晚期癌症患者疾病叙事的生命伦理学思考*

张云龙，陈晓棠，贺 苗

(哈尔滨医科大学人文社会科学学院，黑龙江 哈尔滨 150081，1309485807@qq.com)

1 走进患者生活世界

病痛的意义在于生活之境，它汇聚了当事人的注意力，强化了生活的意义，形成了各具特色的病痛生活史。走进患者生活世界，才会发现社会生活已不再重要，他们的病与痛才是生死攸关的大问题。笔者主要以2016年11月至今在哈尔滨市××社区卫生服务中心临终关怀病房收集的病例和访谈资料为基础，运用参与观察与深度访谈等方法走进临终患者的生活世界，分析他们所面临的生命伦理问题。

1.1 与胃癌抗争的酒店经理

61岁的吕经理患病之前是哈尔滨一家星级酒店的经理，据患者女儿说，父亲一直很爱干净、很要强，从事了27年的酒店管理工作，在业界有很高的威望。他最初出现腹胀以为是饮食不规律没太注意，后来去医院检查确诊为胃角腺癌。对于患者的病情，家里人并没有瞒着他，而是每一阶段的治疗都征得患者本人的意见，最后住进这家社区医院的临终关怀病房，也是患者本人的主张。自从吕经理住进临终关怀病房，原本了无声息的病区，不时回荡着或悠扬或豪迈的音乐。一听到那些熟悉的旋律，大家不禁会心一笑，那一定是吕经理在听怀旧的歌曲，有时候他听着听着眼泪就流下来了。“我们所有的人都会死，早早晚晚的事。害怕啦？”他妻子问。患者摇摇头，说道，“岁数太小……”之后就有些情绪激动不再说话，而是眼睛盯着前方一动不动，似乎是在思考什么重大的问题。

吕经理之前是很体面的人，现在风光不再，肿瘤细胞的肆意侵入使他连续多日无法进食，人已经瘦得皮包骨了。有一天我们去看他，见他平躺在床上，双手紧抓着病床一侧的扶栏想要坐起来，尝试着一次、两次、三次……嘴里费力地说着：“我…一定要…站…起来！”每一次陪在身边的女儿想要去扶他，都被他固执的眼神拒绝。第三次眼看就要失败，女儿从后背扶起了患者，经过一番折腾，他疲惫地在女儿的怀里喘息着，女儿实在无法控制自己的情感，眼泪夺眶而出。

在吕经理弥留之际，时而清醒时而糊涂，有时患者突然意识到女儿不见了，会有些失落地问道：“(闺女)走了啊？怎么不见了？”妻子皱了皱眉头应道：“孩子的包还在那呢！走啥呀？！”没一会儿女儿回来了，患者的眼睛会突然一亮，女儿也会冲着父亲笑一笑。尽管没有任何言语，但一个眼神、一个微笑包含所有。在进入临终关怀病房的第12天的早上，熟悉的旋律仍然飘荡在病房里，在女儿和妻子的陪伴下，患者安然睡去，那一刻似乎没有了疾病和疼痛，只有歌声中所有的美好。

1.2 一肝癌晚期患者最后的岁月

73岁的周大爷是一位肝癌晚期患者，既往有喉癌全喉切除史、家族乙型肝炎病史，后转化为肝硬化，进而发展为肝癌。由于患者全喉切除无法正常说话，为此他花了不少钱报名参加腹语训练班，训练得很累也没有太好的效果，后来就放弃了。他脖子上戴一个电子喉，依靠震动发声，说起话来很像电影里外星人的声音。刚入院时，患者重度昏迷，家属几乎要放弃治疗，抱着试试看的态度经医生用药治疗后又回转过来，并且在一段时间内日渐好转，食欲也渐增，这使得他内心重新燃起了对生命的渴望。家属出于种种考虑，并没有将病情真相告诉患者本人。

第一次见到他时，两眼炯炯有神，人很瘦，但精神状态特好。他靠着被摇起来的床那边坐着，打着点滴，肝癌产生了大量的腹水，所以肚子看起来鼓鼓的，需要定时放腹水缓解不适。他不止一次地问医生“按道理十多天了，应该差不多好了，为什么现在还没有好？”说完就嘟囔着撅起嘴巴。医生回答道，“依我们看，你比刚来的时候好多了。”家属连忙点头表示赞同，不过患者似乎并不领情，用左手食指指着鼓鼓的肚子说：“精神状态挺好，但肚子没好！”甚至埋怨说，“医院是挺好，但是不治病啊！”双手往外一摊，一脸无奈。

一段时间后，患者对自己的病情似乎有所察觉，他会问，“鼓鼓的肚子，为什么治了那么久还是没有好？”“为什么自己的感觉一天不如一天？”“为什么自己老在睡觉？”“为什么家人对他的病绝口不提？”而家属则认为，患者本人并不是强烈地想知情；否则他会一直追问，既然不问，也就没有必要去挑明。直到有一天，患者突然自言自语地说道：“把药停了，我要回家！”

家属很清楚老人的病情，纷纷从外地赶回来，并且借小孙子生日的机会，一起在病房里陪老人度过了人生最后一次家庭聚会。在医院的日子里，患者有时会瓮声瓮气地问医生：“羊肉、酸菜可以吃不？”“可以，想吃啥就吃啥。”医生笑着回答。家属也尽量满足他的要求，蛋糕、酥饼、小馄饨……即使是当时并不应季的西瓜，只要患者需要，家属每天都会给他买。

然而，好景不长，患者开始出现失眠，黑白颠倒，大部分时间都在昏睡，嘴巴张着，一动不动，能听见断断续续的呼吸声。在老人最后的日子里，家属一直非常配合，整个家庭都动员起来了，也没有请护工，而是24小时无间断地陪护，陪伴患者度过最后的时光。患者最终平静离世，家属情绪比较平稳，能坦然面对死亡。

2 流动的知情同意

从以上两个案例可以看出，临终患者最后的生命叙事充满了悲凉，他们最后的生命历程中有很多伦理问题需要我们进行不断的反思。在中国传统文化的浸润下，一些重要的生命伦理问题已经打上鲜明的文化烙印，尤其是知情同意问题。

2.1 知情同意的发展

知情同意(informed consent)，通常是强调患者有权利知晓自己的病情， 并对医务人员所采取的诊疗措施能够自主地决定与取舍。通常认为，现代意义上的知情同意是以1946 年纽伦堡审判和《纽伦堡法典》正式颁布为标志的。《纽伦堡法典》第一条强调，受试者的自愿同意绝对必要。由此，知情同意逐渐从人体实验的基本原则扩展为临床实践中应用非常广泛的伦理原则。从20世纪六七十年代在美国兴起的声势浩大的病人权利运动以来，越来越强调患者有权利接受妥善而有尊严的治疗，有权利拒绝治疗，有权利了解治疗方案、经济费用、临床试验性的检查与治疗等[1]。

20世纪80年代以来，无论是作为医学伦理学的重要原则，还是作为患者的一项基本权利，知情同意不仅在理论层面上日益受重视，而且在实践层面上也日益被广泛应用。比如1999年颁布执行的《执业医师法》确定了由患者或者家属可以行使知情同意的权利；2002年出台的《医疗事故处理条例》则进一步强化了知情同意的运行机制必须由患者本人自己签字。从这两个法律规定中不难发现，国家对知情同意的立法态度已发生转变，更加强调知情同意权利的主体应是患者本人。

2.2 知情同意的不同境遇

在临床实践中，以手术知情同意书和麻醉知情同意书等表现形式的知情同意理念已经受到越来越多的患者及家属的理解、认可与接纳。不过，知情同意原则在具体落实执行中仍面临很多难题，需要考虑不同地域、不同民族之间的文化差异。尤其是在晚期癌症患者的知情同意问题上，不同患者呈现出很大的差异性和流动性。在一项关于家庭因素对住院患者知情同意认知影响的调查分析表明，家庭的经济状况、社会背景、文化背景及家庭结构与规模对患者知情同意权认知均会产生影响。患者生活的家庭规模越大，家属对其知情同意权归属认知的影响越大[2]。这与我们访谈的结果相似。

第一个案例中，患者的家庭是一个三口之家，他生病前一直是家中的顶梁柱，即使在患病之后，他仍渴望重新站起来。他自始至终很清楚自己的病情，而且根据自己的判断力对每一步治疗作出决策。尽管他有遗憾，亦有不舍，但他最终还是接受事实，能够坦然地面对死亡。他最终按照自己的意愿选择社区医院的临终关怀病房，选择对症姑息治疗，既不延迟死亡，也不加速死亡。这非常符合知情同意原则的内在核心价值，即最大限度地尊重患者本人的自主权，即便是面临死亡，也是“我的死亡我做主”，死得有尊严，这是每个患者内心的真正诉求，也体现出患者的最佳利益。

第二个案例中，患者生活在一个大家庭里，亲人对患者关怀备至。知情同意权并不掌握在患者手中，而是由家庭集体协商决定。在中国语境下，尽管已经有越来越多的患者清楚自身享有知情同意权，但由家属代为签字和决策的做法在不同地方仍广泛存在。周大爷的情况便是如此，他开始并不清楚自己的病情，寄希望于治疗，因此他多次询问医生自己肚子鼓胀的原因，期待医生和家人能给予一个满意的、明确的回答。家人经过商量后决定对患者保密，并希望医生配合，于是在面对患者询问时，医生只能转移话题或避而不答。很多人质疑这种家属代理知情同意的做法，尤其是一些国外学者更是很难理解中国这种家庭集体协商处理问题的方式。

在这个案例中，经过实际观察，我们发现患者本人并非完全没有察觉，他反复住院，又从大医院转到社区医院，身体也越来越虚弱，到最后他也不再询问病情，而是要求回家。这其中的转变，患者本人和家属似乎早已心知肚明，只是善意地彼此隐瞒真相。正像患者妹妹所说的那样，“虽然我们没有告诉哥哥实情，但他自己肯定也知道。”仔细品味这种家人间彼此心照不宣的默契，就会发现知情同意在这里呈现出由家属决策患者不知情——患者知情却保持沉默——家属与患者最终达成默契的流动过程。在这种过程中，实际上有一种文化的控制力在发生作用。简言之，家庭结构、社会背景、中国人内敛含蓄的性格及行为方式、传统的血缘亲情孝道观念等都会引起知情同意在具体的文化语境中产生变化与影响。在这个意义上，知情同意在本土化过程中，需要克服简单化、凝固化的倾向，需要注意其内在的复杂性、多样性和流动性，因时因地因人而异。

3 生命最后的价值

理论是灰色的，生命之树常青。越是深入挖掘那些濒死患者的最后生命叙事，越是能更多地思考生命的价值与意义。面对生命的有限性与无常性，临终患者常常遭遇痛苦与死亡的艰难选择，需要更大的勇气寻求生命最后的价值与意义。

3.1 突破困境

主体性无可挽回地丧失是临终患者首先要面对的生存困境。他们不仅仅承受着身体上的极端痛苦，而且精神上也是非常孤独无助，缺少或者丧失曾经的人生理想与生活目标。在实际调研中，我们看到有的临终患者对目前的治疗和状态已不报任何希望，活着就是痛苦，希望死亡早点到来，甚至希望通过安乐死来解除无法忍受的痛苦和无人陪伴的孤寂。有的患者在逐步认识到死亡的必然性后，反而进入相对平静的状态，会选择不同的方式来表达或确证自己的生命价值。

案例1中的吕经理是星级酒店的经理，癌症将曾经意气风发的人折磨得骨瘦如柴，将他原来风光体面的生活打得稀碎，但在历经重创后，他仍然会在绝望中寻找希望，他听豪迈的音乐，拼尽全力尝试着像男子汉一样站起来。这些行为可能是普通人最平淡无奇的动作，但对于濒死患者而言，则是其生命尊严、生命价值的最后彰显。纵观吕经理的生命历程，我们可以清晰地看出，随着病情的进展，注意力的转移，从起初与疾病抗争到与疾病达成和解，重新构建了自己的生活体系。很多患者会像吕经理这样在被诊断为晚期癌症后，会自觉或不自觉地回顾自己的生命历程与患病体验，重新组合被打得稀碎的生活，重新审视生命的价值与意义，更希望在家人亲情的陪伴下得到释怀。美国著名临床心理学家弗兰克尔认为，人的本性在于探求生命中的意义，这是人存在最根本的动力源泉[3]。如果在现实生活中人的这一内在动机受到阻碍，就会陷入空虚，出现无助、茫然等心理障碍，但人类内在的潜意识总是试图摆脱困境，寻找冲出困境的方向，临终患者也不例外，他们会用自己的方式给出他们自己的回答。

3.2 陪伴生命

绝大多数临终患者在后期身体状态极差，生命质量极低，曾经历过极端疼痛、意识不清、无人陪伴、经济压力大、长期卧床丧失自理能力甚至是完全昏迷生不如死等一系列生存困境。因此，缓解患者临终的痛苦，陪伴照护生命变得格外重要。无论是案例1中的吕经理，还是案例2中的周大爷，他们从入院到离世始终没有摆脱死亡的威胁，一直忍受着常人难以想象的痛苦与折磨，但在这过程中，家属不离不弃的陪伴始终是他生存不竭的动力之源。

笔者调研的这家社区医院共有7个临终关怀病房，经常会供不应求，几乎每天都有患者家属前来咨询、预约。因其低廉的费用，医院有限的人力资源无法提供更多优质的护理服务，大量的护理工作主要由家属来做，这对家属的陪护提出了很高的要求。在我们了解到的患者中，家庭良好的、持续的陪伴与护理并不多。从有的患者身上长的褥疮可知，家属的护理差强人意，他们根本不懂得如何护理临终患者，更谈不上心理疏导和精神抚慰。有的家属因长期照顾患者而导致身心俱惫，尤其是看到患者痛苦不堪，会更加手足无措，倍感煎熬。

面对这种情况，由医务人员、心理咨询师、家人、朋友及志愿者组成的临终关怀团队就起着非常重要的作用。首先，要综合评估临终患者的身心状况，为患者提供适当的镇痛治疗、精神抚慰、临床决策，尽可能提高患者的生命质量。其次，要为患者及家属提供家庭援助、愿望实现、咨询服务等一系列社会支持，缓解他们在医疗、生活、精神上的疑惑、压力与不安。当然，我国临终关怀事业在现实推进中会遇到难以避免的困境与难题，国家财政的投入、专业团队的建立、政策的支持、舆论的导向、社会的帮扶、民众的广泛参与是推动其深入发展的前提与保障。

3.3 接纳死亡

随着现代医学技术的进步，人类日益步入老龄化社会，人们处理死亡和濒临死亡问题的办法以及面对濒死患者的方式也在悄然发生着变化。在过去很长一段时间里，人们曾疯狂地相信科技理性至上，医学技术无所不能，任何病因都能在组织、器官、细胞和生物大分子上找到形态、结构和生物指标特定的变化，从而确定相应的治疗手段。患者只要一息尚存，即使是生存质量极低，医务人员也必须全力以赴去救治。在这种技术决定论的模式下，死亡过程变得更加机械化、非人化，也更加孤独、面目可憎。

世易时移，在临终患者所承受的巨大痛苦面前，人们开始重新凝望死亡，辩证地看待根治与姑息治疗，越来越多地将姑息治疗纳入常规治疗的全过程中。特别是在一连串的碰壁之后，人类不再奢谈征服疾病，而是以敬畏之心对待生命，接纳死亡的必然性。死亡就如同生命本身一样，是完整人生的一部分，与其说死亡是生命的威胁，毋宁说死亡是人类面临的最大挑战[4]。生死学大师伊丽莎白·库伯勒·罗斯曾提出，濒死患者心理发展路径将会经由否认拒绝、愤怒、讨价还价、沮丧到最终接受现实[5]。毋庸讳言，无论是抵抗、拒绝接受死亡，还是无奈被动接受死亡，都很难死得甘心，也很难带有尊严地离开人世。既然死亡是一种自然现象，如同叶落归根一般，为何不能自然而然地接受死亡呢？死亡是生命的一个事实，宇宙间一切生命个体最终都不可避免地走向死亡，这是不以人的意志为转移的客观规律，也是大自然不可违抗的自然法则。

正因为死亡的召唤，生命才变得更有价值。从这些濒死患者的故事里，我们可以体验到生命是多么可贵，又是多么无常，是多么脆弱，又是多么坚韧。陪伴一个患有重病或者濒死的患者，我们才懂得如何正确地面对死亡，如何正确对待濒死者和幸存者，如何更加积极地创造美好生活。既然每个人生下来都是向死的存在，那就努力学会永远无私地去爱，最大限度地实现自己的生命价值。即使在生命最后时光里，平静接受人的必死性，带着人性的尊严作最后的告别。