浅析慢性病家庭照顾者照顾体验的两面性

张月华

（贵州省六盘水职业技术学院，贵州 六盘水 553000）

浅析慢性病家庭照顾者照顾体验的两面性

张月华

（贵州省六盘水职业技术学院，贵州 六盘水 553000）

浅谈；慢性病；两面性

慢性病患者由于自理能力缺陷须依赖他人照顾，在国内，慢性病患者的照顾任务常常由其家人承担。家庭照顾者在照顾患者的过程中其体验存在两面性，一方面承受着巨大的身心压力，另一方面又能获得很多积极的感受，二者分别对其生活质量造成消极和积极的影响[1]。本文对照顾者体验的两个方面进行以下综述，以期为今后相关研究提供参考。

1 照顾者的消极体验

消极体验又称照顾负担，体现在照顾者身心压力增加、经济负担加重、社会活动受限等方面，会对照顾者的生活质量产生不良影响。由于照顾负担多为客观负担，如身体劳累、经济负担、时间受限等，在不投入大量资源的情况下，很难缓解其客观负担。心理负担是主观负担，也是照顾负担中唯一能够通过心理干预进行缓解的[2]。照顾者的主观负担与照顾者客观负担之间也是存在关联的，客观负担在一定程度上能够影响其主观负担评价。荷兰学者Schene[3]指出，患者的病情和照顾者的客观负担会成为一种慢性压力源，这种压力源会使照顾者产生主观压力，但照顾者的应对方式、自我效能和社会关系等因素都会影响到照顾者对压力的主观评价。因此，在客观负担很难改变的情况下，通过干预来重构照顾者主观负担的评价方式，对于缓解照顾者负担而言也不失为一种好的选择。照顾负担的研究已经开展了数十年，评估工具也较多，但目前对照顾者消极体验的干预性研究并无重大进展。

2 照顾者的积极体验

国内外研究对照顾者消极体验的认识已经比较成熟，但对于积极体验的认识还存在明显不足，尚未建立统一概念。积极体验主要是指照顾体验中对照顾者身心有益的部分，如与照顾对象之间的感情加深、获得自我成长、变得快乐和自信等[1]。这些积极体验能够帮助照顾者更好地适应其角色，并能提高照顾者的照顾意愿，不管对照顾者本身还是照顾对象而言都是非常有益的。与消极体验不同的是，照顾者的积极体验多为主观体验，能够通过各种干预措施来提高，冥想、怀旧和综合干预等方法都能够提高照顾者的积极感受[3]。同时，照顾者的积极体验还受到其自我效能、患者病情、照顾分担人数、照顾者与患者的关系等多方面的影响[4]。

3 消极体验与积极体验的关系

尽管积极体验与消极体验对照顾者的影响是截然相反的，但二者并非是此消彼长，而是独立存在的，它们只是照顾体验的两种表现形式。张睿的研究结果也显示，照顾者的积极与消极体验的产生机制并不同。与照顾负担相比，照顾者的积极体验表现更为复杂。两种体验虽然是相互独立的，但二者同时受到照顾者的应对方式、自我效能和社会关系等因素影响，通过改变这些影响因素，可能能够同时获得增加积极体验和减少消极体验的效果。

4 小 结

目前研究对两种体验的研究存在明显不均衡，有大量的研究都在关注照顾者的负担，而忽略了积极体验的重要性。近年来，越来越多的学者开始呼吁重视照顾者的积极体验。《柳叶刀》杂志也刊文表示，医疗人员应将照顾看作是生命与医疗中一个重要的积极因素，不能将照顾一味描述成一种负担[5]。文中还提出，要从照顾的本质出发来重新审视照顾体验：一方面，照顾是亲人之间的情感和生活互动，其本身就是生活的一部分，对于有宗教信仰的人而言，照顾也是其信仰的一部分；另一方面，因为人类本身就是脆弱的，每个人都会遇到需要帮助或提供帮助的时候，这是人类的一种自然属性，因此在面对照顾困难时，不能单纯的看作是一种负担，而应该从照顾的积极方面汲取经验，通过提供信息、社会支持和卫生服务等方式来解决困难[5]。因此，在开展相关研究时，不能只考虑照顾者的负担，更应该重视其积极体验，从单一方面探讨可能会有失全面。由于照顾者的积极感受和负担的产生机制不同，影响因素也不一致，因而不能只追求其中一方面的改善。提高照顾者积极感受，同时降低照顾负担，对改善照顾者生活质量有重要的意义。

[1] Zarit S H.Positive aspects of caregiving: More than looking on the bright side[J].Aging & mental health,2012,16(6):673-674.

[2] Dharmawardene M,Givens J,Wachholtz A,et al.A systematic review and meta-analysis of meditative interventions for informal caregivers and health professionals[J].BMJ Support Palliat Care,2015.

[3] Schene A H.Objectiveand subjective dimensions of family burden[J].Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiolo gy,1990,25(6):289-297.

[4] 张 睿.老年痴呆患者照顾者照顾感受的研究[D].中国协和医科大学 北京协和医学院 清华大学医学部 中国医学科学院护理学,2007.

[5] O'Neill D.Burdensome aspects of care rather than caregiver burden[J].Lancet,2015,386(10001):1340.

本文编辑：吴 卫

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ISSN.2095-8242.2017.14.2769.01