维持性血液透析患者中心静脉导管带管体验的研究

姜艳华，王 靖

（上海交通大学附属第一人民医院松江分院，上海 201620）

维持性血液透析患者中心静脉导管带管体验的研究

姜艳华，王 靖

（上海交通大学附属第一人民医院松江分院，上海 201620）

目的 探讨维持性血液透析患者中心静脉导管（central venous catheter，CVC）带管生活的真实感受和内心体验。方法 选取2014年1—12月于上海交通大学附属第一人民医院松江分院血液净化中心留置CVC的患者12例，采用现象学研究方法，对其进行半结构式深入访谈，并运用Colaizzi现象学7步分析法分析资料。结果 共归纳出4个主题，为躯体的不适、导管对日常生活的影响、心理负担重和积极应对与适应。结论 护理人员应充分了解CVC患者带管生活的现状与困惑、体验与需求，加强血管通路的管理，帮助患者做好导管维护，预防各种并发症，延长导管使用寿命，提高透析效果，改善患者生命质量。

维持性血液透析；中心静脉导管；带管体验；质性研究；访谈

功能良好的血管通路是维持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）患者的“生命线”，是进行有效血液净化治疗的前提。MHD患者首选、最常用的血管通路为自体动静脉内瘘（arteriovenous fistula，AVF），中心静脉导管（central venous catheter，CVC）应作为最后的选择［1］。然而，随着老年、糖尿病、高血压、肥胖以及血管条件差的透析患者明显增多［2］，且这些患者大多具有血管病变重、血管栓塞多、心功能差等特点，导致AVF难以建立或不能长久使用，而人造血管又存在容易形成血栓、费用高、寿命短的问题。同时，由于一些临床医师和患者缺乏慢性肾脏病一体化治疗的意识，大多数终末期肾病患者进入血液透析时没有提前建立好长期血管通路。上述种种原因导致CVC在MHD患者中普遍应用。国内调查的数据显示，CVC已成为使用率第二位的血管通路类型［1］。在发达国家，长期留置导管使用率达到20%～35%［3］。置管后导管成为患者“身体的一部分”，必然会对患者的生活产生影响，如何带管生活是患者需要面对的首要问题。导管自我维护不当会导致相关的并发症，如感染、出血、血栓，甚至造成非计划性拔管，影响患者的透析治疗，给患者造成极大的生理、心理伤害，增加医疗费用，影响生活质量。目前国内外的研究多为量性研究，聚焦于相关并发症的原因分析、预防及处理，而关于带管生活体验的研究鲜见报道。本研究旨在通过现象学研究的方法深入了解MHD患者带管生活的真实体验与心理感受，为临床护理策略的制定与实施提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 采取目的抽样法，选取2014年1—12月上海交通大学附属第一人民医院松江医院血液净化中心留置CVC的MHD患者共12例。纳入标准：①年龄18～80岁；②透析龄≥6个月；③带管时间≥1个月；

④思维清晰、能够流畅表达自我感受和经历者；⑤愿意参加本研究。抽样过程中尽量选择能够为研究提供最大信息量的患者，充分考虑到样本的人口学特征及带管特征，如年龄、文化程度、疾病状态、置管次数、是否发生过并发症等。受访者资料重复出现并且无新的主题出现时停止抽样。受访者一般资料见表1。

1.2 方法 采用质性研究中的现象学研究法。

1.2.1 研究工具 自行设计的一般情况调查问卷与访谈提纲。问卷内容为患者的一般资料，包括年龄、性别、透析龄、文化程度、职业、婚姻状况、置管部位、带管时间等。访谈提纲内容主要围绕以下方面：①置管时机及选择置管的原因；②置管后日常生活发生的变化；③带管过程中的躯体症状和心理感受；④置管后担心、顾虑的问题；⑤带管过程中如何进行导管的维护；⑥期待护理人员提供哪些导管护理相关的帮助等。拟定初步的访谈提纲后先对2例患者进行预访谈，根据预访谈结果适当修订并确定最终的访谈提纲。

表1 受访者一般资料

1.2.2 人权保护 访谈前向受访者介绍研究的目的及意义，详细说明研究过程、收集资料的方法，让其自主决定是否参与，保护受访者隐私，匿名呈现研究结果，并签署知情同意书。

1.2.3 研究场所 一般选择在双方交谈方便、环境安静、不受干扰的治疗室或候诊室，保证氛围轻松。

1.2.4 资料收集方法 由2名研究者在取得受访者的知情同意后，进行深入访谈，一般在患者来院透析治疗前进行，每次访谈时间为30～60 min，采取开放式提问的方式深入挖掘受访者的内心感受和体验。同时，研究者尽量避免给受访者设立人为的思想框架，尽量避免对相关情景的诱导，避免研究者个人的价值观影响受访者对现象的理解和解释，并根据现场情况灵活调整提问内容。主要采用现场录音和笔录的形式记录信息及访谈过程中的感受、想法、疑惑等，还包括受访者当时的神态、语调、语速、动作姿势等。

1.2.5 资料分析方法

1.2.5.1 资料整理 访谈结束即播放录音，将受访者陈述的所有内容和研究者的现场记录输入电脑并打印。然后反复阅读并形成书面文字资料，逐字逐句分析其含义并进行分类推理，回忆访谈时的情形，反复听取录音，做到真正深入到资料中去理解其中所蕴含的情感。

1.2.5.2 资料分析 采取Colaizzi的关于现象学资料的7步分析法［4］，包括：①仔细阅读所有记录；②析取有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点，升华出主题概念；⑦返回参与者处求证。分析资料与收集资料同步进行，资料第一次整理后，研究人员再次对相关问题反复询问、核实，不断补充以求资料的完整性，直至资料的饱和。

1.2.5.3 提炼主题 研究小组成员共同讨论，将每一名受访者体验中相似的含义分类后用研究者自己的语言进行归纳、提炼，形成一致的主题。然后，研究者将提炼的主题返回到受访者处求证，并根据受访者的反馈对主题描述进行修改，如此反复多次。此后，研究者再对主题进行重构，并穿插研究者的洞察和反思，使最终形成的主题间具有一定的内在关联性。

2 结果

2.1 主题1：躯体的不适 主要表现为明显的导管存在感、置管部位的疼痛和导管周围皮肤的不适感等。置管初期（尤其是长期置管）及带管过程缝合脱落缝线时患者的这一感觉更为明显，主要原因是置管部位的红肿、疼痛、早期的渗血等。个案A：“插好管子后好几天我都感觉头颈很不舒服，隐隐约约还有点痛，特别消毒的时候就更痛了。”个案B：“我总感觉头颈里多了个东西，很不习惯。”个案I：“开始几天我晚上睡觉时头都只能朝另一面转，感觉睡得很不舒服。”与导管固定相关的不适感在颈静脉临时置管患者中更加明显，特别是毛发比较茂密的患者，黏贴胶布时经常会贴于毛发上，在撕开时可导致毛发脱落引起疼痛。个案D：“我感觉我的脖子很短的，胶布贴好后我的头都不能自由转动了，只能一直往右边侧着，好累啊！”与穿刺处皮肤有关的不适感主要是由于对贴膜过敏及皮肤干燥引起的瘙痒，夏天这种不适感造成了更大的困扰，严重过敏者会出现表皮的破溃、脱落等现象。个案I：“我的皮肤很容易过敏的，夏天出汗很多，胶布贴的地方好痒好痒，还会长疹子、脱皮，真的是又痛又痒！”（语调提高、皱眉）个案H：“我对橡皮胶过敏的，刚贴两天就发红疹了。”

2.2 主题2：导管对日常生活的影响 置管后生活习惯的改变是患者最常见的困扰，所有受访者均提到了以下几个方面：①洗澡、洗头及着装的不便。所有患者都表示由于留置导管而减少了洗澡次数，且洗澡需要家人的协助。个案A：“这个管子插了洗澡也不好洗了，我都很久没洗澡了，一个人不方便啊！”个案B：“我不敢洗澡，怕弄湿了，就擦擦身算了，反正过不了多久就可以打手了（在上肢行动静脉内瘘穿刺）。”个案K：“洗澡的时候很小心地，不敢弄湿，皮肤上有胶布印子也不敢用力擦。”此外，颈静脉置管患者绝大多数都会选择穿着开衫（纽扣或拉链），尽量避免穿套头衫。②对日常活动的影响。主要是股静脉置管的患者，会带来行走、如厕及就坐的不便。个案F：“管子插在腿上明显不舒服，很不方便。”个案I：“我不敢坐很久，怕管子弯折，平时基本不动的，就平躺在床上，小便也基本在床上。”个案C：“将近2个月，我睡觉腿都是伸直的，睡也睡不好！”③对个人形象的影响。导管影响患者个人形象与爱美的需求。个案B：“还好是冬天，我都穿高领的衣服看不出，如果夏天就讨厌啦！”个案L：“我现在一年四季都要戴围巾的，不然太难看了！”

2.3 主题3：心理负担重 在访谈过程中发现每位受访者都有不同程度的心理障碍，表现出不同的情绪状态。①焦虑。主要由于患者害怕导管血流量差，不能正常透析，甚至需要重新置管，尤其是出现过血流量不足情况的患者焦虑更为严重。个案I：“我最近腿上的管子一直不顺利，真不知道还能混多久，我不想再重新插管！”个案C：“每次透析我就担心导管的缝线会不会脱落，缝针实在太痛了，不打麻药的啊！”②恐惧。个案F：“每次走进血透室，我就开始害怕，就怕今天血又抽不出来，我已经插了3次啦，我真的是插怕了！”个案L：“我现在两只手都不行（动静脉内瘘失功），就靠这根管子了，管子再堵塞我就没救了！”（低声、叹气）③无助感。个案H：“我已经很小心、很注意了，怎么管子还是不好啊（流量差），那要我怎么办啊！”个案E：“我也没有别的办法，就盼着手（上的动静脉内瘘）快点成熟，早点打在手上，就能早点把管子拔了，早点解脱。”（苦笑）④愧疚感。个案G：“我生病这么多年，都是我爱人跑前跑后照顾，他太累了，真是对不起他啊！”（眼角湿润、哽咽）⑤自卑感。对于患者来说，导管就像一个标记，将其与“正常人”区分开，他们担心导管的外露造成患者身份的暴露。个案B：“我不愿意让别人看到这根管子，觉得很丢人的，这样都知道我是血透病人了。”

2.4 主题4：积极应对与适应

2.4.1 加强自我护理 大部分患者都深知血管通路的重要性，都愿意维护自身导管的安全和功能良好，学习规避危险因素，包括：改变个人卫生习惯和生活方式（特别是洗澡、睡觉、就坐）；改变着装，选择合适的衣服；加强导管的自我观察（局部皮肤有无红、肿、分泌物等感染征象）；选择透气的胶布或敷贴等；主动询问护理人员自我护理的相关知识等。个案G：“我洗澡都是淋浴的，先把导管周围贴上保鲜袋，再盖上干毛巾，从来都没有淋湿过。”个案L：“我每天都会量体温的，就怕出现细菌感染。”个案D：“我专门去买了敷贴，感觉比胶布好多了，不那么痒，也美观了。”个案E：“自己的管子要自己负责的，护理好了，我自己轻松，工作人员也方便！”（笑笑）个案K：“我特地把衣服做了剪裁和改装，这样护理起来方便多了。”（开心）

2.4.2 分享成功经验 随着带管时间的延长，患者逐渐适应带管生活，具备了导管护理的知识和技能，积累了宝贵的护理经验。特别是带管年限长的患者都很有成就感，当受到护理人员的表扬与肯定时更加明显。个案G：“我平时很注意个人卫生，老师们换药的时候都说我的管子周围很干净，我很开心的！”个案K：“我的管子这么多年从来没有感染、堵塞，我很满足了。”患者在自我护理过程中发现好的方法或新的用具，都会乐于向病友分享自己的心得体会。个案I：“我侄子给我买的胶布，我用了感觉不错，我就介绍别的病人去买。”

3 讨论

3.1 血液透析CVC的种类和留置时机 中心静脉置管是血液透析患者建立临时性血管通路的主要方式，广泛应用于急诊临时性血液透析、动静脉内瘘未成熟或堵塞、血管条件差的患者。常用的置管部位有股静脉、颈内静脉和锁骨下静脉。锁骨下静脉置管因技术难度大、并发症多，目前极少采用。股静脉置管因易受到污染及下肢活动的影响，容易发生导管感染、贴壁、堵管甚至滑脱等并发症。因此，通常情况下优先选择颈内静脉，并尽量减少导管留置时间，颈内静脉临时导管原则上使用不得超过4周，如预计需要留置4周以上，应采用长期导管；股静脉临时导管原则上使用不得超过1周，长期卧床者可延长至2～4周［1］。本研究中，受访患者采用CVC的原因有透析初期动静脉内瘘未建立或未成熟、原有动静脉内瘘感染或堵塞以及血管条件差无法建立动静脉内瘘。在带管过程中，根据患者的病情变化和血管条件，所有临时置管都应过渡到长期置管和自体动静脉内瘘，同时严格掌握拔管指征。当患者病情好转或动静脉内瘘成熟、怀疑导管相关性血流感染时立即拔除导管，减少患者的带管生活时间、减轻导管相关躯体不适和心理压力。因此，临床医师应充分评估患者的血管条件、疾病程度，选择最适宜的血管通路，掌握最佳透析时机，减少不必要的CVC使用，避免导管相关并发症，提高患者的透析效果和生命质量。

3.2 关注患者心理体验，缓解患者心理负担

3.2.1 患者负性情绪产生的原因 国内许多研究证实MHD患者心理障碍的发生率较高，且与躯体症状密切相关［5］。疾病本身的进展及相关并发症的出现，透析治疗导致日常习惯的改变和生活乐趣的丧失，经济能力、家庭角色和社会地位的改变，透析期间的各种躯体不适和饮食受限，家庭照护、社会关系及支持的缺失等，都会导致患者出现不同程度的焦虑、抑郁等负性情绪［6］。国外研究显示，25%的慢性肾脏病患者会出现抑郁情绪，导致生活质量的降低及死亡率的增加［7］。本研究访谈中，研究者能够深切感受到受访者对疾病和透析的不同情绪、态度、行为，相比普通透析患者，CVC置管者承受着更大的心理压力。除了上述原因外，带管生活也是患者负性情绪的重要来源，包括：①置管操作，伤口缝合导致的躯体局部组织肿胀、出血、疼痛；②皮肤对消毒剂、敷贴、胶布等过敏导致的瘙痒、脱皮、甚至溃烂；③置管后导管的明显异物感，对生活习惯、衣食住行的影响，导致日常行为的诸多改变；④导管外露“泄露”患者的身份及对患者自我形象的负面影响；⑤对导管功能不良的担忧、对反复置管的恐惧、对终身带管治疗的绝望等。以上因素都使患者出现烦恼、焦虑、恐惧、害怕、无助感、愧疚感、自卑感等心理体验，直接影响患者的遵医行为、治疗效果和生命质量。

3.2.2 导管相关并发症是带管过程中最重要的压力源 CVC相关的并发症很多，包括出血或血肿、感染、血栓、空气栓塞、导管脱落、导管功能不良等。本研究12例患者中，3例患者发生缝线脱落，4例患者发生导管功能不良，5例患者未发生任何并发症。通过分析患者资料，研究者发现带管过程中出现的负性情绪如焦虑、恐惧、迷茫、悲观、失望等与导管相关并发症直接相关。如出现导管功能不良的患者常常由于血流量不足导致透析中断或透析不充分，从而影响透析效果，往往需要重新置管甚至多个部位、多次置管，对患者造成巨大的躯体痛苦和心理创伤。因此，并发症的发生是带管生活的重要应激源，其直接影响患者的透析治疗、对导管的认知和护理导管的信心，不利于患者良好护理行为的建立。相反，未发生导管相关并发症的患者更容易获得正性体验，通常以积极乐观的态度面对治疗和生活。因此，医护人员应严格遵守标准操作规程，正确使用导管，重视患者主诉，加强导管监测与评估，预防并及时处理导管相关并发症，开展多种形式的健康教育，使患者及其家属认识到导管护理的重要性，强化患者日常生活的管理，提高患者自我管理意识，帮助患者建立良好的带管生活方式，减少并发症的发生［8］。相关健康教育内容主要包括：①告知患者CVC置管的目的、流程、常见并发症；②嘱患者做好个人卫生，保持局部清洁、干燥及敷料整洁。置管期间尽量避免淋浴，如需淋浴时要使用保护袋，防止淋湿导管及穿刺点，预防感染；③颈静脉置管患者尽量穿着开衫，股静脉置管患者应穿宽松的内外裤（或适当裁剪衣物），穿脱衣服时动作轻柔，避免牵拉导管；④留置导管为透析专用，禁止用于抽血、输血、输液等，以免造成导管感染或导管堵塞；⑤日常活动幅度不可过大。颈内静脉置管患者避免颈部过多的活动，股静脉置管患者避免置管处90°弯曲，不宜做下蹲、屈髋等动作，保持导管通畅；⑥告知患者导管滑脱的危害及紧急处理的方法。

3.2.3 理解患者内心体验，加强心理支持 随着访谈的深入进行，所有受访者都能够详细诉说自己真实的生活状态和深刻的内心体验，并表示这种访谈方式能够舒缓情绪，使其感到被重视、被关注、被支持，说明其愿意且迫切需要适当的情感宣泄，内心体验渴望被理解。因此，护理人员在临床工作中应认真倾听患者的心理需求，鼓励患者表达情感，提供有效的支持，给予患者精神上的呵护、心理上的宽慰和行为方式上的指导［9］。也应学会换位思考，理解患者的感受、情绪与需要，针对不同患者的心理特点，及时了解患者的心理变化，满足患者的个性化需求，掌握良好的护患沟通技巧，建立和谐、信任的护患关系。

3.3 加强患者自我管理，发挥社会支持系统的作用

血液透析治疗过程漫长，费用昂贵，对患者个人和家庭无疑都是沉重的负担。导管置管后需要患者长期有效的维护，依赖于患者高效的自我管理。良好的社会支持具有缓解压力、增进身心健康和社会功能的作用，社会支持越好，生活质量越高［5］。家庭照顾者作为MHD患者的主要支持系统，在患者透析过程中发挥着巨大的作用［10］。研究显示，管理疾病的核心因素是个人动机、意志力、心理控制、个人经验、时间和来自他人的支持［11］。促进病友间的积极交流，增强彼此的认同感，可以使患者相互支持，讨论各自的问题并找到解决方案，提高整体生活质量［12］。本研究发现随着导管留置时间的延长，部分患者能够积极应对和适应带管生活，改变个人卫生习惯和生活方式，加强导管的自我观察，主动询问护理人员相关知识，乐于向病友分享好的方法与新的用具，通过护理人员的健康宣教和病友间的经验交流提高了自我管理水平、治疗依从性和生活质量。因此，护理人员应全面评估患者的认知水平、心理生理状况、实践效能、家庭及社会方面的情况，给予相应的健康教育、咨询与行为指导，鼓励患者积极参与治疗和日常行为决策的讨论，激发患者自我管理的积极性。同时，应充分调动外界可利用资源，帮助患者寻求家庭、朋友、社会的帮助，呼吁社会关爱和帮助患者，减轻患者的经济负担，给予患者精神力量，鼓励患者利用社会支持，尽早回归社会。

4 小结

本研究通过对12例维持性血液透析CVC带管患者进行访谈，深入了解患者的内心世界，详细描述患者带管生活的现状与困惑，分析其自我维护过程中存在的问题和碰到的困难，了解患者真实的感受、体验及潜在的照护需求，提出了CVC的护理策略：即医护人员应强化血管通路的管理，遵循“内瘘第一”的原则，充分评估患者的血管条件、疾病程度，选择最适宜的血管通路，减少不必要的CVC使用。在患者带管生活期间，医护人员、患者和家庭应共同努力，帮助患者建立和维持良好的自我管理行为，积极适应生活方式的转变，提高患者的生活质量。本研究尚存在一些不足之处，研究者在收集和分析资料时尚无法做到以绝对客观的态度描述研究过程，提炼出的主题尚不够全面，使研究结果受到一定的影响，期待今后能够结合量性研究对这一主题进行更深入的探索。

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Study on life experience ofm aintenance hemodialysis patients w ith indwelling central venous catheter

（Songjiang Branch，Shanghai General Hospital，Shanghai Jiao Tong University，Shanghai201620，China）
JIANG Yan-hua，WANG Jing

Objective To explore the inner feelings and life experiences ofmaintenance hemodialysis patients with indwelling central venous catheter（CVC）during the treatment.M ethods A total of 12 maintenance hemodialysis patientswith CVC were chosen from Songjiang Branch，Shanghai General Hospital，Shanghai Jiao Tong University during January to December 2014.The phenomenology method was employed to interview the patients，and the data were analyzed by Colaizzi’s seven steps of phenomenological analysis.Results Four themeswere summed up：physical discomfort，the effects of catheter on daily life，heavy psychological burden，and positive coping and adaptation.Conclusion Nursing staff should be fully aware of and understand the patients’situation，confusion，life experiences and needs，strengthen themanagement of hemodialysis vascular access，assist patients in themaintenance of catheter and in the prevention of relevant complications，improve the quality of catheter and its service time，and ultimately improve dialysis effect and patients’quality of life.

Maintenance hemodialysis；Central venous catheter；Experience of indwelling catheter；Qualitative study；Interview

R47

A

1009-8399（2017）06-0016-05

2016-02-19

姜艳华（1983—），女 ，主管护师，本科，主要从事血液净化护理工作。

（本文编辑：龚礼敏）