何以践行社会工作的“社会性”？
——一项针对成年精障人士“老养残”家庭照料者的项目实践①
2017-09-16韩央迪张丽珍赖晓苗郑思佳高瑞鑫
韩央迪 张丽珍 赖晓苗 郑思佳 高瑞鑫
何以践行社会工作的“社会性”？
——一项针对成年精障人士“老养残”家庭照料者的项目实践①
韩央迪 张丽珍 赖晓苗 郑思佳 高瑞鑫②
受“去机构化”运动和精神健康“消费者运动”之影响，精障人士的照料责任越来越多地从机构转移到家庭，家庭进一步成为精障人士日常生活、康复融合之路上的核心支持。针对成年精障人士家庭照料者的需求评估发现，这些照料者的需求突出表现在自身的疾病管理、喘息服务、经济补贴、精障成员的未来养护、政策指导与咨询服务、家长互助与支持、法律支持等方面。而其中，精障人士的未来养护是照料者的最大忧思。本项目从服务使用者的需求出发，结合自我照料理论、积极心理学和影像发声法的理论与实务，设计了成年精障人士家庭照料者的社会工作综合干预项目。在传统的社会工作介入方法基础上，注重回应社会工作的社会本质及具象目标，着力促进家庭照料者、服务提供者、研究者、决策者、社区他者等利益相关者对残障议题的平等对话，进而促进社会工作的反思性实践。基于对项目过程与结果的具象呈现，本项目的实践亦对中国社会工作教育、实践与研究的整合提供了启发。
成年精障人士 家庭照料者 自我照料 生命图书馆 法律沙龙 影像发声法
韩央迪，复旦大学副教授，硕士生导师；张丽珍、赖晓苗、郑思佳、高瑞鑫，复旦大学硕士研究生（上海200433）。
引言
受“去机构化”运动和精神健康“消费者运动”之影响，对精障人士的照料责任越来越多地从机构转移到家庭(Canive et al.,1996；Schooler,Keith,Severe,&Matthews,1995；Thornicroft&Tansella, 2013)。可以说，家庭已成为残障人士日常生活、康复融合之路上的核心支持体系。据估计，大约50-80%的精障人士与其家庭照料者居住或保持密切的联系，在居住、经济、情感、教育和职业支持等方面依赖家庭（Saunder，2003）。由于精神疾病的病理特性，精障人士在遭受疾病痛苦的同时，还存在生活自理能力普遍较低的问题，因而家庭照料者承受着巨大的经济、照护乃至心理的重担（Awad&Voru-ganti，2008；Cazzullo et al.，1989）。
由最初遭遇突发疾病时的困苦与无助，到迫切冀望医疗介入以治愈残障成员的精神疾病，经反复发作终于认识到疾病的永久性而降低期望，再到抽离于照料者角色而逐渐与患者建立界限、保护微小的自我，每个抚养着成年精障人士的家庭照料者有着一致而又独特的心路历程。
随着越来越多的照料者步入老年甚至高老的生命历程，“老养残”家庭照料者群体发出了“我们百年之后，他/她一个人在社会上怎么办？”之呐喊。呐喊的背后，是这些年迈的照料者无尽的担忧——其精障子女多为独子（女），他们未来的监护权、生活质量何以得到保障？而现有的机构养老体系又拒绝接收精障人士的托养。当前，残障家庭财产信托服务尚滞后，精障人士未来的生活自理何以可能？……一系列由“老化”与“残障”交织迭代而生的冲击与挑战，无时无刻不刺激着这些家有精障成员而自身也已过花甲之年的照料者神经。
为此，本项目旨在整合既有的研究证据、实践经验与社会工作者的临床专长，设计契合老养残家庭照料者需求的综合干预项目。与此同时，本项目是以MSW实习生为核心协调者、使能者、倡导者等多重角色的专业实践，这一实践过程本身为当下社会工作教育、实践与研究的有机整合提供了宝贵的理论价值和实践智慧。
二、文献回顾
何谓社会工作的“社会”属性？从词源学上看，现代意义的“社会”（society）一词来自于日本，即我国近代学者严复在《群学肆言》中所译的“群”，意指由一定联系、相互依存的人们组成的超乎个人的、有机的整体。诚如马克思所言，人是一切社会关系的总和，社会是人类生活的共同体。有学者指出，社会工作的“社会”属性涵括了社会关怀与意识、以社会弱势群体为主要服务对象、社会环境对个体问题的影响、以社会建构论的视角剖析个人问题成因、社会改变和社会公义等六个维度（甘炳光，2010）。亦有学者提出，社会运动、社会参与、社会组织和社会动员等都归属于社会工作“社会”属性的范畴（郑广怀、向羽，2016）。由此得以管窥，社会工作的“社会”属性当致力于反映、解构、调节和再塑“群”“己”之间的关系边界，以此回应社会需求、推动社会变革、维护社会和谐。
自20世纪90年代《不忠天使：社会工作如何背弃了自己的使命》一书问世以来，业内对社会工作背弃“社会正义”之使命的质疑与批判一直不绝于耳（Haynes,1998;Jacobson,2001;甘炳光，2010；何雪松，2015；郑广怀、向羽，2016）。由此也在业内形成了对社会工作实践逻辑的两极化认识——临床治疗是社会工作的“专业性”路向，而社会变革是“社会性”路向。
无论境内外，在社会工作的发展语境中，“专业性”与“社会性”常被视为一对相互抵牾的矛盾关系。依笔者的理解，“专业性”需从广义和狭义两个层面进行解析，这一界分可以帮助我们更好地理解这对语词在社会工作语境中的内涵差异。从广义层面看，社会工作的专业性涵括了社会性的内涵，社会性是社会工作事业的实践旨归。狭义层面的专业性指向社会工作的工具理性，而社会性则廓清了社会工作发展的价值理性。将二者对立，不仅无助于阐明社会工作的本性，反而会加重撕裂社会工作的职业化进程和使命的达成。尤其是对尚处于发展进程中的中国社会工作而言，更需要清醒的认识。
事实上，无论是临床治疗抑或社会变革取向，都体现了社会工作对“社会性”的追问、承诺与实践（韩央迪，2015）。诚如Wackfield（1988）在分析社会工作使命时所指出的，在临床治疗与社会变革取向的角力上，分歧不在于服务的形式或介入的路向之别，而在于社会工作者作为一个职业共同体所追求的实践旨归——分配正义。随着人类文明的发展与进步，分配正义已不仅仅简单停留在物质资源层面，还囊括了时下对健康（尤其精神健康）、时间等无形资本的拷问与追求。退一步讲，即使是在私人服务场域内，社会工作者亦可通过整全的、历史的视角来呈现服务使用者在外部约束与主体性自我建构过程中所形成的行动逻辑与生态图景，并藉由相应的专业服务介入促成服务使用者的需求满足，进而对特定族群及主体间性的解构、发声、倡导、推动变革等社会建构。
回到精障人士家庭照料者群体本身，为回应他们的问题与需求，国外实务界和研究界开展了大量的心理教育干预（Psychoeducation）实践与研究。相对于传统忽略家庭因素而聚焦精神障碍人士个体的实践干预，当前的家庭干预方案将家庭照料者考虑进来，关注照料者在照料过程中的付出与价值，并对他们的痛苦进行回应及提供必要的心理社会支持服务（Addinton,Collins,McCleery,&Addington,2005;Kuipers,Onwumere,&Bebbington,2010）。早期的干预模型主要以行为家庭治疗(Behavioral Family Therapy)（Falloon et al.，1982）为主，当下以家庭为中心的心理教育项目（Family-oriented Psychoeducation）（Sin&Norman，2013）和照料者同辈支持小组（Mutual Support Group）（Chien，Norman，&Thompson，2004）为主。这些基于模型指导而设计的活动与服务，愈益重视整合来自社区服务链的专业力量，不断循环往复，形成了正向的知识生产链条，也产生了较好的服务效果。相较而言，国内尚未对“老养残”群体进行足够的关注，相关支持亦尚处于探索之中，而对应研究则更鲜见。
作为社会发展的领头羊，上海市自2005年始实施了全市残障人士“三阳工程”①阳光之家：针对智力残疾开设的机构，主要功能是日间照料、康复训练、文体活动、特奥活动等；阳光心园：社区精神病人日间康复照料机构，提供工疗、农疗、娱疗、心理咨询、教育培训、社会适应能力训练的康复服务内容；阳光职业康复援助基地：组织就业困难残疾人相对集中地开展生产劳动、职业培训、职业辅导等职业康复活动的经过认定的非正规就业劳动组织。建设，目前已取得了一定进展。2012年，市残联组织专业力量对这一工程的实施进行了评估，发现当前针对“老养残”家庭的服务与支持仍以残障人士的个体需求为本，缺乏对家庭需求的考量与回应；而且，现行服务存在形式较为单一、覆盖范围小、托养机构缺失等问题，难以回应老养残家庭的需求（上海市残疾人就业服务中心、华东师范大学社会发展学院，2014）。
在建设现代社会组织体制的发展道路上，越来越多的社会工作机构（社会服务机构）得以成立，并协同基层社区组织力量为残障人士及其家庭提供了日益专业化的社会服务。然而，更为结构性的需求与家庭照顾风险并未得到有效回应（范明林，李蓉，2016）。在当前“模糊发包”的社会组织治理结构下（黄晓春，2015），大多数社会组织在“强功能、弱联合；强服务、弱表达”的导向下形成了工具主义实践逻辑（王向民，2014；文军，2012），社会工作机构的“社会性”实践明显不足。
故此，本项目在回应老养残家庭照料者的个体需求基础上，特别聚焦社会工作的“社会”本质及具象目标，旨在实践个体治疗与社会变革相整合的实践策略。
三、需求评估与问题分析
本研究的主要对象为静安区的20位“老养残”家庭精障人士长期照料者，即年龄为55周岁及以上的老年人，且还长期抚养着家中生活不能自理的重度精障人士，是“老养残”家庭的主要照料者。
在研究对象的选取上，本项目立足实习前期开展的“阳光互助”精障人士照料者支持小组进行招募。除年龄要求外，只要满足家中有一位成年精障人士、且居住在静安等条件，在自主报名基础上最终确定来自静安区①老静安。彼时上海静安区与闸北区尚未合并。五个街道（每个街道4-6人）的20位服务使用者（见下文表1）。
项目组主要通过深度访谈、焦点小组、问卷调查等方法进行需求评估，访谈提纲在微观实习和前期预调研的基础上经多次修改后确定。据此对20位服务使用者、8位静安区残疾人工作关键人物（利益相关者）②分别是上海市精协主席、静安区残联康复科科长、静安区曹家渡街道、南京西路街道的工作者、阳光助残社工事务所负责人及一线社工。等进行访谈，以期厘清精障人士照料者及其家庭的基本情况与服务需求，以及与“老养残”家庭有关的现行政策与服务。在征得受访者知情同意后，项目组获得了丰富的音像资料。其后将所有访谈录音、录像资料誊写成逐字稿，并对所有访谈数据进行开放性、关联性、选择性的三级编码，在归纳、提炼中得出需求评估结果。本部分将着重分析“老养残”家庭的基本特征、现有的支持与服务、照料者的需求及需求不足的原因分析。
（一）“老养残”家庭的基本特征
由表1可知，20位服务使用者的平均年龄为66.85±7.30岁。其中，女性照料者占70%，这与中国家庭照料场域中的性别议题较为吻合。高中及以上学历的人数占60%；30%有宗教信仰，尤以佛教为主；30%照料者丧偶，孤身一人抚养着精障成员。目前，多数服务使用者已退休，但有15%仍再就业。70%的照料者患有各种大小疾病，身体健康状况较差。
在20个家庭中，高达85%的照料者为精障人士的父母，可见是以老年父母为主力的照料者。家庭结构主要分成以下三类：由一对老年夫妻和未婚成年残障子女构成的核心家庭；因离异或丧偶一老养一残的单亲家庭；由上有老下有“小”（成年精障成员）三代人构成的主干家庭。
在被照料的精障人士中，未婚（90%未婚）、无业（70%为无业人员）是现行精障人士的主要人口特征。本项目中55%的精障人士为女士；平均年龄为37.25±7.83岁，处于26～45岁区间的人数占85%，亦有5%的精障人士即将步入或已步入老龄化生命历程，凸显了“残障”与“老化”迭代的严峻性。此外，残疾等级为二级以上者比例高达95%；据残疾证持证时间计算，本项目中精障人士平均残疾时间达15.8±9.32年之久，最长者高达40年③不过，由于部分家庭在子女残疾多年后才申请办理残疾证，因而部分精障人士的残障时间实际上更长。部分残障家庭做出这种选择的原因是：有的人希望被照料者病情能够康复，有的人则是无法接受事实，不愿为被照料者办理残疾证，不希望其终身带着精残的“帽子”。。与此同时，受药物的副作用等因素影响，多数精障人士还患有如心脏病、高血压、内分泌失调、皮肤病等其他各类疾病，并存在记忆力衰退、嗜睡、懒惰等问题。
其中，有5位服务使用者除了照料精障子女之外，还需照料自己年迈的父母，承担着多代人的照料重任，远超其可承受范围。余下15位服务使用者的照料负担也不容乐观，其日常负载着一周配药四次、自身年老体迈仍要每日陪儿女散步（以维持康复水平）、一老养多残④指一个老人照料两个精障人士。等重任。
表1.家庭照料者与成年精障人士的社会人口特征
（二）“老养残”家庭现有的支持与服务
受可寻求支持的主体少、习惯于被动接受支持以及病耻感与歧视的影响，多位服务使用者表示不会主动寻求帮助，他们大多“独立承担”、“自己解决”或“自我调整”。其目前可获取的支持主体依由高到低的次序为：①居委会；②残联；③街道；④邻居；⑤阳光心园；⑥父母及兄弟姐妹；⑦社工及慈善组织；⑧医生、同事；⑨派出所、挂靠企业。
表2.家庭照料者接受的现有服务
综上，静安区针对精障人士照料者的现有支持与服务涉及物质、信息、情感支持等多个方面。在项目过程中，服务使用者对于自身目前所获得的支持与服务总体评价较为积极，对静安区的助残服务较为满意。他们更愿意接受来自居委会、残联、街道的正式支持，而来自同事/朋友、邻居等的非正式支持则相对薄弱、居于辅助地位。同时，有多位照料者明显缺少支持主体，支持网络缺失，无法获得其所希求的支持。由此，可大致勾勒出当前精障人士在“精神残障”“污名化”背景下的心理弱势。
（三）“老养残”家庭照料者的需求结构
经过深度的资料分析发现，照料者的需求有共性亦有不同，具体如下表。
表3.“老养残”家庭照料者的多元需求
基于对访谈资料的主题词分析，20位服务使用者的需求可归类为13个大类。其中，频次最高的是子女未来养护，余下依序为喘息服务、政策指导与咨询、经济补贴、药物管理（配药、吃药、药物副作用）、家长之间的交流与互助、钟点工服务、疾病管理（认知、预防与应对）、减少歧视、法律援助（财产管理、监护人）、亲子沟通、加强阳光心园管理、住房问题等。除此之外，还有一些个性化需求与精障人士的精神健康和社会融合相关，主要表现为：针对精障人士开展心理辅导等相关活动、精障人士坚持去心园接受康复辅导、精障人士的婚姻问题及社会融入、精障人士的生活自理能力等。
在以上多元需求中，可发现服务使用者最为迫切且亟需给予回应的是其子女未来养护问题，即当照料者百年逝去后，精障人士的未来养护问题。这包含了以下几个内涵：
第一，子女未来养护需求的迫切性。随着照料者陆续步入老龄化生命历程、健康状况不断变差，其对子女未来养护的担忧亦与日俱增，也日益迫切。其中一位照料者提到：“连我女儿自己也会讲：‘妈妈，如果你没有了，叫我怎么办啊？’后来她说：‘你今天死，我就明天自杀。我只有死路一条，谁来照料我？’”决绝的话语无不投射出照料者对子女未来养护需求的迫切性。无论是照料者还是精障人士自身，面对“老化”与“残障”交织后的需求迭代，均对未来生活有着太多的未知与不确定性。尤其是在强调“善终”的中国文化里，如若无法保障精障人士日后基本的日常生活，对担负了半辈子照料重担甚或更久的照料者来说，他们自然无法在身心灵层面得到善终，更毋庸讳言“优死”。
第二，照料者对子女未来养护的担心，集中聚焦于精障子女的未来养护及其生活的自主性。从内容看，主要表现为：养护机构——需要有一个可让精障人士自由而有尊严生活的空间，以保障其基本的衣食住行和康复护理；监护人——精障子女未来的候选监护人，照料者是否有爱心、拥有必要的工作技巧、能否给予精障人士关爱；财务管理——保障子女生活需要的钱财，并能够妥善保管；自我管理能力——至少在药物管理以及财务管理方面能够自理；精障人士生活幸福。
最后，对子女未来养护的预期打算。子女未来养护的问题已经困扰了照料者多年，但对于未来打算，多数照料者持“走一步算一步”、“没办法”、“没有打算”等消极态度。“我再怎么想，也没用！因为现在社会上也没有这样的一个机构，可以让他/她比如像（在）养老院那样。所以如果我们（父母）过世了，那只能靠社会啦！都是独生子女，也没有兄弟姐妹的。肯定是要（靠）社会，也没办法。”“他们这批人都是独生子女，我们把财产都能交给国家。最好的监护人就是政府，政府一定要担当起这个责任。”多位照料者表示，目前没有接收精障人士的养老院；多为独生子女家庭，没有兄弟姐妹可接替照料重担。故此，只能寄希望于社会、政府。
（四）需求不足的问题分析
从个体层面出发，照料者个人大多已过花甲之年，他们本身的身体健康不容乐观，难以担负起照料的重荷。长期照料所引发的超强负荷不仅促发了照料者高水平的病耻感，也弱化了照料者的求助动机。多位照料者因子女患精神障碍而长期感到羞辱，害怕将子女病情告诉其他人、害怕子女在家时来访客。孩子发病后，大多照料者都选择刻意隐瞒病情、主动回避社会交往，如与同事、邻居等断绝来往，或减少与外界的沟通和互动。并且，多位照料者不给子女申请残疾证，而选择独自承担残障子女高额的康复费用。
从中观层面看，社会上对精神健康和精障人士存在根深蒂固的误解和歧视，这进一步加深了“老养残”家庭照料者和精障人士本身的病耻感，也显著弱化了与外界交流的水平。受历史传统观念和偏见的影响，相对于其他残障人士而言，精障人士所遭受的歧视与排斥显然是最高的。照料者常无奈坦陈，目前“社会上的养老机构不（愿）接收精障人士”、“要跟正常人在一起是不可能的”、“（别人）说你坏话……你坏啊、你缺德啊、你孩子生病啊……邻居有意见，我们（孩子）摔东西，人家下面都去到居委会反映”，等等。这些都驱使照料者们迫切祈求能建立针对精障人士的专门养护机构。
而在宏观层面，独生子女政策、精障人士机构养护服务缺位以及当前社区服务的碎片化，是“老养残”家庭照料者在子女未来养护上需求得不到满足的结构性因素。根据访谈和对相关政策文本的分析，静安区目前针对精障人士的养护服务主要有居家养护、重残无业人员机构养护、日间照料及康复服务等方式（具体内容见表4）。
表4.目前静安区的精障人士养护服务类型及条件
尽管可查阅到有关残疾人机构养护服务的政策与内容，但受制于对精神健康的偏见及现有服务资源的限制①现实中出于对精障人士的照料风险考虑，大多数养护机构明确不愿意接收他们。，现实中尚缺乏接收精障人士的养护机构（不包含精卫中心）。20世纪70年代的独生子女政策，对这一代家庭照料者有着深远影响——在当时政策的导向下，多数照料者都只生育了一名子女，有的照料者本身也是独生子女，致使其所能获取的手足支持缺失。虽然照料者们理想的养护愿望是居家养护，但若父母身故后，独生子女家庭无其他成员可照料精障人士，居家养护就没有现实基础，因此多数照料者迫于现实考虑机构养护。然而，机构养护仅停留于文本上，现实中机构考虑到风险因素并不向精障人士开放。如此，这些老养残家庭的子女未来养护不确定性陡增。
四、逻辑模型与干预过程
综上，作为家庭中的顶梁柱，这些年迈的照料者大多处于“忘我”状态，其表达性需求也基本以精障人士为主。如何在互助小组中提升照料者自身的压力抒缓和健康，以及对自我生命的“叙事性”认知来实现照料者的自我增能，是本项目“社会性”的一大体现。其次，如何通过以服务使用者为主体的“参与”来集中呈现“老养残”家庭在结构-行动中的限制与主体能动性，是本项目“社会性”的集中体现。
（一）本项目的“改变”理论
干预设计的第一步是问题理论的概念化，即问题理论；而项目理论是指用来阐述干预如何改变调节之过程的概念化（Fraser et al.,2009）。上文的需求评估和问题分析呈现了老养残家庭在关乎残障人士未来养护上所遭受的制度性排斥和自我排斥，下文将着重阐述本项目“改变”的理论基石，以此呼应“社会性”的逻辑模型。
1.自我照护理论
自我照护理论（Theory of Self-Care）由美国护理学家Dorothea Orem（1914-2007）于1959年首次提出。Orem（1990）认为，自我照护是指人类个体为保证生存、维持和增进健康与安宁而创造和采取的行为。但直到20世纪70年代末期，伴随医学模式的解构与转变，自我照护才得到护理界的逐渐重视。本项目采用的是美国休斯顿大学社会工作学院张锦芳教授关于自我保健的实务技术。她指出，当个人超出负荷、资源供应以及能力所及时，生理和心理所产生的交互反应将造成生理不适，进而使身心健康受到威胁与伤害②https://monitcheung4.wixsite.com/selfcarechi/101 06/17/2017。本项目综合自我保健三阶段的技巧以及考虑老年人行动不便的实际情况，选取了其中5个简单易行的方法形成五分钟自我保健法。在操作上，社工在活动现场示范带领照料者做规范动作，并激活小组的互助动力，协助老年照料者学会自我照料。
2.积极心理学
作为一个专有名词，积极心理学（Positive Psychology）最早由心理学家马斯洛（Abraham Maslow）于1954年提出；但直到1994年，Seligman才重新提出这一术语，他倡导关注人的美好与卓越，注重挖掘个体生活中积极的一面（Lopze&Gallagher,2009）。其中，萃取个人生命主题是积极心理学的一个临床技术。它通过被访者分享生命故事，圈出答案中重复出现的地方，以分享来加深被访者对自己的肯定。这一手法藉由个体对生命主题的萃取，在组员之间再说和再经验，进而实现叙事的政治性和疗愈性（古学彬，2017）。
结合项目目标，本项目根据萃取个人生命主题的具体操作步骤，使用“生命图书馆”焦点小组的方法，来让小组成员围绕“萃取生命主题”的提纲进行分享。经过社工开放式的提问，小组中的每位组员分享自身的人生经历与故事，分享结束后其他组员给予支持与鼓励。
3.影像发声法
影像发声法（Photovoice）既是一种研究方法，又是一种实务介入手法，其内涵涉及发展传播学、视觉人类学、社会学、艺术等多个学科。它源于社区又归于社区，因其强调过程和注重集体参与，而被越来越多地应用于回应和解决参与者的共性需要（Wang&Burris，1994）。国内外多项实践表明，影像发声法是促进社会变革、为弱势群体发声的一把利器（Wang&Burris，1997）。
在社会工作实践中，影像发声法被学者誉为参与式行动研究的新方法。其具体操作程序为：通过组织参与者拍摄照片记录他们的日常生活，用照片来告诉人们他们的生活故事和独特经历，以此推动个人和社区相关议题的讨论，使参与者成为倡导者，进而激发个人与环境的改变（朱眉华，吴世友& Chapman，2013）。立足独特的生产与传播方式，影像发声法有助于充分调动社区的参与并影响政策，以此发挥宏观社会工作的政策倡导之使命。
本项目采用影像发声法的核心内容，鼓励参与者运用手中的手机或相机，真实记录和呈现他们的日常生活；通过与社区中特定利益相关者的分享与讨论，照料者们讲述他们的生活故事与独特经历，向组员和社工展现对生命昔、今、后“三维一刻”（费孝通，1995）的界说，让平常很难听到其声音的社区成员和决策者了解他们的生命脉络和当下的结构性需求，由此推动有关个人和社区议题的讨论与变革。
图1 ：项目实践的“社会性”要素
（二）逻辑模型与干预过程
基于上述理论原则与实务技术，下文将进一步呈现项目的逻辑模型：本项目聚焦“老养残”家庭的照料者，从“社会工作者-服务使用者”的平等关系出发，通过互助小组的自我保健和生命图书馆、法律沙龙和影像发声法来发挥社会工作干预在增能、解构、发声与倡导中的作用。在逻辑模型图中，本项目着重区分了项目的投入、产出、目标和成效。表5从上至下依次呈现了本项目的内在逻辑和行动路线。
表5 ：项目逻辑模型
1.自我照料和生命图书馆
自我照料和生命图书馆于2015年7月22日至29日进行，分别开展了四次焦点小组，引导服务使用者学习自我照料的技巧，并建立其生命图书馆。
本环节的活动目标如下：
（1）协助组员学习每天五分钟自我照料技巧，使其加强自我照料，以缓解其照料负担与压力；
（2）组员通过回顾生命中的重要事件，萃取生命主题，强化其自身生命的意义；
（3）引导组员彼此分享经验，互相鼓励与支持，促进同辈群体间的支持；
（4）整理活动录像，刻录成光盘并分发给组员，使其成为组员间持续的精神慰藉。
自我照料与生命图书馆前期准备如下：
表6.自我照料和生命图书馆前期准备工作
自我照料和生命图书馆被设计安排在同一次焦点小组中进行。在具体设计上，除了社工示范五分钟的自我保健外，亦充分考虑服务使用者的主体能动性，鼓励组员之间分享自己的保健法。在此基础上，再进行生命图书馆的生命主题萃取、分享、讨论与支持。
表7 :自我照料和生命图书馆的具体内容与开展工作
考虑到“老养残”家庭的照料负荷重，本项目提供了四次不同时段来开展自我照护和生命图书馆的活动，以提高活动的便利性和可及性。除了在时间上更多地从服务使用者的实际情况出发，本项目亦立足前期的互助小组实践，由社会工作者使用接纳、同理和共情等晤谈技术引导组员，以此激发组员之间的交流对话、互动分享和相互支持。此外，本项目还依托志愿者有形地记录下这些照料者不同的特长、优点、爱好、正面元素，藉由志愿者的反思性实践来推动社区成员对“老养残”家庭照料者的理解。由此，精障人士家庭所身处的场域及其被精障污名化、经济社会体制转型等因素所约制的“生活世界”跃然纸上。进而，在社工的导引下，这些年迈的照料者们逐一分享生命中的记忆和亮光，在实现对过往生命的社会建构基础上，也让所有参与者感同身受：“每个生命都自带光芒。”
2.“老养残”家庭照料者的法律讲座
正如前文的需求评估中所呈现的，这些年迈的照料者除了对自我照料与情感支持的需求外，关乎精障子女或家庭成员未来安置的法律问题是他们最为关注的议题之一。故此，本项目邀请专业的律师志愿者，特别设计了法律讲座（沙龙）以集中回应照料者在财产公正与继承、监护人的选择及“以房养老”三个方面的问题。讲座旨在提供专业的互动平台，以此回应照料者的法律诉求，并为其提供可能的法律援助窗口，推进政策倡导。
表8 ：法律讲座具体内容及开展
讲座前期准备：
（1）法律援助动员会：与精障人士家长及精协主席进行会谈，收集座谈会最想要得到解决的问题。
（2）场地准备：与实习生所在机构及残联进行协商，寻找确认合适的场地。
（3）嘉宾邀请：光大律师事务所的律师、民革上海市委社会与法制工作者活动中心的工作人员、精协主席及高校学者等。
在法律讲座过程中，社会工作者动态扮演了多重角色。首先是需求评估者，其次是代表者与协调者，再者是资源的链接者，最后是倡导者。在这个过程中，社会工作者发挥了跨界译者（inter-translator）和资源整合者的作用，这是社会工作者的核心角色所在。即社会工作者作为服务使用者的经纪人（broker）之资源协调与整合的角色。这要求社会工作者不仅对案主的需求具有敏锐的洞察力，更要具备整全的视角来分析服务使用者（群体）的需求未满；而最重要的是，社会工作者需要在理性、情感与行动中达到平衡。
需要注意的是，单次的法律讲座无法从根本上满足这些年迈的照料者对相关法律议题的需求，但也在很大程度上给他们打开了一扇窗。
3.“老养残”家庭的影像发声
研究者希望通过影像发声平台介入成年精障人士家庭照料者的支持项目，主要达至如下干预目标：
（1）依托照片，由照料者交流分享在养护孩子方面的经验，社工引导和协助照料者澄清子女安置议题中担忧的具体内容，对需求进行分类与优先次序的排列；肯定照料者的价值与付出，促进同辈间的支持。
（2）通过照片展示，由照料者讲述照片背后的故事，进而在分享者、组员及其他主体进行昔今后“三维一刻”的交错中对话，呼吁更多主体关注精障家庭的子女安置，积极倡导有利于改善其状况的政策。
（3）搭建起针对精障人士照料者的社会支持平台，能够在后期持续提供社会层面的支持，由此完善精障照料者的支持网络。
在影像发声活动正式开展之前，笔者通过一系列前期准备工作以保障活动顺利进行（详见表9）。
表9.影像发声法介入成年精障人士家庭照料者支持项目的前期准备
在项目的实施过程中，团队根据项目的实际运作进行了策略性调整。首先，照片最初设定由摄影爱好志愿者参与，拟通过他们的感知和视角来呈现照料者的健康和日常生活，以此达到社群之间的互动和对话，深化对问题的解构与建构。然而，由于“精障污名化”的严重性，老养残家庭并不希望外人过度走入或曝光他们的家庭。本着“案主自决”的原则，经协商照片最后由老养残家庭自身或互助组内照料者之间相互拍摄。其次，原定在社区内进行影像发声的宣讲活动也因同一个原因而被取消，社工与服务使用者们协商后最终确定在互助组内进行照片发声与讨论。但是，发声与倡导的环节进行了适切性的调整与改定，具体分两个环节进行：一是互助组内若干个亚小组的照片分享与讨论，二是本项目中的所有服务使用者、社工、其他实务工作者、政策制定者和研究者共同进行最终的照片分享与政策倡导。
表1 0.影像发声法介入成年精障人士家庭照料者支持项目的开展流程
“照片的里里外外”小组讨论照料者交流分享在养护孩子方面的经验与关心，促进同辈间的支持，澄清照料者子女未来安置议题中的担忧。“影像发声”座谈会搭建针对精障照料者的发声平台，科学展现服务对象的需求，完善精障照料者的支持网络，倡导精障家庭子女安置政策。①引导照料者讲述照片背后的故事，开展反思性对话；②记录小组讨论内容，并根据照片呈现的主题与内容进行分类分析与处理；③筛选具有代表性的发声照片，形成《影像发声照片集》，制作PPT与宣传短片，呈现照料者的真实生活与诉求。①照料者通过现场分享照片背后的故事与诵读呼吁的形式，使与会人员了解精障照料者的日常生活，倾听其诉求与心声；②通过发声座谈会促进精障照料者这一群体与社会多方（包括政府政策制定者、专家学者、社会组织等）的互动，照料者的部分需求得到了回应，链接了相关社会资源，为后续行动计划打下基础。
可以发现，影像发声法通过照料者自行拍摄纪录他们所感知的日常生活，以或大或小的团体形式对照片背后的生活故事与独特经历进行分享与讨论取得了效果。首先，照料者与其他精障人士家庭的对话使他们生成了新的觉察与自省，促成了服务使用者增能的第一步。其次，表达的过程激发了服务使用者的潜能，这不仅让照料者发出自己的声音，更使之成为社区改变的倡导者，即在付诸行动中激发个人与环境的改变。最后，这个过程亦影响和加深了政策制定者和服务提供者对相关议题的反思性理解，深化了有关精障人士未来安置规划及精障人士家庭等议题的深度对话。
表1 1.家庭照料者影像发声需求评估所得结果
通过小组内的影像发声法，可以发现，针对精障人士的专门养护机构和生活照料是照料者最为关切的问题。在最后的座谈会上，20位成年精障人士照料者、社工、精协主席、区残联领导和残障研究专家等一道话照片、议可能。从而使自下而上的声音被更多的政策制定者和研究者听到，并在现场的互动对话中让服务使用者了解当前政策的进展、看到希望。
五、服务评估
为了掌握服务成效，社工在本项目中运用多元方法实时了解方案实施所产生的变化。具体包括对服务使用者、资助者、社工自身等的直接观察、访谈法、量表测量等手段，据此开展过程评估和结果评估。经过系统的需求评估，项目组了解到“老养残”家庭照料者在自身健康、子女未来养护及安置等方面有着共性而迫切的需求。据不完全统计，整个项目在两位督导老师的专业指导下，开展各类活动20余场次，直接受益人次为280余人次。整体的服务成效可从以下三方面进行考察：
（一）服务对象的积极参与和评价
在每次活动中，服务使用者参与率高达95%以上且每次活动的参与态度都非常积极主动。随着活动的深入，照料者的参与热情高涨，部分照料者在活动开始前一个小时到场，与社工及其他照料者沟通交流；活动结束后仍有人留下来共同探讨相关议题。对这些有着繁重的日常照料负担的老年人而言，他们的倾情参与从侧面很好地印证了本项目的效果。
通过对服务使用者“家庭支持”量表的前后测量，发现服务使用者的家庭支持并没有表现出统计学意义上的显著差异，但通过访谈和与服务使用者们的日常交流，可以看到本项目带给照料者们的强大支持和精神抒缓。导致前后测比对的不显著，可能的缘由在于，精障污名化和长期的照料负荷所形成的重压难以在项目较短周期内得到根本改观；以及可能来自测量工具效度的干扰。
每次活动结束后，社工、志愿者及时与服务使用者跟进访谈和专题座谈，了解到服务使用者对本项目的高度评价。照料者们认为：“一系列活动使我们家属有许多联系，活动内容非常适合我们，（子女未来安置）是我们过去、现在、将来最关心的问题。（在）互助组大家很开心，是以前从来不曾有过的！内心很愉快，大家在一起很幸福！”、“通过这些活动，让我又重新看到了希望！”、“觉得蛮好的，我们之间可以学习交流。”、“今后我比如有什么需要帮忙，我也会找周老师、赵老师商量，因为跟其他人我从来不讲的……”、“我感到很好，今后我有什么问题我可以有人讲了。”
（二）服务对象中本土领袖和互助网络的形成
三个月的支持与互助，极大地挖掘了参与者的潜能，服务对象由最初的身心疲惫、主体意识缺乏、需求表达途径缺失、支持不足而转向积极的改变。服务对象在项目活动中解开了多年的心结，敞开心扉、畅所欲言，逐渐关爱自我、互帮互助，共同探讨正向元素、相互激励。
在活动中，服务使用者自发形成了互助组，分享自身的特长、爱好、照护经验，还主动写文章在影像发声活动现场表达心声。更为重要的是，三位本土领袖人物在这个过程中脱颖而出，他们成为这些照料者互助网络的推动者，这是检验本项目成功与否的试金石。例如个案8，在后期的互助组活动中能够主动了解各位照料者的需求，并根据自身精协工作的经验给予积极回应，对于不能进行现场解答的问题则进行记录与梳理，在后续工作会议中向残联领导反映相关问题，由此形成了良好的需求反馈机制。
（三）服务使用者给予社工的高度肯定
项目的顺利开展促成了服务使用者与社工之间平等友好的信任关系，服务使用者们充分肯定了社工的专业表现和优质服务。即使在项目正式结束、社工与服务使用者的专业关系结束后，服务使用者们都仍同社工保持着非正式的良好关系。其中，个案19对社工讲：“今后不管到哪儿，告诉我一声！就把我当成在上海的一个朋友、长辈。”而个案5在项目结束较长时间后给社工打电话表达关心：“很长时间没见你了，我想你了！有两个事：中秋节、国庆节快乐；我很感谢，我们很喜欢你的，做这个事情（残障服务）蛮辛苦的，挺感谢你的！”。这样的话语不胜枚举，但这些质朴而简单的话语无不透露着服务使用者对社工的肯定和赞美。
（四）项目对“社会性”的践行与达成
本项目立足自我照护理论、积极心理学和影像发声法等，确立了本项目的“社会性”元素，形成了由个体、家庭、同辈、社区、社会等不同维度的干预。自我照料、互助组、生命图书馆、法律讲座、影像发声等系列活动充分践行了社会工作的“社会性”①项目计划与具体方案内容大体一致，并在活动实施中尊重服务使用者群体的诉求，及时调整项目方案。同时，由于三个月的时间精力有限，而最初设想的活动过于丰富，最终在实际活动中聚焦任务目标，减少合作范围。具体实施过程中曾面临一定的挑战。主要包括：一是涉及伦理，有些照顾者表示不希望到家里拍照；二是照顾者多为老年人，不会使用手机中的相机功能，手机相机功能损坏等；三是要保证照片质量，需要提供相机，需要资金或者设备支持；四是照顾者不希望社区内邻里及社会大众知道自己的情况，限定了座谈会听众范围，使政策倡导具有局限性。以上挑战，通过遵从自愿原则，志愿者协助拍摄等具体方案得以化解。，尤其是生命叙事和影像发声法。前者通过对照料者生命故事的再说呈现了个体在时代脉络下的个人际遇、自我的生命空间和成长轨迹，以及与他者的交融，从而勾勒出叙事的社会性与疗愈性；后者则通过利益相关者在昔今后“三维一刻”的多时空交融中达成对话与互构，重构了照料者的需求与问题。通过影像发声活动，与会者包括上海市精协领导、静安区残联领导、复旦大学教授均在影像发声座谈会及后续给予了回应，将“老养残”家庭照顾者的需求写入上海市残疾人“十三五”规划、切实解决一些家庭照顾者的特殊需求等。比如，针对个案4提出的居住环境差问题，残联为其家庭进行了房屋修葺；针对个案5提出的志愿服务需求，社工链接知了公益的志愿者资源为其提供持续性的志愿服务等等。
六、结论与讨论
本项目是以“家庭照料者”为核心的综合社会工作干预项目，“社会性”是本项目的灵魂所在：从前期走访调研开展的需求评估到每日五分钟自我照顾；再到开展叙事实践并建构生命意义的生命图书馆；接下来的残障子女未来监护人选定与家庭财产信托等的法律讲座；最后开展影像发声、围绕子女养护经验与未来安置困扰纪实摄影，向与会者（高校、上海市精协、静安区残联等专家领导）讲述照片背后的故事，进而达到发声和政策倡导之目标。
在这个过程中，社会工作者与照顾者建立了良好的信任和互动关系，并看到了照料者们发自内心对精障子女未来养护的担忧，以及老养残家庭照顾者从被动、无措到逐渐掌握话语主动权并进行发声倡导的努力。这些实践不单单从个人层面出发回应服务使用者的诉求，而且在更宏大意义上呼应了社会工作的“社会性”。
项目结束距今已近两年的时间，但并没有因为项目的结束而停止相关的实践，项目团队对家庭照顾者进行了深入的实践服务与跟踪调查。比如，团队后续开展了照顾者的自我健康管理小组、后续交流座谈会、互助小组出行等系列活动，以期进一步为成年精障人士的家庭照顾者提供服务。当然，本项目还存在很多不足，比如项目评估部分不够精准，“社会性”在未来需要更清晰的界定和操作化，等等。这些都希冀在未来能有更进一步的发展与实践。纵观项目的实践过程，尚需在残障人士未来养护计划及社会倡导上进一步推进；同时，这也对社会工作教育提出了有益启发。
（一）完善未来养护计划的制度安排和实践
完善成年精障人士的未来养护计划服务，推动危机处理机制的建立。当年老的照顾者因为死亡或者疾病不能继续照顾残障家庭成员时，为残障人士制定的未来安置计划是预防危机事件的关键（Bowey&McGlaughlin，2005）。可以说，未来养护已经成为这些家庭照顾者最为关切的问题，但目前尚缺乏相关知识和服务指导，很多照料者对未来安置计划选择回避或推迟的态度。特别是在当前福利递送系统远没有准备好的情况下，日常照料、财产、监护和居住等都是照料者最担忧的问题，也是他们内心迫切想提前做好规划的关键问题。为此，政府、社会公益组织、相关专业服务机构及家庭照顾者需要协同一致，立足本土，吸收借鉴境内外的有效经验与实践，对涉及到未来养护方面的关键问题进行讨论，形成有针对性和适用性的提案，推动相关的政策安排和制度实践。
（二）践行社会工作干预项目的“社会性”
作为一个助人专业，社会工作发展至今不过百余年的历史。在中国，她的发展更是曲折和多样。面对背弃“社会”使命的质疑，社工界都已认识到，仅仅在个人层面努力来促进改变是不够的，因为社会工作者需要评估对案主生活世界不利的相关因素和问题。因此，每个社会工作者必须从政策和社会体制层面采取倡导和社会变革的策略行动（斯奈德、莱斯特，2011）。
本项目从三个环节入手，如实呈现了社会工作干预项目的“社会性”实践。其中，影像发声法是社会工作者践行政策倡导的重要载体，通过影像发声法，社会工作者可以进一步挖掘案主潜能、增强个体权能感；回应案主共同体的利益，推动资源的最优分配和政策的调整完善，以此践行社会正义。需要指出的是，本项目的20位服务使用者只是精障人士照料者群体的“冰山一角”，更多的服务使用者尚隐匿在精障“污名化”的大墙内，尚需更长久和可持续的发声、倡导与政策变革，进而达至精神健康的“去污名化”和精障人士及其家庭的社会融合。
（三）推动社会工作教育-实践-研究的有机整合
本项目是社会工作教育-实践-研究三大生态环有机整合的一个案例。该项目的实践不仅为成年精障人士照料者带去了服务、支持与发声平台，更让笔者去反思现行社会工作教育与研究的不足。
社会工作实践是一个道德实践的过程，也是一个政治实践过程。就一个社会工作项目而言，需要社工首先看到项目所处的场域，尤其是场域中的权力关系。这需要学生不仅要具备“社会学的想象力”，更要养成“社会工作的想象力”。前者可以通过对社会理论的讲授和对社会问题的剖析传授给学生，而后者事实上更难。社会工作教育者不仅要提升学生的临床微观能力，更要传授给学生一种整全的视角和可带走的宏观能力。前者是指在面对具象事物时能将自上而下的宏大叙事和自下而上的主体性建构形成合力；后者是指在微观能力的基础上所形成的耦合于当前中国本土社会工作权力场域的可操作化宏观能力，即社会工作者作为“代表”和“影响”的适切能力，而这些恰是当前本土社会工作教育所欠缺或尚不足的维度。如何传导给学生基于中国的政治经济文化处境的“社会工作的想象力”，进而在厘清结构化知识和默会知识（tacit knowledge）的关系和传承上累积炼成跨部门的资源链接、协调与整合的能力。无疑，这将是接下来较长一段时间内中国社会工作教育需直面的挑战。
综上，未来需要更多严谨的社会工作教育研究、社会工作实务研究以及社会工作理论研究的积累。对于教育者、实务者、研究者而言，亟需在教学-实务-研究的分殊路向上进行力量整合，并在不断的反思性实践中携手推进专业发展。身处“滑世代”，各界亦需开放而审慎地思考技术在社会工作教学、实务与研究中的角色与局限。唯此，中国社会工作的本土化与土生化才得以可能和可为，进而在权威为本—证据为本（循证实践）—设计为本实践模式的谱系进路上充分践行社会正义之使命。
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编辑/程激清
C916
A
1672-4828(2017)04-0035-09
10.3969/j.issn.1672-4828.2017.04.003
①本文写作得到上海市浦江人才计划“转型期面向家庭的助残福利政策研究”（15PJC004）资助。本项目的顺利实施来自20位精障人士家庭照料者的信任和参与；以及解学勤女士和静安区公益创投项目平台的大力支持，在此谨表感谢。但文责自负。
②高瑞鑫：项目负责人、本文通讯作者；赖晓苗、郑思佳视同为并列第三作者。
