老年糖尿病照料者负担的研究进展

孙倩倩 覃海 康林

老年糖尿病照料者负担的研究进展

孙倩倩 覃海 康林

康林 教授

2型糖尿病是目前全球患病率最高的慢性非传染性疾病之一,至2013年,中国成人糖尿病患病率已达11.6%[1]。老年糖尿病作为一种慢性疾病,与其相关的各种血管并发症和非血管并发症可导致老年人体质衰弱甚至致残、致死,需要照料者对其进行长期甚至终生的照料。由于我国缺乏照顾老年糖尿病病人的医疗保健措施,家庭的直系亲属(配偶、子女、亲朋等)成为老年糖尿病病人的主要照料者,然而,长期持续的照料会给照料者带来身体、心理及经济上的负担。照料者负担通常被临床医生忽视,家庭照料者作为非专业照护人员,需要得到从心理到身体支持的干预措施。目前国际及国内对照料者负担的研究局限于有限的病种，如老年痴呆、脑卒中、肿瘤等[2-4],较少关注老年糖尿病病人照料者负担。现就老年糖尿病照料者负担的研究进展进行综述。

1 老年糖尿病病人照料者及照料者负担

老年糖尿病是指年龄>60岁的糖尿病病人,国外为> 65岁,包括60岁以前和60岁以后诊断为糖尿病者,约占糖尿病总人数的55%以上,约90%为2型糖尿病,并且75%病人接受胰岛素治疗。糖尿病所导致的各种并发症,如心脑血管、肾脏、视网膜等损害、肿瘤、低血糖等事件的发生,严重影响病人的健康状况及生活质量[5]。糖尿病为终身性疾病,目前无根治方法,需要照料者的长期、终身照顾。

1.1 老年糖尿病照料者负担的界定 老年糖尿病照料者是指对糖尿病病人提供生活、情感以及经济照顾的人群。Kalra等[6]进一步将照料者定义为非社会、非专业、非志愿,维护病人利益,承担病人日常生活照顾工作的人。照料者可为配偶、子女、其他家庭成员,也可为亲戚、朋友或邻居等,其中83%与被照料者有亲缘关系[7],配偶是我国主要照料者,其次为子女和子女配偶。老年糖尿病病人照料者的工作内容包括:协助被照料者完成日常活动如个人护理、穿衣、吃饭、喝水、大小便、洗浴、在家附近活动等,负责日常家务(HDL)如准备食物、洗衣、打扫房间等;随着病情的进展,也要承担起如血糖监测、药物管理、饮食干预、足部护理、胰岛素注射等[8]。

照料者负担是一个比较复杂的概念,Grad等[9]早在1963年对照料者负担的定义是:照顾病人时,家人所付出的代价。George等[10]认为照料者负担是承担义务的家庭成员在照料病人时所遇到的躯体、心理、社会和经济各方面的问题。Zarit等[11]定义照料者负担为照料者觉察到他们在照料病人过程中在情感、身体健康、社会生活以及经济状况上受影响的程度。目前我国老年糖尿病病人大部分都在家中由家庭照顾者进行照料,包括监测血糖、帮助调节饮食、服药、胰岛素注射等。在美国,Langa等[12]认为糖尿病照料者因照顾时间延长和花费的增加而使照料者负担加重。糖尿病照料者在任何照料方面出现偏差都可能导致病人血糖水平波动,这就给糖尿病照料者提出较高的照料要求。有研究发现,家庭主要照料者所承受的心理负担甚至比病人还要严重。

1.2 糖尿病病人照料者负担评估量表 目前照料者负担的评估量表较多,糖尿病领域较常用的量表包括Zarit照顾者负担量表(Zarit caregiver burden interview,ZBI)[13]、疾病负担量表(The family burden scale of disease,FBS)[14]和照料者负担问卷(Caregiver burden inventory,CBI)[15]。ZBI应用最为广泛,该量表是1980年由Zarit在护理负担测量结合临床的基础上开发的,最初是用于老年痴呆病人照料者负担的评估,后被翻译成多种文字,在世界各地广泛应用。该量表包含4个维度(照料者健康状况、精神状态、经济和社会生活),共有22个条目,每个条目按负担轻重采用0～4分5级评分,总分为0～88分,得分越高,说明照料者负担越重。2006年国内学者将ZBI译制成中文版本,中文版量表不仅涉及照料者的身体和社交负担,还涉及到心理和经济负担,能够全面评估照料者负担,是目前国内使用最广泛的一个量表。CBI是Novak等[16]于1989年编制的测量照顾者负担的量表,该量表能比较全面、有效的测定照顾者负担,并在国际上被广泛应用。曾有对美国华人的研究表明[17],中文版CBI符合华人的文化,是一种适合华人的照料者负担量表。CBI共24个条目,包含5个因子:时间依赖型负担(因子Ⅰ)、发展受限性负担(因子Ⅱ)、社交性负担(因子Ⅲ)、身体性负担(因子Ⅳ)和情感性负担(因子Ⅴ)。采用0～4分5级评分,总分为0～96分,分值越高说明照料者负担越重。FBS是1981年由Pai编制,被翻译成中文后,由四川大学护理学院熊真真等在中文版上改编而成的疾病家庭负担量表,并进行了信度和效度评定,描述糖尿病病人家庭照顾者的照顾负担情况。FBS共24题,分别为疾病家庭经济负担(6个条目)、患病对家庭日常活动的影响(5个条目)、对家庭娱乐活动的影响(4个条目)、对家庭关系的影响(5个条目)、对家庭成员躯体健康的影响(2个条目)、对家庭成员心理健康的影响(2个条目)6个维度,采用0～2分3级评分,得分越高表示负担越重。

2 照料者负担及其对病人和照料者本身的影响

一项对照料者负担的研究表明(caregiving in the United States 2015),基于照料时间和被照料者的躯体依赖性,38%的照料者有重度照料负担,19%有中度照料负担。照料者大多数为女性,且与子女照料者相比,配偶照料者面临更多的挑战,因为他们与病人一起居住,作为照料者角色别无选择,且随着年龄的增加及疾病的发生更容易出现照料者负担[18]。在关注照料者负担时,照料的正面和负面影响都应该考虑到[19]。负面影响方面,照料过程本身会与照料者的心理和躯体症状有关。照料者就会变成潜在的病人,从而对照料者的健康和心理需求产生影响,反过来影响病人的健康[20]。尽管大多数研究关注家庭照料对照料者的负面影响,也有一些研究证明照料者在照料过程中有回报,如陪伴的情谊、报酬及享受过程[21-22]。目前我国的老年糖尿病病人大部分都在家中由家庭照料者进行照料。尽管家庭照料者是糖尿病病人的主要保护者、支持者及帮助者[23],但很少有研究关注临床医生该如何关心照料者。照料者的健康水平会随着年龄的增长而下降,且大多数照顾者为老年人,他们在照顾病人的同时,或许自己也是潜在的被照顾者,若加上患有慢性疾病,则必然会导致难以应付繁重的照顾工作,体力不支,感到负担加重。Palos等[3]研究也发现,照料者因长期照顾病人而承受多方面的压力,会使照料者的抵抗力下降,负担加重。

3 影响糖尿病照料者负担的因素

糖尿病照料者负担是照料者研究中非常重要的方面。影响照料者负担的因素很多,包括照料者和病人两个方面因素[24]。应该注意的是,许多因素是结果,也可能是原因,在照料者负担中通常不是很明确。比如说,照料者抑郁可以增加照料者负担,也可以是它的结果。

3.1 病人因素 病人因素包括病人的年龄、性别、职业、病程、共病、血糖水平、是否使用胰岛素、药物费用、医保类型等。其中病人疾病的严重程度特别是行为困难程度和失能程度是影响照料者负担的主要因素之一。病人的失能越严重,日常生活中对照料者的依赖性越强,照料者不仅要为病人提供更多的日常照护,还要投入更多的时间和精力,照料者个人的工作、娱乐和社交的时间也会相应减少,故而照料者承受的身心负担也越重[25]。

3.2 照料者因素 照料者人口学和社会心理学因素包括性别、年龄、教育水平、经济水平、与病人的关系、社会支持、经济压力、照料时间、作为照料者有无选择等可以更好地预测照料者负担[26]。一些研究发现男性照料者在照料过程中更容易患躯体疾病如心血管疾病。而女性照料者与男性照料者相比则更容易发生心理方面的问题如孤独和抑郁[22, 24, 26]。国内外研究表明,与病人的关系越亲密,照料者的负担就越重,相比于其他家庭成员,病人配偶的心理负担与身体负担表现最为突出[27]。也有研究发现,照料者获得的社会支持越多,照料者的负担就会越低,这可能与照料者的经济收入及病人的医保类型有关。我国传统的观念认为照料生病的家人是自己应尽的责任,于是放弃社交,长此以往,照料者的人际交往减少,加重了照料者的社交负担[28]。照料者自身的健康状况与照料者负担也呈负相关,随着照料时间的延长,照料者容易产生焦虑及抑郁情绪,身心健康及社交都会受到较大影响[29]。若照料者本身患有慢性疾病,其照料负担会明显高于无慢性疾患的照料者[30]。因此,照料者除了应该学会照顾知识及技巧外,更需要得到适当的休息及被鼓励与被支持,否则长久的压力及负担会对身体造成极大的影响。

4 改善糖尿病照料者负担方式的研究

目前照料者负担干预措施的研究较多集中在脑卒中、肿瘤、精神疾病等病种[31],老年糖尿病病人照料者负担干预措施的研究仍属空白。既往有研究发现心理干预可以轻到中度的缓解照料者负担。近年来越来越多的学者开始关注照料者,许多研究表明,即使照料者负担改善比较小也应该改善照料者负担相关症状，如情绪、应对、自我效能等[32-33]。考虑到照料者负担的相关症状影响较广,即使效果不明显,尝试一些低风险的(如非药物)干预措施仍是必要的。下面就一些既往研究已有的照料者负担干预措施进行总结。

4.1 鼓励照料者成为被照料团队的一员 照料者可能并不愿意讲他们照料过程中的一些问题,因此,在就诊过程中,临床医生在关心糖尿病病人时应该主动探寻照料者可能存在的潜在问题[34-35]。老年夫妻就诊时应该将他们一起进行评估,了解他们的健康状态以及居家时的照料需求,治疗应考虑病人与照料者的需求。最后,临床医生应该分开单独评估病人和照料者,这样有利于私密信息的获取，如老人的误治以及照料者负担[36]。

4.2 鼓励照料者自我照料并维持自己的健康 老年照料者自身通常有一些慢性疾病,但他们常忽视自己的健康,且很少会对自己采取预防性健康措施[20, 37]。当临床医生为病人及照料者提供护理时,安排他们连续的门诊随访在同一天,避免额外的出行。建议暂时性医疗护理或其他支持(如送饭)可以使照料者有足够的放松来进行有益健康的行为,如运动或其他改善生活质量的活动[38]。

4.3 提供教育和知识 由于家庭照料者从未受过正规培训,缺乏糖尿病相关知识和对病人的护理照顾常识,致使许多糖尿病病人出现较多居家安全意外,给家庭和社会带来巨大负担。在临床治疗中,除了对病人进行指导援助外,有必要对照料者进行技术性的指导教育,如胰岛素注射方法指导、低血糖的预防处理等,并在心理上给予疏导及援助,以减轻照料者的压力,缓解其负面情绪。另一方面,鼓励病人做力所能及的活动,提高病人的自我管理能力,减轻照料者负担。开展关于照料者压力咨询,讲解它的后果和减轻的策略可以帮助照料者更好地应对。照料者可以通过学习如何寻求帮助、接受其他家庭成员的帮助、参加志愿团队等方式缓解压力。专业治疗师、护士和社会工作者可以提供许多这样的培训[39]。

4.4 使用科技支持(电话、电视及网络等) 与前面介绍干预措施不同的是,该措施的实施需要一定的物质条件,通过网络实现音频 、视频的信息传输,病人家中需安装电视电话。科技可以促使病人功能独立及减少他们对照料者的依赖,急诊应答系统可允许认知未受损的病人在照料者不在家时通过监控系统寻求帮助。家庭对讲系统或网络摄像机可以用来监控。新出现的科技可能提供额外支持性措施(如家庭监视器可以提醒不常见的活动形式、通过铃声提醒给药)。独居的老人与照料者可以通过科学技术使家庭生活社会化,如直播的教育程序可以通过集成电话系统获得。照料者支持团体可以在网上找到。

4.5 协调援助护理 照料者可能尚未意识到他们可以获得的帮助或了解他们是否有资格获得帮助。一些援助服务如志愿者项目、非药物家庭服务(家务、做饭、陪伴)和居家安全调整可以通过自我推荐获得。其他服务需要临床医生转诊,如家庭健康护理服务(护士家访和护理治疗)、成人日间医疗项目以及一些交通和送餐服务。有关法律的、金融和个人及家庭伤心事的咨询是有帮助的。患有需药物治疗的慢性病的被照料者，症状改善可以改善他们的生活质量并减轻照料者负担[40]。

4.6 鼓励照料者接受临时护工 通过让其他人与被照料者一起短期居住来暂时缓解照料者的压力。另外,被照料者可以参加短暂的白天室外项目或老年人全包护理项目。痴呆病人的夜间护理服务可以缓解照料者负担。

5 小结

糖尿病照料者作为一类特殊群体,已经受到越来越多的关注。大多数照料者研究局限在有限的病种如脑卒中、癌症、老年痴呆等疾病,对老年糖尿病照料者负担及干预措施的研究极少。照料者在老年糖尿病病人的照料和健康支持方面发挥着重要作用。临床医生必须认识到照料者的重要性,因为病人的健康依赖于照料者的护理质量。与综合医院相比,社区更适合开展干预工作,社区护士可借鉴国外经验,摸索出适合中国国情的老年糖尿病干预措施,以减轻照料者负担,提高老年糖尿病病人及照料者的生活质量。

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