乳腺癌化疗患者配偶希望体验的质性研究

李萍 郭瑜洁 唐青 杨蕾

(南通大学护理学院，江苏 南通 226001)

乳腺癌化疗患者配偶希望体验的质性研究

李萍 郭瑜洁 唐青 杨蕾

(南通大学护理学院，江苏 南通 226001)

目的探讨化疗期乳腺癌患者配偶对希望的体验。方法采用质性研究中的现象学研究方法,运用目的抽样法选取11例化疗期乳腺癌患者配偶，采用半结构式深入访谈和现场观察法收集资料，并用内容分析法进行整理分析。结果化疗期乳腺癌患者配偶涉及对希望的体验包括：希望的理解、希望的来源、希望的意义、希望的动态变化及需要加强配偶希望的地方5个主题。结论护理人员应深入了解化疗期乳腺癌患者配偶对希望的真实想法和感受，提供有针对性和有效的心理护理干预，以提高其生活质量。

乳腺癌； 化疗； 配偶； 希望； 护理

Breast cancer； Chemotherapy； Spouse； Hope; Nursing

据世界卫生组织统计，乳腺癌已成为全球女性发病率最高的恶性肿瘤，位列女性死因的第2位，每年有超过100万的新发病例[1]。乳腺癌患者接受的治疗主要以手术和化疗为主，虽然化疗的副作用不至于影响到患者的生命，却对女性乳腺癌患者的生理、心理造成很大的伤害，而乳腺癌患者配偶作为最主要的照顾者也遭受着同样的情形[2]。希望作为一种内在动力、有效的应对策略，它的出现可以使患者配偶将更多焦点放在积极的情绪情感上，改善心理状况，促进其身心的全面恢复[3]。基于前人量性研究的基础上，笔者通过质性研究深入了解化疗期乳腺癌患者配偶的希望体验，以增进人们的理解和关注，为制定心理干预提供依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1研究对象 2015年6月-12月采用目的抽样方法选取南通市某三甲医院肿瘤化疗科的化疗期乳腺癌患者配偶。入选标准：(1)女性乳腺癌化疗患者的丈夫，受访者精神正常、思维清晰，在知情同意前提下接受访谈。(2)初中及以上文化程度。(3)有一定的语言表达能力，对患者病情知情，是主要的照顾者。排除标准：中途退出或拒绝参加本研究。样本量以受访者的资料达到饱和，且不再有新的主题出现为标准[4]。本研究按此标准最终确定纳入访谈对象11名，年龄39～72岁，平均(50.8±11.26)岁；学历：初中6例，高中2例，大专及大学3例；11例受访者中5例已暂停工作或是已退休，6例仍在工作岗位上。见表1。

表1 乳腺癌化疗患者配偶基本资料(n=11)

1.2方法

1.2.1研究工具 一般资料调查表；有录音功能的手机；在参考相关文献的基础上自行设计的半结构式访谈提纲，共拟定4个开放式问题：(1)在您爱人化疗期间，您认为什么是希望？(2)您觉得您的希望来自于哪里？(3)希望对您的生活、工作是否有影响？(4)希望带给您最大的收获是什么。

1.2.2资料收集 (1)半结构式深入访谈 由受访者选择合适的时间和地点进行面对面访谈，首先围绕个人生活，如“最近生活怎样？”开始，访谈中以录音的方式收集资料。研究者在访谈过程中应耐心倾听，并注意观察受访者非语言行为，如有不明确的内容及时提问并做好相应记录。每位受访者访谈时间约60 min，根据实际情况确定是否需要进行第2次访谈，将访谈结果整理后返回给受访者进行信息确认，保证资料完整可靠。(2)现场观察法 在2015年3-12月，研究者以一名实习生的身份在肿瘤化疗病房参与日常护理工作，观察受访者在院期间的日常活动，例如如何照顾患者的饮食起居，患者出现恶心、呕吐等化疗副反应时如何应对和进行安慰，在以上活动中观察被访者的情绪和行为表现。

1.2.3资料分析 研究者收集资料和分析资料同步进行，在访谈结束后24 h内一字不漏地抄写访谈录音，并反映受访者当时的面部表情、姿势等肢体语言。运用内容分析法，在反复阅读原始资料的基础上，按照“文字转录、寻找分析单位、编码、分类、主题、验证主题”的步骤[5]，最终形成条理清晰的结构化描述。

1.2.4统计学方法 采用Excel及SPSS 20.0统计软件对一般资料调查表进行录入和分析。

1.2.5伦理学问题 本研究的场所是南通市某三甲医院，首先获得医院伦理委员会批准，访谈前详细告知受访者研究目的及意义，向其解释使用有录音功能的手机的目的，并保证所有相关资料保密，以消除顾虑。在双方共同确认的基础上签署知情同意书；访谈中尊重受访者，受访者有权保持沉默以及拒绝回答，若受访者情绪波动较大，暂停访问，及时给予安慰；按要求匿名化处理资料信息，研究结束后删除录音资料。

2 结果

2.1希望的理解 当提及希望时，受访者对其的认识主要可以概括出以下3个层级的主题。

2.1.1对患者生存的期盼 患癌的事实缩短了患者生命的长度，同时化疗副作用也让患者的身心备受折磨。大多数受访者认为没有比患者活着更重要的了，这是对自己最大的安慰。受访者N9：“只要她活着，这个高于一切，现在任何东西对于我们来说都是次要的。”

2.1.2对患者早日康复的憧憬 当问到患者的病情时，大多数受访者都表示渴望患者能“早日康复”。受访者N3：“做检查的时候没有复发，看到她的身体一天比一天好，我就非常高兴，两个人吃稀饭也是开心的。”受访者N1：“我们已经是第二次治疗了，我这个希望是对的，康复得非常好。”

2.1.3对医疗水平的信任 该医院是一所大型综合性三级甲等教学医院，精湛的诊疗技术和一流的服务水平，为患者提供了安全、优质、高效的医疗服务，成为了许多患者和受访者接受治疗的第一选择。受访者N1：“通过医生的高水平的治疗，反应出乎意料之外，(副)反应非常小，增加她治疗的信心。”受访者N2：“现在医疗水平提高了，用的东西都是比较好的，那我肯定是抱很大希望的。”受访者N5：“现在的医学发展(水平)还是比较高的，特别是乳腺癌，那个救治(成功)的百分比比其他的癌症是比较大的。”

2.2希望的来源

2.2.1内源性支持 这需要摆正心态。在接受疾病的现状之后，经过理性地思考，很多受访者都积极地表示“现实就摆在那里，要正确面对它。”受访者N5：“ 钟南山就讲过，要保持好的心态。只要自己的心态摆好就行了，通过哪种途径都是可以的，一天当两天过，也是一种心理平衡的方法，有时想的念叨它太多也不行，不管也不行。”受访者N10：“生病又不是你一家，这个病真的不要紧。”

2.2.2外源性支持 (1)家人的支持：我国是一个高度重视亲情的国家，家庭的支持是患者配偶最重要的精神支持来源。受访者N1：“看到老伴出现各种反应，控制不住要哭，她倒是笑嘻嘻的，她说反应正常的，每个人都有反应的。”(2)亲戚朋友的支持：受访者N7：“家里面哥哥姐姐，他们在精神方面和经济方面都给了我很大的支持，感受到了大家庭的温暖。”受访者N3：“亲戚朋友们都口头鼓励我，让我一定要把她的病看好。”(3)医务人员的支持：大多数受访者都或多或少地强调了其在整个治疗中的重要性。受访者N10：“化疗期间医院的护理人员态度都很好，很满意。每次有问题时，打电话问医生，都是能够及时解答，把患者当家属看待。”受访者N2：“睡不着了，就找医生，作为我们来说，焦急也没有什么用，因为有你们医务人员在这边，我充满了希望。”(4)病友及病友配偶的支持：多数受访者都感慨出于“同是天涯沦落人”的相似遭遇，故而在一定程度上起了不可或缺的作用。受访者N6：“上次住在同一病房的一女的，跟我爱人得的是一样的病，她爱人说她小时候算命，算命先生说，她只能活到30岁，但到现在都已经70岁了。”受访者N8：“我们私底下经常会打电话联系，毕竟他们是过来人。”

2.3希望的意义

2.3.1希望给了受访者以承担家庭责任的动力 当听闻妻子进行乳腺癌术后辅助化疗，促进整体康复时，大多数受访者的第一反应是“惊讶”，但随之而来的是“坦然”。受访者N10：“作为一个男人来讲，在这个时候我有责任担当这个事情，老婆生病了，你很委屈，怕花钱、怕看病，这个时候是体现一个人做人的道德的问题。”受访者N6：“以前她身体好，在家烧饭做菜什么的，现在像她生了这种病，以后肯定都是我做家务了，做她的保姆了，全心全意为她服务、照顾她、支持她。”

2.3.2希望让受访者督促患者建立健康的生活方式 在了解该疾病后，化疗期的患者配偶开始反思原先患者的生活作息，并以身作则培养一种积极向上的生活习惯。受访者N9：“我希望她能做到五个方面，均衡营养、适当运动、愉快的心情、充足的睡眠、定时检查。把每一个过程做好，过程好了，结果就好，不给自己留一个后悔。”

2.3.3希望增加了受访者对治疗的信心 受访者N2：“有的时候人家说什么化疗以后白细胞下降了，血小板低了，化疗的一系列副反应，这都是人家在讲的，我就说化疗要坚持，坚持就是胜利，以后肯定会慢慢好起来的。”受访者N4：“我经常跟她说这个病不算病，像感冒一样，人感冒了，多穿点衣服就好了。”

2.4希望的动态变化

2.4.1在疾病开始治疗的过程中希望得到建立 在确定了患者需要化疗和必要的检查之后，许多受访者在接受访问时，在其表述中，逐渐出现“希望是对的”“希望是好的”等语句，安稳地度过了手术后无助和不知所措的阶段。受访者N8：“该哪一天怎么治疗就怎么治疗，现在这个治疗的结果，都非常好，不像刚开始显得很无助的样子。”

2.4.2在经历治疗艰难的时期，不断调整情绪以寻求希望 配偶作为患者主要的照顾者，往往也成为了患者的出气筒，患者有时一不小心把自己的负性情绪强加到配偶身上。当负性情绪占主导地位时，一定要有意识地加以控制。受访者N9：“她有时情绪很低，我也低，那是不行的，她低的时候我要高一点，如果她反过头来，我要缓解一下，不能老是按照她的情绪，那我肯定是不行的。”

2.5需要加强配偶希望的方面：生活方式、经济负担、认知反应

2.5.1生活方式的变化 为了照顾患者的日常生活起居，多数受访者表示不得不改变自己的正常社交活动和饮食习惯，而把患者的需求置于首位。受访者N5：“原来每天早上会去打太极拳，买了早饭回来，下午会去唱粤剧，现在都不行了。”受访者N11：“上班的时候牵肠挂肚的，不知道她有没有吃饭、有没有吐，晚上要把她服侍好，做完家务，以前还会出去打牌，现在都不去了。”受访者N9：“饮食上就改变自我的饮食来适应她化疗期间的需要，因为在化疗期间她对食物的消化肯定是有影响的，平时就喝一些粥、面条，我就陪她，这个不能弄两样，否则她会有情绪。”

2.5.2经济负担 高昂的化疗费用给患者的家庭带来了很大的经济压力，尤其是自费或是新农合医保的患者。受访者N7：“医疗费用太贵，没有医疗保险，各种费用都是自费，因为我是河南的，我们的农保在这里的单子，回去报不了多少，而且每一个星期都要来医院做PICC清洗之类的。”受访者N4：“稍微有点压力，因为是农保。”受访者N6：“肯定有压力的，这个是必须的，毕竟我们是打工的不是老板。”

2.5.3希望了解疾病和治疗的相关信息 受访者N1：“弄不懂现在这些药物，吊到身体里边，也不是一种，是好几种，确实都不了解对她的体质、治疗效果、副作用(就是那种对身体的五脏六腑危害有多大)。 受访者N3：“不知道化疗时间要多久，这个病什么时候才能完全康复。受访者N2：“报告上显示，她的血小板下降了，白细胞低了，为什么化疗后会这样，内心的感受是很焦急的。”受访者N5：“看到她腰痛的时候，我也不知道怎么回事，后来问了医生才知道，但有时他们讲得太专业听不懂。”

3 讨论

3.1希望是化疗期乳腺癌患者配偶照顾过程中潜在的力量 有研究[6]发现，乳腺癌患者配偶作为最重要的照顾者和社会支持源，与患者同样经历对癌症的情感反应过程，承受着更大的精神压力。希望作为一种有用的心理资源，在乳腺癌患者照顾者中起着重要作用，尤其是女性乳腺癌患者的男配偶[7]。本研究通过对11例化疗期乳腺癌患者配偶的面对面深度访谈发现，增强化疗期乳腺癌患者配偶的希望体验对患者和家庭有着至关重要的作用，这与近期[2-3]的研究结果相一致。作为护理人员，应在乳腺癌患者化疗期间对患者及其配偶进行健康教育，帮助他们树立战胜疾病的希望，同时采取积极的心理护理措施以提高其希望水平,使他们对治疗充满信心。

3.2强化希望的途径：调整心态和合理利用社会支持 化疗期间乳腺癌患者由于各种不适症状会过多地依赖配偶，造成配偶需要承担原本属于女性的工作之外，另一方面又要肩负家庭经济重任。在无法改变现状时，一个好的心态往往使化疗期乳腺癌患者配偶能更坚强地去接受前所未有的挑战，在一定程度上对其生命质量有积极作用，但或多或少仍存在不同程度的生理和心理等方面的问题[8]。由于受到中国传统文化思想的影响，大多数配偶在与患者的情感交流上，显得较为含蓄，往往在一些敏感问题上不敢直接表达其内心想法。护理人员应加以关注，督促其正确合理地表达自己的内心感受，给予支持和理解。除此之外，来自家人、亲戚朋友或是社会团体、网络媒介，合理利用这些社会支持在带来更多需求和能量的同时也能缓解负性情绪和压力，以维持其对生活的希望[9]，增强对生活的信心，才能帮助他们胜任照顾者这一角色。

3.3巩固希望的方法：满足相应需求 研究中有受访者表示，缺少有效的方法以满足对信息的需求，受访者特别渴望医护人员用通俗易懂的话来传递信息，如化疗期间的活动、饮食、锻炼等。因此，护理人员在执行基础护理操作的同时，应与患者配偶进行及时的沟通交流，随时提供相关护理信息来帮助其解决化疗期所遇到的各种问题。对于乳腺癌患者而言，除了进行术后辅助化疗外，后续还有放疗、内分泌治疗等综合治疗。疾病使她们丧失了劳动能力，家庭的各类开支和高额的医疗费用给患者配偶带来了巨大的经济压力。虽然农村和城镇居民能享受基本的医疗保险，但由于报销区域及某些特殊药物尚未在报销范围内，仍会造成患者配偶严重的心理压力。希望国家能出台更多有利政策，让更多家庭能看得起病。

4 小结

乳腺癌化疗患者配偶是一组特殊的群体，他们的内心情感体验悉数不同，对于希望的看法也各不相同，即使有着相同的遭遇。希望感的保持对乳腺癌化疗患者而言非常重要，然而实现这一点却并非易事，尤其需要来自各方的支持和帮助。如为患者配偶提供疾病相关知识和照顾技能指导，给予患者配偶情感和信息支持以及帮助他们建立积极的应对方式，最终调动其自身内在力量提升希望水平，激发他们对生活的信心。本研究用半结构式深入访谈和现场观察法揭示了11例化疗期乳腺癌患者配偶对于希望的理解和体验，护理人员在治疗过程中应与患者配偶建立互相信任的护患关系，深入了解其内心所需，对其提供有针对性的护理措施，改善了患者希望水平，提高了生活质量。

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·基础护理·

李萍(1991-)，女，上海，硕士在读，研究方向：肿瘤护理

郭瑜洁，E-mail：smmugyj@163.com

R473.73,R737.9

： ADOI： 10.16821/j.cnki.hsjx.2017.17.028

2017-02-28)