晚期恶性肿瘤临终患者家属支持调查分析及对策探讨

宋懽+施永兴+龚玮华+周颖+李睿琦+张熠+杨蓉+林洁

摘 要 目的：了解晚期恶性肿瘤临终患者家属生活质量现状，探讨家属支持功能对临终患者生活质量影响因素，为临终关怀团队服务干预提供新的思路。方法：选择符合标准的晚期恶性肿瘤临终患者及家属共112对，分为试验组（45对）和对照组（67对），为试验组提供家属支持计划进行1个月的干预。采用晚期肿瘤患者行为状态评分表（KPS）、癌症治疗功能评价系统共性模块（FACT-G）、中华生存质量量表（CH-QOL）进行评估。结果：试验组患者FACT-G总分及生理状况、社会/家庭状况、功能状况三个维度得分高于对照组（P<0.05）；试验组家属CH-QOL评分中身体功能（形）、意识思维（神）、情志得分均高于对照组（P<0.01）。结论：建立有效的家属支持系统，有助于改善临终患者及其家属的生活质量。

关键词 晚期恶性肿瘤；家属支持；生命质量

中图分类号：R73 文献标志码：A 文章编号：1006-1533（2017）06-0044-04

Investigation and analysis of family member support for the terminal cancer patients and discussion on the countermeasures

SONG Huan1， SHI Yongxing2， GONG Weihua1， ZHOU Ying1， LI Ruiqi1， ZHANG Yi1， YANG Rong1， LIN Jie1（1.Tilanqiao Community Health Service Center of Hongkou District， Shanghai 200082， China； 2.Research Department of Chinese Association for Life Care， Shanghai 200435， China）

ABSTRACT Objective： To investigate the life quality of the family members of the patients with terminal cancer and explore the influence factors of the family support function on the quality of life of terminal patients to prove a new idea for the hospice care team intervention. Methods： A total of 112 pairs of patients who conformed to the standard of terminal cancer and their family members were selected and divided into an experimental group （45 pairs） and a control one （67 pairs）. The experimental group was given a family support intervention plan for one month. Karnofsky performance status （KPS）， functional assessment of cancer therapy-general （FACT-G） and Chinese quality of life instrument （CH-QOL） were used to evaluate the intervention effectiveness. Results： The FACT-G total scores and physical， social and functional well-being of the patients in the experimental group were higher than those in the control group（P<0.05）. The CH-QOL scores of physical， conscious， emotional functions and overall health status of the family members were statistically higher in the experimental group than those in the control group（P<0.01）. Conclusion： Establishment of an effective family support system helps to improve the quality of life of the hospice patients and their family members.

KEY WORDS terminal cancer； family member support； quality of life

世界衛生组织指出，临终关怀是对无治愈希望患者的积极与整体性照顾，其目的在于确保患者及其家属最佳的生活品质。临终关怀以控制疼痛，缓解患者其他相关生理症状，以及解除患者心理，社会与灵性层面的痛苦为重点，强调的是通过团队服务，为患者提供姑息性治疗和支持性照顾，尽可能地使患者有尊严、安详地死亡[1]。与此同时，家属支持是团队支持系统的重要组成部分。本研究旨在调查晚期恶性肿瘤临终患者与家属的生活质量现状，并探讨家属支持功能对临终患者生活质量的影响，为改善面临威胁生命的晚期恶性肿瘤患者的生命质量，以及为临终关怀服务团队进一步推广和应用提供新的思路和理论支持及依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用方便抽样法抽取2012年11月至2016年6月我中心临终关怀科住院病房的晚期恶性肿瘤临终患者及其家属112对，其中45对为试验组，年龄32～92岁；67对为对照组，年龄27～99岁。晚期恶性肿瘤临终患者入选标准：（1）二、三级医院确诊为晚期恶性肿瘤患者；（2）年龄≥18岁；（3）患者无意识障碍；（4）有1名由患者指定的固定照护人（家属）；（5）患者及家属均愿意参与本研究。家属主要指家庭主要照顾者，无偿为患者提供生活和护理照料的主要家属，如配偶、子女、亲戚等。患者身体无重大疾病，能完成问卷，愿意参与本研究。两组患者及家属的一般资料相比差异均无统计学意义（P>0.05）。

1.2 干预方法

两组患者均采用病情识别、积极评估、常规临终护理和姑息治疗，对试验组提供增强家属支持：（1）根据临终关怀服务理念，制定家属支持计划；（2）对家属进行临终关怀基本概念和生死教育的认知教育；（3）与家属沟通交流，使家属感受到尊重与关心；（4）指导并教会家属对临终患者生活护理知识与方法；（5）鼓励患者家属多与临终患者交流，细心观察患者心理过程及转变特点，并根据转变特点进行沟通疏导；（6）医护人员与患者家属建立互相信任关系，主动与家属互动交流，使用专业、积极的语言鼓励家属，从而通过家属进一步影响患者；（7）邀请医务社会工作者和志愿者与家属介入临终关怀服务过程。家属干预1月，每周1～2次。

患者调查问卷采用①由Cella等研制的癌症治疗功能评价系统共性模块（Functional Assessment of Cancer Therapy，FACT-G）[2]。该量表包括生理状况、社会/家庭状况、情感状况、功能状况4个维度共计27个条目，用于针对癌症患者的生活质量测定。采用自评的方式填写。目前此量表的中文版已通过了效度、信度及反应度的检验[3]。②由Karnofsky等1948年开发的晚期肿瘤患者行为状态评分表（Karnofsky Performance Status，KPS），该表是最早应用生活自理能力及活动情况来评估癌症患者预后和选择治疗方法的量表[4]。由医务人员根据病情变化对病人进行评估。

家属采用中华生存质量量表（CH-QOL）[5]。該量表共含3大领域13个方面50个条目。3个领域分别是形（气色、睡眠、精力、饮食、气候适应性），神（精神状态、思维、眼神、语言表达），情志（喜、怒、悲忧、惊恐）。为普适性量表，正向条目直接计1～5分，逆向条目则反向计分5～1。分数范围为50～250分。得分越高则表明生活质量越好。

1.3 资料收集方法

KPS由医务人员根据患者生活自理能力及活动情况进行评估，问卷FACT-G、CH-QOL由调查者逐一发放，在征得患者及家属同意后，向其解释问卷填写要求，由患者及家属自己填写。文盲或半文盲者由调查者填写。回收问卷时调查员逐一核查问卷填写情况，以保证问卷的填写质量，本次共发放问卷224分，回收有效问卷224份。有效回收率100.0%。

1.4 统计学处理

2 结果

2.1 两组患者行为状态、生活质量比较

干预前试验组与对照组的KPS评分及FACT-G各维度得分差异无统计学意义。试验组干预前后的KPS评分差异无统计学意义（P>0.05）；而FACT-G总得分和社会/家庭状况得分的差异有统计学意义（P<0.05）。对照组干预前后的KPS 评分差异有统计学意义（P<0.05）；而FACT-G总得分以及各维度得分差异无统计学意义（P>0.05）。干预后试验组与对照组的KPS评分及FACT-G评分中生理状况、社会/家庭状况、功能状况得分差异有统计学意义（P<0.05）。见表1。

2.2 两组家属CH-QOL得分比较

干预前试验组与对照组差异无统计学意义（P>0.05）。试验组在形（身体机能）、神（意识思维）、情志三个维度得分都比干预前升高，差异有统计学意义（P<0.05）。而对照组干预前后各项对比无明显差异。③干预后试验组的形（身体机能）、神（意识思维）、情志得分与对照组的差异有统计学意义（P<0.05）。见表2。

3 讨论

临终患者由于进入临终阶段，器官功能、组织细胞衰竭，而使社会能力下降。有研究显示，所有常见症状均对社区肿瘤患者的生活质量有明显影响。症状的有无及其影响程度与社区肿瘤患者FACT-G量表评分总分及除社交家庭以外的各个维度评分有明显的相关性[6]。但也有研究显示晚期癌症患者多存在对疼痛及死亡的恐惧，治疗的不良反应以及信息缺乏等都会造成患者的恐惧和焦虑情绪[7]。癌症是心身疾病，心理社会因素在癌症发生过程中起重要作用。有研究认为人文关怀护理能够有效降低肝癌手术患者的负性情绪，进而提高患者的生活质量[8]。同时健全的家庭功能有助于患者应对疾病过程中出现的危机问题，提高生活质量[9]。

本研究在提供缓解疼痛及其他症状等临终关怀基本服务的同时，为试验组家属提供家属支持干预。结果显示，虽然试验组的晚期恶性肿瘤临终患者在接近生命末期阶段的行为状态评分（KPS）无改善，但是FACT-G总得分以及生理状况、社会/家庭状况、功能状况均有显著改善。鉴于晚期肿瘤多有否认、淡漠等情绪，使得医护人员与之沟通困难，而强化家属的病人教育辅导，便于患者通过最亲近的人来沟通互动，同时受到亲人更好的照护，能够有效地改善生活质量。随着生物-心理-医学模式转变以及家庭中心式护理的提倡，临床医护人员不应该局限于疾病的医治与护理，而应更多地关注家庭优势的挖掘，促进家庭成功适应。本研究也证明了家属作为患者主要的支持系统，对患者心身起着至关重要的作用。现代护理方式不仅要支持患者，而且还要支持他们家庭[10]。家属对患者的心理状态、性格行为、生活习惯最了解，对患者的关心和照顾在某种意义上是他人所不能代替的，是安宁护理中不可忽视的一支照顾力量。

临终状态影响的不仅是一个人，而是一家人。我国的生活事件量表中，“家属重病”这一项总分达到52分，“丧偶”一项更是占据最高的110分[11]。可见家有晚期恶性肿瘤患者对于家庭来说是个强烈的应激。受中国传统文化的影响，家庭照顾者在癌症患者照顾中发挥重要作用，同时大多数照顾者随着患者病情进展，会出现生理、心理及社会问题[12]，严重影响照顾者的生活质量。刘香艳等[13]研究提示癌症患者照顾者的反应与本身的抑郁状况、时间安排受到打扰等因素相关。家庭复原力又称家庭抗逆力、家庭韧性，作为家庭应激研究的一个新的研究重点，强调家庭如何应对压力源，实现家庭的健康适应[14]。芦恒等[15]认为通过建构积极的家庭信念系统、调适癌症患者的家庭组织模式、促进有效地家庭沟通等方式可以改善家庭抗逆力。缓和医学的目的是改善面临威胁生命疾病的患者和他们亲人的生命质量[1]。世界卫生组织对生命质量定义为：个人在其所处文化和价值系统背景下，参照自己的标准、期望和关注，对自己生活状态的感受与评价[16]。由生命质量定义可见其注重的是个体的主观生存质量。

本研究根据临终关怀服务理念，制定家属支持计划，通过认知教育、指导护理、沟通疏导、团队支持等多方面干预，使得试验组家属在形（身体机能）、神（意识思维）、情志三个维度均有改善。此外，家属还需要与专业护理人员沟通协调。在生离死别之际，家属亲眼目睹亲人至临终阶段后饱受精神和肉体的折磨，面对快要失去亲人，感到巨大压力。除了需要尽到照护的责任，其身心疲惫，有时不亚于临终患者。我们通过给予家属支持，及时安慰、鼓励和帮助，使他们处于所能承受的支点。虽然晚期恶性肿瘤患者由于疾病晚期进入临终阶段，其行为状态无改变，甚至走下坡路，但是增强其家属的积极感受，能够有效缓解照顾者的身心疲惫，提升生活质量。

综上所述，关注晚期恶性肿瘤临终患者生命质量不仅要注重减轻和缓解其躯体痛苦、心灵困扰，家属支持对缓解患者情绪状态等具有重要的作用。

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