下看你们,接受我微不足道的菊花和鞠躬。”
高敏最后还告诉我,像她这样,既不是医生,也不是护士的边缘人员,必须刻苦钻研学习,每年都接受国家卫计委以及省卫计委的器官捐献业务培训,也必须付出比医护人员多几倍的工夫来学习。很多次,她被邀请到杭州、长沙、武汉等大城市讲课,这或许是她协调案例比较成功吧。她仿佛看到希望。
任重道远的捐献之路
相关数据显示,我国器官捐献的公众知晓度和支持度还不高,人体器官还较短缺(供需比约1∶30),2016年百万人口捐献率仅为2.98%。如何让更多的人了解、支持乃至参与推动这项工作,还需要完善机制,多点儿实招儿。在高敏的协调生涯中,遇到各种版本的困难,都是器官捐献面临最棘手的问题。
2009年2月,志愿捐献器官的病人刘争光(化名)在中山市一家民营医院不幸去世。在确定符合捐献的条件时,院方因为是民营医院,院长担心家属上访找麻烦,不敢轻易去承诺取器官,或者说作为医生,他们还处在一种保卫死者全尸的观念,不敢贸然去做手术。紧急情况下,高敏再三给负责人请求被拒绝。负责人把住手术室的门,高喊:“看谁敢动?我不下命令,看哪个护士敢给你开这个门?”最终,高敏不得不另外联系医院,将病人和家属统统拉过去。这一折腾,又耽误了十多个小时。甚至还有医院负责人说,不提供这项“服务”。“医生本来就是救死扶伤的,有人来自愿奉献爱心救命,赠人玫瑰,手留余香,你为什么要拒绝一个善良的要求?”高敏始终不解,特别委屈甚至无奈。然而,我国尚没有一部专门法律,能够确定器官捐献者的权利和义务,能够制约、纠正或惩戒这种阻挠,当然,更谈不上激励捐献遗体器官。曾有一对老人找到高敏,提出捐献遗体的条件:“如果我们捐献遗体,将来儿子要是找不到工作,国家能帮助解决吗?这是我们唯一的后顾之忧。”一位绝望的父亲,向她“请教”不损害器官的自杀方法,想以自己的身体换得病女的新生:“如果我自杀并且自愿捐献器官,我的女儿是不是可以得救了?”自己都没有经济来源的志愿者高敏,无法回答这些要求。捐献人体器官,实行自愿、无偿原则。
深圳市红十字会与殡仪馆达成的协议是,为捐赠者家属免除遗体运输费、化妆费,衣服鞋帽等部分丧葬费用。但高敏觉得,这还远远不够。比如,为了保证所捐器官不衰竭,哪怕是依赖呼吸机也必须保证心跳,但这些抢救及维持费用,对深圳绝大多数外来打工者、特别是根本没有社保的那些捐献者来说,是个不小的难题。2005年,一次偶然的机会,高敏遇见了中国红十字会中华骨髓库的一位领导。这位领导对她说,器官捐献也应该像中华骨髓库那样,建立一个全国性的数据平台。这话让高敏怦然心动。但时至今日,人体器官捐献信息的登记和分配的共享网络“仍在探索”——说这话的是原卫生部副部长、全国政协常委、中国人体器官捐献与移植委员会主任委员黄洁夫。他还说:“我们所缺乏的,恰恰是最核心的器官捐献法规和管理体系。”高敏深以为然。在美英等发达国家,这已形成制度。然而高敏担心的是一个更加实际的问题,她每次上高速,应急车道俨然成了超车道,遇上塞车更是挤得满满当当,“就算别人愿意捐,救护车也飞不过去啊!”“或许那时候已经有飞机来启动了。”……现实让高敏难以说服自己。她总是微笑着说:“活着的人要珍惜生命,要学会感恩,感恩不是歌曲,是行动。”
前不久,高敏从一家医院获悉,一位病情危重患者希望身后能够捐献器官。当她急匆匆赶往医院进行协调时,在ICU门口见到患者的20多位亲属已经在进行讨论。“患者的父母、妻子对器官捐献持支持态度,但患者的哥哥、姐姐却不同意。”高敏说,由于意见没有统一,患者最终未能实现捐献器官的遗愿。“这样的案例经常遇到,一旦亲属表示反对,捐献便无法进行。”高敏说,受传统观念影响,人们普遍认为过世后身体应保持完整,很难迈过心理这道坎。协调签字这个过程是一个特别耗精力的吃力不讨好的工作,说第一句话,需要拐很多弯路,或者挨个去做家属的工作,家属那么多,说服一个还有另外一个,往往是最开始说的时候都表示同意,签字这一关又卡壳,协调员拿着笔和协议书,家属一直不提签字,这样的场面让高敏特别为难,于她来说,她只能在一旁安静等待,欲速则不达。有时候去提醒一下,反而遭到训斥:“换作是你,你打算怎么做?”家属情绪来了,再去做工作,往往是最困难的时候,没有一丁点儿希望的。
对于器官捐献者而言,心脏停搏后的每一分每一秒都很关键。深圳的一个老交警,生前要求把所有器官都捐出来,他的爱人打了电话。高敏从早上九点钟赶到,一直到半夜两点多家属依然犹豫。当家属准备同意的时候,器官已经无法捐献。最终只捐了遗体和角膜。
即便做通捐献者家属的工作并不容易。“一般情况下,捐献者儿女都是比较通情达理的,不封建迷信,但一提器官捐献就很保守,因为他们多半不了解捐献是怎么回事。”高敏坦言,平时能了解到的有关器官捐献的宣传很少,要通过设立更多的器官捐献者缅怀纪念场所、器官捐献公益广告、开辟公告专栏等形式进行宣传推介,来淡化、改变人们对捐献的固有偏见。目前的都市广告多半是房子车子等商业广告,如果多一些公益广告,或许会更好一些。更主要的,是要给捐献者家属更多的关爱。在高敏看来,器官实属难得。但捐献之后,家属就只能领到微薄的人道救助款,和一纸被誉为重于一切的荣誉证书。高敏强烈建议,“可考虑出台更多实在的举措,比如减免或者免除捐献者高额的医疗费用,酌情减免医药费、住院治疗费、殓葬费用的方式,去尽量解决他们的实际困难。建立捐献者子女帮扶政策,能够在就业、高考等方面得到政策照顾,让捐献者及其家属等对社会具有特殊贡献的群体,可以有更多的实惠。让她们觉得捐献的现实意义,从而激发一代一代人去认知并接纳器官捐献。”
最让高敏尴尬的事,家属狮子大开口索要钱财后再签字捐献,高敏断然拒绝了,她直接告诉家属,这样的行为是器官买卖,是非法的。家属犹豫了一个小时后,最终放弃了捐赠。
家属内心的挣扎并不是器官协调员面临的最大挑战,更多的是现实带来的种种不可抵达。高敏深知,要钱也是家属的无奈之举,因为很多病人治疗到最后的时候都缺钱,基本上是面临人财两空的局面。
2012年5月26日,高敏接到了深圳光明新区人民医院一位病人家属的电话。病人脑溢血,仅靠呼吸机维持。高敏问了病人几个指标,初步判断符合捐献条件。高敏觉得希望很大,她一边打车,一边向器官捐献的专家团队打电话咨询。在ICU病房外,高敏见到了病人的妻子和大哥。没说几句话,妻子就问,“捐献能有多少钱给我们?”大哥补充,他们是打工的,没有钱;家里盖房子欠了十万,还有孩子上学,老人的医疗费用。高敏愣了一下,她解释说捐献是无偿的,“但实在困难的话,我们会通过社会各界,帮你解决困难。”双方都陷入沉默。二哥插话说,“能具体给个数字吗?我们耗不起了。”高敏顶一句说:“你们这简直就是买卖,我不能承诺任何具体数字。”她开始耐心地给家属们讲黄圆圆的故事。甚至讲到黄圆圆捐赠器官后,社会爱心人士捐献了几十万。这种例子并没有减少疑虑。二哥说,如果有钱来帮助,希望能签个协议。高敏显得无奈不解,摇摇头立刻接了一句,不可能。一家人只好到外面去商量。高敏说,这其实是一场心理的拉锯战,缺钱是可以理解的,但是赤裸裸说出来的确有点商业化了。他们商议的时间,也是在等待高敏的妥协。不过,一开始就当面锣背面鼓的谈钱,她还是第一次碰到。一个小时之后,家属回来了。大哥直接说,不捐,不再治疗,死亡后火化运回老家。高敏没有再努力,现场的气氛异常尴尬,高敏和家属无奈的表情在那一瞬间变得凝固起来。这个捐赠案例失败。虽然是个案,却暴露出器官协调员常遇到的一个困惑。家庭困难的捐赠者,付出爱心,到底应该得到什么?到底应该由谁来帮助他们?
器官协调员可以在人力上帮捐献者家属。比如,捐献者刚刚不幸出车祸,器官协调员可协助他们走交通流程,协调律师、社保、医疗保险等,火化时,可以帮忙排队协调。但钱的问题不是他们可以解决的。高敏因为在深圳是献血明星,和媒体熟悉,在她的帮助下,黄圆圆家欠下的医药费最终由社会捐助解决了。黄圆圆可以,但王圆圆呢,李圆圆呢?深圳红十字会副会长赵丽珍说,不是每个捐献者都可以引起社会的关注。红十字会并没有器官捐献的专项基金。现在的做法是“四个一点”:社会筹集一点,政府给一点,移植医院给一点,受捐者出一点。经常遇到的情況是,捐赠者在ICU治疗的花费很高,患者有捐赠意愿,但还未脑死亡,患者家属已经付不起ICU的费用了。一天一两千块钱维持呼吸机的费用,对打工者家庭来说,不是一个小数字。所以最终会有许多家庭选择放弃。
高敏认为,要让器官捐赠工作更好地开展,不仅仅是协调员素质的问题,相关的行政职能部门应该尽力为捐献者和家属的爱心铺平道路、保驾护航,让捐献者在爱心路上走得顺畅些、平坦些,否则只会挫伤捐献者和家属的积极性。一直以来,对于器官捐献志愿者,几乎没有任何的优惠政策。深圳市红十字会与殡仪馆达成的协议,为捐赠者家属免除微不足道的部分相关费用。深圳这一做法对协调员是很大的支持,对于承受生离死别伤痛的家属来说也是人性化的关怀。但是这远远不够。高敏协调过一个患脑瘤死亡的11岁女孩儿刘旭妮(化名)的器官捐赠。善良的父亲刘志祥(化名)为了留下女儿,捐献出了孩子的10项器官,遗体也捐给医学院作研究。但是,最后留给这个家庭的只有失去女儿的痛苦和给女儿治疗留下的几万元负债。父亲由于工伤,暂时无法工作,一家人的生活非常拮据。作为协调员,只能帮助这家人通过媒体进行筹款,尽力帮助。高敏说,“其实我经手的很多器官捐献志愿者,大部分都面临生活贫困问题,刘志祥不是第一个。希望社会能够意识到我们共同面临的问题,能够为这些捐献者成立慈善基金,在他们为社会献出爱心的同时,也给他们的爱心一份回报。”
有人说高敏是不折不扣的“劝捐”,她义正词严地纠正:“我只是协调员,协调不是劝捐,对于他们捐与不捐,我从不主动劝,他们在做好事,我不想让他们做好事还那么为难,在他们做好事的路上,我作好协调,安静等待他们在协议书上签字。”高敏说,在传统风俗很浓厚的国家里,生死观极为重要。“如果是病重的人,对死很恐惧,这个时候你去劝他,不是找打就是找骂嘛!我只是安静地与病人家属一起,发自内心地关心病人,并给病人以及家属宣讲器官捐献的知识。每一个人在病痛中都很脆弱,能答应同意捐献,实属不易,打心眼儿里佩服他们,佩服他们在生命即将枯萎的时候作出的坚强决定。”
一位有意向捐献女儿遗体的父亲,因为犹豫不决错失了捐献器官的时机,事后埋怨高敏为什么不多劝劝他。高敏回答:“你的心情就是我的心情,所以我得尊重你的想法,我只能耐心等待你的信息。我不能有丝毫的规劝,那样不是我的风格。”高敏不仅不“劝”,甚至从来不主动联系捐献人,她认为那样做,对病人或者家属是最大的伤害。曾有捐献人的亲属质问高敏为何逢年过节也不打电话问候。高敏也很无奈,因为她怕勾起亲属对逝者的思念。对于那些比较敏感的病人家属,她尽量不去打扰他们。但是替家属去看望逝者,高敏从没有缺席。
除了工作带来的成就感,高敏也会有忌讳, “比如说我从来不跟别人说‘再见,毕竟我的职业特殊,真的不想让人再看见我;还有,我在离开时从来不要人把我送到门口,因为这会让我很尴尬,我内心是纠结矛盾的。我一般都是悄悄离开,事后发个短信说明一下。”“还有,我会和家属一起挑选他们给捐献者提供的衣服鞋帽等,甚至,我还在业余时间向一些殡葬礼仪师学习化妆穿衣,觉得他们的那一套方案很好,值得借鉴学习,化妆或者穿衣都是有讲究,轻易不会给家属当家做主,一切都会按照家属的意思安排下去,我想这也是对捐献者的一种尊重。特别期待,如果民政部门给殡仪师纳入这些无私捐献的人身上,作为一项政府补贴多好,就如同新生命的到来有人迎接,一段生命的终结同样要有人送别。作为像我这样职业的协调人,和医护人员负责送逝者走完最后一程,为他们在世界上的最后一段旅程画上圆满的句号。从一段生命正式画上句号直至‘入土为安,这期间我有义务去协助捐献者家人办理各种丧葬事务,如果家属不介意的话。”“很多的时候,我像一个多余的人,安静地看着家人忙前忙后的无助样子,仿佛我在,他们内心会踏实点吧。”
当问及高敏的收入,她显得特别倔强:“干吗要问这个,不是不能问女性的工资吗?既然问了,实话说吧,除了每月由红十字会报销几百元电话费和一些打车费外,没有一分钱酬劳,生活费全靠在深圳的妹妹接济。好在我自己花销不多,出门靠一辆别人送的自行车,还习惯了不吃中饭。另外给捐献者购买鲜花或者整理遗容时的衣服鞋帽等也部分是自己掏的,这个费用是红十字会给了一定补贴,但是我总想多花点钱给购买好点的,那样觉得心里会好受点。另外红十字会会发一些衣服、日记本之类的东西,有了日记本,我可以写日记。很多人质疑我的收入,认为我是一个贩卖器官的人贩子,收入不菲,这样的道听途说或者没有根据的闲言碎语,我从来不去解释或者争辩。每当听评估组织负责人说,这次协调器官救了好几个人,我满足。”
她会适时把悲恸中让人兴奋的好消息转告给捐献者家属,不是简单地说你的壮举救了几个人,而是说,他们的生命依然继续活在世界上,珍惜吧。
印度诗人泰戈尔曾写过这样一句诗:“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美。”讲述了一种通达的生死观:既然活着,就要灿烂,人,不管是生是死都同样精彩。
高敏总是语重心长地讲:“我总是渴望自己可以做很多很多事情,比如殡仪化妆师,我完全可以妆化得好一些,让捐献者家属满意。人生天地间,忽如远行客。每一个生命的开始与结束,总会有很多的故事,他们每天都在经历着不同的生离死别、伤感或遗憾的故事,因此,跟生命告别不是件容易的事情。我还幻想自己可以被家属邀请作为礼仪师,生命的告别虽然多是痛苦,但更多的是真情和感动。在接触器官捐献者的第一时间担任起一个顾问的角色,告诉他们如何对待死亡,如何让自己的生命延续起来等基本信息,给予家属临终注意事项的咨询和教育。每个往生者的死亡原因都不同,有的是因为车祸,有的是病故,捐献器官的家属刚刚失去亲人沉浸在悲痛之中仍不知所措,这个时候义无反顾地担任起顾问的角色,为家属提供一些办理丧事的指导和帮助。除此,我的大部分工作就是要对家属进行一些安慰和辅导,指导家属转移精力到办理相关法律证件,如:死亡证明、注销户口等。还有一些重要的提醒,如当地的圆坟、守日、周年等,打电话提醒家属做七、百日、忌日的日期以及注意事项,等等。我總是希望在任何一个环节,都让家属满意。目前我在后面一部分比较薄弱,也是个人在前期精力投入太大,做了十几年的协调,应该还是有经验的,以后会在后期认真下功夫,多了解一些地方的风俗民俗。”
多年经验告诉高敏,协调员还需要具备和相关部门联系沟通的能力,比如交通部门、保险部门,为病人家属争取最大经济利益,或许可以赢得彼此的尊重信任,和保险公司沟通,避免保险公司不理赔,出现家属尴尬的局面。
捐献立法至关重要。世界上绝大多数开展器官移植的国家和地区,北美、欧洲、亚洲、太平洋岛国,以及我国的台湾、香港、澳门,都已制定了比较完善的器官移植法。我国大陆地区,早在1996年就曾有108名全国政协委员联名提出了“关于京津沪等大城市率先进行捐献遗体器官立法的建议”。随后,几乎每年两会期间都有代表和委员们提出相关的提案。近年来,这方面有可喜的进展。2000年12月15日上海市颁布了我国首部有关遗体捐献的地方性法规《上海市遗体捐献条例》,并于2001年3月1日起正式实施;2002年6月3日贵阳市颁布了《贵阳市捐献遗体和角膜办法》,并于2002年7月1日开始施行;2003年8月22日,深圳市经济特区首开立法之先河,制定并颁布了我国首部器官移植专项地方法规《深圳经济特区人体器官捐献移植条例》(以下简称《深圳条例》)。
有关各国的立法支持捐献。新加坡通过的人体器官移植修正法规定,器官捐献者最高将会得到2.6万新元(约13万元人民币)的保健补偿,因此,受到普遍欢迎。在美国,每百万人口配备7到12个器官捐献协调员,西班牙每百万人口配备7名器官协调员。按照这样的比例,我国目前的器官捐献协调员远远不够。
在高敏看来,目前的捐献工作前路漫漫,不仅需要协调员努力,更需要全社会的关注支持。加大宣传,让公众了解到:捐献者不仅能获得尊重,还能使生命以另一种形态延续。建立鼓励、奖励机制。国家、社会以及受捐者可以对捐献者予以一定的物质和精神补偿,尤其是家庭困难的捐献者。目前,由全国各地红十字会推动建设的遗体器官捐献纪念园也逐步落成,这将为捐献者家属和社会公众提供一个固定的缅怀和纪念捐献者的场所。
“移友”与器官捐献登记系统
在器官移植受益者的圈子里,大家喜欢称呼彼此为“移友”,亲切又直接。他们坦然承认自己移植的器官。有感恩、感激,也有让更多人加入器官捐献队伍中来的宣传之意。
2010年1月,卫生部正式发函委托红十字会开展人体器官捐献工作,明确中国红十字总会负责全国人体器官捐献的宣传动员、报名登记、捐献见证、缅怀纪念、人道救助等工作,负责建立人体器官捐献工作队伍,建立国家人体器官捐献者的资料数据库。2010年3月,中国红十字总会受卫生部委托开展人体器官捐献工作,并在全国部分省(市)开展试点工作。
2014年3月19日,国内首个器官捐献志愿者登记系统——器官捐献志愿者登记网站(www.savelife.org.cn)正式启动。公民可自行登记成为器官捐献志愿者,并且有权随时修改或取消其捐献登记。据悉,登录该网站,按要求填写姓名、国籍、证件号码、手机号码等个人信息,选择愿意捐献的人体器官和组织类别后,即可正式成为器官捐献志愿者。志愿者登记的个人资料仅供已获授权的省级卫生计生行政部门在国家卫生计生委领导下成立的人体器官获取组织,或获得国家专业资质的人体器官捐献协调员查询。达到器官捐献医学状态的公民,是否表达过个人捐献意愿的用途,最终捐献与否,取决于公民是否达到了符合器官捐献的医学状态(世界卫生组织规定的脑死亡或不可避免的心跳死亡),同时还需得到公民近亲属(父母、配偶和成年子女)的同意。在启动仪式上,获聘为器官捐献宣传大使的香港著名演员曾志伟现场注册,成为第一个登记的器官捐献志愿者。他表示,器官捐献是国人应该做的善举,希望带动更多人参与宣传和支持这一挽救世人生命的事业。3月20日,中国首个器官获取组织-中国医院协会(OPO)联盟宣布正式成立。OPO的成立将推动中国器官捐献事业的健康和可持续发展,也进一步规范捐献器官的获取和分配工作。谁可以获得器官,谁可以最先获得器官,不是随随便便决定的,而需要一套更加公正合理的分配制度,以促进器官捐献的透明公正,公开有序。
据相关数据,我国每年死亡人数近千万,其中比较适合器官捐献者,如因交通意外、中毒、脑出血等死亡的潜在捐献者将近40%,理论上应该有近400万人可以进行器官捐献,然而为什么我国每年捐献器官的人那么少?黄洁夫解释:“首先一个很重要的原因是,由于在中国 ‘死也要留个全尸‘入土为安的传统思想在人们心中根深蒂固,很多人在生前都不会把器官捐献列入‘处理身后事的选择行列。即便有些重病的人在生前签订了器官捐献的同意书,但是由于家人的反對,最终,让器官捐献的意愿只能跟随着肉体魂归天国,那些有效器官也会随之失效,和尸体一起火化或者土葬,造成资源的极大浪费。另外政策法规不完善,缺乏完善的器官捐献组织机构,社会信任危机等因素也制约着中国器官捐献这项伟大事业的发展。”
2015年发布的中国首部《中国器官捐献指南》一书介绍,关于器官移植,中国现在没有统一的费用标准,但国家卫计委在跟一些试点单位进行中国器官移植费用完善工作,准备将器官移植做成单病种收费。广州、上海、深圳,还有浙江一些经济比较好的地区,已经把器官、肝脏、肾脏移植的费用纳入了医保。该《指南》主编黄洁夫希望,消除公众对器官捐献的误解与偏见,提高公众对器官捐献的关注和认可。黄洁夫看好器官捐献的未来,中国正在医疗系统内推进器官捐献、获取、分配和移植的进程,确保我国器官捐献符合宪法,尊重和保障人权,为患者造福,也为世界移植事业作出应有的贡献。
2017年6月11日,是我国“首个器官捐献日”,由中国器官移植发展基金会和中国人体器官捐献管理中心联合主办的第六届中国移植者运动会,在北京大学开赛,来自全国近600位“移友”参加了球类、径赛、田赛、游泳等5大项目的比赛。这次运动会,最年长的“移友”81岁,移植术后目前生存最久的“移友”达41年。全国27支省市代表队,近500名器官移植康复运动员参加了此次运动会。高敏作为全国首位协调员应邀参加运动会。运动会开幕式升国旗仪式后,“移友”们以深深的鞠躬方式现场表达了自己的感恩。
2017年12月16日,中国-国际器官捐献大会首次在广东召开,500多位国内外专家与会,其中,器官捐献与移植的“中国模式”受到了全球专家的关注。“中国器官移植技术已从国际先进水平的跟随、效仿者,走到了国际舞台的中央。”会上,谈到广东专家何晓顺教授团队率先在全球实施的“无缺血”肝移植手术时,荷兰UMC格罗宁根大学医学综合移植中心主任罗伯特·波特(Robert J. Porte)当场“点赞”。截至2017年12月10日,中国大陆已累计实现公民逝世后器官捐献14861例,捐献大器官4.1万个,器官捐献者志愿登记人数超过36万人,预计中国将在2020年成为世界第一移植大国。黄洁夫在大会上表示,中国已初步建立起一套公平公正、阳光透明的公民器官捐献移植体系,中国也正在以更加自信的姿态面对世界关于器官捐献。一方面,中华民族的传统文化中有死者為大、入土为安等旧观念。另一方面,我们的传统文化中也有慈悲、助人、舍生取义、救人一命胜造七级浮屠等这样善与美的一面。器官捐献是爱的传递、生命的接力,是大爱的体现,是崇尚科学、移风易俗的文明行为。在器官捐献这件事上,中华文明的人性光辉也在这个器官捐献事业中发扬光大。中山大学附属第一医院副院长、器官移植中心学科带头人何晓顺教授说,器官捐献移植被认为是治疗终末期器官疾病最有效的方法,然而器官供体短缺也是目前器官移植领域面临的重大挑战之一。器官捐献协调员是器官从获取到移植得以实现的关键一环,是要完成供体器官发掘、术前供体评估、对受者进行出院教育、术后回馈、文件材料的整理、数据资料的统计与分析等工作的岗位。
器官捐献协调员最早出现于20世纪60年代的美国,20世纪80年代中期,使协调员成为捐献者与受捐者桥梁的“西班牙模式”得到了许多国家的认同。20世纪90年代,西班牙、美国、英国等发达国家建立的、由受过特殊培训的移植协调员以及内科医师组成的移植协调团队,使器官移植事业走上了规范化的发展道路。 我国在2007年颁布了《人体器官移植条例》,这个阶段的器官捐献协调员主要是红十字会等机构的志愿者。2010年3月,中国正式启动人体器官捐献试点工作,第一批器官捐献协调员接受培训后,深入到全国范围内的医疗卫生机构寻找潜在器官捐献者。专业培训和考核使协调员走上专业化、职业化道路,越来越多具备医学背景的人成为器官捐献协调员。这是当今社会最具挑战的职业,它成为一种涵盖伦理学、心理学、医学、人际沟通学等综合学科的职业。
目前,中国器官移植事业处在发展的关键阶段,强化器官捐献协调员的伦理规范意识、专业化培训和职业化考核是当前发展趋势,同时加强行业的制度监管和法律约束也势在必行。据悉,很多年轻力壮的“移友”也都加入到器官移植的捐献者或者志愿者队伍中,现身说法,传播器官捐献的时代精神与社会意义。
不禁要问,从开始捐献协调开始,到捐献成功,这些人需要花费多少精力?需要耗尽多少口舌?高敏向我透露自己十年来的协调成果。她密密麻麻的日记本中,有红色笔迹、蓝色笔迹、黄色笔迹等,意在记住那些伟大捐献者的名字。保守数字应该是1800余起,成功的千余起。惊人的数字背后,是高敏毅力与智力的拼搏。我有理由相信,尽管有这么多成功的幸福,但也会有无数难舍、痛苦、内疚,依然重重地挂在她的心头。
好几个月来,我和高敏频繁联系。此处仅能以一段文字向她致敬。她一再强调,捐献的整个过程,其实都融入了一种人文关怀在里面,我自己也是受益人,感受人类文明,各种关于死亡的风俗,认识死亡甚至面对死亡,都是好处。我会在以后的工作中注重人格素养以及沟通能力的提高,努力学习殡仪知识,给捐献者家属多一些温暖的细节,学会了解各个宗教信仰的殡葬习俗、追悼会的设计与安排、悲伤辅导专业训练、情绪控制专业训练等知识。争取让家属多一些尊重和温暖。她以执着坚毅一往无前的奉献精神,一次次征服了生死战场。她的行为,完全可以称为“新时期的提灯女神”。她不是医护人员,也不是红十字会工作人员,仅仅是一个志愿者。但她的协调工作成绩估计应该在全国前列,可谓国家器官捐献协调事业的功臣,应该被人们永远铭记。
据深圳市红十字会专职副会长赵丽珍介绍,深圳作为全国首个为人体器官捐献移植立法的城市,器官捐献的制度化建设及捐献者人数都已走在全国同等城市前列,像高敏这样优秀的器官捐献协调员队伍也在逐步壮大,器官捐献已成为深圳这座爱心城市的亮丽名片。“深圳的器官捐献走在全国的前列,无论是公民意识还是配套法规制度。”高敏也很自信地介绍,全国第一位少数民族器官捐献者杨名(化名)、第一个协助母亲捐献器官的儿童王里成(化名)、第一个少年儿童捐献者何海洋(化名)、第一部关于器官捐献的地方性法规,都是深圳这座年轻城市的骄傲。
时光荏苒,斗转星移,从2007年至2017年国务院颁布《人体器官移植条例》已过去整整10年。从最早的1956年4月27日中央领导倡导的火葬,到1983年8月16日《人民日报》发表的《把遗体交给医学界利用的倡议》,从“犹抱琵琶半遮面”到昭告天下;从艰难的起步到捐献者的逐步提高认识,从废弃死刑犯供体的器官摘取到法规上的不断完善,中国的遗体以及器官捐献,不断向前迈进。据不完全统计,全国现有遗体器官捐献专职协调员2400多人,除深圳的高敏外,河南的耿坤、浙江的曹燕芳、湖南的李翠英、山东的杨广宁、重庆的米智慧、安徽的汤常荣、北京的王璐……他们都是全国优秀人体器官捐献协调员。他们仿佛阳光,把温暖带给患者。
泰戈尔说:“生命赐给我们,我们必须奉献于生命,才能获得重生……”2018年1月5日凌晨,一直与渐冻症斗争的北大女博士娄滔不治去世,由于器官没有能达到捐献标准,生前的捐献意愿没有实现,但这个美丽善良的女孩用自己生命的最后力量温暖了世界。河南信阳渐冻女孩刘秀珍(化名)看到这则消息伤心地哭了,但看到安徽21岁渐冻女孩丽丽成功捐献器官,让五位受捐者重生,她又充满信心,并很早就联系了器官捐献协调员,签了器官捐献志愿书。刘秀珍(化名)目前在积极配合医生检查器官,争取能够实现自己生前的捐献器官的愿望。高敏介绍,渐冻症人的器官医学要求标准很高,深度昏迷,无自主呼吸,脑干反射消失等状态,会让眼角膜、肝脏、肾脏等器官受损。渐冻人的器官捐献需要有更苛刻更严格的时间要求、质量要求等。
初冬的一个午后,深圳依然是春天的气息。我漫步在郊区的光明纪念园,异常寂静和恬淡,这里四季风华,金色的阳光洒落在刻着捐献者名字的大理石墓碑上,熠熠生辉。触摸着一个个带着温度的名字,仿佛都在讲述着关于生命的故事。夕阳渐渐西下,刻有名字的立体碑文涂满金色光芒,时而飞翔时而落下的鸽群,勾勒出一幅美轮美奂的画面,永远定格在大地的一角。我又想起高敏在光明树下,面对碑文所说:“这里是生命的尽头,或者中转站,如果那一天真的如期到来,我们应该坦然接受现实,学会死亡,坦然面对,换一种方式活在世界,记得别嫌弃我的菊花和真诚的鞠躬祝福。”有一种行为,让生命突破生与死的藩篱;有一种力量,让无尽的黑暗闪现光明的未来;有一种职业,摆渡在灵魂的生死之间,完成延续生命的夙愿,获取力量毅然选择重新翱翔。
“你们来过,不曾离开,如同花朵枝头散落,留得满地清香,你们用平凡而伟大的生命照亮人间,亲爱的小小孩,伟大的小小孩,亲爱的小小孩今天有没有哭?是否朋友都已经离去?亲爱的小孩,为什么你不让我看清楚?是否让风吹熄了蜡烛?在黑暗中独自漫步……”高敏喜欢这首《亲爱的小孩》歌曲,在歌声中,她总会泪流满面。称小孩,因为他们又重生了。小孩是一个可爱的音符,更是对捐献者蜕变的祝福。捐献者的死亡,打开了另外一扇生门,它不意味着生命结束,而是穿越刀山火海去涅槃重生,进入另一个阶段……作为器官捐献协调员,送很多人穿越这道门槛,对他们说声,路上要小心,我们后会有期。
作者简介
连忠诚,男,中国作协会员,中国报告文学学会会员,全国公安文联会员,职业警察,业余作家。出版《特警手记》《西风胡杨》《找爱》《向北向北一潭清水》《68封情书》等,作品散见于《安徽文学》《延河》《青海湖》《今晚报》《大河报》《金陵晚报》《北京日报》等报刊,获公安部金盾文学奖等奖项。
责任编辑 师力斌