脑瘫儿母亲成了 121个残障孩子的“妈妈”
2018-04-18张倵瑃刘学奎徐祥达
张倵瑃 刘学奎 徐祥达
这是一群“特殊”的孩子,有的智障,有的听障,有的患孤独症。他们就读的辽宁阜新市爱心启智园,李颖既是园长,又是“妈妈”。一袭短发,一脸笑容,黑框眼镜,清爽干练,李颖每天早晨都这样迎接孩子们。孩子们笑盈盈地,有的叫她李老师,有的叫她李妈妈。从2005年创园之初的73平方米小屋,到如今集保育、教育及康复训练为一体的1500平方米的多功能园区;从一个残障孩子的母亲,到121个残障孩子的“妈妈”,46岁的李颖,被人们赞誉是一个伟大的母亲。
说起女儿当年被诊断为脑瘫,她一脸泪水;如今,她为21岁的女儿自豪
李颖原是阜新市煤炭博物馆讲解员,性格开朗,爱说爱笑。1996年,李颖的女儿早产,原以为孩子出生是幸福生活的开始,没想到却是她人生轨迹巨变的开端。
李颖的女儿将近两岁时,被诊断为脑瘫。李颖“不愿意相信,不愿意承认”。如今说到往事,她仍然不能自已,一脸泪水。
李颖不顾家人反对,辞掉工作,带着女儿踏上求医问药之路,“绝不放弃治疗,绝不抛弃女儿,只要我一息尚存”。但昂贵的治疗费用她实在无力承担。于是,她自己买来特教书籍自学,每天带着女儿进行肢体和语言的训练。“我始终有一个信念,女儿一定能变好!”
女儿4岁时,还在用学步车,李颖带着女儿去广场散步,不少人指指点点,盯着她们母女看,“那种感觉像刺心一样难受”。李颖个性好强,她自问:“我的面子重要,还是孩子的健康重要?”她告诉女儿:“要主动和小朋友一起玩,别在乎别人的眼光。”女儿说话大舌头,李颖就手垫纱布拽着女儿的舌头,一遍遍地训练;女儿开始走路时,肢体动作不协调,跌跌撞撞,经常磕破膝盖,擦伤手臂。李颖带着女儿爬楼梯练腿劲,还带着女儿“观摩”正常小朋友走路。女儿6岁时独立走出了人生的第一步,李颖永远铭记那一刻,“我抱着女儿哭了起来,此前所有酸甜苦辣瞬间都化作泪水”。
女儿因先天脑发育不全,写字时颈椎直立困难,李颖就拽着女兒的小辫,让女儿昂起头来写。女儿做作业特别吃力,别人半小时就能完成的作业,她要两个小时。李颖一直陪女儿直到写完。如果不是因为女儿,李颖很难发现自己是多么的坚韧和有耐心。
2017年,李颖的女儿21岁,身体已基本康复,在阜新一所专科学校就读计算机专业。女儿喜爱摄影,还被省残疾人游泳队选中,进入沈阳体育学院集训。“是一个特别阳光特别自信的女孩”,李颖说起女儿是那么自豪。
为了让更多的残障儿童得到康复治疗,她借钱办起残障儿童幼儿园
女儿逐渐长大,李颖积累了丰富的残障儿童康复经验,也接触了不少同样不幸的家庭。她了解到,很多残障儿童由于种种原因错过了最佳康复期。“我们阜新是个小城市,而且有残障孩子的家庭往往比较贫困,也掏不起上特殊教育机构的钱”,李颖想办一个特教机构。
2005年9月,李颖跟亲戚借了6000块钱,租了一间73平方米的小房子,办起了爱心启智园。李颖立下宏愿,要创办阜新自己的康复机构,让更多的残障儿童得到康复治疗,让贫困家庭的残障儿童也能上得起学。李颖遇到的头一个问题——园开了,学生却招不到。
就在李颖发愁时,她注意到自己租的房子后面有个小区,一位老奶奶经常带着孙子在小区里散步,孙子不小了,也没上学,行为举止有些异常。李颖是个有心人,上前问:“阿姨,看您经常带着孙子溜达不累吗,怎么不送幼儿园?”老太太告诉李颖,孙子出生后,表现越来越反常,但孩子父母不相信,也不让送幼儿园。李颖现身说法,打动了这位老太太,又说服了孩子的妈妈,“早治疗、早干预”。一家人带着孩子去医院检查,被诊断为典型的孤独症。于是,一家人把孩子托付给了李颖。这名孤独症儿童成为李颖的第一个学生,此后,李颖又陆续招来5个学生,5个孩子5种不同的病症。
“刚开始办园没经验,也没钱,每个孩子只收300元学费,也聘不起特教老师。只能自己讲课,自己带着孩子们做康复训练,自己买菜做饭。”李颖说。
孩子们多了需要一一照顾,李颖每天就让女儿先睡,等到晚上9点别的孩子都睡了,再叫醒女儿给她辅导功课。这样的日子,她坚持了好多年。姐姐和妈妈因为心疼李颖,先后加入了她的团队,母女三人齐上阵。孩子们进行功能康复训练,必须科学指导。为此,李颖走出阜新,去沈阳皇姑区启智幼儿园取经,去营口特殊师范学校购买专业教材,去南京特殊师范学院进修……
智障孩子的语音训练最费心思,有的孩子连最简短的句子也说不出来,李颖就一遍又一遍地教。孩子们在学数字1、2、3、4、5时,有的孩子不愿说“4”,想跳过去,李颖就在“4”的卡片下面放瓜子、巧克力等零食,作为奖品引导孩子来说。当孩子能说出完整的句子时,李颖能激动得跳起来。
孩子慢慢多了起来,李颖的小小启智园充满欢声笑语,但压力也随之而来。“地方太小了,又没有多少钱,更不能向这些孩子的家长加收学费,该怎么办呢?”李颖说,“最困难的时候,我有一天晚上做梦时,梦到自己对着镜子,满头都是白发。”
2005年年底,李颖决定给市政府写信求助。第一封信花了很多心思,是用英文写的,署名“一只麻雀的来信”。“标新立异其实还是为了引起领导重视,我就是想让市里知道,阜新还有人在做这件事情。”李颖说,市政府很快给她回信,有关部门也给她资助,她换了一间140平方米的房子,一下子宽松了不少。
随着名气的增加,孩子从四面八方不断涌来。看着家长们急切的目光,李颖不忍心拒绝,孩子很快增加到了20多名,地方又不够用了。2006年,李颖给市政府写了第二封信,说明了自己的难处。很快,市残联免费给李颖提供了康复训练和教学的场地,又给了她很多项目和政策支持,启智园开始步入正轨,来园的孩子越来越多。
2015年,启智园随着残联搬到了新楼,拥有1500平方米的教学区,完整的康复教学设备,单独的特训室——阜新爱心启智园真正成为一座集保育、教育及康复训练为一体的专业特教机构。李颖给阜新市委书记写了第三封信,表达了她想给启智园的孩子们拍一部微电影的愿望,信里也客观反映了阜新市残障儿童教育工作的现状。市委书记在她的来信上批示道:“要关心残障儿童的成长,支持残教事业发展,全社会都来关心支持残障儿童……”这一次,李颖又一次实现了她的愿望。
给残障孩子提供生活技能和职业技能培训,帮助他们找回自信和尊严
12年前,李颖萌生了办特殊教育机构的想法后,曾到阜新市海州区各社区询问有没有特殊情况的孩子。“那时,阜新很多残障儿童的家长,对自家孩子的状况认识不及时、治疗也不及时,更有家长讳疾忌医,干脆藏着掖着,带孩子出去也不让说话,生怕别人看出问题来。”李颖说,这是最大的问题,一来二去好几年,耽误了孩子最好的康复治疗期。
李颖印象深刻的是,园里组织孩子和家长去营口市鲅鱼圈游玩。一位母亲带着13岁的儿子,碰巧老师们都不在身边,孩子又要上厕所,母亲左右为难,不知道怎么办。这时,孩子等不及了,脱下裤子随地小便。管理人员见状赶了过来:“这么大的孩子怎么还随地小便?”“我们家孩子有问题!”“有问题你还带出来!”这位母亲回到旅游车上委屈得放声大哭。
“遇到困难为什么不求助呢?为什么不让人领着孩子去厕所?是家长的面子重要,还是孩子的健康更重要?”李颖把当年的自问拿出来问人。
宁宁(化名)的沙画画得特别好,宁宁妈妈的理念就很先进,不避讳孩子的问题,同时做最大努力的治疗,再给孩子施展才华的空间。“宁宁马上就要去沈阳参加沙画比赛了。”李颖说。
从李颖的启智园走出去的孩子,慢慢融入社会的不止宁宁一个,已有很多孩子经过康复治疗,心智良好,转入了普通学校。“孩子们慢慢都长大了,他们成年后怎么办?”李颖说,爱心启智园其实是针对低年龄段孩子的,对于未来的筹划,还要提到另一段往事。前几年,有一位母亲把智力发育不健全的儿子送到李颖这儿,看能不能接受康复训练。李颖一看,都已经是20来岁的小伙子了,李颖一下子犯了难,但孩子母亲殷切的目光让她不忍拒绝。后来,经过李颖和启智园老师们耐心指导、细心训练,这名特殊的学生慢慢学会了自己坐公交车,自己料理一些内务,还能帮园里送送孩子,做一些力所能及的事情。
“现在那个孩子已经离开了启智园,但逢年过節,他总会想到我,给我打电话,祝我节日快乐。”李颖说,这个“大孩子”触动了李颖,这种已经成年的大龄残障人士,如果不能得到及早引导,不能及时进行生活技能和职业技能的培训,迟早会成为家庭乃至社会的负担。2017年,爱心启智园启动了阳光家园计划,专门针对16岁以上的孩子,通过职业技能培训,教他们做串珠工艺品,做肥皂,做蛋糕等等。“要让这些孩子能够做一些力所能及的事情,这样既能减轻家庭和社会的负担,也能增强孩子们的自信和尊严,这是我从事残障教育事业下一步要考虑的问题。”李颖说。
经过李颖12年艰辛付出,现在的爱心启智园,窗明几净,温馨舒适,孩子们有专门的素描课,还有专业的音乐教室。在20多名专业老师的辅导下,121个孩子,有的在学习架子鼓,有的在画沙画,有的在学习串珠手工艺品制作,有的在跟着老师大声朗读……
如今,李颖依然每天早晨站在门口迎接孩子们上学,每天傍晚再送他们离开。她觉得这样的日子,每一天都是充实的。