当活着成为一种等待

毛亚楠

如果不是采访纪录片导演马倩雯，我想我很难能了解清楚器官移植领域里的那些人和事。5月7日，我观看了马倩雯导演的纪录片《活着》，并与她进行了交流。该纪录片拍摄于2015年。那年1月，我国全面停止使用死囚器官作为移植供体来源，这意味着公民去世后自愿捐献器官成为器官移植的唯一渠道。《活着》讲述的就是普通人患病后获得器官移植的渺茫概率及其生存状态。

因为这是个医疗题材的作品，我首先想弄明白这个政策的来龙去脉，上网查询发现，我国器官捐献适用的法律文件目前最主要有两个：一是2007年国务院发布的《人体器官移植条例》。二是卫生计生委2013年8月发布的《人体捐献器官获取与分配管理规定》。这两个法律文件，规定了器官移植必须有符合伦理学的来源，器官必须来自无偿捐献者的爱心捐赠，更重要的是，要公平、公开、透明和可溯源。

尽管法律规定死囚捐献器官需坚持自愿原则，但是法律执行方面存在諸多漏洞。决策者完成了此次器官移植的改革，意味着完成我国器官捐献和移植体系的框架性建设。通过马倩雯的作品，我的观感却是，相对于人的改变，写在纸上的法律反而简单。

我相信从来就没有真正的感同身受，尤其面对的是生死命题。换作我是记录者，我未必有导演的承担量，因为当你选择参与的是一群在医院里等待肾移植的病人和家属的生活的时候，意味着，你要见证这样一段岁月：经受一次次配型带来的希望或失望，经济负担所引发的诸多折磨，还有病魔提出的一次次挑战等，而且你还要清楚，旁观者的感触永不敌亲历者的千分之一。那个表面坚强的创业青年，患病后的第一反应竟是“我终于能歇着了”，他在家躺了一个月后进医院，从此过上了一种“天天等待幸运之神降临在自己身上”的生活，一次次的配型失败让他愈加脆弱不堪，他说他“掰着指头也想不到自己能到这地步”。那个22岁沉默寡言的大学生，在接受了父亲的肾后崩溃痛哭，而那种撕心裂肺是让导演的镜头都不敢上前的，彼时，记录者的窥私欲选择站在了人间悲情的后面。还有，那个14岁尿毒症男孩的母亲，坐在走廊里对着镜头笑着笑着就哭了，乐观的性格支撑着她“不能倒下”，她觉得这是面对患病儿子的最好方式。

看过片子才知道，尿毒症，是一种让患者家属“连看到街上好好要饭的人都觉得羡慕”的病症；这病目前未被纳入大病医保范围，这就意味着，得此病会让一个普通家庭“一夜回到解放前”。据了解，肾移植是目前治疗肾功能衰竭最有效的手段，手术费需要大概20万。而如果病人不选择做肾移植，那他一个星期至少要做三次肾透析，一次次肾透析，累计下来也要花很多钱，效果还不如肾移植好。重要的是，谈这些昂贵手术费用的前提是有肾源可用，且配型能成功。

有这样一组数据资料可以帮助人们更了解这个群体。“2016年，中国器官捐献者约达4000例，完成近1.6万例器官移植手术，比2015年增加50%。然而，这个看似乐观的数字，与焦灼等待器官的人数相比，仍然是杯水车薪。据保守估计，中国每年有约100万终末期肾病患者、约30万终末期肝病患者有移植需求。这残酷而庞大的数量对比，注定了他们中的大部分人，只能在日渐渺茫的期待中，走向生命的终点。”

“活着真难”，这话出自患者白潜郧之口，也是纪录片名字的出处。一次生病感染，白潜郧再也没有醒来，他终于结束了这段离不开透析的日子，抛下了始终没放弃自己的妻子和可爱的儿子。

对某些不幸的人群来说，在这个真实又残酷的世界里，救赎只存在于一段完整的传说里。至于生存的概率问题，就像影片中的医生所说，是需要社会文明发展来循序解决的意识问题，但就现阶段而言，更像是一声无解的叹息。