儿童姑息护理的研究进展

陈奖国 杨明莹 杨倩蓉

儿童姑息护理的研究进展

陈奖国 杨明莹 杨倩蓉

近年来，虽然新生儿的死亡率显著下降，但是随着科技的进步也导致许多疾病的传播，一旦致命，就很难有机会再得到恢复[1]。人们越来越关注儿科领域的姑息护理。据调查显示[2]，全球每年有超过2100万儿童需要姑息护理，其中有800万儿童需要特殊的姑息护理。此外，全球每年约有20万儿童诊断为癌症，80%生活在中低收入国家，且死亡率占90%，他们都无法享受姑息护理[3]。由此可见，儿童姑息护理的需求大、发展广。笔者将从以下几个方面进行描述，现报道如下。

1 儿童姑息护理的概念

人们常混淆姑息护理和临终关怀。临终关怀的服务对象仅限于临终期 (一般不超过1年)患者[4]，旨在为临终患者及其家属提供一种全面的照护，包括医疗、护理、心理和社会等各个方面，其目标是提高临终患者的生命质量，能够少痛苦、舒适、安详且有尊严地走完人生的最后旅程，并使其家属的身心健康得到维护和加强[5]。

临终关怀产生与发展引起姑息护理的发展。WHO关于儿童姑息护理(pediatric palliative care , PPC) 的定义[6]：(1)儿童姑息护理是主动关心儿童的身体、心理和精神，同时给予家庭支持。(2)姑息护理开始于疾病的诊断，持续于无论儿童是否接受针对性的治疗。(3)健康提供者必须评估和减轻儿童的身体、心理和社会压力。(4)有效的姑息护理需要一个多样的多学科方法包括家庭和充分利用可获得的社区资源；它可以成功执行即便资源是有限的。(5)它可以被提供在三级关爱中心和社区健康中心，甚至是儿童的家里。

2 儿童姑息护理的发展

1974 年，加拿大医师Balfour Mount 第一次提出“姑息护理”的概念。第二年，他在蒙特利尔的维多利亚皇家医院创办了世界上第一所姑息护理机构。20世纪70年代起，姑息护理服务机构在世界发达国家纷纷建立。经过几十年的发展，现在在加拿大、英国、美国、澳洲等发达国家构建了较为完善的姑息护理服务体系。

在我国，“姑息护理”的概念于 1998 年被林菊英主编首次引进《社区护理》，姑息护理在我国大陆主要应用在对老年人和癌症患者身上，对于儿童的姑息护理较少。我国首家儿童临终关怀机构-“蝴蝶之家”，于2010年在湖南长沙正式开业，这引起了社会各方面的反响。但在港澳台地区，已开展至儿童姑息护理的领域。

3 儿童姑息护理团队及培训

儿童姑息护理团队是由多学科、跨专业、跨职业的专业人士组成，不同的团队其结构类型和人数也不一样[7]。常见有医护工作者、家人、朋友、宗教人士、伦理学者、营养师、社会工作者、丧亲安慰者等组成。他们的主要任务是通过为患者及家属提供积极、连续、全面的照护，提高患者及其家属的生存质量[8]。有研究表明[9-10]，多学科的团队在儿童姑息护理中产生积极的作用。当然，相关人士还需要进行特殊的培训。在2000年，美国儿科学会等世界组织已经推荐医师，包括儿科医师在内，确保有适当的培训使他们有信心执行姑息护理和照顾临终关怀[11]。美国临终关怀教育协会建立了一个为期3 d的“训练-培训者”的课程体系,分为9个教育模块,主要内容包涵了文化差异、沟通技巧、悲痛和丧亲、疼痛和疾病症状管理,涵盖了姑息照护教育的主要内容[12]。此外，姑息照护协会组织制定了每个层次的姑息照护实践标准,包括对全科护士、高级实践护士、注册护士和护士助理的核心课程[13]。然而，在查阅文献过程中，国内关于姑息护理的相关课程和培训甚少[14]，因此需要加强儿童姑息护理团队的建设及培训，发展具有中国特色的儿童姑息护理模式。

4 姑息护理的内容

4.1 基础护理 为患儿营造舒适、安静的环境。密切观察患儿的病情。保持患儿身上各种管道畅通，及时处理分泌物，做好相应症状的急救护理。

4.2 疼痛管理 临终患儿对疼痛的敏感程度高于成人，其疼痛主要源于操作性疼痛和疾病本身引起的疼痛[15]。在选择药物镇痛的治疗过程中，应遵循WHO推荐的三阶梯止痛法，及时做好疼痛的评分。同时应根据不同年龄的患儿特点给予非药物止痛。进行有创性操作时，应先征求家人的同意，操作要轻柔，并能提供人文关怀。何华云等[16]研究显示，超过56.88%的新生儿科护士认为姑息护理培训中控制疼痛是最为重要的一项，但是对于如何减少疼痛却不了解，正确率低于50.00%。不同年龄的儿童对于疼痛的表达不同，应加强对儿童疼痛知识的学习。

4.3 舒适护理 增加家长探视的时间和频率。婴幼儿应增加抚触、非营养性吮吸等，增加家长与患儿相处的时间，提高舒适度；学龄前儿童可以适当陪同他们做游戏、玩玩具及讲故事，使他们能过得愉快；学龄儿童对于死亡有自己的看法，应鼓励他们讲自己的愿望，尽可能让他们实现自我。

4.4 对家长的支持 现在儿童大多为独生子女，当儿童面临疾病的疼痛和选择时，父母的心理压力增加。因此，需要对家长进行减压护理。医护人员应在隐秘的环境里告知家属患儿真实的病情，讲解姑息护理的实施，尽量为患儿和家长提供更多相处的时间。当患儿死亡后，护理工作者作为倾听者，鼓励家属表达自己真实的感觉，宣泄内心的负面情绪，提供丧亲护理。研究表明[17]，临终儿童会对整个家庭产生巨大的影响,会导致心理、生理、经济和社会等各个方面的紊乱，严重影响家属的生活质量。故此，并非在医院期间的安慰就足够，还需要后续的随访，使得家属能从悲痛、绝望中得到安慰与恢复。

4.5 尸体料理 尸体料理是姑息护理重要组成部分之一。护理人员必须严肃认真地处理好尸体，让患者安详，这不仅是对患者的尊重，也是对家属的抚慰。对于有宗教信仰的家庭,他们需要先进行一些宗教活动，尊重他们的信仰，同情他们的处境。

5 儿童姑息护理存在的问题

5.1 医护人员相关知识认知程度不足 由于儿童姑息护理起步晚，未普及，使得医护人员对其相关知识认识欠缺。有研究显示[18]，小儿肿瘤科护士对63.6%的护理知识掌握现状不佳，尤其是姑息护理相关知识。Steele[19]的研究发现，医护人员很少给患儿的家长提供有效交流、沟通的心理支持，医护人员本身缺乏临终关怀的教育和训练。故此，应该开展关于临终关怀和姑息护理的相关教育和培训，提高医护工作者对姑息护理的认知水平。

5.2 家属的不理解 在当今的中国，很多的新闻报道关于一户人家倾其所有为了治疗患儿的疾病，使患儿能够生存下来。他们不容易明白疾病的恶化程度，觉得通过治疗一定可以痊愈，从而增加患儿治疗的痛苦，降低了生活质量。患儿若不能得医治就是他们的罪过，却没有想到给孩子一个舒适、幸福的最后一程。

5.3 缺乏姑息护理的教育 通过查阅文献，没有找到我国在姑息护理方面服务模式的相关研究。徐雅利等[20]对郑州某大学332名本科生进行临终关怀知识问卷，调查结果显示，只有 13.5%的本科生对临终关怀的含义了解。同样的，黎丽等[21]调查192名护理本科生对姑息护理的认知程度，结果了解姑息护理内涵的护生仅为20.3%，关于姑息护理测试平均正确率为53.19%。这低于土耳其护理学生的平均得分为(70.54±11.01)分(总分100分)[22]、澳洲的平均分为12.4分(总分20分)[23]的结果。这说明了我国姑息护理的教育需要被重视，同时在护理教育中需要增加姑息护理的相关课程。

6 小 结

儿童姑息护理的发展有利于提高患儿临终阶段生命质量,有利于缓解医护人员与家属之间的矛盾，也有利于节约卫生资源，对患儿的家庭有重要的意义。目前，我国在儿童姑息护理领域发展慢，需要该领域的教授专家和临终关怀机构及社会工作者共同努力，帮助社会重新认识姑息护理，使每一个个体能有尊严、舒适地走完最后一个阶段。

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(本文编辑 白晶晶)

650101 昆明市 昆明医科大学第二附属医院

陈奖国:女，硕士在读

杨明莹

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.08.013

2016-09-27)