医疗数据：源于患者，益于患者

文/Amitava Banerjee David Mathew Katherine Rouane

翻译/霍永丰

充分合作将有助于确保这些数据真正挽救生命。

“数据挽救生命”运动凸显了健康信息学研究对于公众健康的重要性1。在英国和其他地方有很多“数据驱动”医疗保健的例子，如机器学习被越来越多地应用在内置电子健康记录（EHR），用于肿瘤早期诊断和心血管疾病风险自动化预测工具中。创新经常被标记为“个体化的”和“以患者为中心的”2-4。然而，所有的健康数据都是个体的和有关患者的。那么，这些术语到底意味着什么？这些创新是否真的惠及患者？

全球范围内，日常医疗保健数据是为提供照护而用。因医疗场所不同，来自患者或医疗保健专业人士的信息可能被书写、口头传达或以电子形式记录下来。电子健康数据的来源多样，包括健康管理信息系统、疾病监测、登记系统、医院编码系统、药房、实验室、调查问卷、政府编码系统、医疗保险理赔数据库、社交媒体平台和其他第三方，如移动电话公司。

从银行和在线购物到假期预订，相比医疗，其他行业更早应用技术和日常数据为其终端用户造福。对于英国国家健康体系（NHS）信息技术，Wachter评审推荐改善地方与国家健康数据的联系，以便为国民提供更高标准的医疗服务，Caldicott评审也作出如此建议，当然这应建立在公众对其数据安全性的信任度提高的基础上5-6。

可是，全球范围内，各国政府的政策举措大多集中在“无纸化”记录和网络安全，很少强调应用这些数据直接造福患者。患者受益包括以下很多定义，如更好的临床研究结局、附加值、质量提高、安全性更佳、优化的患者体验，或者这些的组合。考虑到日常健康数据的异质性，这项任务则更显工作量巨大。

国际上，大多针对健康数据的谈论和媒体报道还主要围绕在数据安全、隐私和规范上。如在欧洲，《通用数据保护条例》（General Data Protection Regulation)旨在加强和统一个人信息的保护，要求涉及医疗保健的机构在应用健康数据时要透明化7。医院和大学在如何更好地利用日常医疗数据方面的压力颇大，但只有患者被包括到“患者中心论”定义时，他们才会被授权使用这些数据，“以患者为中心”这个名词与患者在繁忙的门诊或拥挤的病房里的匿名序号形成了鲜明的对比。

一些患者不希望自己的信息以电子的形式收集或存储，这是因为他们担心其信息将来是否被利用和对信息安全有顾虑（近期NHS网络受到攻击更加大了这种顾虑）。对于一些人来说，数字世界、社交媒体活动、话题标签是无意义的、吓人的，或者是现实生活的障碍8。当患者既不了解也不理解时，他们不会同意其数据被利用。而当患者受益已被解释清楚，很多患者会积极配合，期望风险、益处和害处也会被更好地管理。

当电子健康记录不断累积，也产生了很多机会来加强日常医疗保健数据的应用。临床决策制定时，实时应用数据将提高医疗保健的质量，包括通过开发更好的风险预测模型、对患者转归更好地监测，以及“在正确的时间对正确的患者运用正确的数据”9。应用日常健康数据还可通过如下方式重塑健康和社会照护研究，如减少成本10、增加普适性（通过整合真实世界的人群）和加速研究向临床的转化。在英国，这个愿景由政府、研究理事会和慈善机构体现在数个战略出版物中5-12。

美国和欧盟健康医疗信息安全保护立法模式对比分析

如果在一些健康系统中，努力增加其互动性和链接跨来源和行业的数据，并得以成功10，将为建立“学习型健康系统”提供史无前例的机会13。这些都将整合并促进跨越科学研究、循证医学指南、临床照护的数据采集和应用，将最终提高个体患者日常健康数据的应用价值。

在整个过程中患者恰当地参与，包括数据访问、以用户为中心的系统设计和科学研究，将有可能改变健康数据应用的文化，减少浪费和冗余，并重塑信任4-15。最终，数据驱动照护的最好结果，无论是精准医学还是临床决策支持工具，都是要循证的，而这些证据都应是以患者为中心的。

终极的以患者为中心的数据利用，应该是依患者和大众的需要和期望，最好地利用可使用的数据。然而，临床医生与患者对于获益的理解似乎并不对应。现在，需要文化改变和明确患者参与策略，以体现患者的信任和价值，且不给患者或临床医生带来额外的负担，进而最终确保这些数据真正挽救了生命。