自我护理小组活动对麻风畸残预防的效果

杨松标 钮正祥 王景权 陈 翊 钱建荣 徐红霞

·论著·

桐乡市重点科技计划项目(编号：201601012)

1桐乡市皮肤病防治院皮肤科，浙江桐乡，314500

2浙江省皮肤病防治研究所，浙江德清，313200

杨松标，E-mail: 1602207137@qq.com

自我护理小组活动对麻风畸残预防的效果

杨松标1钮正祥1王景权2陈 翊1钱建荣1徐红霞1

目的评价自我护理小组(SCG)模式对预防麻风畸残和改善社会参与的效果。方法以具有组织领导能力的麻风致残者(DPAL)所在的社区为中心，召集周围的DPAL组成10～13人规模的4个SCG，每半年开展聚会和畸残预防教育活动一次，共6次，使用麻风畸残基础记录表和社会参与量表，每年评估SCG的效果。结果共46例DPAL参加，经过3年的SCG模式干预，红眼分数下降81.25%，手皲裂分数下降83.75%，手伤口数量下降75%，足皲裂分数下降84.21%，足溃疡分数下降45.45%，未发生视力下降。参与量表得分从基线的37.37±17.30分,下降至第3年底的23.78±13.15分,社会参与受限率从基线时的73.91%,下降到第3年底的32.61%。结论SCG模式干预对预防麻风患者的畸残和改善社会参与具有肯定效果。

麻风； 自我护理小组； 畸残预防； 康复

十余年来，在不少麻风流行国家相继采用自我护理小组(Self-care Group，SCG)的模式，开展了促进麻风患者畸残康复的可行性研究[1-3]。SCG在畸残预防、心理康复方面的效果，引起了国内学者的关注[4,5]，但有关该模式对患者社会参与效果方面的定量研究很少[6]。桐乡市曾是浙江省麻风流行地区，2013至2015年间我们在该市农村社区的麻风患者中开展了此项研究，定期观察了SCG干预对继发性畸残和社会参与的影响，现将相关研究结果报道如下。

1 对象和方法

1.1 研究对象 目前生活在浙江省桐乡市农村社区的麻风治愈者，要求伴有麻风所致畸残和/或社会参与障碍，并取得了研究对象的知情同意。

1.2 实施方法 SCG每组10～13人；指定有一定组织活动能力，并热心服务工作的研究对象作为正、副组长；以组长或副组长居住地为中心，吸收附近社区的研究对象参加；由桐乡市皮肤病防治院定期向组长提供防护鞋、手套、护目镜和消毒药品等护理用品及器材，以及适当的集会活动经费和劳务费；至少每半年在组长或副组长家举行全体小组成员聚会一次，鼓励不定期举行各种形式和规模的小组聚会。探讨麻风畸残预防和康复救助的方法与经验，分发防护用品和器材，供患者在家中坚持自我护理。

以上述方式共设置了4个小组，同时任命当地社区麻风防治医生为小组顾问，协助提供有关信息和技术服务。原则上，顾问通过影响正、副组长发挥作用。

1.3 效果评定 在研究启动时和每年年底，采用麻风畸残基础记录表和国际参与量表开发小组开发的18条参与量表, 由SCG顾问对每位参与者进行检查记录[7]，详细评估麻风继发性畸残和社会参与情况的变化。继发性畸残以残疾分数表示[8]。社会参与以量表受限分数表示：0～12分为“无受限”，13～22分为“轻度受限”，23～52分为“中度受限”，53～90分为“严重受限”。按中度及严重受限，计算相应的社会参与受限率[9]。

1.4 统计学方法 将验收合格的数据输入计算机，采用Excel 2003建立数据库，使用描述性统计方法进行资料处理。

2 结果

2.1 一般情况 48例研究对象均为麻风治愈者，除2例中途退出外，有46例麻风患者被纳入总结分析(4个小组分别为10、12、13和11例)。其中：男36例、女10例；平均年龄68.17±8.93(51～83)岁；麻风型别为结核样型麻风(TT)34例、界线类偏结核样型(BT)5例、中间界线类(BB)1例、界线类偏瘤型(BL)1例及瘤型麻风(LL)5例；文化程度为文盲21 例、小学22 例、初中3例；婚姻状况为未婚6例、已婚34例、离婚2例、丧偶4例；麻风畸残程度为0级1例、1级4例、2级41例(其中:眼畸残0级23例、1级0例、2级23 例，手畸残0级7例、1级8例、2级31例，足畸残0级5例、1级11例、2级30例)。在3年观察期间共进行定期聚会6次(每半年一次)和不定期聚会20次(针对皲裂预防4次，眼护理16次)，每次持续约3小时。

2.2 畸残预防效果 经过3年SCG模式的干预，研究对象的畸残预防效果呈现：红眼分数减少81.25%，手皲裂分数减少83.75%，手伤口数量减少75%，足皲裂分数减少84.21%，足溃疡分数减少45.45%，视力分数无变化。见表2。

2.3 社会康复效果 经过3年SCG模式的干预，研究对象的社会参与受限情况呈现改善趋势。见表2。

表2 SCG参加者的社会参与受限情况变化(N=46)

3 讨论

麻风SCG是在麻风受累人群中开展的一种以社区为基础的康复项目。指麻风畸残患者通过聚会，共同学习和接受自我护理练习，通过相互配合和群体共同合作来找到解决他们自身麻风相关问题的方法[5]。传统上我们在麻风畸残康复工作中，比较注重医护人员的主导作用，随着对麻风畸残预防认识的逐渐深入，发挥麻风患者本身在畸残康复中的主观能动性日益得到重视[10]。SCG这种新兴的模式恰好适应了全球麻风控制策略的新趋势，为解决全球300多万以及我国10余万因麻风畸残者的康复问题提供了一个可行的途径。

麻风畸残常具有自然恶化的趋向，需要终身防治，如果在本病治愈后不进行畸残预防及护理，最终将导致更严重的眼、手、足畸残。通过SCG的3年实践发现，研究对象的视力未出现恶化，红眼、手皲裂、手伤口、足皲裂和足溃疡分别减少了81.25%、83.75%、75%、84.21%和45.45%。其预防畸残效果肯定，与国内四川和广东等地研究者的报道结果相一致[4,5]。由于SCG这种模式由畸残护理的积极分子所主导，他们自身畸残预防的经验和效果，更易获得其他麻风患者的认可与接纳，这可能是其预防畸残效果良好的重要原因。

2001年世界卫生大会推行了功能、残疾和健康的国际分类，在残疾方面更加关注残疾后果、环境因素作用和社会参与，认为残疾是社会环境形成的一种复合状态[11]。就麻风畸残而言，患者社会参与的受限也是它的重要方面，解决其社会参与融合问题是畸残康复的重要内容之一，目前国外也有学者关注在荷兰探索使用SCG解决麻风社会参与的问题[12]。我们采用SCG模式进行干预，结果发现受累者社会参与明显增强，参与量表测定结果表明社会参与受限率由基线时的73.91%下降到第3年时的32.61%。这可能与麻风受累者间人际交往增多及通过信息交流,增加了获得可利用康复资源的可能性有关。此外，在小组顾问的协助下，以SCG模式向社区民政、残联等部门争取相应权益的成功概率提升，也可能是参与融合问题改善的原因之一。

综上所述，本研究表明，采用SCG模式在农村社区开展麻风畸残预防康复工作具有可行性；对遏制麻风畸残恶化、促进受累患者社会融合具有肯定的作用；值得在类似地区的麻风畸残预防康复实践中推广使用。然而，由于本研究样本量较小，故研究结论还需要进一步的证实。另外，在推广SCG模式时还应考虑该模式的时间和交通成本问题。

致谢：本研究实施过程中得到了桐乡市有关社区领导、麻风防治医生以及民政和残联工作人员的支持与协助，在此表示感谢。

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EffectsofSelfcareGroupinpreventingleprosydisability

YANGSongbiao1,NIUZhengxiang1,WANGJingquan2,CHENXu1,QIANjianrong1,XUHongxia1.

1.TongxiangCityHospitalforSkinDiseaseControl,Tongxiang314500,Zhejiang,China; 2.ZhejiangProvincialInstituteofDermatology,Deqing313200,Zhejiang,China

YANGSongbiao,E-mail: 1602207137@qq.com

Objective: To assess the effects of selfcare group (SCG) in preventing leprosy disability and promoting social participation.MethodsThe disabled persons affected by leprosy (DPAL) with good leadership and organization skills were selected as the SCG leaders, and DPAL from surrounding communities were recruited to form self-care groups (10 to 13 persons in each group). The SCG got together every 6 months for 6 times. The SCG consultant evaluated the effects of SCG with the Baseline Disability Record Table and the Participation Scale at baseline each year.ResultsThere was forty six patients participated the SCG, The red eyes score decreased by 81.25%, hand fissures scores by 83.75%, hand wound counts by 75%, foot fissure score by 84.21% and foot ulcer score by 45.45% after 3-years intervention. The participation scale score declined from 37.37±17.30 to 23.78±13.15 and the limitation of social participation declined from 73.91% to 32.61% at the end of the study.ConclusionSCG is effective in preventing disability and promoting social participation.

leprosy; self-care group; prevention of disability; rehabilitation

(收稿：2017-01-15 修回：2017-05-18)