脑卒中患者病耻感的质性研究

唐海玉

·心理卫生·

脑卒中患者病耻感的质性研究

唐海玉

目的：探索脑卒中患者病耻感及病耻感的应对方式。方法：选取深圳市中医院共13例脑卒中患者进行半结构式的访谈，用现象学分析方法分析资料。结果：将被访谈者的病耻感归纳为对所患疾病的羞耻感、受歧视的经历以及病耻感的应对3个相关概念。结论：医护人员应在治疗患者疾病的同时，积极帮助患者正确地应对病耻感，制定出个性化的干预措施，促进患者康复及生活质量的提高。

脑卒中；病耻感；质性研究

病耻感是指患者明显的身体或行为特性，对自己或他人产生负面的、错误的社会态度，使拥有者在他人眼里丧失了社会价值和社会信誉[1]。我国每年新发脑卒中病例超过200万，现存脑卒中患者约700万，其中约有2/3的患者遗留有不同程度的功能障碍[2]。脑卒中患者往往对所患疾病有一定程度的羞耻感，导致患者社会活动减少、社会身份丧失，极大地影响了患者的生活质量和康复。本研究采用现象学法，描述脑卒中患者对病耻感的真实心理体验，寻求减轻或消除病耻感的方法，以促进患者康复和生活质量的提高。

1 对象与方法

1.1 研究对象 研究对象为2016年1～4月在深圳市中医院住院的脑卒中患者，诊断均符合1996年全国脑血管学术会议修订的《各类脑血管疾病诊断要点》且经头颅CT或MRI检查确诊为脑卒中。受访患者均处于恢复期，神志清楚，记忆力和理解力正常，且同意接受访谈。采用立意取样法，选择13例具有代表性的脑卒中患者。访谈人数以资料重复出现，没有新主题呈现为标准。受访对象的一般资料见表1。

表1 受访对象的一般资料(n=13)

1.2 方法

1.2.1 访谈时间与场所 访谈时间选择在脑卒中患者入院1个月后。访谈的场所选择在私密、不易受外界干扰的单独房间，时间充足，氛围轻松。以面对面半结构访谈的方式收集资料。访谈前先向受访者详细说明本研究的目的、内容和方法以及现场笔录和录音的重要性，承诺对所有个人资料保密，取得其理解和同意，并通过寒暄与问候，关心患者的饮食起居和身体状况，与之建立信任关系，并签署知情同意书。访谈内容主要包括：(1)知道自己得了脑卒中后有没有羞耻的感觉。(2)你患脑卒中后有没有被周围人歧视的经历。(3)被他人歧视后你的反应是什么。(4)你是怎么做的。访谈中视具体情况调整提问方式和内容。必要时向研究对象确认患者的理解是否正确。访谈内容是开发式问题，保持中立态度，不加任何引导和暗示，鼓励研究对象充分表达。每次访谈时间为20～30 min,根据实际情况延长访谈时间或增加访谈次数，每天仅访问1例患者，以免影响资料的整理。对访谈内容全程录音，同时记录研究对象的非语言性表达，如语气、语调、表情、动作等。访谈结束后，当天将录音内容转化为文字。

1.2.2 资料分析与整理 对转录资料采用claizzi现象学分析法进行分析。具体步骤为仔细阅读访谈记录；析取有重要意义的陈述；对反复出现的有意义的观点进行编码;将编码后的观点汇集，随着被访者的增多，对重复出现的相同编码汇集成编码本；写出详细、无遗漏的描述；辨别出相似的观点，将这些编码进行归类，升华出主题概念等。研究者通过反复阅读资料，分析各类观点和概念之间的关系，使最终形成的主题概念和次要概念间具有一定的内在关联性。

2 结 果

2.1 主题1:对所患疾病的羞耻感

2.1.1 长期依赖他人 脑卒中患者康复后多半伴有肢体功能障碍，生活起居上长期依赖他人，而脑卒中患者会因为自身功能障碍依赖别人而感到羞耻。个案3:“我现在吃饭、洗澡、上厕所都要别人帮忙，有时候儿女或者护工不在身边，我只能尿身上，很难受，还有一股骚味，我感觉自己现在就是个废人，什么都要麻烦别人。”个案7:“我现在腿脚不灵活，走路都要依靠轮椅，天气好的时候，想出去晒个太阳都不方便，还要麻烦人家小护士推我出去晒太阳。”个案12:“我现在这个样子，所有的生活都要靠老伴和儿女照顾，我有时候真怕时间长了他们心里嫌弃我(哽咽)。”

2.1.2 极力隐瞒病情 脑卒中患者对所患疾病的羞耻感以及为了避免受到他人异样的眼光，往往选择对外隐瞒病情，极力压抑内心痛苦的情绪，不对他人诉说。所以，脑卒中患者容易情绪低落、经常陷入自卑自责、悲观失望的情绪之中。在访谈过程中，多数受访者会时不时的唉声叹气。个案1:“本身我年纪就大了，手脚不灵活，现在得了这个病，真是闹心，又不想告诉其他人，怕别人瞧不起，哎(叹气)。”个案5:“我现在年纪大了，身边没什么朋友，如果再告诉别人我得了病，就更没有人愿意和我作伴了。”个案8:“自从得了这个病，我感觉很难为情，看到别人都健健康康的，自己内心很不是滋味，不想别人知道我得了病，哎(叹气)。”

2.2 主题2:受歧视的经历

2.2.1 在人际交往中受到排斥和疏远 脑卒中患者发病后大都伴有一定程度的残疾，而社会对残疾人士往往会存在一些偏见。3例受访患者都提到他们在人际交往过程中遇到过尴尬和歧视。个案13:“以前的朋友知道我得了这个病后，都有意地疏远我，不和我来往了。”个案4:“以前在一起的玩伴现在如果在街上碰到，也只是客套地打个招呼就走了，不会像以前那么亲切和随意了。”个案9:“自从亲戚知道我得了这个病，就很少来我家了，就算来我家也不会在我家待很久，留他们吃饭，他们更不会吃，就搞的我好像得了什么怪病似的，哎(叹气)，既然他们先不来往，我也懒得去跟他们打交道了。”

2.2.2 在工作中受到不公正待遇 脑卒中患者患病后往往会在工作中受到不公正待遇，本研究有2例患者谈到了这一点。个案4:“你别看我文化不高，我之前在工厂上班也算是个技术工，他们很多不懂的都来问我，结果有一天查出来得了这个病，也没人愿意问我问题了，领导也不重视我了，我也干不下去了，就辞职在家，哎(哽咽)，都是命呐！”个案7：“以前我在单位上，领导很重视我，很多事情都是我来做，哪知道，就快要退休了查出来这个病，结果单位让我提前退休，我很郁闷，也很不理解，我又不是一下都不能动了，为什么非要让我提前退休，我觉得他们歧视我。”

2.3 主题3:病耻感的应对

2.3.1 自觉回避社交 病耻感的产生使患者不愿意承认自己的病情及无法接受脑卒中后残疾的事实，容易产生自卑的心理，患者往往会自觉地回避社交。个案10:“我也想出去活动活动，天天待在家里很无聊，但我怕我出去后别人不愿意跟我玩。”个案11:“原来我很喜欢出去应酬的，但现在，他们叫我出去玩，我也不愿意出去，能推的都推了。”个案3:“还是在家里自在，虽然无聊，但至少不担心自己会麻烦到外人。”

2.3.2 消极应对康复训练 病耻感会影响到患者康复训练的动力。多数脑卒中患者对于康复训练的态度表现的较为消极。个案12:“反正我都一大把年纪了，又得了这个病，没什么人愿意跟我打交道，我也不愿意天天做什么康复训练，就待在屋子里看看电视挺好的。”个案8:“搞什么康复训练，我不愿意搞那个东西，我每天就在屋子里走走转转蛮好的，搞那个还要花钱。”个案10:“年纪大啦，反正也不中用了，也没什么朋友，不想搞那么多名堂(指康复训练)。”

2.3.3 尝试劝导他人 脑卒中患者在患病后受到的不公正待遇使得他们在感到羞耻感的同时还会尝试劝导他人，主要表现在希望帮助他人改善生活方式。个案6:“我年轻的时候爱喝酒，脾气也暴躁，不知道这些原因和我的病有没有关系。总之，我希望年轻人不要像我这样。”个案2:“我嘛，本地人，你知道的，没别的爱好，就喜欢吃辣的东西，越辣越好，而且还喜欢吃肉啊等油腻的东西，我女儿跟我说这些吃多了不好，尤其对老年人，我啊，就希望大家别像我这样，适当的多吃蔬菜，吃的清淡点，对身体总是没坏处的。”个案13:“人啊，还是要多运动，即使年纪大了也要多走动走动，像散步啊，打太极啊，去买买菜都是运动嘛，你看，我就是以前不爱运动，现在想动都动不了了。”

3 讨 论

3.1 帮助患者进行个体重建 严丹君等[3]研究表明，老年人焦虑、抑郁的情绪会影响老年人的生活满意度，也不利于老年人疾病的治疗和康复。脑卒中患者由于对所患疾病的羞耻感，导致自尊感降低，情绪低落、抑郁。通过研究者观察，大多数患者患病后自觉回避社交，无法接受角色的转换及残疾的事实，消极应对康复训练，因此帮助患者努力地去适应机体的变化，建立积极的态度，进行个体重建非常重要。医务工作者应告知患者残疾只是生命进化中的一个过程，是身体老化或者苦难的一部分，劝导其接受机体的损伤并适应角色的转变，帮助患者改变对自身对残疾的认知，鼓励患者积极参加康复训练等[4-6]。

3.2 提供有效的人文关怀和情感支持 访谈发现，部分脑卒中患者极力隐瞒病情，难以表达内心痛苦，形成了自卑、自责的心理。研究表明[7]，实施人文关怀能够降低脑卒中患者的抑郁程度。因此，医护人员应该增强对脑卒中患者的情感支持和人文关怀。在患者住院期间，为患者创造舒适良好的休养环境，寻找合适的时机，引导患者表达内心的情感并耐心地倾听；帮助建立病友交流会，鼓励脑卒中患者互相吐露心声；鼓励患者积极参加娱乐活动，如下棋、唱歌、练书法、打扑克等，以分散其注意力，缓解其抑郁的情绪；每天指导患者进行功能锻炼，对患者的配合及时给予肯定、表扬。作为医护人员，还应做到对待患者的态度亲切、和蔼、热情。

3.3 增强家庭关爱和社会支持 研究者调查发现，大多数脑卒中患者在社会上都有过遭受他人歧视的经历，使得脑卒中患者病耻感的程度进一步加深。研究表明[8]，良好的社会支持对维持良好的心理和情绪，促进患者的康复及生活质量的提高有着积极的影响。家庭成员应给予脑卒中患者充分的理解和支持，如在患者住院期间，亲戚、朋友、子女应经常去探望，陪患者聊聊天，满足患者的需求，降低其心理压力。医护人员应该教育患者改变自身对疾病的不良态度和看法，帮助其提高自信，使患者充分认识到社会支持对其身心健康的促进作用，鼓励患者积极与亲戚、朋友交往，积极参加社会活动，主动利用来自各方面的帮助和支持；此外，医护人员还应不断地向患者讲解疾病治疗的新进展和信息，定时召集脑卒中患者开展预后康复知识宣教，鼓励患者积极参与康复锻炼，恢复并保持较好的社会功能，改变脑卒中患者的社会形象，不断调整自己的心态，以更加乐观的态度去面向社会及未来，提高生活质量。

4 小 结

从研究结果可以看出，病耻感的产生会导致患者社交孤立及社会身份的丧失，对脑卒中后患者康复及生活质量的提高带来了不利影响。因此医护人员和社会工作者应高度重视脑卒中患者病耻感的问题，深入了解患者内心的痛苦，积极帮助患者进行个体重建，增强对患者的人文关怀和情感支持，促进患者的康复和生活质量的提高。

[1] 潘胜茂,周 英.精神疾病病耻感测评工具研究进展[J]. 重庆医学,2014,43(10)：1263-1265.

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[4] Baseman S,Fisher K,Ward L,et al.The relationship of physical function to social integration after stroke[J].Journal of Neuroscience Nursing,2010,42(5):237-244.

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[6] 郑舟军,刘晓虹,张丽平,等. 脑卒中患者自我效能水平与其肢体功能康复进程的相关研究[J]. 中华护理杂志,2012,47(5): 440-442.

[7] 乔 艳.对脑卒中后抑郁患者实施人文关怀的方法与效果[J]. 护理管理杂志,2012,12(5):362-363.

[8] 陈琼妮,刘 莉,张 丹,等.社会支持对精神分裂症患者生活质量和康复的影响[J].中国临床心理学杂志,2016,24(1):185-187.

(本文编辑 白晶晶)

Qualitative research on stigma of cerebral apoplexy patients

TANG Hai-Yu

(Shenzhen Hospital of Traditional Chinese Medicine,Shenzhen 518033)

Objective：To explore the stigma of cerebral apoplexy patients and the countermeasures for cerebral apoplexy.Methods：Selected 13 cerebral apoplexy patients from Shenzhen Traditional Chinese Medicine Hospital for semi-structural interview, and phenomenological analysis was used to analyze the data.Results：The stigma of the interviewees was summarized as 3 relevant concepts, namely stigma to the diseases, experience of being discriminated and countermeasures for stigma.Conclusions：The medical personnel should help the patients to correctly deal with stigma while treating the patients’ diseases, and establish individualized intervention measures, so as to promote the patients' rehabilitation and improve their life quality.

Cerebral apoplexy;Stigma;Qualitative research

518033 深圳市 深圳市中医院综合病区

唐海玉：女，本科，主管护师

2016-11-11)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.05.055