美国缓和医疗现状研究

现代缓和医疗起源于一场基督教人士发起的临终关怀运动。1967年,英国圣公会护士桑德斯(Cicely Saunders)启用了圣克里斯多夫临安宁疗护所(St.Christopher’s Hospice Houses),专门收治生命<6个月的病人,让他们在生命的最后时光得以尽量舒适、有尊严、有准备和平静地离世。1982年,美国国会颁布法令,在联邦医保中增加临终关怀内容。2011年美国人口为3.11亿人,接受临终关怀服务的对象为165万,同年死亡人数约为251.3万,其中接受临终关怀服务后死亡的病人约为105.9万人(占当年死亡人数的42.14%)[1]。现将美国缓和医疗现状综述如下。

1 缓和医疗与临终关怀的界定

在美国及越来越多的国家,缓和医疗和临终关怀具有不同的含义。 缓和医疗是跨学科的医疗(医学,护理,社会工作者,牧师和适当的其他专业),重点是改善任何年龄段患有严重疾病的病人和家属的生活质量[2]。通过防治疼痛、其他症状及精神心理困扰，进行良好的沟通,建立符合病人意愿的医护照料的个体化目标,并通过全方位多角度的照护,为病人和他们的亲人提供更多的支持。理想情况下,缓和医疗在病人诊断之初就可以开始了,并且与诊断的疾病治疗共同进行。

临终关怀是一个正规的跨学科照护项目,为生命的最后数月提供缓和医疗服务。其支付机制的设置因国家而异。美国与大多数其他国家不同,临终关怀是一种相对独立的终末期照护系统。 准入标准由保险福利和联邦计划(医疗保险,医疗补助和退伍军人事务)确定,医疗保险认证的临终关怀受到严格的监管要求。目前,有<6个月生存期且愿意放弃治愈性治疗和无效抢救(保险A部分)的病人符合临终关怀[3]。

根据Kelley等[3]总结的美国临终关怀和缓和医疗之间的差异,在本文中,使用“临终关怀(hospice)”一词来描述美国医疗保健服务提供系统,其中提供医疗保险收容所的缓和医疗,使用“缓和医疗(palliative care)”来描述跨学科专业,以及“缓和医学(palliativemedicine)”来描述美国医学专业委员会的正规亚专科。

2 缓和医疗的内容

缓和医疗的核心内容包括对身心健康症状的评估和治疗,精神卫生的鉴别和支持,专家沟通,建立护理目标,协助复杂的医疗决策和协调照护[2](表1)。理想情况下,以上这些内容应该由社区医师或全科医师提供,比如很多非复杂的疾病，如高血压或糖尿病都是由初级的保健医师治疗管理，而不是由心脏病或内分泌专家管理,专科级缓和医疗小组为复杂、疑难的临床病例提供照护。

表1 缓和医疗领域及国家共识小组指南的建议

2.1 身心症状 在晚期疾病的背景下,使用有效的仪器进行常规综合症状评估,可以改善症状的鉴别,并提高舒适度,获得更好的治疗效果[4]。

2.2 灵性 El Nawawi等[5]研究表明,精神问题在重症病人中很常见,大多数人希望与医生讨论他们的精神状况。一般认为,医疗保健牧师应该提供精神照护[2],但医疗保健牧师数量不足,得到缓和医疗认证的更少。因此,重症病人依赖团队中其他成员来解决精神问题。

大量研究强调重症病人的精神需求和尊重其宗教习俗的重要性[3]。梅奥诊所健康系统精神护理中的牧师迈克尔·布朗建议提供一种符合病人愿望的气氛。音乐治疗、按摩治疗、灵气和愈合触感是缓和医疗病人的选择。Winkelman等[6]的观察研究表明,没有精神问题的癌症病人比精神问题得到解决的病人可能心理素质更差。一项包括343例晚期癌症病人的多中心队列研究表明,有精神需求并得到支持的病人得到更多的临终关怀照护,且与那些没有精神需求的病人相比,他们在临终前较少承担沉重的无益抢救措施[7],此外,来自医疗团队或牧师的精神支持与更高的生活质量得分相关[8]。

2.3 沟通技巧 近十年,专注于重症病人沟通的研究快速增长。 基于以共识的方法来引导困难的谈话(例如“通知坏消息”),通过培训前后的一系列随机试验和技能评估对这些方法进行了严格的研究,提出了这些讨论的框架,确定了核心沟通技巧,并结合有效的沟通培训开始进行临床试验[9- 11]。常见的沟通情况可能涉及传达重大的消息,讨论预后不确定性,建立照护目标和选择治疗方案。各种努力已经为这些具体的临床情景奠定了认知路线图,如SPIKES,设置面试(setting up the interview),评估病人的看法(assessing the patient’s perception),获得病人的邀请(obtaining the patient’s invitation), 提供知识和信息(giving knowledge and information),回应情感(responding to emotion),总结讨论(summarizing the discussion),并确定了有效沟通的核心技能,如表达使用NURSE,命名(naming),理解(understanding),尊重(respecting),支持(supporting),探索(exploring)。

3 缓和医疗服务模式

缓和医疗规模庞大、机构齐全,根据美国 NHPCO组织的统计数据,2012年美国已拥有 5500家临终关怀机构,其中独立临终关怀机构占总数的 57.4%,2013年共有35万临终关怀志愿者提供1600万h的临终关怀服务。

3.1 医院 在美国,提供非特异性缓和医疗服务最常见的机构是急诊医院。最初在北美的学术医疗中心成立,缓和医疗方案已经扩展到其他医院类型[3]。事实上,在过去的十年里,缓和医疗计划增长了超过150%,近90%的有300张床的医院或2/3的有50张床的医院有缓和医疗方案。联合委员会于2011年开始,成立了缓和医疗方案的高级认证,截至2015年,有82个方案获得了这一认证。在医院内,缓和医疗服务的主要模式是跨学科会诊小组,大型医院和成熟的计划有可能包括专门的住院单元。除了这些传统模式,新的服务模式包括专门的ICU团队,联合模式,其中缓和医疗专家加入现有的团队(如肿瘤学),并触发自动缓和医疗转诊[3]。多项随机、对照试验和一些观察性研究显示,接受缓和医疗的病人降低了症状的痛苦[12- 14],提高了生活质量,减少了精神痛苦。Swetz等[15]对确定的19例左心室辅助装置植入术病人中的13例进行了缓和医疗会诊,发现提高预先的照护计划,有助于更好的全面照顾病人。虽然几项准试验研究也显示了缓和医疗能降低成本和资源利用率[16- 17],但到目前为止还没有完成正式的成本效益研究。

3.2 社区 在美国,社区缓和医疗只能通过临终关怀院获得,因此只有预后为生存期<6个月的且决定放弃进一步治疗的病人才能获得。临终关怀继续在家庭环境中提供最大限度的缓和医疗,但这种照护仅限于有限的时间跨度，即在疾病的最后阶段。临终关怀照护的整体质量和满意度一直很高[18]。

在过去十年中,美国已经开发了基于社区的姑息治疗模式,为不符合临终关怀资格的重病病人提供服务。因为“负担担保法案”(affordable care act,ACA)这些项目正在迅速发展, ACA扩大了费用分摊项目(例如负责任的照护机构),创建了捆绑支付项目,并鼓励组建商业管理的医疗保险和医疗补助项目。由于这些新方案提供的激励措施,私人支付者和医疗保险优势计划是开发缓和医疗项目的早期创新者,因为这些项目有可能降低成本并提高质量。这些方案使用跨学科的缓和医疗小组,在家庭环境中建立明确的照护目标,加强症状管理和照顾者支持,协调照护,并为治疗医师提供额外的支持[19- 20]。

Riolfi等[21]研究也证实了临终关怀家庭照护的必要性,不仅可以减少住院时间,减少医院资源的消耗,而且可以为晚期癌症病人在家中的最后几个月提供医疗支持和情感安慰。此外,在两项涉及某些亚群的随机试验中,在社区环境中接受缓和医疗的人群的生存期比没有接受缓和医疗的相同诊断者的生存期长[16,22]。

3.3 长期照护 约有180万美国居民住在疗养院,预计到2030年将增加一倍以上[1],其缓和医疗需求很大。超过25%的老年人在疗养院死亡,67%的晚期痴呆症病人在这一环境中度过了最后的日子,一半以上的养老院居民需要广泛或全面的日常生活活动援助。目前,养老院提供的缓和医疗服务有三种模式。最成熟的模式是临终关怀。许多养老院与临终关怀机构签订服务合同,在死亡前接受临终关怀服务的养老院的人员比例从1999年的14%上升到2006年的33%[23]。与不包括临终关怀护理的养老院相比,有临终关怀的疗养院,改善了病人疼痛和症状,获得了更高的家庭满意度[23]。另一个模式是缓和医疗咨询,院外的缓和医疗医生或者护士向养老院临床医生提供建议和医疗保险B部分的账单服务。第三个模式是一些养老院开发内部缓和医疗小组或专门的单元,主要针对患有晚期痴呆症的居民。

4 缓和医疗的运营发展

由英国发起的新型医疗服务在美国开展了四十多年,现美国估计有600万人需要缓和医疗,有3400多家临终关怀机构让每年八十多万临终者中近三分之一的死亡人口得到身心照护自然离世,这类机构以每年17%的速度发展。在政府的联邦医保加入缓和医疗项目的基本保障条件下,联邦医保对临终关怀机构有许多服务项目的要求,如80%的服务要在病人家中进行;引进资本入市,走市场化产业化的经营之路,政务为发展这项事业提供偿还款项的优惠政策,鼓励投资公司入市进行市场化竞争,VITAS公司市场占有率为15%左右,为全美第一大临终关怀公司。现美国三大主要临终关怀公司年利润率已达6%～15%;同时注重人文关怀精神——软实力的构建,结合社会慈善的参与,建立了一套成熟的商业运作模式,形成了政府、投资方、病人及家属三方共赢的局面。

Groeneveld等[24]提出,理想的为缓和医疗集资的模式应该包括:(1)合理的支持达到早期的缓和医疗的目标(不仅仅是临终时期);(2)支持以缓和治疗为目的的合理的多样性的服务;(3)支持在绝大多数合理地区的服务;(4)避免财政困难;(5)提供稳定的可预估的集资模式,以便于连贯地发展相关计划和进一步的服务;(6)支持服务有明确的权利,这有利于理解及应对,同时能避免不必要的管理和交易成本。

缓和医疗专家的短缺限制了更多的人接受或使用缓和医疗。缓和医疗专家的人数远远少于为有需要的人群提供服务所需要的。2010年的一项研究估计,需要6000～18 000名额外的医生来满足美国目前住院病人的需求。预计其他学科也将面临类似的短缺。如上所述,根据美国ACA的激励措施和联合委员会缓和医疗的高级认证,在新照护机构中扩大缓和医疗服务的需求正在进一步扭转有限的专业级缓和医疗人员。

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