地中海贫血筛查阳性夫妇心理干预研究

韦桂源，林 梅，陆青梅，罗琳雪，农彩梅，潘红飞，陆柳雪，黄丽伟

地中海贫血筛查阳性夫妇心理干预研究

韦桂源，林 梅，陆青梅，罗琳雪，农彩梅，潘红飞，陆柳雪，黄丽伟

[目的]针对地中海贫血筛查阳性夫妇加强心理干预,以达到减少重型地中海贫血患儿的出生率,减轻给家庭带来的经济负担和社会压力,为广西实施地中海贫血防治计划提供依据。[方法]收集分析2012年1月—2014年12月地中海贫血诊断筛查机构获取地中海贫血夫妇至少一方阳性病例120例,随机分为观察组和对照组,对照组采用常规护理干预模式,观察组采用在常规护理干预模式的基础上加强心理干预,比较两组干预效果。[结果]对照组总合格率(70.00%)明显低于观察组(96.67%),差异有统计学意义(P<0.01)。观察组回诊率(98.33%)、基因分析率(98.33%)、产前诊断率(100.00%)均高于对照组回诊率(86.37%)、基因分析率(76.67%)、产前诊断率(73.33%),差异有统计学意义(P<0.05)。两组在干预前SDS、SAS评分差异无统计学意义(P>0.05)；在心理干预后观察组的SDS、SAS评分要优于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。[结论]心理干预可提高地中海贫血筛查阳性夫妇产前筛查相关知识水平及检查依从性。

地中海贫血筛查;阳性夫妇;心理干预；基因分析；产前诊断

地中海贫血预防可通过宣教、筛查、遗传咨询和高危夫妇产前诊断达到控制重型地中海贫血患儿的出生,高危夫妇群体进一步的检查是预防重型地中海贫血患儿出生最关键环节之一,因地中海贫血筛查阳性夫妇存在着复杂的心理,本研究通过对地中海贫血阳性夫妇的心理调查,了解高危夫妇能否主动到医疗机构进一步做基因分析和产前诊断检查,针对进一步检查依从性差的高危夫妇心理问题采取有效的心理干预[1],使其明确进一步检查诊断的必要性和重要意义并主动到医疗机构规范检查。本研究重点从心理干预的角度进行临床分析,现具体报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2012年1月—2014年12月在地中海贫血诊断筛查机构获取地中海贫血至少一方阳性病例120例作为研究对象。排除标准:①文盲;②存在精神疾病(智力障碍、视听障碍、活动障碍)病人[2];③经解释后不愿意参加本次研究[3]。将120例研究对象随机分为观察组和对照组,每组60例。观察组:男34例,女26例;年龄21岁～46岁(27.51岁±2.46岁);专科及以上21例,专科以下39例。对照组:男36例,女24例;年龄24岁～48岁(27.17岁±3.01岁);专科及以上19例,专科以下41例。两组年龄、性别、学历等一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 问卷调查 ①一般情况:包括性别、年龄、学历、月收入、常驻地；②对地中海贫血知识的掌握程度，产前筛查知识掌握程度,是否了解产前筛查的项目、方法、重要性,如何预防重型地中海贫血儿出生,了解重型地中海贫血儿出生的危害性；③对需进一步检查的依从性情况；④焦虑、抑郁状况。

1.2.2 干预方法 对照组完成上述调查之后即给予常规护理。观察组完成上述调查之后对存在的心理问题给予干预,具体干预措施包括:①建立地中海贫血阳性夫妇档案,制订宣教计划。对阳性夫妇的基本资料、联系方式、地中海贫血初筛结果、是否已经完成地中海基因诊断、随访日期、随访结果、随访人员、是否属于农村户口、转诊机构等都进行详细的记录,做好随访跟踪的第一步。②加强专人指导。针对地中海贫血初筛结果中地中海贫血初筛阳性的夫妇在婚前医学检查表头做“双”字标记,针对不同情况的地中海贫血筛查阳性夫妇建立专人的指导,告知地中海贫血筛查阳性夫妇有任何不懂的关于疾病的问题均可联系负责人,实现专人、专业指导。③发放宣传册子。向地中海贫血筛查阳性夫妇发放宣传册,让地中海贫血筛查阳性夫妇充分了解地中海贫血疾病的相关知识,使其对地中海贫血有一个正确的认识。④热线电话。告知地中海贫血筛查阳性夫妇热线电话,积极配合后期随访。⑤跟踪随访。建立随访追踪制度,对阳性者进行遗传咨询,使用电话进行随访与宣教,做好随访记录,避免出现漏随访。针对多次动员、多次随访均未做地中海贫血基因诊断的夫妇要加强后续的追踪随访,进一步告知地中海贫血的危害性。⑥加强心理护理。针对地中海贫血筛查阳性夫妇,做好积极的心理护理,加强与地中海贫血筛查阳性夫妇的沟通,利用所学的心理学知识和相关医学知识,耐心充分地向地中海贫血筛查阳性夫妇讲明地中海贫血疾病的相关知识、危害,对家庭的负担，尽量消除地中海贫血筛查阳性夫妇的恐慌心理和思想顾虑。

1.2.3 观察指标 ①比较两组产前筛查相关知识的掌握情况,分为良好、合格、不合格,合格率=(良好+合格)/例数×100%。②比较两组检查依从性,包含回诊、基因分析和产前诊断。③比较两组心理护理前后焦虑和抑郁情况,采用抑郁自评量表(Self-Rating Depression Scale,SDS)进行对比分析。SDS含有20个项目，为4级评分的自评量表,包含没有或很少时间、少部分时间、相当多时间、绝大部分时间或全部时间,SDS能够反映出病人精神性-情感症状、躯体性障碍、精神运动性障碍、抑郁的心理障碍。SDS评分分界值为53分,分值越低状态越好;53分～62分为轻度抑郁;63分～72分为中度抑郁;>72分为重度抑郁。采用焦虑自评量表(Self-Rating Anxiety Scale,SAS)对病人焦虑情况测评,采用4级评分,1分表示没有或很少时间有;2分表示有时有;3分表示大部分时间有;4分表示绝大部分或全部时间都有。根据我国常模结果,SAS标准分的分界值为50分,其中50分～59分为轻度焦虑,60分～69分为中度焦虑,70分以上为重度焦虑。

2 结果

2.1 两组产前筛查相关知识的掌握情况比较 对照组总合格率70.00%明显低于观察组96.67%,两组比较差异有统计学意义(P<0.01)。见表1。

表1 两组产前筛查相关知识的掌握情况比较

2.2 两组检查依从性比较 观察组回诊率、基因分析率、产前诊断率均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 两组检查依从性比较 例(%)

2.3 两组心理干预前后SDS、SAS评分比较 两组干预前SDS、SAS评分差异无统计学意义(P>0.05)。在干预后观察组SDS、SAS评分优于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

分

3 讨论

地中海贫血是由于遗传基因缺陷导致的贫血或病理状态[4]。我国广东、广西、四川分布较多[5]。根据病情轻重,地中海贫血分为重型、中间型、轻型[6]。其中重型地中海贫血病人在出生数日就会出现贫血、肝脾肿大、黄疸进行性加重,并有发育不良等。一般来说,如果夫妇属同一类型的地中海贫血病人,便有机会生下重型地中海贫血病人[7]。要想有效预防本病,需抽血进行肽链检测和基因分析,若证实本身和配偶同属β型极轻型或轻型地中海贫血病人[8],子女将有四分之一的机会完全正常、二分之一的机会成为轻型地中海贫血病人,四分之一的机会成为中型或重型地中海贫血病人。鉴于本病缺少根治的方法,临床中、重型预后不良,故在婚配方面医生应向有阳性家族史者或病人提出医学建议[9],进行婚前检查和胎儿产前基因诊断,避免下一代患儿的发生。本研究通过对地中海贫血阳性夫妇的心理调查,了解高危夫妇能否主动到医疗机构做进一步做基因分析和产前诊断等检查,针对进一步检查依从性差的高危夫妇心理问题采取有效的心理干预,消除心理负担,使其明确进一步检查诊断的必要性和重要意义并主动到医疗机构规范检查,以达到减少重型地中海贫血患儿的出生率的目的,减轻家庭的经济负担和社会压力。通过建立地中海贫血阳性夫妇档案,制定宣教计划、专人指导、发放宣传册子、热线电话、跟踪随访、心理干预，多方面[10]、多角度对地中海贫血阳性夫妇加强随访跟踪,希望地中海贫血阳性夫妇明白基因分析、产前检查的意义[11],了解更多关于地中海贫血的相关知识,了解基因分析的重要性和必要性[12],了解地中海贫血对一个家庭和整个社会带来的严重危害[13],积极主动地去了解相关知识,积极配合随访、相关检查工作[14],并主动接受优生遗传咨询和地中海贫血基因分析,有效减少后代出生重型地中海贫血儿。

本研究显示,比较两组产前筛查相关知识的掌握情况,对照组总合格率70.00%明显低于观察组96.67%,差异有统计学意义(P<0.01)。观察组回诊率(98.33%)、基因分析率(98.33%)、产前诊断率(100.00%)均高于对照组回诊率(90.00%)、基因分析率(76.67%)、产前诊断率(73.33%),差异均有统计学意义(P<0.01)。两组在确诊为地中海贫血筛查阳性后,心理状态发生变化,两组在干预前SDS、SAS评分差异无统计学意义(P>0.05)。在心理干预后观察组的SDS、SAS评分要优于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。

综上所述,针对地中海贫血筛查阳性夫妇加强心理干预,可降低新生儿地中海贫血的发生率,提高人口素质,减少家庭和社会负担,能够为实施地中海贫血防治计划提供依据。

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(本文编辑孙玉梅)

Study on psychological intervention on Thalassemia positive screened couples

Wei Guiyuan,Lin Mei,Lu Qingmei,etal

(Youjiang Medical University for Nationalities,Guangxi 533000 China)

广西壮族自治区卫生厅科研项目，编号:Z2011126,Z2012714。

韦桂源,主任护师,本科,单位:533000,右江民族医学院；林梅、罗琳雪、农彩梅、陆柳雪、黄丽伟单位：533000，右江民族医学院附属医院;陆青梅、潘红飞单位:533000,右江民族医学院。

R473.55

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.10.027

1009-6493(2017)10-1242-03

2016-06-14;

2017-01-22)

引用信息 韦桂源，林梅，陆青梅，等.地中海贫血筛查阳性夫妇心理干预研究[J].护理研究，2017，31(10)：1242-1244.