晚期肿瘤患者生活质量的影响比较——基于舒缓病房与居家舒缓医疗两种模式的研究*

常 伟 ，孙 亮，陈旻洁，孙晓凡**

(1上海市嘉定区真新社区卫生服务中心，上海 201824，changwei1008@126.com；2 山东大学第二医院，山东 济南 250033；3上海交通大学医学院附属仁济医院，上海 200127)

临终关怀是指为经现代医学诊断治愈无望的患者缓解痛苦，提供舒适的医护环境、坚强的精神支持和温暖的人际关系，帮助患者安宁走完人生的最后一程，并给予家属安慰和关怀的一种综合性卫生医疗服务[1]。据专家估计，每年大约有750万的临终者需要专业化的临终关怀服务[2]。伴随着医疗科技水平的高速发展，人们生命价值观的日趋完善，2012年上海市率全国之先，将18个试点单位开展舒缓疗护服务列为市政府实事项目。为了让更多的人接受，在第一批18家机构试点时就将“临终关怀科”标识为“舒缓疗护”(姑息、缓和、宁养、疗护的服务内容)[3]。上海嘉定区真新社区卫生服务中心于2014年开始舒缓疗护工作，开展病房舒缓疗护与居家舒缓疗护项目。本文通过研究两种舒缓疗护模式对患者的生活质量影响比较，为更好地开展舒缓疗护工作提供政策建议。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象

选取2015年1月-2016年6月在嘉定区真新社区卫生服务中心舒缓疗护病房及居家舒缓疗护的肿瘤晚期患者。其中病房舒缓疗护病人53名，居家舒缓疗护病人60名。研究对象纳入标准：肿瘤原发病灶无法切除；肿瘤经治疗后，出现复发、转移(血行、淋巴、种植)；对骨转移患者有相应磁共振或CT证实；年龄在20～80岁之间；Karnofsky评分(KPS)70分以下；预期寿命在6个月以内；意识清楚，能够与人正常交流，自愿参加本研究者。排除妊娠或哺乳期妇女；合并严重精神疾病或意识障碍；有严重的不可控制的感染。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料问卷。

主要包括患者的年龄、性别、文化程度、职业、婚姻状况、家庭经济状况、诊断时间、知情状况、疼痛状况等。

1.2.2 欧洲生活质量研究组编制的EORTC-QLQ-C30问卷。

EORTC-QLQ-C30中文版具有较好的信度、效度及反应度，可用于中国癌症患者的生命质量测定。问卷为自我报告形式，问卷项目包括了与患者功能状况、疾病和症状以及生活满意度等有关的多方面的情况，适用于各种类型的癌症患者[4]。问卷共30个项目，量表的得分含义为：5个功能量表和总体量表得分越高功能状况越好；症状量表和单项项目得分越高症状越重。

1.2.3 临终患者病情(生存期)评估单。

对所有新入组肿瘤患者采用《临终病人病情(生存期)评估单》[5]进行生存期评估。由舒缓疗护科的医生根据患者的实际情况从摄入、体能活动、年龄、呼吸、意识、血压(收缩压)、脉搏、营养状态、脏器状态、体温、尿量、水肿情况方面进行评估，100分为满分。

1.3 研究方法

临终恶性肿瘤患者住进舒缓疗护病房及开展居家舒缓疗护前，主管医生与其家属商定临终患者医护处置规则，并签署协议，确定干预措施。

1.3.1 营造良好的舒缓疗护环境。

无论是病房还是居家都要给患者提供一个舒适的居住环境，房间内的布置要符合老年人的心理特点，视觉上能给老年人带来温馨的感觉。保持室内安静，保证老年人的睡眠质量，安心养病。

1.3.2 症状护理。

多数晚期肿瘤患者和其他疾病终末期患者均有疼痛、失眠、腹胀等主诉，使用药物控制这些症状可明显改善患者终末期的生活质量，提高其舒适度。协助患者饮食、排泄、睡眠等生存的最基本需求，做好皮肤、口腔护理，预防褥疮，保持身体的完整形态和预防感染[6]。

1.3.3 心理疏导。

护士应随时掌握患者的心理变化，了解原因，给予安慰与帮助；反复谈心，增强医患感情，做好对患者的心理干预工作。肿瘤对家属的心理同样会产生痛苦，有的甚至出现烦躁、抑郁状况，因此医护人员一方面通过关怀、安慰、安抚家属；另一方面，告诉家属患者病情及预后情况(包括生存期)，引导家属在心理准备的基础上配合医护人员做好患者的善终工作。

1.3.4 疼痛治疗。

晚期肿瘤患者70%左右以疼痛为主诉，其中50%属于剧烈疼痛，及时发现、解决患者的痛苦甚为重要[7]。医务人员要对患者的疼痛进行准确的评估，根据WHO建议的癌痛三阶梯药物治疗，药物止痛法为：选用镇痛剂必须从弱到强三个阶梯进行[8]，最终减少患者痛苦。

1.3.5 社会支持。

国外研究表明[9]，社会支持对癌症患者和家庭照顾者的生活质量来说是一个很重要的因素，社会支持高的癌症患者比社会支持低的患者生活质量好。家庭支持能够有效地提高晚期肿瘤患者的生活质量，在机构舒缓疗护中，应当为患者提供强有力的家庭支持[10]。大多数舒缓疗护更多的是依靠家庭成员的关怀与照顾，社区医生护理人员指导家庭成员需要怎样更方便细心地关爱、照顾患者，同时通过其他途经如志愿者、其他社会部门给予患者更多的爱。

1.3.6 死亡教育。

死亡教育能明显降低患者对死亡的恐惧感，体现了护理职业道德和崇高的人道主义精神，值得临床推广[11]。要对患者及家属进行适当的死亡教育，尝试着把死亡接纳为一个自然发展的过程，正确地对待死亡。

1.4 干预时间

国内研究指出，肿瘤患者的心理一般经过2周的治疗和心理疏导，抑郁和焦虑两个因子的均值分有轻度降低[12]。鉴于晚期肿瘤患者的生存期短，本研究中将肿瘤患者干预前后生活质量方面的评估定为2周。

1.5 统计方法

本研究所有数据采用Epidata3.1建立的数据库录入表格数据，数据录入采用双人双份录入，统计采用SAS9.4软件完成。两组样本均衡性比较，年龄采用两独立样本t检验，统计量为t；病程采用Wilcoxon秩和检验，统计量为Z值；性别采用χ2检验，统计量为χ2值。干预前后差值两组比较采用Wilcoxon秩和检验，统计量为Z，组内前后比较采用符号秩和检验，统计量为S。

2 结果

2.1 病房组与居家组基线资料均衡性比较

经统计学分析，病房组与居家组有较好同质性，在年龄、性别、病程、文化程度、经济收入方面无统计学差异(P>0.05)具有可比性。

2.2 两组患者干预前后生活质量得分差值比较

舒缓疗护病房组干预前后除角色功能无变化(P>0.05)，生活质量各维度均有所改善(P<0.01)；舒缓疗护居家组干预前后生活质量各维度均有所改善(P<0.01)。舒缓疗护病房组与居家组干预前后差值比较，除躯体功能、情绪功能、睡眠障碍无统计学差异(P>0.05)，其他各维度均有统计学差异(P<0.01)，居家组角色功能、社会功能、恶心呕吐方面要好于病房组，经济影响大于病房组(P<0.01)；病房组认知功能、总体生活质量、疲乏、疼痛、呼吸困难、食欲丧失、便秘、腹泻方面要好于居家组(P<0.01)。

表1 两组患者生活质量干预前后得分的比较

注：*P<0.05，**P<0.01

3 讨论

3.1 两种舒缓疗护模式均能提高晚期肿瘤患者的生活质量

研究显示，在生活质量方面，两种舒缓疗护模式均能提高晚期肿瘤患者的生活质量，减轻相关症状。舒缓疗护病房组在肿瘤患者认知功能、总体生活质量、疲乏、疼痛、呼吸困难、食欲丧失、便秘、腹泻方面要优于居家组，居家组在角色功能、社会功能、恶心呕吐方面要优于病房组。这可能是由于患者在医疗机构得到了更多时间的医疗照护，居家则有更多时间陪伴亲人。在疾病经济负担方面，经统计，病房舒缓疗护的53位患者，平均住院日28天，人均住院费用4380.21元。居家舒缓疗护的患者60人，舒缓疗护平均服务时间48天，人均费用860.35元。笔者认为，这两种舒缓疗护模式均能提高晚期肿瘤患者的生活质量，分别在不同的维度各有优势，可结合患者的意愿和家庭具体情况，采取更适合患方的疗护模式。

3.2 加强舒缓疗护人才队伍培养

两种模式的实践均对医护人员的素质提出了较高的要求，不仅需具备丰富的姑息治疗临床经验和社会阅历，还要有人文情怀和沟通技能，临床适应性强，有独立思考和判断能力，能灵活机动处理各种问题。建议加强对医护人员的人才团队培养，对其进行多层次的医学和心理学知识的培训，提高医护人员综合素质，满足不同个体差异的服务要求，使之能对患者及家属进行良好的情感疏导，更好地开展社区舒缓疗护事业。

3.3 加大宣传提高社会认知和关注

在我国，恶性肿瘤是国内居民首要死亡原因，且病死率呈上升趋势，晚期恶性肿瘤患者医疗费用昂贵，生活质量差，使得临终关怀成为一种迫切需要[13]。建议加大宣传，提高社会认知，一方面，使更多的晚期恶性肿瘤患者选择舒缓疗护，减轻患者痛苦及其家庭的经济负担；另一方面，吸引更多专业、职业背景的人员加入社区舒缓疗护志愿者队伍，使志愿服务内容和形式更多样。社区舒缓疗护医务人员应密切与志愿者合作，增进志愿者对死亡和生命的思考，获得有意义的生命体验，使之成为人文关爱与专业能力兼具的舒缓疗护的支持力量。

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