血友病A型患者焦虑抑郁情绪与生活质量的研究

朱翔贞 刘文宾 卢眺眺 胡慧瑾 沈一平 叶宝东 沈建平 周郁鸿

●临床研究

血友病A型患者焦虑抑郁情绪与生活质量的研究

朱翔贞 刘文宾 卢眺眺 胡慧瑾 沈一平 叶宝东 沈建平 周郁鸿

目的 研究血友病A型患者疾病的严重程度与焦虑、抑郁情绪的关系，以及对患者生活质量的影响。方法 将33例血友病A型患者按疾病严重程度分为重型组（FⅧ浓度＜1%）8例和轻/中型组（FⅧ浓度≥1%～25%）25例，采用广泛性焦虑量表（GAD-7）、抑郁症筛查量表（PHQ-9）评估患者的焦虑和抑郁情绪，采用健康调查问卷（SF-36）评估患者的生活质量，比较不同严重程度患者焦虑抑郁的状态以及对生活质量的影响。结果 重型组GAD-7及PHQ-9量表分值均高于轻/中型组，差异均有统计学意义（均P＜0.05）；SF-36量表中生理职能的分数两组间差异有统计学意义（P＜0.05）。结论 重型血友病A型患者的焦虑、抑郁程度显著高于轻/中型患者；重型血友病A型患者与轻/中型血友病A型患者之间生活质量的差异主要体现在生理职能的变化上。

血友病A 焦虑 抑郁 生命质量

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，可分为血友病A和血友病B[1]。血友病A表现为凝血因子Ⅷ（FⅧ）质和量的异常，血友病B表现为凝血因子Ⅸ（FⅨ）质和量的异常。血友病具有终身性、致残性和遗传性的特点，目前尚无根治办法，需终生予凝血因子替代治疗。该病以阳性家族史、幼年发病、自发或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血为特征[2]。血友病性关节病是血友病A患者的常见严重并发症，有研究显示80%的关节出血发生在踝和膝关节等负重关节[3]，常进展为多靶关节损害；血友病患者的心身长期受到疾病的摧残和折磨，易产生焦虑、抑郁、恐惧、自卑等心理问题。笔者对浙江省中医院血液科血友病A患者的情绪状态以及生活质量进行了调查研究，旨在探讨血友病A患者的疾病严重程度与焦虑、抑郁情绪之间关系，以及对患者的生活质量的影响程度，现将结果报道如下。

1 对象和方法

1.1 对象 选择2016年1月1日至9月30日间就诊于浙江省中医院血液内科的男性血友病A型患者33例，年龄18～60（34.64±13.31）岁；且具有良好的思维能力和判断能力。所有患者均知情同意。根据FⅧ活性水平分型[1]：重型：FⅧ浓度＜1%；中间型：FⅧ浓度1%～5%；轻型：FⅧ浓度＞5%～25%。其中重型8例，中间型22例，轻型3例。根据疾病严重程度将患者分成两组，重型患者为重型组，平均年龄（33.86±12.73）岁；轻型患者及中间型患者为轻/中型组，平均年龄（34.88±13.73）岁。两组间年龄比较差异无统计学意义（P＞0.05）。

1.2 方法 在所有患者入组时将3个心理评估量表以问卷的形式发放给患者，当场完成后再回收问卷。

1.2.1 广泛性焦虑量表（GAD-7） 可用于焦虑的筛查及焦虑症状严重度的评估，由患者根据自己近2周的情况进行评估，包括7个条目，每个条目均采用0～3分的四级评分法，各级的标准为：完全不会（0分）、好几天（1分）、超过1周（2分）、几乎每天（3分）。每个条目分数相加得到总分，总分越高代表焦虑症状越重。

1.2.2 抑郁症筛查量表（PHQ-9） 可用于抑郁的筛查及焦虑症状严重度的评估，由患者根据自己近2周的情况进行评估，包括9个条目，每个条目均采用0～3分的四级评分法，各级的标准为:完全不会（0分）、好几天（1分）、超过1周（2分）、几乎每天（3分）。每个条目分数相加得到总分，总分越高代表焦虑症状越重。

1.2.3 健康调查问卷（SF-36） SF-36量表[4]是全球应用最广的生命质量测评工具，该量表主要评价与“健康相关生命质量”8个方面的内容（即该量表分为8个因子）生理功能（physical functioning，PF）、生理职能（role-physical，RP）、躯体疼痛（bodily pain，BP）、活力（vitality，VT）、社会功能（social functioning，SF）、情感职能（role-emotional，RE）、精神健康（mental health，MH）以及健康变化（health transition，HT），用于评价过去1年内健康改变。计分时，各维度条目分数相加得到原始分，依据公式再转换为标准分，分值越高，健康状况越好（HT因子除外）。

1.3 统计学处理 应用SPSS18.0统计软件。计量资料以表示，组间比较采用配对t检验。

2 结果

2.1 两组患者GAD-7、PHQ-9量表的比较 重型组GAD-7、PHQ-9分值均高于轻/中型组，差异均有统计学意义（均P＜0.05），详见表2。

表2 两组患者GAD-7、PHQ-9量表的比较（分）

2.2 两组患者SF-36量表的比较 重型组因子PF、BP、VT、SF、RE、MH得分均低于轻/中型组，差异均无统计学意义（均P＞0.05）；重型组因子RP得分低于轻/中型组，差异均有统计学意义（均P＜0.05）；重型组健康变化得分高于轻/中型组，差异均无统计学意义（均P＞0.05），详见表3。

表3 两组患者SF-36量表的比较（分）

3 讨论

血友病A是一组性隐性遗传的出血性疾病，以关节、肌肉、内脏和深部组织出血为特征，其中以下肢关节出血最为常见[5]。该病重者致残，严重影响其生活质量，且目前尚需终身替代治疗，患者需承担巨额治疗费用，使其更易发生心理方面的问题[6]。采用GAD-7、PHQ-9对33例血友病A型患者进行焦虑、抑郁情绪的评估，结果显示重型血友病A型患者的焦虑、抑郁程度显著高于轻/中型的患者，可能是因血友病A患者终生患病，巨额经济负担使得患者的负性情绪日益增加。孙蓉等[7-8]研究发现，在血友病患者中广泛存在着焦虑及抑郁情绪，而通过心理干预可以显著改善血友病患者的焦虑、抑郁状态。

随着对血友病的深入认识，血友病患者的生活质量越来越受到重视，目前已有多种对血友病患者生活质量的测评工具[9]，本文使用SF-36量表对血友病A型患者的生活质量进行调查，发现重度患者与轻中度患者之间生活质量的差异主要体现在RP的变化上。血友病具有自幼反复、自发性关节、肌肉、皮肤黏膜出血等特点，甚至可引起内脏、中枢神经系统出血，具有较高的关节畸形和致残率，极大地影响着患者的PF，从而影响患者的生存质量。汤园园等[10]通过对血友病患者及其家属进行健康教育后有效地提高了患者的生活质量。

综上所述，由于血友病A的疾病特点，患者更易产生焦虑、抑郁情绪，生活质量也受到相应的影响。相信通过对血友病A患者心理状况的深入研究，将有助于寻找更为理想、有效的治疗方法来改善患者的情绪状态和生活质量。

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（本文由浙江省医师协会血液科医师分会推荐）

（本文编辑：严玮雯）

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（本文由浙江省医师协会血液科医师分会推荐）

（收稿日期：2017-02-15）

（本文编辑：严玮雯）

Anxiety,depression and quality of life in patients with hemophilia type A

ZHU Xiangzhen,LIU Wenbin,LU Tiaotiao,et al. Department of Mental Health,the First Affiliated Hospital of Zhejiang Chinese Medical University,Hangzhou 310006,China

Hemophilia A Anxiety Depression Quality of life

2017-02-15）

10.12056/j.issn.1006-2785.2017.39.9.2017-810

310006 杭州，浙江中医药大学附属第一医院精神卫生科（朱翔贞），血液科（刘文宾、胡慧瑾、沈一平、叶宝东、沈建平、周郁鸿）；浙江中医药大学附属第二医院临床心理科（卢眺眺）

刘文宾，E-mail:szyyblood@163.com

【 Abstract】 Objective To study the anxiety,depression and quality of life in patients with hemophilia type A. Methods Thirty three patients with hemophilia type A aged 18～60 year were enrolled in the study from January to September 2016.The patients were classified as severe(FⅧlevel＜1%,n=8)and mild/moderate(FⅧlevel 1%～25%,n=25)groups.The anxiety and depression of patients were assessed with Generalized Anxiety Disorder(GAD-7)scale and Patient Health Questionnaire (PHQ-9),the quality of life was assessed with Medical Outcome Study Short from Health Survey (SF-36).According to the integral change statistical analysis,the anxiety and depression status was compared between patients with different degree of severity and its influence to the quality of life was analyzed. Results The GAD-7 and PHQ-9 scores were higher in severe group than those in light/moderate group(P＜0.05).Role-physical(RP)of SF-36 scale score was statistically significant different between the two groups(P＜0.05). Conclusion Patients with severe hemophilia type A have higher degree of anxiety and depression than those with mild/moderate disease.The lower quality of life of patients with severe disease mainly reflects on the changes of role-physical.