炎症性肠病病人自我管理软件的可用性评价

阮佳音，吴林晔，李 芳，周云仙



炎症性肠病病人自我管理软件的可用性评价

阮佳音，吴林晔，李 芳，周云仙

[目的]探讨炎症性肠病病人自我管理软件的可用性。[方法]采用方便抽样法选择14例炎症性肠病病人进行为期2周的自我管理软件网页版及手机移动应用版的试用，统计试用期间软件故障次数和软件的使用情况。[结果]2周的试用期间软件未出现故障；14例病人中，7例病人使用炎症性肠病病人自我管理软件网页版，4例病人使用手机移动应用版，3例病人两种均使用；3例病人每天使用≥1次，3例病人2 d～4 d使用1次，8例病人5 d～7 d使用1次；1例病人每次使用时间≤5 min，7例病人每次使用6 min～10 min，2例病人每次使用11 min～15 min，1例病人每次使用16 min～20 min，3例病人每次使用>20 min；各模块使用频率降序排列为我的病历、健康教育、我的好友、我的提醒。病人对软件总体使用体验良好，同时指出了软件的不足之处及改进建议。[结论]炎症性肠病病人自我管理软件的可用性良好，可作为炎症性肠病病人自我管理的辅助健康工具。

炎症性肠病；自我管理；移动医疗；手机app；使用体验；健康教育；延续护理

炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)是一种病因和发病机制尚不十分清楚的慢性肠道炎症性疾病，多发于青壮年，主要临床表现为腹痛、腹泻、血便、消瘦等。近20多年来，随着经济快速发展、生活方式西化，我国IBD病人数量不断增长。目前该病已成为我国消化系统的常见疾病[1]。IBD病程迁延，反复发作，难以治愈，严重影响社会生产力和病人生活质量。IBD作为一种慢性病，自我管理对病人健康状况改善极为关键。随着电脑、互联网、智能手机日益普及，借助网络、移动应用(application，简称app)等现代化手段的新型慢性病自我管理方式初露端倪[2]。与传统自我管理方式相比，这种方式具有覆盖范围广、成本效益高、经济有效、医患信息沟通好等优势[3]。基于此，本研究团队联合IBD专科医生、IBD护理专家、软件工程师，结合病人需求，开发了国内首款辅助IBD病人自我管理的免费软件。目前，该软件包括网站版和android系统手机app版。两者功能相同，实时同步，数据统一存储于云端，主要模块包括健康教育、我的病历、我的好友和我的提醒。其中，健康教育模块采用问答形式，语言通俗易懂；我的病历通过格式化记录病人疾病活动指数、饮食、用药、化验检查等，并以曲线图形式显示指标；我的好友为医护浏览病人疾病记录，进行针对性指导提供平台，并为病人与医护、病友交流疾病知识、分享患病体验提供渠道；我的提醒让病人能根据自身需求，有选择地设置提示，如特殊检查、门诊复查时间等。本研究团队通过网页版进行后台管理，主要内容为协助病人使用软件，及时解答病人疑问，审核将发布于健康教育模块的信息，并收集用户使用建议。该软件于2015年12月已推出试用，但尚未对其进行可用性评价。本研究尝试通过问卷调查和质性访谈，采用描述性统计和主题分析法分析资料，旨在深入了解用户使用体验，探讨该软件的作用及不足之处，分析其在临床运用的可行性，为软件的后续推广及未来相关研究奠定基础。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，选择2016年1月—3月在浙江省某三级甲等医院门诊、住院及社区治疗的IBD病人14例。纳入标准：①根据IBD诊断与治疗的共识意见(2012年，广州)[4]确诊为IBD，无其他严重疾病或慢性病。②至少拥有1部可连接网络的Android系统智能手机和/或1台可连接网络的(平板)电脑，且能熟练操作该手机和/或电脑。③自愿配合使用该软件。研究对象一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2 方法

1.2.1 研究方法 研究人员告知病人本研究的目的、意义，在其知情同意的情况下，介绍网页版和手机app版的使用方法，分发使用说明，安装app于病人的手机中。确保病人可独立操作软件后，进行为期2周的试用体验。试用期间，若病人有任何疑问，可与研究人员联系。研究人员给予及时、耐心、细致的解答和指导。

1.3 效果评价 2周后，研究人员根据病人反馈统计试用期间软件故障次数，自制调查问卷了解软件使用情况，采用质性访谈了解使用体验，以此评价软件的可用性。

1.3.1 软件故障次数 软件故障指由于软件自身原因，无法正常使用，如无法打开软件、无法使用模块、无法发送好友消息等。软件故障次数由研究人员询问病人进行统计。

1.3.2 使用情况 采用自制的IBD病人自我管理软件使用情况调查表调查病人使用IBD病人自我管理软件的类型、2周内使用频率、使用时间及常用模块。

1.3.3 使用体验 研究者与病人进行面对面(2例)或电话访谈(12例)。访谈时间为10 min～55 min，访谈过程全程录音。访谈结束后，及时转录为文本资料，采用主题分析法分析资料，探究病人的使用体验。访谈提纲如下：①您使用本软件后的整体体验如何？②您认为本软件对您自我管理有何作用？③您认为本软件存在哪些不足？④您对改进本软件有哪些意见？⑤您愿意继续采用本软件辅助自己自我管理吗？请谈谈原因。

2 结果

2.1 软件故障次数 根据14例病人的报告，本研究期间该软件未出现故障情况。

2.2 使用情况 在研究的2周中，7例病人使用IBD病人自我管理软件网页版、4例使用手机app版、3例病人两种版本均使用。使用频率：3例病人每天使用≥1次、3例病人2 d～4 d使用1次、8例病人5 d～7 d使用1次；使用时间：1例病人每次使用≤5 min、7例病人每次使用6 min～10 min、2例病人每次使用11 min～15 min、1例病人每次使用16 min～20 min、3例病人每次使用>20 min。各模块使用频率降序排列为我的病历、健康教育、我的好友、我的提醒。

2.3 使用体验

2.3.1 整体使用感受 病人认为该软件内容全面、结构清晰，操作便捷，具有较强的实用性。其中，手机app版容量为4.76 MB，安装占用内存小、运行流畅、电量和流量耗费合理、便于携带。网页版界面大，录入及上传较多资料时，较手机app版更为方便。两个版本发挥各自优势，辅助病人自我管理。P9：“你们这个软件，内容上挺全面的，很多东西蛮详细的。”P3：“算是国内第一个app嘛，应该说比较好奇，实用性还是蛮有的。”P10：“不会耗费什么流量、电量，也不卡的。我手机算卡的，但是登上(软件)也还好。”

2.3.2 病人的有益体验

2.3.2.1 记录疾病信息 病人普遍反映采用该软件记录饮食、用药、化验检查、疾病活动指数可帮助其摸索饮食、记录病情、增强疾病管理的意识。P8：“软件上面记录下来，有时候晚上肚子不舒服，(就看看)今天吃了什么，哪方面吃得不合适，找找原因，第二天你就会注意一下(饮食)。”P4：“现在我可以很直观地看到我整个生病的过程，每个阶段吃的什么药，(每个)阶段我有一些什么样的症状。它是可以很直观地显示出来，会有一个很完整的图出来……这样做记录也是为了自己有一天能够去回顾。”

2.3.2.2 提供健康教育信息 病人反映软件所提供的健康教育知识通俗易懂、科学专业、可信度高。可见，通过软件提供健康教育知识是一种便捷、可行的新途径。P3：“现在国内这方面(IBD)的知识、书籍还比较少。就算买一本书，也不会怎么去选择看吧。app在手机上，看起来方便。就大家了解知识的途径又多了1个。”P14：“生病这么多年，(健康教育知识)信不信得过，自己有一个把握度。你们这里提供的健康教育信息都有看。看下来，还是很专业的，很相信的！”

2.3.2.3 方便医护人员了解病人病情 采用软件记录有助于医护人员较全面地了解与把握病人病情发展、饮食、用药及治疗情况。当病人门诊就诊或住院时，医护人员可直接浏览软件中的记录，降低病人携带资料的负担，减少病人提供资料时的回忆偏倚，节约医护人员与病人双方的时间。P2：“有时候门诊，化验单不在手上，就直接看手机。这个很方便！”P4：“现在记录也是为了有一天方便医生来了解我的整个病情，让他有一个全面的把握……现在这个网站上面，医生可以直接看到病人所有的资料。这个比我们去医院，医生又要重新把你所有的病历回忆起来，要快一点。应当说它是节约了医生和病人双方的时间。”P7：“(医生问病史)问得很详细，因为时间久了我也会忘记，有些可能会讲错……(现在有这个软件)我就记得详细一点，以后医生就可以直接看这个病历。”

2.3.2.4 为医护患线上交流提供平台 多数病人表示自己渴望与病友交流，与医护人员沟通，从而获得安慰，增进理解，丰富知识。然而，他们发现身边病友相对较少，门诊时间往往较短。该软件“我的好友”模块为满足病人的这些需求提供了平台。P3：“门诊时间太短了，好多病友，门诊一回来，医生跟她说的，又忘记了……还有些病友很希望在线上得到安慰，或者提问……这个软件有一个好友功能，会登录这个好友功能，有时候会与病人交流。有时候，医患之间也会交流一下，沟通平台至少是有的，不光可以自己看，还可以和别人沟通。”

2.3.3 软件的不足之处及改进建议

2.3.3.1 软件设计不够美观 病人表示网页版软件界面设计简单，手机版app应用图标单调，名称(医学术语IBD)过于直接，建议在网页版中增加插图、视频，替换app图标和名称。P6：“是不是把这个(app的)应用图标跟名字换一下？太直接了，看起来比较难受，感受不是很好！”P4：“现在比较单调一点，能否在(网页版)界面上加一点色彩或者说一些装饰性的东西，让它变得温暖一点……或者说加一种音乐或视频在里面。”

2.3.3.2 医护患互动不足 虽然软件设置了“我的好友”模块，但病人感到医护患互动不足，建议提高互动频率、延长互动时间，并在该模块中设置与自身特征(如同样的疾病类型、同样的疾病性质、相近的年龄段等)相似的小团体。P4：“就是说和病人在网上有一个互动，还只是有一个初步的雏形吧，还没有真正的互动起来。”P9：“我在想能否与年龄差不多的，或者说症状差不多的，搞个小的这种团体，大家在一起讨论问题，关心的点会差不多吧。”

2.3.3.3 软件部分设置缺乏范例 本软件在化验指标后设置相应单位，部分病人表示不能理解，建议在化验指标单位后增加输入范例。P5：“很多病人只会看化验单上的一个箭头，后面的单位不熟悉的，升啊，克啊这种。像这个软件里面，白细胞的单位，我就不懂……那可不可以在输入框旁边放个范例呢？”

2.3.4 继续使用软件的意愿及原因 13例病人表示愿意继续使用本软件辅助自我管理，1例病人表示不愿意。不愿继续使用软件与该病人反感使用软件提醒自身病人身份有关。尽管绝大多数病人愿意继续使用，但他们表示在患病初期、疾病活动期更可能使用。当疾病缓解期和/或患病时间延长，他们则易忘记使用，认为需要通过提醒来帮助自己养成长期使用的习惯。P7：“你感觉不舒服了或者怎么样，你可能就会主动地想去，去翻开一下(软件)里面的记录，我到底怎么了。你都好的，就不会想去看。”P13：“像我这样的老病人，其实怎么吃啊什么的，我自己都知道了，感觉这个(软件)对新病人作用更大一些。”

3 讨论

3.1 IBD病人自我管理软件的可用性 2周的试用期间软件故障次数为0次。7例病人选择IBD病人自我管理软件网页版，4例病人选择手机app版，3例病人结合使用两种版本。这与部分病人为ios系统手机、app不兼容，或病人个人喜好有关。病人使用期间配合度较好，主要的使用频率及时间为5 d～7 d使用1次、6 min～10 min为主。通过对病人的反馈推测，判断这可能与病人短期(2周)内病情、治疗、用药、食物种类与范围等未发生明显改变有关。使用频率最高的模块是我的病历，这体现出病人对记录饮食、用药及病情等内容的需求。病人使用软件后整体感受较佳，获得有益体验。这说明本软件的可用性良好，可作为辅助IBD病人自我管理的健康工具。

3.2 IBD病人自我管理软件的优势及作用 记录饮食、用药、病情等属于IBD病人自我管理的重要内容。本研究发现：与书面记录的方式相比，采用IBD病人自我管理软件进行记录具有规范、利于整理、便于检索、直观显示动态变化、指标异常及时获得反馈，且易于携带等优势。长期记录还为数据挖掘提供资料，揭示隐藏规律，为IBD临床治疗及护理提供参考。朱迎等[5]指出55.7%的IBD病人通过网络获取相关知识；部分IBD病人从app中获取信息[2]。然而，IBD网站、IBD app及其他网络信息均存在质量低、欠科学、不全面、难以理解、更新速度慢等问题，81%的IBD app在设计过程中缺乏专业医护人员参与，鲜见结合循证指南[2,6]。本软件研发过程中联合了IBD专科医护人员，所提供的健康教育知识基于循证的治疗指南、国内外权威出版物及相关领域高质量文献，成为病人眼中获得健康教育知识的可行、可信且便捷的途径。此外，IBD病人自我管理软件还为医护患线上交流提供平台，使病人能与病友交流体验，困惑得到解答，获得安慰，提高生活质量。

3.3 IBD病人自我管理软件的不足及改进方向 本软件基于病人的意见将进一步完善，如软件的应用图标、名称及背景等。软件设计不仅需考虑病人视觉感受，还应关注其心理情感需求，未来应采用表意、拟物化风格的应用图标，弱化疾病特征，避免敏感的图或字眼，增添音乐及视频，营造出温馨氛围，让病人体会到该软件是辅助自己管理疾病的“小伙伴”。同时，加强“我的好友”模块构建，促进医护患互动，尝试设置与病人自身特征相似的小团体，帮助其获得归属感[7]。在化验检查所选项目单位旁增添范例，增进病人理解。需指出的是：本软件旨在辅助IBD病人自我管理，不能取代正规医疗机构的临床治疗护理，当病人出现疾病难以解决的情况时，应及时就医，以免延误病情。

3.4 IBD病人自我管理软件的推广建议及启示 本研究发现：绝大多数病人愿意继续使用IBD病人自我管理软件辅助自我管理。Bhattacherjee等[8]指出：软件用户的初始接受行为和持续使用行为是不同的，两者属于信息系统使用的不同阶段。部分受访者表示：他们在患病初期对IBD饮食、用药及健康教育等方面需求强烈，随着患病时间的延长、对疾病了解增多后，他们这些方面的需求降低。这提示临床推广时应重点关注新确诊IBD病人，同时探究如何提高用户使用体验，帮助病人养成长期使用的习惯，可尝试将“我的提醒”改为闹钟形式，在软件中设置奖励系统、提高软件更新速度及视觉反馈等[9]。

4 小结

本研究结合问卷调查和质性访谈检验IBD病人自我管理软件的可用性， 2周试用期间软件未出现故障，通过对软件使用的有益体验与不足之处进行分析，为后续软件改进、临床推广及科研开展打下基础，以期为进一步促进病人自我管理提供参考。

[1] 中华医学会消化病学分会炎症性肠病协作组.对我国炎症性肠病诊断治疗规范的共识意见[J].现代消化及介入诊疗,2008,13(2):139-145.

[2] Con D,De Cruz P.Mobile phone apps for inflammatory bowel disease self-management:a systematic assessment of content and tools[J].JMIR Mhealth Uhealth,2016,4(1):e13.

[3] 周云仙,阮佳音,杨大干.炎症性肠病患者自我管理软件的设计[J].中国数字医学,2016,11(2):64-66.

[4] 胡品津,钱家鸣,吴开春,等.我国炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2012年·广州)[J].内科理论与实践,2013,8(1):61-75.

[5] 朱迎,林征,丁霞芬,等.炎症性肠病患者疾病知识与需求调查分析[J].中华护理杂志,2014,49(1):66-70.

[6] Vander Marel S,Duijvestein M,Hardwick JC,etal.Quality of web-based information on inflammatory bowel diseases[J].Inflamm Bowel Dis,2009,15(12):1891-1896.

[7] 刘庆顺,梁之栋.移动医疗APP用户接受行为研究[J].山东青年政治学院学报,2015,31(4):14-18.

[8] Bhattacherjee A,Sanford C.Influence processes for information technology acceptance:an elaboration likelihood model[J].MIS Quarterly,2006,30(4):805-825.

[9] Juarascio AS,Goldstein SP,Manasse SM,etal.Perceptions of the feasibility and acceptability of a smartphone application for the treatment of binge eating disorders:qualitative feedB(A)ck from a user population and clinicians[J].Int J Med Inform,2015,84(10):808-816.

(本文编辑崔晓芳)

Usability evaluation of self management software of patients with inflammatory bowel diseas

Ruan Jiayin,Wu Linye,Li Fang,etal

(School of Nursing,Zhejiang Chinese Medical University,Zhejiang 310053 China)

Objective:To probe into the usability evaluation of self management software of patients with inflammatory bowel diseas.Methods:A total of 14 cases of patients with inflammatory bowel disease were selected by using a convenient sampling method for a period of 2 weeks of self management software and web version of mobile phone application version of the trial,the use of the number of software and software fault were calculated during trial.Results:During the 2 weeks of the trial software failure were zero. In 14 patients,7 patients used inflammatory bowel disease patient self management software version,4 patients used the mobile phone version of the application,3 patients used both of them. 3 patients used more than once every day,3 patients was 2 d～4 d once,8 patients was 5 d～7 d. A patient was treated with 0 min～5 mins each time,and a total of 7 patients were treated with 6 mins～10 mins each time,and a total of 2 patients were treated with a single dose of 11 mins～15 mins each time,a case with 16 mins～20 mins each time,three cases with more than 20 mins each time.All models arrayed on frequency descending order were in turn my medical records,health education,my friends,my reminder. The patient had a good experience in using the software,and pointed out the shortcomings and suggestions for improvement. Conclusions:The usability of software of self management of patients with inflammatory bowel disease was good,which could assist the health as a tool for patients with inflammatory bowel disease self management.

inflammatory bowel disease;self management;mobile medical;mobile phone app;experience;health education;continnuous nursing

浙江省科技厅公益性技术应用研究计划项目，编号：2014C33217。

阮佳音，硕士研究生，单位：310053，浙江中医药大学护理学院；吴林晔、李芳、周云仙(通讯作者)单位：310053，浙江中医药大学护理学院。

R47

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.11.013

1009-6493(2017)11-1329-05

2016-07-30；

2017-03-10)

引用信息 阮佳音，吴林晔，李芳，等.炎症性肠病病人自我管理软件的可用性评价[J].护理研究，2017，31(11)：1329-1333.