有一种心痛是：等我们老了，孩子怎么办？

张慧娟

爸爸妈妈，“咱仨都挣钱了”

早上7点半，24岁的皓皓一个人走出家门，走进熙熙攘攘的地铁。辗转将近一个半小时，他出现在北京鼓楼大街的一家咖啡店。皓皓在这家咖啡店已经工作两年多了，负责在后厨倒倒垃圾、打打果汁、刷刷碗，或者用小秤将意大利面一份份称好。这份看起来极普通的工作，皓皓却十分珍惜。

皓皓是一个高功能自闭症患者，顺利上完初中后，父母把他送到一所培智学校，学习了几年烹饪技能。“一方面希望他将来能有照料自己的能力，给自己做饭吃；另一方面希望他学一样技能，将来能有个事儿干，而不只是待在家里吃吃睡睡。这样的孩子一旦回归家庭，大多都是吃吃睡睡。”至于皓皓将来能不能就业？能干什么？父母心里也很迷茫，那时候，他们是走一步看一步，不敢想太远，因为一想到自己老去，孩子连份工作都没有，一生孤单，心就会沉到谷底，一夜夜失眠。

像皓皓父母一样，放不下孩子将来的父母不在少数。

一个27岁重度自闭症患者的父亲曾面对镜头放声痛哭：“我希望我能比女儿多活一天，如果我的孩子能和正常人一样，我可以用自己的生命跟她交换。”

一位70岁的老母亲曾在一个分享会上吐露：“我想准备一个最后的晚餐，临死前送走女儿。”老母亲希望自己离开的时候，先把女儿药死，自己再安心离去。远处的轮椅上坐着她的两个重度脑瘫女儿，在场的人听完潸然泪下。

目前，全国约有1200万名心智障碍者。他们很难被社会接纳，一旦离开特殊教育学校，常常无处可去，只能待在家中。随着父母的老去，他们的未来在哪里，没有谁知道。那位70岁老母亲口中的“最后晚餐”，也是很多大龄心智障碍家庭的无助和心酸。

幸运的是，皓皓遇到了“融爱融乐”。这是一个由15名心智障碍者家长在2014年注册成立的民办非营利组织，致力于为心智障碍者父母提供交流平台，组织心智障碍者参加融合性活动，其中的“支持性就业小组”，专为像皓皓这样的心智障碍者提供就业支持，协助他们平等就业。

“融爱融乐”会对每一个有就业愿望的心智障碍者做一个入项测评，包括生活自理能力、认知能力、表达能力、沟通能力、情绪管理等内容。入项测评过关之后，再对他们进行职业培训，培训内容包括生活常识、工作意识、分工合作、责任意识等。培训结束之后，老师会根据学员的能力和喜好推荐就业。皓皓就是在进行入项测评和培训之后，最终来到现在所工作的这家咖啡厅。

皓皓妈妈最初压力很大，她怕皓皓不能适应工作环境，包括人际环境。“他虽然是一个20多岁的小伙子了，可心智还像个孩子，常常在我面前笑嘻嘻地叫着妈妈。他很少主动讲什么，你得问，他才会说。”皓皓妈妈的担忧很快就打消了，咖啡厅的老板和同事都对皓皓很好，他很快就适应了工作。

“融爱融乐”对于心智障碍者的父母和企业来说，就像一座桥，一座可以让他们彼此沟通、彼此信任的桥。

“如果父母拿着孩子的残疾证明去帮孩子找工作，企业肯定不敢轻易接纳。毕竟父母会把自己的孩子说得很好，可万一出点儿什么事，企业也害怕承担责任。但有了‘融爱融乐作为中间人，企业会放心，父母也放心。”皓皓妈妈说。

上班一个月之后，皓皓拿到自己人生中的第一笔工资，他高兴地买了些巧克力，回到之前的培智学校去看望同学和老师。那天，看着皓皓走出门的背影，妈妈在他身后笑着掉了泪。参加工作之后，每次出门买东西，皓皓总会说“自己挣钱了”；他还总爱跟妈妈说“咱仨都挣钱了”。其实挣钱并不是妈妈对皓皓的期待，能让他慢慢融入社会、平等就业，才是她所期待和感到欣慰的。因为只有孩子独立，父母才能真正放心。

单位那把小小的钥匙，他从来没有丢过

孙小梅是“融爱融乐支持性就业小组”的就业辅导员，目前正在支持一个叫陈务的自闭症男孩就业。

陈务在一家4S店工作，主要负责折叠车座套，所谓的车座套就是罩在前来维修和保养车辆的驾驶员座位上的塑料薄膜，避免油渍污染。陈务是重度的自闭症患者，很少说话，更不会沟通表达。入职阶段，孙小梅找了二三十个员工，跟他们详细介绍陈务的特点、沟通表达方式，以及应该给予他什么样的沟通和理解。

“你们的一个微笑或者眼神，都会对他有很大的激励作用，会为他奠定一天快乐和自信的基础。”这是孙小梅跟很多4S店员工说过的话，大家也都在用善意积极配合着孙小梅。

每天早上，当陈务走过公司的大门口，保安都会冲他招手：“阿务，你真精神啊！”陈务不太会用语言回应，就给对方一个微笑或者手势。

上班的第一天，人事部经理就根据孙小梅的建议，给了陈务一把大门钥匙。陈务接过钥匙小心地捏着，非常认真地放进自己的书包里。有人说，心智障碍者都丢三落四，可到现在为止，陈务从没丢过单位那把小钥匙，而且每次换书包，他也绝对不会忘记带钥匙。

陈务每天都是第一個到单位的人。到单位之后，他做的第一件事就是帮大家把地锁打开。地锁非常难开，每次他都蹲在地上，吭哧吭哧费力地开着。由于体形稍胖，天气稍稍热起来的时候，陈务开一次地锁就会出一身汗，后背的衣服都湿透了。同事们都特别发怵开地锁，可陈务从来没有烦过，他总是一边从书包里掏出钥匙，一边蹲下身子，然后小声跟自己说着：“慢慢来，慢慢来。”有好几次，陪在一旁的孙小梅被感动得热泪盈眶。

陈务的办公室在二楼，他来得最早，每次上二楼的时候，楼道里一个人也没有。放在以前，这样的环境会让他感到很恐惧，但现在，他会努力慢慢地朝前走。刚开始，孙小梅不放心，总是跟在陈务的身后，后来有几次，她走到楼道口时悄悄躲了起来，想看看陈务的反应，只见他停了下来，开始站在原地左顾右盼。最终，他还是一步步走到办公室门口，慢慢把门打开。“看得出来，他很珍惜自己的工作，所以才会努力克服一个又一个困难。”

陈务的话很少，之前别人跟他交流沟通的时候，他常常都是摇头摆手。就业之初，陈务的妈妈希望孙小梅做一个语言指示牌，标注YES或者NO，用来跟陈务沟通，但孙小梅还是决定用自己的方式。那天，她走到陈务面前，看着他的眼睛温和地说：“我们俩要好好配合，你配合我完成需要做的事情，我配合你成为一名4S店的合格员工。我们沟通交流的时候，都要相互看着对方，这样才能互相理解。”那之后，孙小梅再跟陈务沟通的时候，他不再只是摇头摆手，而且很专注地看着孙小梅、很用心地听。用孙小梅的话说就是：“他对自己是有要求的，不用别人过多督促，他用内在的自律和成长的动力，记住了我告诉他的那些话。陈务让我很振奋，他的改变给了我很多鼓励、很多动力。”endprint

谈起陈务工作之后的变化，他的妈妈王晓更好几次都激动得掉眼泪。王晓更两年前被查出肠癌晚期，身体一天不如一天，心里最放不下的就是陈务，她曾跟陈务说：“如果有一天妈妈离开了，就会像天上的星星一样看着你。”心里全是对儿子的牵挂和割舍不下。如今能看到儿子的变化，王晓更既高兴又欣慰。

陈务上班的第二周，王晓更曾暂时出院回家，那天，陈务一进家门就主动走到妈妈的房间，去问候她。在那之前，他每次回家都是直接进到自己的房间关上门。儿子的变化，让王晓更吃惊不小。

还有一次，王晓更正在住院，陈务下班去看她，走进病房之后把所有人都请了出去，只留下他和妈妈两个人，然后他坐下来开始“有条不紊”地问王晓更：“妈妈，你今天感觉怎么样？你吃饭了没有，腰还疼不疼，休息好了吗？”王晓更当时就哭了。她后来跟朋友说：“我真不敢想象陈务能进步得这么快，他那天完全像一个大小伙子一样来问候我。”

后来，王晓更的病情越来越严重，陈务上班时一直都在努力克制着自己的情绪。有一天，他下班跟孙小梅一起回家，下车前他对孙小梅说：“我该下车了，去看妈妈。”话还没有说完，眼泪就吧嗒吧嗒掉了下来。那时候，孙小梅的母亲也处在病危阶段，正在医院抢救。她强忍着悲伤，帮陈务擦了擦眼泪，然后说：“我也去看妈妈。”等陈务下车之后，孙小梅扭过头也掉了眼泪。

9月中旬，王晓更已经处于昏迷状态，每次提到妈妈，陈务眼圈都会红，可他并没有过多流露自己的情绪，每天还是早早来单位上班，一如既往地认真工作。“可能是我跟他讲过，工作的时间不做与工作无关的事情，要专注于工作，所以陈务才会在上班的时候那么克制自己的情绪。可见他是多么在意这份工作，多么想认真对待这份工作。”

陈务在单位非常乐于助人，对人特别友善。有人找他帮忙的时候，他都会先停下自己手里的活儿，帮别人认真做完之后，再做自己的工作。“他把别人对自己的求助当成是对自己的尊重，也当成一次特别值得珍惜的机会。这些孩子的内心都特别纯净，一尘不染。”孙小梅感慨着。

已经看到曙光了，接下去还会一路黑暗吗

这些心智障碍者能够有机会融入社会、平等就业，和许多企业的爱心与接纳密不可分，皓皓所工作的咖啡店老板张林就是一个既有情怀又有爱心的人。

张林以前对于自闭症了解得很少，唯一的一点儿了解还是源于儿时的经历。那时候，张林跟父母生活在“八一厂”，身边有一个自闭症孩子，大家都叫他“傻子”，孩子们都不愿意跟他玩儿，把他排斥在小朋友的圈子之外。“那个年代，大家对于这种疾病的认知非常少甚至是错误的，更没有想过要尊重这样的孩子。”

真正开始了解自闭症，还是源于张林的德国女友。那年，学习多媒体摄影专业的女友正在准备自己的毕业作品，但拍什么主题，她一直没有想好。一个很偶然的机会，她发现自己所住楼下有一个自闭症孩子的教育机构，她经常能看到那些外出活动的自闭症孩子。观察了一段时间之后，张林的女友便在心里确定了自己毕业作品的主题—自闭症患者。

女友为了拍摄和采访去了很多地方，陪同在身边的张林也因此越来越多地了解到自闭症患者，以及他们的家庭所面临的问题。“别说就业了，连上学都困难，国内很多学校都不太愿意接纳这样的孩子。但在国外，社会会更宽容，给他们提供了很多机会。”

“我也是因为慢慢熟悉了这个群体，才会答应让皓皓来咖啡厅工作。有很多人并不了解这些孩子，说他们没有健全的思维，说他们暴躁甚至很危险，但其实这都是误解和偏见。自闭症有很多种类型，而且大部分孩子可以很好地控制自己的情绪，他们只是内心世界跟我们不太一样而已。”

在张林咖啡店工作的，除了皓皓，还有另外一个心智障碍者魏来，在前台负责端咖啡送餐。魏来3岁的时候被确诊为智力低下，初中上完之后，就到培智学校学习。毕业前，参加了“融爱融乐”支持性就业培训，并在“融爱融乐”的帮助下，在一家科技公司实习了一周，这是她走出家门的第一步。短短一周，妈妈感受到了她的变化，从一个什么事都要喊妈妈的小女孩一下子长大了许多。

实习结束之后，魏来又回到“融爱融乐”接受岗前培训，并于2015年7月来到张林的咖啡店做服务员。报到的当天，妈妈陪同前往，张林给她介绍工作内容的时候，她眼睛一眨不眨，紧紧盯着张林的眼睛，生怕錯过了哪句话。魏来的妈妈后来说：“她那认真劲儿是我从没有见过的。”

刚开始，魏来跟客人接触的时候很腼腆很羞涩，加上英文不好，她也有点儿害怕张嘴说话。但慢慢地，她越来越大方了，遇到中国顾客她可以微笑着端上咖啡，还会简单问候对方；碰到会讲中文的外国客人，她也会主动聊天，甚至有时候还越聊越起劲儿，有几次，主管还开玩笑“提醒”她：“魏来，要注意工作时间啊。”慢慢地，不少客人成了魏来的朋友。

张林说，从刚开始不懂得怎么跟人打交道，到现在可以轻松地跟人沟通交流，他眼里的魏来变化很大。

张林说，他陪女友拍摄毕业作品的时候，让他内心最沉重的就是，有孩子的父母说：“我老了，孩子怎么办？”可见，这些心智障碍者的自立以及社会的融入，对于父母来说是一件多么重要的事情。张林说，他愿意尽自己所能帮助像皓皓和魏来这样的心智障碍者，“虽然能力有限，但帮到一个是一个。”

到目前为止，“融爱融乐支持性就业小组”已经累计推荐29名心智障碍者上岗，其中19人稳定就业。支持性就业小组中有7名就业辅导员，他们不求回报，只希望有更多像皓皓和陈务与魏来一样的心智障碍者，能够实现融入社会、独立自立、平等就业，让他们的父母不再说出那句触痛人心的话：“我老了，孩子怎么办？”虽然他们要走的路注定面临重重障碍，但至少他们的心中会有光。

注：心智障碍者包括自闭症、唐氏综合征、智力发育迟缓、脑瘫患者。endprint