延续护理对难治性癫痫病人遵医行为和生活质量的影响

班瑞益，苏红梅，张宝燕，黄海珍，李福英，何永芳，王小燕



延续护理对难治性癫痫病人遵医行为和生活质量的影响

班瑞益，苏红梅，张宝燕，黄海珍，李福英，何永芳，王小燕

[目的]探讨延续护理对难治性癫痫病人遵医行为和生活质量的影响。[方法]选取难治性癫痫病人100例随机分为干预组和对照组各50例，对照组病人给予抗癫痫药物治疗和常规健康宣教，干预组在此基础上给予形式多样的延续护理，于病人出院前、出院后半年及出院后1年对病人的遵医行为、生活质量及癫痫发作次数进行比较。[结果]干预组病人出院1年后的遵医率和生活质量高于对照组，癫痫发作次数少于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)。[结论]延续护理可提高难治性癫痫病人的遵医行为和生活质量，减少癫痫发作次数。

延续护理；难治性癫痫；遵医行为；生活质量；心理疏导；健康教育

延续护理是通过一系列的行动设计确保病人在不同的健康照顾场所及同一场所受到协助性与不间断的照顾，包括经由医院制定的出院计划、转诊、病人回归家庭或社区后的持续访视与指导[1]。延续护理能有效提高出院病人的生活质量，在护士和病人及其家庭成员间建立有效互动，促进和维护病人的健康[2]。难治性癫痫病人由于癫痫发作得不到有效控制反复发作以及长期服用抗癫痫药物而影响其生活质量。如何调动病人的积极性和主观能动性，提高遵医行为，改善生活质量是值得深入研究的课题。本研究将延续护理应用于50例难治性癫痫出院病人中，取得了满意效果。现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2012年6月—2014年6月在我院神经内科住院就诊的难治性癫痫病人100例。纳入标准：①诊断符合成人难治性癫痫诊断标准[3]：频繁发作至少每月4次以上，已应用抗癫痫药物正规治疗，至少观察2年，仍不能控制发作；②年龄16岁～50岁；③意识清楚，自愿参加本研究。排除标准：①随访期间死亡病人；②颅内占位性病变及其他进行性中枢神经系统疾病；③精神疾病或其他严重躯体疾病；④有长期酗酒史；⑤出院后独居病人或调查过程中不能很好地配合的病人。采用随机数字表法将病人分为干预组和对照组各50例。干预组：男29例，女21例；病程25个月～263个月(94.82个月±61.86个月)；已婚22例，未婚28；文化程度为初中及以下者22例，高中21例，专科及以上7例。对照组：男30例，女20例；病程25个月～258个月(95.38个月±62.24个月)；已婚21例，未婚29例；文化程度为初中及以下者21例，高中24例，专科及以上5例。两组病人性别、年龄、婚姻状况、文化程度等一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 干预方法 本研究组由1名神经内科主治医师、1名具有心理咨询师资格的护士、2名在神经内科临床工作5年以上的专业护士和1名护理管理者组成。所有小组成员均经过严格筛选并了解病人病情，具有丰富的临床经验。开展研究前，所有成员进行1周的培训，内容包括开展延续护理的意义、服务项目及工作流程、沟通技巧、遵医行为评估表、癫痫病人生活质量量表的项目及评分标准。

1.2.1.1 对照组 责任护士在病人住院期间及出院前给予疾病常规护理及康复指导，收集病人的基本资料并建立档案。出院后按常规每个月电话随访1次，随访内容主要是询问病人是否按时服药、有无不良反应、提醒回院复诊并回答病人或家属疑问等，不主动进行延续护理。

1.2.1.2 干预组 病人出院后给予延续护理，具体方法：①建立个人档案。出院前由当班护士为病人建立个人档案，内容包括病人入院及出院时间、病人的基本情况(姓名、性别、年龄、婚姻、文化程度、职业、诊断、用药、家庭住址及成员、联系方式等)、合并症、发作类型、发作频率及药物依从性等情况。②出院前进行个体化综合干预。出院前对病人存在或潜在的心理、行为问题给予针对性的护理，主要是心理疏导、心理咨询、用药指导和健康教育，同时对病人家属也进行健康宣教，内容主要是癫痫发作时的保护方法、抗癫痫药物的作用、不良反应以及病人服药的重要性，提高病人家属对相关知识的了解。③与社区联动。社区护士主要参与对病人健康档案、保健合同的建立与管理，协助研究组人员上门访视、健康检查、家庭评估(包括基本资料、居住环境等)，病人有情况变化随时与研究组成员沟通，及时给予病人帮助，配合研究组完成各项评价指标的测评。④电话随访。病人出院后1周内电话随访1次，出院后15 d、1个月各电话随访1次，病人出院第2个月起每个月随访1次，如有情况随时访视。随访内容主要是了解病人服药情况、服药效果及不良反应、癫痫是否发作以及日常生活事务，针对发现的问题或潜在的问题积极给予指导和帮助。⑤上门访视。病人出院后半年、1年各上门随访1次，随访时主要指导病人或家属注意安全防范，如居住环境中不宜摆放过多家具和物品，以免病人发作时被意外割伤，电源设施不宜放地上，电线尽量固定或用绳捆绑好，避免病人触电或扯断电线引发火灾。在访视中回答病人或家属的疑问，给病人和家属提供心理支持等[4]。⑥建立网络QQ群平台。出院前让病人或家属加入QQ群，方便病人或家属随时与医护人员取得联系，研究组指定专人每天18：00上线，负责关注QQ群信息，并对病人或家属提出的问题给予解答和指导，病人如有紧急情况可直接电话联系。⑦定期复诊。出院前交代病人家属做好复诊笔记，内容主要是记录病人的饮食、排泄、抽搐、发作前的表现及药物不良反应等。病人出院后3个月～6个月复诊1次。若病情有变化或出现不良反应，应及时复诊。复查时主要了解病人服药后是否再次发作，并通过血药浓度监测调整药物剂量或更换药物，同时针对病人存在的身心问题给予个体化的健康指导和心理护理。⑧心理干预和康复指导。在电话随访、上门访视、网络QQ群平台以及病人回医院复诊时给予针对性的心理疏导，指导家属多关心和照顾病人，树立病人战胜疾病的信心。通过延续护理，使病人增加了对医护人员的信赖感，建立了良好的护患关系，减少了病人的负性情绪，同时也改善了照顾者的心理健康状况[5]。

1.2.2 效果评价 于病人出院前、出院后半年及出院后1年由专业护士对病人的遵医行为、生活质量及癫痫发作次数进行测评。①遵医行为：采用胡铭等[6]设计的遵医行为评估表，主要包括服药、饮食、检查、活动、情绪。病人能坚持5项为完全遵医行为，坚持2项～4项为部分遵医行为，0项或1项为不遵医行为，遵医率=(完全遵医+部分遵医)/本组病人例数×100%。②生活质量：采用癫痫病人生活质量评定量表-31[7-8]中文版，该量表共31个问题，包含担心发作、情绪健康、精力/疲乏、认知功能、用药担心、社会功能、总的健康水平、总的生活质量8个方面，分值越高表示病人生活质量越高。

2 结果

2.1 两组病人不同时间遵医行为比较(见表1)

表1 两组病人不同时间遵医行为比较 例(%)

2.2 两组病人不同时间生活质量比较(见表2)

项目时间干预组(n=50)对照组(n=50)t值P担心发作出院前16.62±2.4816.64±2.55-0.04>0.05出院后半年17.88±2.4314.44±1.957.81<0.05出院后1年19.78±1.5213.50±2.6814.41<0.05情绪健康出院前23.18±2.7222.72±2.960.81>0.05出院后半年24.18±2.4618.26±3.2110.35<0.05出院后1年26.48±2.1017.42±3.5715.44<0.05精力/疲乏出院前18.66±2.4018.42±2.370.50>0.05出院后半年19.58±2.4315.34±2.688.30<0.05出院后1年21.68±1.8914.56±3.7312.04<0.05认知功能出院前17.96±1.6517.82±2.000.38>0.05出院后半年18.98±1.6314.28±2.2312.01<0.05出院后1年20.38±1.9713.46±2.0617.16<0.05用药担心出院前13.00±3.6413.04±1.76-0.07>0.05出院后半年22.22±2.6215.40±2.7612.68<0.05出院后1年19.32±5.757.48±1.3614.17<0.05社会功能出院前20.94±2.5620.76±2.540.35>0.05出院后半年22.22±2.6215.40±2.7612.68<0.05出院后1年23.64±2.1814.28±2.9618.01<0.05总的健康水平出院前10.50±1.5010.46±1.470.13>0.05出院后半年10.94±1.518.40±1.408.70<0.05出院后1年12.58±1.057.00±1.6420.24<0.05总的生活质量出院前80.58±4.0580.54±3.930.05>0.05出院后半年82.54±4.7976.18±5.146.39<0.05出院后1年85.72±4.4474.80±4.4212.31<0.05总分出院前198.84±11.08198.12±11.080.32>0.05出院后半年207.34±11.51171.10±9.97 16.83<0.05出院后1年222.68±9.60 161.56±8.34 33.96<0.05

2.3 两组病人癫痫发作情况比较 出院前两组病人均无癫痫发作，出院后半年干预组癫痫发作4例(8%)，对照组发作9例(18%)，两组比较差异无统计学意义(χ2=1.41,P>0.05)；而出院后1年干预组发作4例(8%)，对照组发作18例(36%)，两组比较差异有统计学意义(χ2=9.85，P<0.05)。

3 讨论

3.1 延续护理可有效提高病人的遵医行为，减少癫痫发作次数 癫痫是一种慢性疾病，而难治性癫痫的治疗更是一个长期的过程，因其癫痫发作性、反复性和持久性，对病人的身心造成伤害，从而影响其生活质量，因此，在漫长的治疗过程中对病人的康复指导是医护人员的职责所在，尤其是病人出院后的用药情况、情绪健康、认知功能等是医护人员应该关注的重点。本研究组成员有神经内科医师、专科护士、心理咨询师、社区护士、护理管理专家，在循证护理的基础上，针对病人出院后治疗及护理的难点展开讨论，有利于利用不同学科专业知识制定各阶段的有针对性的延续护理方案，并根据随访中发现的问题及时调整护理计划。有研究表明实施出院后延续护理干预可改善病人遵医行为[9]。本研究结果显示：干预组病人出院后半年及1年的遵医率均高于对照组(P<0.05)，出院后1年癫痫发作率低于对照组(P<0.05)。

3.2 延续护理可有效提高病人的生活质量 近年来，随着许多新抗癫痫药物的问世，大部分癫痫病人得到正规治疗并获得长期缓解，但仍有超过30%的病人未得到有效控制，最终发展为难治性癫痫[10]。因此，病人出院后仍需长期口服药物维持治疗。有资料显示：成年癫痫病人的生活质量普遍较低，该疾病的致残率高，病人易产生自卑心理[11]。国外也有研究表明：情绪障碍对癫痫病人生活质量有不同程度的影响[12]，而缺乏教育、就业及单身的压力等都会影响癫痫病人的生活质量[13]。本研究结果也显示：干预组病人出院后，通过上门访视、电话随访、与社区联动、QQ群等多种方式的延续护理后，对病人针对性地开展饮食、工作、休息、药物、心理疏导等护理干预，病人出院后半年及1年QOLIE-31各因子得分及总分呈上升趋势，且高于对照组(P<0.05)，说明出院后进行延续护理干预能提高病人对癫痫防治的认识，改善难治性癫痫病人的抑郁情绪和心理状况，提高病人的生活质量，这与国内外研究的结果一致[12-15]。因此，病人出院后，医护人员要积极对病人及其家属进行有效的延续护理服务，以多方式、多渠道、多途径搭建健康宣教平台，使病人得到更有针对性的康复指导，同时做好病人的心理干预，鼓励和帮助病人去做些力所能及的工作，改善经济生活状况，从而提高病人的生活质量。

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(本文编辑崔晓芳)

Influence of continuous nursing on compliance behavior and quality of life of patients with intractable epilepsy

Ban Ruiyi,Su Hongmei,Zhang Baoyan,etal

(Second People’s Hospital of Baise City of the Guangxi Zhuang Autonomous Region,Guangxi 533000 China)

百色市科学研究与技术开发计划项目，编号：百科计20130143。

班瑞益，副主任护师，本科，单位：533000，广西壮族自治区，百色市第二人民医院；苏红梅、张宝燕、黄海珍、李福英、何永芳、王小燕单位:533000，广西壮族自治区，百色市第二人民医院。

R47

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.11.028

1009-6493(2017)11-1373-04

2016-03-16；

2017-01-05)

引用信息 班瑞益，苏红梅，张宝燕，等.延续护理对难治性癫痫病人遵医行为和生活质量的影响[J].护理研究，2017，31(11)：1373-1376.