阿尔茨海默病患者照料者生命质量与社会支持的关系*

李丽娜 赵 璋 任璐璐 张珊珊 胡维明 张李斌 张 瑞

中国.华北理工大学心理学院(河北唐山) 063000 E-mail:Lilina3725582@163.com

阿尔茨海默病患者照料者生命质量与社会支持的关系*

李丽娜 赵 璋 任璐璐 张珊珊 胡维明 张李斌 张 瑞

中国.华北理工大学心理学院(河北唐山) 063000 E-mail:Lilina3725582@163.com

目的:探讨阿尔茨海默病(AD)患者照料者生命质量水平的现状以及影响生命质量的因素,反映AD患者照料者的身心健康水平,同时为AD患者照料者的相关研究提供理论依据。方法:采用健康测量量表(SF-36)、社会支持评定量表(SSRS)对200名AD患者照料者进行问卷调查。结果:①不同居住地的AD患者照料者在生理功能(t=-4.324,P＜0.001)、生理职能(t=-2.902,P＜0.01)、身体疼痛(t=3.918,P＜0.001)、总体健康(t=-4.041, P＜0.001)、社会支持各维度及社会支持总分(t=-5.787,P＜0.001)上存在差异;②与患者关系不同的AD患者照料者在生理功能(F=4.057,P＜0.05)、生理职能(F=6.808,P＜0.01)、身体疼痛(F=25.768,P＜0.001)、总体健康(F=8.448,P＜0.001)、活力(F=10.514,P＜0.001)、社会功能(F=3.235,P＜0.05)、精神健康(F=7.078,P＜0.01)、社会支持各维度上及社会支持总分(F=11.939,P＜0.001)、生命质量总分(F=3.531,P＜0.05)差异具有显著性;③不同家庭人均月收入的AD患者照料者在生命质量各维度(除精神健康)及社会支持总分(F=3.718～30.938,P＜0.001)上差异具有显著性;④社会支持得分与生命质量总分、生理职能、情感职能、总体健康、精神健康均呈显著正相关(r=0.315,0.361,0.243,0.384,0.283;P＜0.01)。结论:①AD患者照料者的生命质量、社会支持水平受居住地、与患者关系、家庭人均月收入的影响。②社会支持越强,AD患者照料者的生命质量水平越高。

阿尔茨海默病;照料者;生命质量;社会支持

随着社会的不断发展和人们生活质量的不断改善,人口的老龄化,阿尔茨海默症(AD)发病率有逐年增加的趋势。AD是一种由多种因素造成的神经退行性疾病,多伴有行为障碍,日常生活自理能力下降[1]。AD患者的病程可达5～17年[2],且在现有的治疗手段下还不能被治愈,患者不仅需要药物干预,且逐渐地依赖于他人的帮助和照料[3]。AD患者照料者家庭一半以上存在不同程度的功能障碍,另外AD患者的病情程度,也会不同程度的影响到AD患者照料者的心理健康[4]。目前,关于社会支持研究的群体大多涉及大学生、老人等,而有关AD患者照料者的社会支持又仅涉及到照料负担、现状等中提到,尽管已经有很多学者提出AD患者照料者的社会支持匮乏,但AD患者照料者的社会支持情况会对其生命质量状况产生怎样的影响,仍缺乏此方面的深入的定量定性研究。本文旨在研究AD患者照料者生命质量水平的现状以及社会支持水平对其生命质量的影响,为AD患者照料者身心健康水平的相关研究提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 对象

对北京市昌平区中西医结合医院、唐山市工人医院的老年科住院部、门诊以及某养老机构中临床确诊AD患者的照料者进行问卷调查,共发放问卷220份,回收有效问卷200份(91%)。其中,男性88人,女性112人;与患者的关系:配偶44人,子女116人,其他40人;居住地:农村95人,城市105人;家庭人均月收入:≤1000元34人,1000～1500元32人,1500～2000元26人,≥2000元108人;照料时间:3～6个月30人、7～12个月32人、13～36个月42人、37～60个月48人、61个月及以上48人。

1.2 方法

1.2.1 生命质量测量量表(SF-36) 健康测量量表[5]由美国波士健康研究所研制的简明健康调查问卷。主要用于14岁以上普通人群的健康测量,目前学者使用该量表测量一般人群的生命质量。问卷共36个问题,分为生理功能(PF)、生理职能(RP)、身体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)、精神健康(MH)8个维度。其中生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康属于生理健康的范畴,活力、社会功能、情感职能、精神健康属于心理健康的范畴[6]。该量表Cronbachα系数高于0.80,拥有较好的信度和效度。问卷提出的所有因子累计贡献率达64.6%,提取的因子基本能够反映出生命质量各维度的真实情况,表明SF-36量表具有较好的结构效度。本次研究采用李克特累加法用标准公式计算各维度转换分数,计算公式如下:转换分数=(原始分数一最低可能分数)/可能分数范围×100。

1.2.2 社会支持评定量表[7](SSRS) 采用国内肖水源编制的社会支持评定量表,包括主观支持、客观支持及支持利用度3个维度,每项从无到全力支持分别计1～4分,共10个条目。自1986年以来,社会支持评定量表已在国内二十多项研究中应用,并被译为日文用于一项国际协作研究。从反馈回来的意见看,该问卷的设计基本合理,条目易于理解无歧义,具有较好的信度和效度。

1.3 统计处理

使用SPSS 17.0对数据进行录入和整理,并对数据进行单样本t检验、独立样本t检验、单因素方差分析、积差相关等统计分析。

2 结 果

2.1 不同居住地的AD患者照料者的生命质量及其各维度、社会支持的差异

结果显示,不同居住地的AD患者照料者在生理功能、生理职能、身体疼痛、总体健康、生理健康总分、客观支持、主观支持、对支持的利用度维度及社会支持总分上存在差异。城市的照料者社会支持总分、生命质量总分得分高于农村的照料者,见表1。

表1 不同居住地的AD患者照料者生命质量、社会支持的差异()

表1 不同居住地的AD患者照料者生命质量、社会支持的差异()

注:*P＜0.05,**P＜0.01,***P＜0.001,下同

项 目 农 村 城 市 t P生理功能 64.58±23.19 78.33±21.79-4.324***0.000生理职能 43.95±26.73 56.90±36.11-2.902**0.004身体疼痛 37.47±20.88 26.86±17.00 3.918***0.000总体健康 45.19±20.58 64.52±42.33-4.041***0.000活 力 63.21±15.26 60.52±12.93 1.336 0.183社会功能 55.66±20.03 50.83±15.24 1.902 0.059情感职能 58.25±60.72 53.33±44.24 0.658 0.511精神健康 60.67±13.27 63.28±11.08-1.510 0.133生理健康总分 47.80±12.57 54.75±13.83-3.707***0.000心理健康总分 59.45±18.56 56.99±15.21 1.027 0.306生命质量总分 53.62±12.66 55.87±13.30-1.221 0.223客观支持分 6.28±2.51 8.47±3.20-5.330***0.000主观支持分 9.27±2.32 10.75±2.14-4.693***0.000对支持的利用度 7.05±1.87 7.73±2.29-2.289* 0.023社会支持总分 22.61±4.42 26.86±5.79-5.787***0.000

2.2 与患者关系不同的AD患者照料者生命质量及其各维度、社会支持的差异

结果显示,与患者关系不同的AD患者照料者在生理功能、生理职能、身体疼痛、总体健康、活力、社会功能、精神健康、主观支持、客观支持、对支持的利用度维度上及社会支持总分、生命质量总分存在差异,见表2。

表2 与患者关系不同的AD患者照料者的生命质量及其各维度、社会支持的差异()

表2 与患者关系不同的AD患者照料者的生命质量及其各维度、社会支持的差异()

项目 ①配偶 ②子女 ③其他 F 事后多重比较生理功能 64.32±14.96 75.52±21.96 69.25±33.00 4.057* ①＜②,①＜③生理职能 36.36±27.20 56.90±28.28 48.75±43.47 6.808** ①＜②,①＜③身体疼痛 48.18±7.86 25.86±17.10 31.50±25.10 25.768*** ②＜③总体健康 38.55±14.86 62.83±41.38 52.10±22.10 8.448*** ①＜②,①＜③活力 65.23±15.13 58.19±11.45 68.50±16.73 10.514*** ①＜③,②＜③社会功能 58.82±14.63 50.43±17.67 56.88±20.21 3.235* ①＜③,②＜③情感职能 33.33±28.76 53.79±5.00 55.00±62.50 5.817** ①＜②,①＜③精神健康 59.27±10.03 60.97±11.61 68.20±14.18 7.078** ①＜②,①＜③,②＜③生理健康总分 46.85±9.72 53.55±12.82 50.40±18.05 4.106* ①＜②,①＜③心理健康总分 53.66±14.31 58.48±17.20 62.14±17.79 2.743 -生命质量总分 50.26±11.03 56.02±12.05 56.27±16.52 3.531* ①＜②,①＜③主观支持 9.05±2.08 10.12±2.52 10.95±1.55 7.531** ①＜②,①＜③,②＜③客观支持 5.86±2.68 8.32±3.06 6.55±2.67 13.784** ①＜②,①＜③支持利用度 6.54±1.74 7.40±2.11 8.40±2.16 8.617*** ①＜②,①＜③,②＜③社会支持总分 21.45±3.63 25.84±6.06 25.90±4.26 11.939*** ①＜②,①＜③,②＜③

2.3 不同家庭人均月收入的AD患者照料者生命质量各维度及其社会支持的差异

除精神健康、生命质量总分维度外其他维度在不同家庭人均月收入的AD患者照料者生命质量及社会支持存在差异。家庭人均月收入越高的照料者,在各个维度上的得分越高,见表3。

表3 不同家庭人均月收入的AD患者照料者生命质量各维度及其社会支持的差异()

表3 不同家庭人均月收入的AD患者照料者生命质量各维度及其社会支持的差异()

项 目 ①≤1000元②1000～1500元③1500～2000元④≥2000元 F 事后多重比较生理功能 60.88±14.90 60.63±22.06 60.00±23.15 81.39±22.03 16.081*** ①＜④,②＜④生理职能 41.18±26.03 40.63±25.20 48.08±30.76 57.41±35.40 3.718* ①＜③,①＜④,②＜③,②＜④身体疼痛 45.88±11.58 43.75±12.38 50.00±20.40 19.63±14.07 15.960*** ①＜③,②＜③总体健康 32.94±12.44 42.38±13.57 42.77±10.74 61.85±20.57 30.938***①＜③,①＜④,②＜③,②＜④活 力 69.41±11.13 70.63±15.95 63.85±12.67 56.30±12.16 16.107*** ①＜②社会功能 58.09±11.47 64.06±19.51 49.04±28.27 49.31±13.76 7.737*** ①＜②情感职能 43.14±30.18 41.67±28.08 92.31±12.47 54.94±35.39 6.028** ①＜③,①＜④,②＜③,②＜④精神健康 60.94±9.50 65.50±14.78 60.00±9.99 61.85±12.56 1.203 -生命质量总分 51.56±9.71 53.65±8.52 58.25±23.81 55.33±11.21 1.467 -客观支持 5.12±1.90 5.63±0.87 8.54±2.02 8.43±3.38 6.312***①＜③;①＜④,②＜③;②＜④主观支持 8.73±2.57 9.50±0.93 10.40±3.20 10.39±2.50 5.235** ①＜②,②＜④对支持的利用度 6.82±1.27 6.38±1.68 8.54±0.76 7.63±2.48 6.781*** ①＜③,①＜④社会支持总分 20.82±3.21 21.50±2.83 27.46±4.32 26.56±5.88 18.443***①＜③,①＜④,②＜③,②＜④

2.4 AD患者照料者的生命质量及其各维度与社会支持的相关

AD患者照料者的生命质量总分及其各维度与社会支持总分的相关分析显示,社会支持得分与生命质量总分、生理职能、情感职能、总体健康、精神健康均呈显著正相关。见表4。

表4 AD患者照料者生命质量及其各维度与社会支持的相关关系(r)

3 讨 论

不同居住地的AD患者照料者在生理健康总分及社会支持总分上的差异具有显著性。城市的照料者的得分高于农村的照料者,与王黎楠[8]的研究一致。可能原因:城市相比农村总体生活水平较高,物质条件和服务水平较为优良,他们较容易满足自己的需求;其次,城市的照料者有更多机会参加健康教育、医疗服务等活动,有更多途径获得心理健康知识,因此心理健康水平较高。与患者关系不同的AD患者照料者生命质量各维度及社会支持各维度上的差异具有显著性。且与患者关系为配偶的照料者在生理职能、总体健康维度的得分低于与患者关系为子女或其他的照料者。可能因为与患者关系为配偶的照料者长期陪伴、照料患者,和患者呆在一起的时间较子女、其他组别的照料者更长,照料任务更繁琐,同时患者的过度依赖给配偶带来难以承受的身心双重压力[9],生理和心理健康水平逐渐变差[10],故与患者关系为配偶的照料者得分较低。与患者关系为子女的照料者,因为大多正值工薪年龄、接触社会面更广且与患者血缘关系更亲密,所以其主客观支持有更高水平,对支持的利用度也更佳。不同家庭人均月收入的AD患者照料者在生理职能、总体健康、主客观支持及生理健康总分、心理健康总分、社会支持总分上存在差异。家庭人均月收入越高的照料者,在各个维度上的得分越高。阿尔茨海默病病程长,治疗费用高,家庭人均月收入较高的照料者可以负担更多的医疗开销,压力相对较少,故在各个维度上的得分较高。

社会支持水平高的阿尔茨海默病患者照料者的生命质量水平也高,与谭小林[11]的研究相似,他提出阿尔茨海默症患者照料者的生命质量与社会支持呈正相关,社会支持水平越高,AD患者照料者的生命质量水平越高。对于AD患者照料者给予的社会支持不足,他们面临着较重的经济及心理压力,与张少茹[12]的研究基本一致。由于阿尔茨海默病的临床症状特点,患者伴随着不同程度的情感障碍,不能与AD患者照料者进行情感上的互动。照料者承担大量繁琐的家务,对患者精心照料,但患者无法表达感激和谢意,反而是冷漠和忽视,导致照料者感情上得不到补偿,心理上得不到安慰,其次,照料者承担大部分的照料任务,尽可能与病人生活在一起,与外界缺乏沟通和交流,情感需求得不到满足。在上述情形下,如果照料者能从其他家庭成员得到更多的帮助和照顾,有较多关系密切、能够倾诉心理话的朋友,与同事、邻居关系融洽,在遇到紧急情况时可以得到足够的社会支持,将会降低AD患者照料者的困扰,提高其生命质量。

面对目前状况,政府应该完善AD患者养老保险、医疗保险和医疗服务体系,提高AD患者照料者社会支持水平。用社会化的服务帮助照料者增加正性情绪体验,为照料者提供心理疏导,提高其心理健康水平。

[1]张振馨,陈霞,刘协和,等.北京、西安、上海、成都四地区痴呆患者卫生保健现状调查[J].中国医学科学院学报,2004,26(2):116-121

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[3]谭小林,赵科,赵晋,等.阿尔茨海默病患者的主要照料者心理健康与生活质量的相关性研究[J].中华临床医师杂志(电子版), 2015(12):19-24

[4]陈华,周艳仙,马娟,等.伴与不伴精神行为症状的老年痴呆照料者生活质量的比较研究[C].中国中西医结合学会精神疾病专业委员会学术年会,2012

[5]杨小湜.癌症患者照料者护理负担、生命质量与抑郁的关系研究[D].沈阳:中国医科大学,2010

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The Relationship between Quality of Life of Caregivers of Alzheimer's Disease Patients and Social Support

LI Lina,ZH AO Zhang,REN Lulu,et al
College of Psychology,North China University of Science and Technology,Tangshan 063000, China

Objective:To explore the status of caregivers of Alzheimer's disease(AD)patients quality of life and quality of life factors,reflecting the physical and mental health of caregivers of AD patients,simultaneously provide the theory basis for the study of caregivers of AD patients.Methods:The health survey scale(SF-36),social support rating scale(SSRS)were used to investigate 00 caregivers of AD patients.Results:①There were differences in physiological function(t=-4.324,P＜0.001),physiological function(t=-2.902,P＜0.01),bodily pain(t=3.918,P＜0.001),general health(t=-4.041,P＜0.001),each dimension of social support and social support(t=-5.787,P＜0.001)among different residence of caregivers of AD patients.②There were significant differences in physiological function(F=4.057,P＜0.05),physiological function(F=6.808,P＜0.01),bodily pain(F=25.768,P＜0.001), general health(F=8.448,P＜0.001)(F=10.514,P＜0.001),vitality,social function(F=3.235,P＜0.05),mental health(F=7.078,P＜0.01),each dimension of social support and social support scores(F=11.939,P＜0.001), quality of life score(F=3.531,P＜0.05)among caregivers with different close relationship with patients.③There were significant differences in all dimensions of quality of life(except mental health)and social support(F=3.718～30.938,P＜0.001)among caregivers with different monthly income.④Social support score were significantly positively correlated to the total score of quality of life,physiological function,emotional function,overall health,mental health(r=0.315,0.361,0.243,0.384,0.283,P＜0.01).Conclusion:①The quality of life and social support level of caregivers of AD patients are affected by residence,relationships with patients and family income.②The stronger social support is,the higher level of quality of life of patients with AD higher caregivers.

Alzheimer's Disease;Caregivers;Quality of life;Social support

R395.6

A

1005-1252(2017)03-0383-04

10.13342/j.cnki.cjhp.2017.03.018

2016-11-09)

http://www.cjhp.com.cn/

河北省卫计委计划项目(编号:20150078)