终末期肝病姑息护理影响因素的质性研究

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姑息护理是在临终关怀运动的基础上发展起来的一种全新的护理方式，扩展了临终关怀的工作范围，注重用人性化的方法，提高疾病终末期病人和家属的生命质量。姑息护理包括4项基本内容：控制症状、支持病人、支持家属、死亡教育[1-2]。姑息护理为慢性迁延性疾病、癌症等无法治愈的病人提供符合人性的、科学的护理，使病人有尊严地、有意义地度过余生，平静地接受死亡[3]，同时满足病人及家属身心各方面的需求。姑息护理在国内开展近30年来，大多应用于晚期癌症的病人，但基于姑息护理的理念及近年来对非恶性疾病姑息护理研究的深入，有学者认为终末期肝病病人适用此护理方法[4]。恰当的姑息疗护不仅能改善终末期肝病病人的生活质量，维护病人尊严，也有利于医疗和社会资源的合理分配。但就笔者从事慢性肝病护理多年的临床观察以及与慢性肝病病人、家属的交流发现，病人及病人家属对姑息护理和姑息治疗的了解程度不一，有些甚至持排斥态度，对姑息护理的开展起阻碍作用。为此，本研究就终末期肝病病人及家属对姑息护理的认知、接受状况及相关问题进行深入访谈，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

疾病终末期是指身体日趋恶化，特别是体力、食欲和知觉出现恶化的阶段，一般生存期不超过6个月。对于非恶性疾病，由于其生存期的不确定性，可以是更长的时间[5]。本研究采取立意取样法，受访对象为2016年10月—2017年3月在我科住院治疗的终末期肝病病人及家属13人，所选病例均为在本科室多次住院治疗的病人及家属，具有良好的护患关系基础。其中部分病人由于病情较重不能接受访谈或因家属不赞同病人接受访谈者，由家属替代，访谈对象中3例为病人，10人为病人家属。同时注意从性别、年龄、学历层次、经济状况、医疗保险类型等方面兼顾所选受访对象的代表性，以便获得更多不同的观点。病例包括肝硬化失代偿合并糖尿病、肝硬化失代偿并发上消化道反复大出血、肝肾综合征并发顽固性腹水、肝肺综合征合并心功能不全、乙型肝炎肝硬化合并原发性肝癌晚期、肝硬化失代偿合并肝性脑病等，多数病例同时存在上述数种表现。

1.2 研究方法

本研究拟从终末期肝病病人和家属的视角，对开展姑息护理的影响因素进行质性研究，了解终末期肝病病人及家属对自身特定疾病的情绪、感受、生活状态、应对方式，凝练出终末期肝病病人及家属对姑息护理的看法、理解与观点，对不可避免的死亡到来的认知和态度。为了防止研究者先入之见，避免循环论证，本研究采用通过与病人及主要照顾者进行实地观察和深度访谈为主要研究方法的质性研究[6]。

1.2.1 访谈提纲

根据研究目的和既往文献经验设计访谈提纲，内容主要涉及：①罹患慢性肝病后的内心体验；②疾病对家庭经济状况和生命质量的影响；③患病后获得社会支持的状况；④是否了解姑息护理和姑息治疗；⑤对姑息护理所持的态度；⑥医疗、护理方案的决策形成过程；⑦对疾病和死亡的认识等7个方面的内容[7-8]。为便于访谈人员操作，对访谈问题进行细化设计并预先进行两例预访谈，将被访者认为难以作答或难以理解的问题做了修改和分解。

1.2.2 访谈形式

访谈人员由本课题组成员中担任责任护士的4名研究人员担任，均为本科学历，前期经过姑息护理相关知识和访谈技术培训，对访谈提纲和访谈目的掌握。访谈时间由责任护士与访谈对象协商决定，可以分次完成。提前对访谈对象说明研究目的，取得知情同意。访谈由两名研究者共同约谈一位受访者，按照访谈提纲的内容做好现场录音和提纲式笔录，在访谈过程中，运用心理学中的评估与交谈技术，两名访谈人员可以相互澄清被访者表达的信息并记录下被访者的非语言行为，便于分析。课题组负责人为长期从事慢病护理的副主任护师，具有国家二级心理咨询师资格，负责整个访谈过程的质量控制[9]。

1.2.3 统计学方法

将3位受访病人按访谈顺序编码为N1～N3，将10位受访家属按受访顺序编码为N4～N13。对访谈录音进行誊录，结合笔录内容，剔除无意义语句，结合受访者表情、肢体语言等表现，基于扎根理论，采用Claizzi的现象学资料7步分析法对资料进行整理与分析[10]。本研究采用人工方法，通过数据搜集、初始编码、关联编码和核心编码等步骤，获取关键表现特征，以提炼终末期肝病姑息护理影响因素结构要素，在综合理论探讨的基础上，构建终末期肝病姑息护理影响因素结构体系[11]。

2 结果

2.1 社会文化原因

2.1.1 社会观念陈腐

被访者(N12)：“我老婆患乙型肝炎20多年，开始时对生活没有什么影响，生活完全不能自理有六七年，这些年因为她患病，一家人都受累不少，积蓄基本花光，生活也没有生命乐趣可言，就怕她发病。但是家里再怎么困难，我也得给她治，要不外人要说闲话，她娘家人也不答应。”被访者(N7)：“我老伴这病大概有30年，现在腹水很厉害，肚子胀得比头高，我看她活得很痛苦，可是她这个病又不是癌症，有时候输些白蛋白似乎又好转一阵子，所以我们也不能回家等死，要在医院治到最后，这样才说得过去。”

2.1.2 对姑息护理与姑息治疗不了解

被访者(N13)：“没有听说过姑息护理，到了医院就交给医生，医生让怎么治就怎么治，你刚才介绍的姑息护理哪里有啊。”被访者(N4)：“听了你刚才的介绍很好啊，治不好的病就不要拼命治，省得大家一起受罪，像我老伴，医生建议输白蛋白，我们这样的家庭也输不起，血浆便宜点，又紧张，等好多天才拿到一两袋。”被访者(N11)：“听说过，我的理解就是看不好的病不要拼命治，最后不仅人财两空，还延长了病人的痛苦。我觉得有道理，非常赞同，只不过没有医生这样跟我们介绍过。”被访者(N13)：“没有听说过姑息护理，只听说过临终关怀，不知道是不是一回事。”

2.2 医疗保障体系原因

2.2.1 社区护理关怀缺失

被访者(N12)：“除了在这里住院就是回家养病，不知道还有社区护理一说，伤风头疼时到社区卫生室拿点药吃吃，这个病我们也不去，他们也看不了。所以一有情况，我们就打包袱来住院。”被访者(N6)：“回家后是有人打电话来问过病人情况的，也不知道是哪个部门打的。没有人上门提供任何服务。”被访者(N8)：“肝病方面的知识也就是生病期间听医生护士说，了解了一些，没有接受过专门的宣传教育。更加不要说心理方面的辅导了。”

2.2.2 基层医院未开展姑息护理

被访者(N11)：“以前从来没有听医务人员介绍过，不知道在哪一级医院可以享受该服务，是不是私立医院才有？”被访者(N8)：“姑息护理服务需要很高的要求吗？像你们医院能不能开展呢？费用会不会增加？”

2.3 经济原因

家庭经济状况决定治疗的程度：被访者(N6)：“本来我们好好的一个家庭，孩子也听话，自从他(丈夫)生了病，已经足足10年不能出去干活，每次住院费用都是东拼西凑的，蛋白血浆根本输不起，我感觉自己也撑不了多久了。”被访者(N9)：“本来我老公是家里的顶梁柱，养殖生意全靠他打理。一家人的生活都在他身上，现在积蓄都用光了，后面也不知道怎么过了，医生说可以到大医院做人工肝，可是没钱啊！”被访者(N1)：“我前几年每年也能赚个百儿八十万，现在身体不好，只能在家指挥指挥，赚点钱就留着看病，上海那边已经登记，只要有了肝源，我就去换肝。”

2.4 决策权原因

2.4.1 听从医生的建议

被访者(N11)：“生了病怎么治，我们还是听医生的。”被访者(N6)：“治疗只好听医生的，前天我老公肚子胀得不得了，我让医生少输点水，医生不同意，叫我签字，我又怕了。”被访者(N7)：“她现在肚子胀得比头高，家里人轮着给她按摩背部，其实也没多大用处，医生说腹水不能抽，一抽说不定就要死，我看她活着这么痛苦，还不如早点解脱好。”

2.4.2 听从病人自己的意见

被访者(N4)：“我老公查出肝癌后，他坚决不肯转肿瘤科治疗，他说化疗他也吃不消，就在这边普通方法治治，能活多久活多久。说了最后不要抢救。他听人说白蛋白也不要输的好，输了不容易死，多受罪。”被访者(N9)：“我老公是家里的顶梁柱，钱也是他辛苦赚的，他说怎么治就怎么治。”

2.4.3 病人没有明确表示，家属做主

被访者(N9)：“我家老头子从来不谈后来的事情，我们也不好多问，感觉他还是很想活的，但是情况摆在这儿，我们的主张是就这样糊糊，糊一天是一天，等他完全昏过去就回家。”被访者(N4)：“这个病也不是一天两天了，她自己还是想活的，我也不好不给他治，但是也不想拼命治，活人还要过，对吧?就这样像你之前介绍的姑息护理倒蛮好的。”

2.5 对死亡的认知原因

2.5.1 讳谈死亡、惧怕死亡，要求继续住院治疗

被访者(N6)：“他(病人)自己不说回家，我们也不好不给他治，感觉他还是想活，不承认这病已经没法治了，我们就希望医生不要开太贵重的药，让我们在医院维持维持。”被访者(N9)：“诊断肝癌也有两三年了，他从来没有跟我们提过身后事，更加没有提过死字，他脾气倔强，我们也不敢问他，他自己的父母如何安排都不交代一下，有时我们侧面暗示，他也不作声。”被访者(N1)：“哪个不怕死哦！常言说‘能在世上挨，不在土里埋’”

2.5.2 接受死亡，听任死亡到来

被访者(N2)：“生病已经30多年了，这七八年基本都在医院度过的，家里人对得起我了，不是不治，是这个病就是这个样子，跟同样生这个病的人比比，我活的时间够长的了，没什么可怕的，随时随地可以走。”被访者(N3)：“我早就做好了死的思想准备，就是这病反反复复的，一时半时还像死不了。”

3 讨论

3.1 传统文化观念拒绝姑息

传统文化认为患病后家人应该不遗余力救治，否则有悖于伦理道德。民众对姑息护理的内涵普遍不了解，认为姑息就是不治疗或者把姑息护理和临终关怀混为一谈。随着非恶性疾病姑息护理研究的深入，姑息护理的范围正在扩大，重病病人在任何年龄段和疾病的任何阶段，都可以接受姑息护理并且可以与治愈性治疗共同提供[12]。姑息护理不等于等死，其目标是为严重疾病病人提供缓解症状、疼痛和压力，改善病人及家庭的生活质量。目前的群众教育显然还没有达到社会对姑息护理的广泛理解和接受。有研究显示在中国社会还没有普遍接受安乐死的情况下，姑息护理作为一种缓和的、非主动形式的“安乐死”，其实更能被中国民众接受[13]。开展姑息护理理念的教育是今后广大医务工作者，尤其是从事慢性病工作的医生、护士需要加强的功课。

3.2 社会医疗保障体系未能给姑息护理的开展提供条件

慢性肝病病人病程长，多达数年到数十年之久，多数家庭因病致贫，能长期维持高额医疗费用的只是极少数。由于病人长期带病生存、病程转归复杂多变,病人及家属的身心需求呈现明显的长期性和复杂性特点[4]。尤其在生命末期，生理、心理负担成为降低肝病病人生活质量的主要影响因素。访谈结果显示，无论是病人本人还是家属，普遍期望获得姑息疗护，以期无痛苦、有尊严地走完生命的最后时光，同时减轻家庭的各种压力。目前我国姑息护理服务大多局限于癌症病人，我国各地区实行的姑息护理并没有达到世界卫生组织(WHO)要求的标准，以家庭—社区—医院为基础的三级医疗机构系统在我国的建立尚不完善，导致我国的姑息治疗与护理医疗网络仍处于较落后的状况[14]。在经济发展相对迟缓的中、小城镇，应提供更多的姑息护理渠道，如社区医疗机构组织姑息护理团队，就近提供姑息护理服务，也可以上门提供姑息护理指导，不仅可以节省病人家庭的经济负担，更符合中国人“叶落归根，死在家里”传统思想。在基层医院，针对慢性肝病终末期病人开展姑息护理服务是今后拓展护理服务范围和提升护理服务质量的重要方面。

3.3 医护人员自身对姑息护理知识缺乏

访谈结果显示，慢性肝病病人普遍自主意识减弱，大部分病人医疗决策权由家属决定，尤其是疾病终末期，病人自己无法表达意愿时更是如此，而家属由于认知不足或害怕承担责任，往往把决策权交给医生。因此，医护人员首先需要树立姑息疗护的理念，由于我国医护人员学校教育与继续教育在姑息疗护这方面的缺失，许多医护人员本身尚缺乏这一方面的知识[15]，对病人接受姑息治疗与护理服务也形成一定的阻碍。因此，全面加强对医护人员的姑息治疗与护理在职教育也是今后开展姑息护理必须先行的重要步骤。

3.4 不正确的生命价值观与死亡观阻碍姑息护理的开展

民众的支持和积极参与是西方主要国家姑息护理快速发展的重要原因[16]，访谈结果显示被访者普遍讳谈死亡、回避死亡，在我国死亡教育尚未成为教育体系的一部分，人们对于死亡依然充满恐怖想象[17]，受这种传统死亡观的影响，姑息护理在我国缺乏社会环境和氛围。正确的生命价值观注重生命质量，与姑息护理的理念相一致，不科学的生命价值观直接导致了许多疾病终末期病人及其家属对姑息护理的抵触。因此，生命价值观教育和死亡观教育将会是姑息护理服务流程设计中重要的环节。

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