中国本土化儿童临终关怀社会工作实务体系探索研究

季庆英,陆 杨,李娅茜,陈玉婷,张佳妮

(上海交通大学 医学院附属上海儿童医学中心，上海 200127)

中国本土化儿童临终关怀社会工作实务体系探索研究

季庆英,陆 杨,李娅茜,陈玉婷,张佳妮

(上海交通大学 医学院附属上海儿童医学中心，上海 200127)

过去数十年中，中国临终关怀服务主要集中于成年人或老年人，很少关注儿童临终患者。为临终儿童提供关怀服务，不仅是社会、经济和文明发展到一定程度的结果，也是人类发展到一定程度的需求，是当今重视服务品质和病人权益主流思想的最好体现。本文以上海儿童临终关怀社会工作实务为例，介绍儿童与成人临终关怀服务的区别,首次较为完整地介绍儿童临终关怀社会工作实务的疾病管理、生理照顾、心理照顾、社会关怀、灵性关怀、发展性关怀、实践活动关怀、死亡准备和哀伤辅导等九项服务内容。较为全面地划分了儿童临终关怀服务评估、信息共享、决策、制订计划、干预实施、结案评估等六个基本流程,分析探讨儿童临终关怀社会工作实务中需要特别关注的基本问题,系统总结了中国本土化儿童临终关怀社会工作服务模式。

上海;儿童临终关怀;社会工作实务;本土化;社会工作实务理论

临终关怀服务开始于20世纪70年代，是在患者将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内，为减轻其疾病症状、延缓疾病发展，提高临终病患和家庭的选择能力，减轻身心痛苦，提升生活质量的服务[1]。然而，过去数十年中，临终关怀服务主要集中于成年人或老年人，很少将关注点投向低龄的临终患者。但孩子的死亡对其父母、兄弟姐妹、亲戚、老师、医护工作人员而言，都是巨大事件，会造成极大的痛苦和悲伤。特别是在临终的过程中，患儿和他们的家庭会经历生活质量下降、经济损失、临终服务不可及，以及死亡地点抉择的困扰，这些因素皆会使得患儿及其家庭陷入困境和压力之中。这给临终关怀和在该领域工作的社会工作者带来极大的挑战。[2-7]

儿童临终关怀社会工作肯定生命，视死亡是一个对临终患儿和家庭都具有深刻个人体验的过程。为确保每一个临终患儿有机会获得一致的、高质量的照顾，需要建立一个规范化、标准化的儿童临终关怀体系。在这个体系之下，照顾者、提供服务的机构可以更加连贯、有效地评估临终患儿和家庭的需求，明确照顾责任，持续提供服务，以增进临终患儿及其家庭的福利。上海在儿童临终关怀服务中进行了初步尝试。

一、儿童临终关怀与成人临终关怀的区别

(一)临终关怀的目标为在临终阶段、濒死阶段和哀伤阶段的临终患儿和家庭提供全面服务

儿童临终关怀是通过积极的、全面的方法来照顾正在经历死亡威胁的患儿及家庭，旨在为临终患儿和家庭提供最适切的服务，以维持希望，保持家庭的紧密性，缓解临终患儿及家庭在身体、社会、心理和精神层面的痛苦，保证生活质量[3-8]。儿童临终关怀以临终患儿和家庭为中心，基于共同决策、家庭文化、信仰、精神敏感性等因素，以多学科合作的方式，提供计划性服务[4]。

(二)儿童临终关怀与成人临终关怀虽然基于同样的原则，但两者还是有所差异

当儿童遭受疾病和死亡的威胁时，其自身及家庭所面临的问题和存在的需求有所不同。儿童罹患的很多疾病无法预知病程，难于估计存活时间，何时作为临终关怀团队介入不易决定，所以往往与治愈性的治疗同时进行，当疾病恶化时，临终关怀服务逐渐增加[5-11]；与成人相比，儿童致死的原因比较多，死亡人数相对比较少，经验比较难以积累。0～14岁儿童死亡原因排名依次为意外伤害、肿瘤，所以除了需要懂得与慢病儿童处理临终问题还需要会处理突发意外临终的问题，如车祸、坠楼和误服中毒等造成的儿童死亡，这时家庭是没有思想准备的，对临终的儿童和家庭成员挑战更大；儿童和青少年正处于生理、情感、认知和精神的发展过程，他们对疾病、死亡的理解取决于自身认知的发展程度，也取决于宗教、文化、信仰以及自身的生病经历、以往他人的死亡经历等因素[6]；儿童是家庭、社区和学校等众多社会团体中的重要成员，这些社会团体的持续支持应陪伴临终患儿。比如，学校是临终患儿生命进程中必不可少的一个组成部分，因此，学校也应是患儿临终关怀服务支持的重要一环；儿童对疾病和药物有着不同的反应。儿童对乏力、恶心、呕吐、呼吸困难等不适症状以及抑郁和焦虑的情绪，有着不同于成人的表达，低龄患儿往往不能自己做出个性化治疗的照顾方案，而需要依靠家庭成员做出决定[1]。最后，儿童父母责任重大。病患儿童的家庭往往是年轻的家庭，这意味着患儿父母一般缺少应对生活灾难的经验，缺乏相对充裕的经济条件及其他支持资源。

二、儿童临终关怀社会工作服务内容

儿童临终关怀社会工作服务内容是基于对儿童和家庭的需求评估做出的[2-7]。具体内容包括疾病管理、生理照顾、心理照顾、社会关怀、灵性关怀、发展性关怀、实践活动关怀、死亡准备和哀伤辅导等九项临床服务。[8-10]

(一)疾病管理

1.服务原则。儿童和家庭可获得适当的治疗；儿童和家庭可获得有关疾病治疗对生活质量影响的相关信息；儿童和家庭可获得相应的支持，以应对影响治疗的潜在障碍，如患儿的兄弟姐妹照顾、经济补助等。

2.实务规范。家庭中的每个成员，包括患儿和兄弟姐妹应该了解患儿的诊断情况；社会工作者在与患儿和家庭成员沟通诊断的意义和影响时，需要考虑患儿的年龄、认知发展水平以及家庭文化；使用适当的语言与患儿及其家庭讨论濒死和死亡，通过开放的谈话帮助患儿和家庭准备患儿生命的最后阶段；所提供的干预方案应符合照顾患儿和家庭的期望，以减轻患儿的痛苦、提高生活质量为目标，最大程度地降低风险[2-7]。

(二)生理照顾(包括疼痛和症状管理)

1.服务原则。解决生理、情感、心理和精神的症状，有效管理疼痛症状，以最大限度地减轻患儿和家庭的痛苦；接受患儿及家庭选择的用于治疗疼痛和症状管理的替代性和补充性疗法，除非这些疗法会造成严重的伤害；临终患儿及家庭应始终能联系到疼痛管理的临终关怀团队或专家。

2.实务规范。持续采用有效工具来评估患儿和家属的具体需求，制定疼痛和症状管理计划；照顾计划应涉及解决或缓解身体症状，包含有效的疼痛和症状管理计划；常见的需要干预的症状包括：心肺症状、胃肠道症状、一般症状、神经症状、心理和精神症状；根据患儿的需要和兴趣，提供相应的非药物补充性的症状管理技术，如音乐、艺术、书籍、日记、引导式想象、小丑疗法、游戏和催眠等；临终关怀团队应接受疼痛管理和症状管理的继续教育或培训，包括辨识征兆和反馈，并调整或评估症状管理策略。

(三)心理照顾

1.服务原则。儿童临终关怀是在考虑疾病、家庭成员个人特质、应对策略和过去的经历对情绪、认知和行为的影响下，提升患儿及家庭的心理健康；儿童临终关怀依赖于整体合作的方式，以提供精神、社会、文化和心理照顾。

2.实务规范。社会工作评估患儿和家人的情绪状况，应询问患儿和家人的具体想法、感觉、希望、愿望、恐惧和记忆，了解患儿和家庭的心理期望和需求以及个性、情绪状态、应对策略、文化信仰，以及任何存在的心理状况；照顾计划应满足心理需要，提供情感支持和辅导，提升患儿和家庭的应对技能和调整能力，支持他们实现个人目标，并实现生活质量最优化；根据患儿心智发展状况和家庭文化信仰，处理他们的焦虑、抑郁、愤怒、预期悲伤、无助和绝望等情绪；应支持和鼓励患儿自身的独立性和控制能力；应考虑患儿的发展阶段和家庭的文化信仰，支持患儿和家庭对亲密、隐私、连接和身体接触的渴望；努力确保患儿和家庭有机会举办个人的生日会等欢庆活动，服务计划应包括与患儿游戏，患儿与家人、同伴的互动，以及患儿适当性、发展性的活动[9-12]；维持患儿和家庭的尊严；临终关怀团队在家庭的哀伤期间应提供心理照顾服务，如果家属要求或需要悲伤辅导，应链接资源以转介。

(四)社会关怀

1.服务原则。儿童临终关怀需考虑到患儿和家庭与延展家庭、医疗机构、社区的关系，包括沟通的方式和冲突的应对方式；儿童临终关怀应具有文化敏感性，充分考虑到信念、价值观、行为、风俗以及患儿和家庭独特的需求。

2.实务规范。通过正式的评估和家庭会谈，形成对一个家庭社会脉络的非判断性认识。照顾计划应涉及患儿及家庭的需要和社会期望，并肯定家庭成员照顾患儿的重要性和意义；在干预有冲突的家庭时，干预目标是改善家庭关系和互相谅解；应努力为患儿和家庭创造安全、舒适的环境，创造亲密、隐私的环境；应领会家庭居住环境(社会环境、物理环境)对患儿在身体、情绪、社会和经济上的重要性，譬如，是选择居家临终或是反复入院，并评估家庭满足这些需求的能力和可获得的资源；应询问患儿和家人的信仰、价值观等，并防止因信仰、习俗与治疗造成的潜在冲突；当发生冲突时，应为患儿和家庭提供有关文化冲突、价值观和信念的咨询。

(五)灵性关怀

1.服务原则。灵性关怀是提供患儿和家庭有关希望和自我价值、生命意义的灵性支持。社会工作要能理解并支持儿童的灵性成长需要，支持孩子对于追求关爱、安全与信任的需求。[9-12]

2.实务规范。应询问患儿和家庭的信仰、价值观，如关心、爱、希望、安全、分离等，确定其宗教实践和精神需求的区别，并与团队的其他成员分享信息；照顾计划应涉及患儿和家庭的灵性/宗教期望和需求，亦包括冲突的可能性；应对患儿和家庭的信仰问题进行评估，如果严重，转介到神职人员/灵性咨询人员处；团队人员应帮助患儿和家庭获得适当的灵性或宗教的资源，这些资源最好是已被家庭所熟悉的，情况允许的话，个人灵性咨询人员可成为儿童临终关怀团队中的一员[5-10]。

(六)发展性关怀

1.服务原则。儿童和青少年正处于生理、情感、认知和精神的发展过程中，发育阶段不同，他们的身体发育和需求以及情绪和认知也不同。儿童和青少年对疾病认识、死亡的理解取决于其发展阶段及经历过的死亡事件，对疾病和死亡的概念会随着时间不断演进。

2.实务规范。对临终儿童及其同胞的发展需求的评估应在“以家庭为中心”的照顾计划中；应根据患儿的发展特性适时地调整照顾计划；若有条件应提供临终儿童及同胞在学校就读的可能，以满足患儿及同胞与同龄人交往的需求；为家长提供亲子教育培训的机会；如果患儿存在沟通困难，应根据临终患儿认知发展水平和沟通风格，与临终患儿采用恰当的语言、非语言、象征性方法进行沟通。

(七)社交活动关怀

1.服务原则。社交活动关怀，包括对日常生活的关怀和对照顾者支持性的活动，是儿童临终关怀服务体系中不可或缺的一部分，以充分确保患儿及家庭生活质量的提升。

2.实务规范。照顾计划需确定社区和其他所需的资源来满足临终儿童和家庭对实践活动的期望；提供临终儿童家庭所需的身体护理援助；提供临终儿童家庭一定的日常所需物品和设备；提供临终儿童家庭为照顾儿童所需的财政支持；提供临终儿童家庭所需的支持，分担照顾任务；提供家庭护理、喘息服务、志愿者探访、宁养院、长期护理设施和社会支持团体等服务。

(八)死亡准备

1.服务原则。死亡准备是儿童临终关怀的组成部分，应考虑到每个患儿和家庭独特的需求。

2.实务规范。这一阶段的照顾计划是帮助患儿及家庭准备死亡和管理患儿生命的最后阶段；采用恰当的方式与临终儿童和家庭探讨生命最后阶段的症状、生理心理的改变等议题，并由此评估他们应对信息的能力，以进行有效的临终安排；鼓励临终儿童和家庭通过探讨葬礼、遗赠，或其他有意义的活动来准备死亡；在患儿和家庭需要的情况下，临终关怀团队可提供葬礼、生命纪念或其他有意义活动的援助或建议；提供哀伤辅导，以帮助患儿和家庭准备死亡；尊重患儿的身体，并按照患儿和家庭的意愿，有尊严地处理；允许家庭成员拥有足够的时间与已死亡的患儿相处。

(九)哀伤辅导

1.服务原则。死亡，即使是孩子的死亡，也是生活中一个正常的部分，且哀伤是对逝去的生命的一个正常反应。儿童临终关怀社会工作的重点是确定家庭的优势，动员个人、家庭、社会和社区资源，为经历悲伤和丧亲之痛的人员提供情绪、活动、社会和精神的支持。[4-11]

2.实务规范。提供临终儿童家庭在医院或社区得到悲伤、丧亲专业辅导的机会，为家庭提供其他事务性的支持和资源，以满足与丧亲、哀伤相关联的生理、情绪和精神等层面的需要，包括，帮助筹备殡仪服务、丧葬仪式、其他文化上适当的仪式。这些服务都是基于评估家庭优势和需求后，与家庭探讨制定的哀伤辅导计划。在哀伤期间，临终关怀团队人员应支持家属，与家人保持联系，为家庭提供丧亲辅导。临终关怀团队成员应获得督导的机会，不断接受教育和支持，帮助成员获取知识、培养技能和态度，以提供优质的丧亲辅导。

三、儿童临终关怀服务流程

临终关怀服务的流程包括：评估、信息共享、决策、制订计划、干预实施、结案评估。

(一)评估

1.服务原则。评估能够指导工作人员更好地理解临终儿童对疾病的经历。评估和再评估应是全面的、跨学科的和及时的，让工作者获得足够的信息，指导照顾计划的制订。评估应有适当的文献资料支持[3-4]。

2.实务规范。在尊重临终儿童和家庭隐私的前提下，采用适当的评估工具收集临终儿童和家庭的历史，并与团队成员分享所得信息。首次评估可以评估一个或多个人员，且可由一个或多个工作者进行评估，视团队情况而定；明确临终儿童、家庭和照顾者重要事项的优先顺序，如期望和需要；评估临终儿童和家庭的发展水平、个人、文化、精神价值、信仰和实践活动；评估家庭结构、环境脉络、家庭优势资源和家庭支持网络。临终儿童和家庭的想法应该贯穿在首次评估和过程评估中。

(二)信息共享

1.服务原则。临终儿童有权获知他/她的身体/疾病状况、可供选择的治疗方案、临床实验以及其他潜在的效用、风险和负担；照顾者可以在社工的指导下，选择一种合适的方式与临终儿童分享相关的信息，与临终儿童和家庭建立有效的沟通机制。

2.实务规范。当临终儿童和家庭已准备好接受任何消息时，临终团队应及时、准确地分享信息。分享信息应以一种能够被临终儿童和家庭所理解和接受的语言、方式进行。临终关怀团队应时常评估临终儿童和家庭对信息的理解程度和反应，评估他们是否需要额外的信息。当家庭和临床团队工作人员不认同与临终儿童分享信息时，应协商一致；如果他们不能够达成一致意见，他们应有机会咨询其他专业人士，如伦理学家、儿童权利倡导者等。

(三)决策

1.服务原则。临终儿童和家庭有权利依据治疗方案、支持性方案等信息做抉择，确立照顾目标，确定现在及未来的干预重点。如果临终儿童有能力做治疗的决定，应尊重其选择。即使患儿无法做决策，也应尽可能地鼓励其参与到照顾计划中。

2.实务规范。充分尊重家庭的隐私权和保密性，由家庭所做出的决策，基于团队合作的需要可在团队成员中分享。在临终儿童和家庭选择治疗方案或有其他选择时，应不带压迫性、偏见性地为临终儿童和家庭提供协助。当临终儿童及其家庭要求放弃治疗时，应与他们开放性地探讨，为他们进一步讨论照顾方案提供机会。当工作团队、家庭和患儿相互间发生冲突或矛盾时，应及时发起开放式沟通、调解，以达成共识，决定的原则以临终儿童的利益为上。

(四)制订计划

1.服务原则。为临终儿童和家庭提供的药物、治疗方法、设备和支持应与照顾目标相一致，并遵循适切、安全、得当的原则，实现患儿和家庭利益最大化，尽可能降低风险和负担的发生。

2.实务规范。所有的干预方式应遵循的原则是安全和可靠、符合最佳的实践指导方针、最大程度地降低副作用的风险和负担。临终关怀团队应建立有效的流程，处置有害物质(包括生物物质)，处置受控药物和生物废物。适当选择临终儿童使用的设备或其他设施，应遵循厂商的安全指导手册进行使用。临终服务团队应指导患儿、家人和照顾者合理使用物品、疗法、设备等，并定期检查，促进他们恰当、正确地使用。临终服务团队应及时记录、报告事故和不良事件。

(五)干预实施

1.服务原则。临终儿童和家庭有平等、及时地获取儿童临终关怀服务的权利，且无关他们的诊断、预后、户籍、年龄、性别、精神/文化价值，或财务状况。临终关怀服务应遵循无歧视、无偏见的原则，且是儿童及家庭的容易接受的方式[12-13]。临终关怀服务由跨学科团队合作提供，包括医生、护士、社会工作者、心理学家、药剂师、个案经理、康复专业人员、神职人员、经过培训的志愿者等。临终关怀服务应遵循道德、公开和诚实的原则。临终关怀服务应该是连贯性的，贯穿整个医疗过程中，包括从诊断到丧亲。[3-4]

2.实践规范。临终关怀服务应由具有专业知识和技能的跨学科团队提供。临终关怀服务团队应该根据临终儿童和家庭的需求作适当的转介，并持续跟进。临终关怀服务应是每天24小时、每周7天提供，使得患儿和家庭能够及时地得到服务和紧急护理，核心工作人员应定期与患儿、家庭会面。临终关怀服务的医疗咨询或服务可以通过电话、网络等形式进行。临终关怀服务的计划应根据临终儿童和家庭的需求及时地修改和调整。

(六)评价

1.服务原则。儿童临终关怀服务的评估、评价、服务策略的调整是一个持续性的过程，根本目标是为了最大程度地、有针对性地提供服务，尽可能地减轻临终儿童和家庭的痛苦。

2.实践规范。临终儿童和家庭的理解度、满意度、压力、关注点、问题和期望的评估应贯穿在整个临终关怀服务的过程中。应该评估临终儿童和家庭对治疗形势、服务计划、药物使用、治疗方案、设备使用等有关环节的理解，并进行强化。应该评估临终儿童、家庭的满意度，对情况复杂性的态度，压力感受的程度和参与服务的能力。临终关怀团队可以根据他们的评估结果来修正计划，以改善和促进针对患儿和家庭的服务[9-13]。

四、社会工作在儿童临终关怀中的挑战和发展前景

上海根据国际经验、实际情况和本土需求，在总结儿童临终关怀的服务内容与服务流程基础上开展了本土化的实践和有益的探索。在实践和探索的过程中建立服务框架，梳理服务流程，探索服务方法，为进一步推广儿童临终关怀服务打下了基础。在探索过程也发现了不足和与国际先进国家和地区的差距。

(一)观念理念和基础知识的更新

儿童临终关怀的有效开展存在着一些思想理念和文化上的阻碍，其中包括患者及其家属对于死亡和濒死的态度。儿童的死亡往往被认为是不寻常的事情，家长常常刻意隐瞒，孩子和家庭以及医护团队都面临巨大的挑战，往往错失临终关怀的最佳时机。提供高质量的临终关怀服务，普及死亡教育将有利于临终关怀事业的发展。

(二)需要国家福利政策支持

提供高质量的儿童临终关怀服务，需要建立一整套福利服务体系，提供充足而有效的资源。儿童的死亡不仅使患儿及其家庭遭受重大打击，同时也使他们面临着生理、心理、家庭和社会的多重问题。特别是经历了长期治疗的患儿，常常导致父母失业、家庭经济困难、家庭结构和功能的改变，患者缺少获得照顾的渠道费用偿付也不稳定。

(三)需要高素质的专业团队

由于儿童临终关怀需求的综合性和专业性，没有一个专家拥有服务于临终儿童所需要的全部技巧，因此儿童临终关怀需要跨学科的团队为临终儿童提供整体性的照顾。发展并整合团队成员间的专业服务和维持良好的沟通是评判临终关怀服务质量的重要因素。

(四)社会工作者面对的个人和专业的挑战

社会工作者擅长于帮助父母及家人满足濒死儿童的情感需求[5-11]。在照顾末期儿童患者及其家人的过程中，社会工作者所面对的个人和专业挑战应当得到解决，需要建立良好的督导制度，促进专业成长。

(五)规范化、可复制和可推广的模式

为确保每一个临终患儿有机会获得一致的、高质量的照顾，需要建立一个规范化、标准化的儿童临终关怀服务标准。在这个体系之下，照顾者、提供服务的机构可以更加连贯、有效地评估临终患儿和家庭的需求，明确照顾责任，持续提供服务，以增进临终患儿及其家庭的福利。

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[12] 医院评审标准(第5版)P48,49,63，88[M/OL].http://www.jcrinc.com.[13] Waldman, E. & Wolfe, J. Palliative care for children with cancer[J]. Journal of National Reviews Clinical Oncology, 2013, 10:100-107.

(责任编校：杨 睿)

Exploration on Social Work Practice System for Palliative Care for China Localized Children

JI Qing-ying, LU Yang, LI Ya-qian, CHEN Yu-ting, ZHANG Jia-ni

(Shanghai Children Medical Center Affiliated to Shanghai Jiaotong University, Shanghai 200127, China)

In the pasted several decades, China’s palliative care service mainly covers adults and the aged but seldom cares for children. Providing care service for the end of life of children is not only the result of developed society, economy and civilization but also is the need of developed human beings and is the best embodiment of the present mainstream thoughts emphasizing service quality and patient right. Taking social work practice for palliative care in Shanghai children as an example, this paper introduces the difference in the service for palliative care between an adult and a child, firstly relatively holistically introduces nine service contents such as disease management, physiological care, psychological care, social care, spiritualism care, development care, practical activity care, death preparation and grievance assistance for social work practice in end of life care for children, relatively overall classifies six basic processes such as service evaluation, information sharing, decision-making, plan making, implementation interference and case evaluation for palliative care of children, analyzes and discusses the basic problems specially needed in social work practice in end of life care for children and systematically summarizes social work service models in end of life care for China localized children.

Shanghai; palliative care for children; social work practice; localization; social work practice theory

10.3969/j.issn.1672- 0598.2017.03.005

2016-12-03

季庆英(1964—)，女；研究员，上海儿童医学中心副院长、党委副书记，主要从事医院管理和医务社会工作研究。

C916

A

1672- 0598(2017)03- 0025- 06