慢性心力衰竭患者及家庭照顾者疾病管理和生活质量现况

2017-03-24张晓雷萨支红

中国老年学杂志 2017年4期

关键词：总分条目维度

张晓雷萨支红

(北京师范大学社会发展与公共政策学院，北京 100875)

慢性心力衰竭患者及家庭照顾者疾病管理和生活质量现况

张晓雷萨支红

(北京师范大学社会发展与公共政策学院，北京 100875)

目的了解慢性心力衰竭(CHF)患者及其家庭照顾者的疾病管理和生活质量情况。方法选取2010年2月至2013年9月CHF患者及其家庭照顾者各89例，采用心力衰竭患者自我护理行为量表(SCHFI)及明尼苏达州心力衰竭生活质量量表(MLHFQ)对CHF患者进行调查，采用疾病管理行为问卷及家庭照顾者生活质量量表(FAMQOL)对CHF患者家庭照顾者进行调查。结果 CHF患者SCHFI得分为(39.66±5.42)分，自我护理行为执行良好占8.99%，执行一般者占39.33%，执行较差者占51.69%；家庭照顾者疾病管理行为分数(56.27±13.81)分，其中家庭照顾者疾病管理行为执行良好者占15.73%，执行一般占37.08%，执行较差占47.19%。Pearson相关性分析显示，CHF患者自我护理行为得分与家庭照顾者疾病管理行为得分呈正相关(P<0.05)，CHF患者生活质量评分与其家庭照顾者生活质量评分呈正相关(P<0.05)。结论 CHF患者和家庭照顾者对该病管理现状不合理，二者的生活质量均受损，临床上应采取措施进行干预，建立并完善CHF家庭康复体系，培养具备高水平疾病管理能力的家庭照顾者，切实改善CHF患者生活质量。

慢性心力衰竭；家庭照顾者；自我护理；疾病管理；生活质量

慢性心力衰竭(CHF)是多种病因导致心脏器质性或功能性病变影响心肌收缩功能而致血流动力学异常、神经激素系统激活的复杂的临床综合征，因为患者对其知晓度低、对用药知识不了解、用药依从性差等原因而引起患者反复发病〔1〕。由于患者长期卧床休息会产生肌肉萎缩、压力性溃疡、关节僵硬、体力下降等并发症，严重影响患者的康复，因此越来越多研究者关注CHF患者的护理，通过提高对疾病的管理、改善患者的生活质量而减少患者再住院率〔2〕。本文旨在探讨CHF患者及其家庭照顾者疾病管理和生活质量的影响因素及相互关系。

1 对象及方法

1.1 对象选取2010年2月至2013年9月在某医院就治出院后由家庭照顾的CHF患者及其家庭照顾者各89例，全部CHF患者纽约心脏病协会(NYHA)心功能分级〔3〕为Ⅱ～Ⅳ级。排除标准〔4〕：①严重肝肾功能障碍患者；②先天性心脏病、精神病、痴呆或神经障碍者；③恶性肿瘤患者。家庭照顾者与CHF患者均为亲属关系，排除标准〔4〕：①≤18岁者；②有偿照顾者；③身体或精神障碍者。CHF患者中男41 例，女48 例；年龄45～81岁，平均(56.23±6.41)岁；文化程度：小学及以下33例、初中/中专33 例、高中及以上23 例；NYHAⅡ级11例、Ⅲ级33例、Ⅳ级45例；病因：冠心病39例、肺心病11例、高血压33例、风湿性心脏病6例。CHF患者家庭照顾者中男37例、女52例；年龄41～69岁，平均(49.53±3.66)岁；文化程度：小学及以下52例、初中/中专23 例、高中及以上14例；与CHF患者关系：父母7例、配偶49例、子女27例、其他6例。调查对象均自愿参与并签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 一般资料调查人员参照以往经验自行设计一般资料调查问卷，内容涉及患者的年龄、性别、文化程度、病因、心功能等级；家庭照顾者的年龄、性别、文化程度与患者的关系。

1.2.2 CHF自我护理行为调查采用心力衰竭患者自我护理行为量表(SCHFI)〔5〕进行调查(Cronbach α值为0.81)，包括自护管理、自护信心和自护维持3个维度共22个条目，每个条目采用4级评分法，分别代表从不这样、偶尔这样、经常这样、总是这样，各条目分值相加为总分，总分越高提示患者自我护理能力越好。总分>70分为执行良好，40～70分为执行一般，<40分为执行较差。

1.2.3 CHF患者生活质量调查采用中文版明尼苏达州心力衰竭生活质量问卷(MLHFQ)进行评价(Cronbach α值0.87)〔6〕，包含身体领域、情绪领域和其他领域共21个条目，涉及症状、社会经济、体力和情绪方面的限制性项目，每个条目0～5分，分别表示最好～最差，各条目分值相加得出总分，总分105分，得分越高表示患者生活质量越差。

1.2.4 CHF患者家庭照顾者疾病管理行为调查参照文献〔7〕基础上设计问卷(Cronbach α值0.72)，包括家庭照顾者对患者症状的处理、治疗管理、心理支持和生活管理共4个方面23个条目，每个条目0～4分，分别代表从不这样、偶尔这样、有时这样、经常这样、总是这样，各条目分值相加得出总分，总分越高提示家庭照顾者疾病管理行为越好，总体项目均分>3.2分为执行良好，2.4～3.2分为执行情况一般，<2.4分为执行较差。

1.2.5 CHF患者家庭照顾者生活质量调查将CHF患者家庭照顾者生活质量量表(FAMQOL)翻译成中文后进行调查〔8〕，分别从社会、生理、心理、精神4个方面(Cronbach α值0.90)测量CHF家庭照顾者生活质量，每个条目1～5分，各条目分值相加得出总分，总分越高提示家庭照顾者生活质量越高。

1.2.6 资料收集全部问卷由患者及其家庭照顾者独立完成，有困难者需调查人员咨询后代其填写，调查结果由调查员对问卷进行双录入。

1.3 统计学分析采用SPSS17.0软件行t检验、Pearson法。

2 结果

2.1 CHF患者自我护理行为调查结果 CHF患者SCHFI总分为(39.66±5.42)分，患者自我护理行为执行良好者8例(8.99%)，执行一般35例(39.33%)，执行较差46例(51.69%)。得分最高的5个条目：我每天称重(4.09±1.08)分，我每天都限制液体摄入量(≤1.5～2.0 L/d)(3.87±1.42)分，我每年都注射流感疫苗(4.32±0.99)分，我按医嘱吃药(3.66±1.98)分，当我呼吸困难时，我会去看医生(4.52±1.42)分，得分最低的5个条目：如果我觉得呼吸困难，我都会放轻松自己(2.11±1.12)分，我白天注意休息(1.98±1.05)分，当我感到恶心或食欲下降时，我会去看医生(2.08±1.28)分，当我感到总是疲倦乏力时，我会去看医生(1.52±1.33)分，我会每天记录排出的尿量(1.38±1.22)分。

2.2 CHF患者家庭照顾者疾病管理行为调查结果本实验中CHF患者家庭照顾者疾病管理行为分数是(56.27±13.81)分，其中家庭照顾者疾病管理行为执行良好者14例(15.73%)，执行一般者33例(37.08%)，执行较差者42例(47.19%)。得分最高的5个条目：我禁止她/他抽烟(3.29±1.21)分，我限制她/他饮酒(3.56±1.07)分，她/他呼吸困难时，我会立即让她/他休息(3.38±1.17)分，我会关注她/他的情绪变化(3.35±1.01)分，她/他呼吸急促严重时，我会带去看医生(3.27±1.06)分，得分最低的5个条目：我限制她/他每日的液体摄入量(≤1.5～2.0 L/d)(1.15±1.37)分，我每日帮她/他测量尿量(1.22±0.38)分，我每年都带她/他注射流感疫苗(1.08±0.66)分，我每天帮她/他称体重(1.05±1.10)分，我每天协助她/他有规律运动(1.23±1.07)分。

2.3 CHF患者的生活质量调查结果 CHF患者MLHFQ总分(44.75±18.36)分，其中症状维度(19.56±8.47)分、情绪维度(10.37±8.14)分、体力维度(15.64±7.12)分、社会经济维度(13.33±4.29)分。

2.4 CHF患者家庭照顾者生活质量调查结果 CHF患者家庭照顾者FAMQOL总分(53.87±11.34)分，其中社会维度(14.75±2.98)分、生理维度(13.85±3.91)分、心理维度(11.32±5.11)分、精神维度(14.81±4.61)分。

2.5 CHF患者自我护理行为与家庭照顾者疾病管理行为的关系 CHF患者自我护理行为得分与家庭照顾者疾病管理行为得分呈正相关(P<0.05)。见表1。

表1 CHF患者自我护理行为与家庭照顾者疾病管理行为相关性分析

2.6 CHF患者生活质量与家庭照顾者生活质量的关系 CHF患者生活质量评分与家庭照顾者生活质量评分呈正相关(P<0.05)。见表2。

表2 CHF患者生活质量与家庭照顾者生活质量的相关性分析

3 讨论

CHF患者由于心血管系统病变出现呼吸困难、劳累和体液潴留等症状，因其病程长、迁延反复、治疗花费高、预后差，给患者、家庭和社会带来沉重的负担〔9〕。目前，CHF的治疗目的是控制病情恶化和减轻患者病痛，提高生命质量。

本研究中CHF患者自我护理行为及其家庭照顾者疾病管理行为执行较差者居多，与现有报道〔10〕一致，可能因为患者及家庭照顾者的文化水平、年龄影响了他们对医嘱的理解、记忆和执行，导致其自我护理能力下降或疾病管理水平不高。相关性分析发现，两者呈正相关关系，可能由于疾病、饮食、作息等不适应，CHF患者容易出现身心健康问题，影响治疗的依从性，导致家庭照顾者在心理、生理、社会、经济等方面的付出随之增加，增加其工作困难程度。研究发现，提高CHF患者的自我护理能力可有效控制疾病复发和恶化，降低再住院率和经济负担〔11〕。可通过培训家庭照顾者建立良好的疾病管理方式，通过有效途径提高患者的自我护理能力、加强家庭照顾者的服务意识，在饮食、服药、作息、心理等方面严格督促，有望提高患者生活质量，利于患者康复。

另外，对CHF患者及其家庭照顾者分别进行MLHFQ、FAMQOL调查评估后发现二者的生活质量均降低，与郭庆平等〔12〕的研究结果相符，可能由于患者知识水平越低者自我护理能力越低，越不利于病情的恢复，导致家庭照顾者的任务越重、越困难，其心理、生理、经济等方面的压力增大，对家庭照顾者的生活质量造成损害，导致直接影响患者的生活质量〔13〕。通过如提升社会支持度、提高照顾者认知水平、疾病管理技能等措施，减轻照顾者负担，改善家庭照顾者的生活质量。此外，有研究显示，患者的自我护理行为及其照顾者的疾病管理行为与生活质量均有关〔14〕，本研究未对此进行研究，有待后续研究。

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3 廖霓星.慢性心力衰竭患者生活质量及其影响因素分析〔J〕.广西医学，2013；35(6)：766-8.

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5 王潆潆，孙国珍，陶源，等.家庭合作训练对慢性心力衰竭患者自我护理行为及其生活质量的影响〔J〕.护理管理杂志，2014；14(10)：736-8.

6 陈巍，林平，李玲，等.心力衰竭患者自护行为与生活质量的相关性〔J〕.解放军护理杂志，2013；30(12)：14-7.

7 钱海兰，王君俏，缪爱凤，等.社区慢性心力衰竭患者自我护理水平及其照顾者疾病管理行为的调查〔J〕.中华护理杂志，2013；48(5)：447-50.

8 杨志芳，付菊芳，左秀萍，等.274名晚期癌症患者家庭照顾者生活质量及其影响因素分析〔J〕.护理学报，2014；21(21)：1-6.

9 刘芳.综合护理干预对慢性心力衰竭患者生活质量的影响分析〔J〕.吉林医学，2013；34(36)：7726-8.

10 刘辉，郑豫珍，杨丽萍，等.慢性心力衰竭患者从医院到社区无缝隙护理管理模式的应用〔J〕.中华护理杂志，2013；48(12)：1061-6.

11 陈娟，越书娥.慢性心力衰竭患者自我护理行为的研究进展〔J〕.中华护理杂志，2015；50(3)：360-4.

12 郭庆平，邓瑞姣，原巧灵.慢性心力衰竭患者生活质量与社会支持的相关性研究〔J〕.中西医结合心脑血管病杂志，2013；11(8)：992-4.