老年痴呆症家庭照顾者护理干预研究进展

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老年痴呆症家庭照顾者护理干预研究进展

朱蓓，林征，邵志梅

从家庭照顾者的概念及一般情况、照顾对老年痴呆家庭照顾者的影响、国内及国外对老年痴呆照顾者干预情况等方面介绍了国内外对老年痴呆家庭照顾者实施干预的研究进展。

老年痴呆；家庭照顾者；干预；影响；干预内容；干预模式

随着人口老龄化进程的加速，老年痴呆已经成为继肿瘤、心脏病、脑血管疾病之后导致老年人死亡的第四大病因[1]。老人患病后表现出记忆、语言、情感等障碍及人格改变，生活自理能力和社会活动能力逐步减退，需要别人给予不同程度的照顾和支持，受经济发展水平、医疗资源、传统习俗等原因的影响，老年痴呆症病人主要由家庭照顾者提供照料。国内外学者研究显示：老年痴呆家庭照顾者需要承担繁重的照护任务，参加社会活动，与他人交流的机会减少，生理、心理等方面都承受了较大的压力，对老年痴呆病人护理的同时要对照顾者给予干预和支持，特别是家庭照顾者，否则不仅病人难以得到恰当的照护，还会引发严重的社会问题[2-4]。本研究对国内外开展的老年痴呆症家庭照顾者的干预进行综述，为制定科学性、系统性、可行性和实用性的老年痴呆症家庭照顾者干预方案提供参考意见。

1 家庭照顾者的概念和一般情况

照顾者分为正式照顾者和非正式照顾者，通常正式照顾者是指医生、护士等获取报酬的专业人士；非正式照顾者又称为家庭照顾者。目前，国内外对家庭照顾者还没有统一定义。Hileman等[5]指出：照顾者分为正式照顾者和非正式照顾者，非正式照顾者又称为家庭照顾者，其定义是“家庭中具有照顾责任，而在照顾过程中没有酬劳的人”。2000年美国家庭照顾者支持法案对其定义为：在居家环境下负责为需要照顾的家庭成员提供生活、情感和经济照顾的人。该法案定义的家庭照顾者主要指与被照顾者有亲缘关系的家庭成员。郝硕彦[6]将其定义为在家庭日常生活环境中为需要被照顾的家庭成员提供身体照料、心理支持、经济帮助等多方面照顾的人，包括父母、子女、配偶、兄弟姐妹及其他。赵秀娟[7]则指出照顾者一般是与病人生活在一起，在家中担负起绝大部分照顾工作的人。无论何种定义，家庭照顾者的共性特点是：一般为病人的家人，出于伦理亲情无偿照顾病人。目前，老年痴呆病人的家庭照顾者一般为配偶、子女、兄弟姐妹或其他亲属[8-11]。我国受传统家庭观念和孝亲文化的影响，配偶和子女是家庭照顾者中的主力军，占家庭照顾者比例的70%以上。在一项长沙老年痴呆照顾者的相关调查中还发现，子女照顾者中女儿承担照顾者角色的比例远高于儿子[12]，而从照顾者性别比较中也发现女性照顾者的比例均多于男性，虽然受传统社会父系宗族文化和孝亲文化的影响，理想层面的照顾者存在偏男性化倾化，但现实层面的照顾者呈现女性化趋势，老年女性配偶、女儿、儿媳成为事实照顾者[13]。Beards等[14]研究表明：女性照顾者负担大于男性，认为在制定干预措施时要针对女性照顾者的需求。此外，照顾者的年龄较大，平均年龄≥55岁，文化水平较差，中学及以下文化水平占63.8%～72.0%，因为老年痴呆病人对照顾者的生活依赖较重，照顾者的照顾时间和有无人分担照护任务同样受到了调查者的关注。张睿等[15]的研究显示：在108名照顾者中每天照顾时间≥11 h者占59.3%，家中无人分担照顾任务者占60.2%。

2 照顾对老年痴呆症家庭照顾者的影响

2.1对照顾者生理的影响因为疾病的特点，老年痴呆家庭照顾者不仅需要时刻关注病人，提供贴身的生活照料，保证病人的安全，且随时都有可能要应对病人突发精神、行为症状，身体功能受到了不同程度的影响，主要表现为免疫功能、患心血管疾病的概率、睡眠质量等方面的改变。Glaser等[16]发现老年痴呆照顾者对病毒的免疫应答能力低于对照组。King等[17]研究显示照顾者的心血管疾病的患病率较非照顾者有所增加。Mckibbin等[18]调查发现中重度的老年痴呆家庭照顾者表现出更多的睡眠问题和因缺少睡眠带来的功能性损伤。

2.2对照顾者心理的影响照顾病人对照顾者心理产生的影响主要表现在照顾者的认知能力、情绪反应和行为反应3个方面。de Vugt等[19]通过对老年痴呆配偶照顾者和非照顾者的比较发现，配偶照顾者出现包括完成口头记忆任务在内的认知领域能力下降。李佳倩等[20]总结了老年痴呆病人可能的情绪反应，包括焦虑、抑郁、沮丧、无助感、挫败感、被过度要求感等。据世界卫生组织报道：83.5%的老年痴呆照顾者有虐待倾向，虽然照顾者对老年痴呆病人昼夜操劳，但病人不会表示理解和配合，甚至充满敌意，出现暴力行为，这些不平衡使照顾者心灰意冷进而厌倦、愤怒，非常容易将负性情绪转为暴力发泄在病人身上[21]。丁燕[22]发现老年痴呆照顾者的吸烟量比以往有所增加。

2.3对照顾者社会功能的影响照顾患病的家人后，照顾者的经济情况会受到一定程度的影响，从而可能进一步影响到购买能力、家庭关系。Souêtre等[23]研究表明：随着病人痴呆程度的加重，照顾者和病人的经济支出，如病人所需医疗护理的费用显著增加。Murman等[24]表示：老年痴呆病人的神经、精神症状增加了护理的直接成本，老年痴呆的持续性加重，医疗费用和照顾费用的增加，给照顾者和家庭带来了一定的经济负担，由于需要时刻看护病人，照顾者无法正常工作，甚至需要辞职在家，家庭收入减少，导致照顾者及其家庭的物质生活水平受到了影响[25]。照顾者在社会功能方面受到的影响还表现为购物、旅行等休闲时间减少，社交活动受限。穆福骏等[26]表示照顾者在照护痴呆病人的过程中随时要面对突发事件，部分老人甚至可能需要照顾者寸步不离，照顾者的工作和生活受到严重限制，更不用说社交活动。长时间照顾病人会导致照顾者失去个人空间，没有多余的时间参加社交活动，无法与人交往和释放负面情绪及压力[27]。

3 国内外对老年痴呆照顾者干预情况

3.1国外对老年痴呆照顾者干预情况

3.1.1成立组织机构，搭建社会服务平台国际上对老年痴呆及其照顾者群体早有关注，尤其是发达国家，如美国、澳大利亚、英国等国家相继成立了专门的组织机构，旨在为照顾者提供有效、便利的支持性服务，包括国际阿尔茨海默联合会、美国阿尔茨海默病协会、美国国立卫生院老年研究所、阿尔茨海默教育推介中心、家庭照顾101组织、澳大利亚阿尔茨海默协会等。这些权威的社会组织，通过招募志愿者并与社区卫生服务机构合作，为老年痴呆家庭照顾者提供支持性服务，服务内容涉及照护知识、技能等培训、喘息或暂代服务、照顾者健康评估和直接经济支持等。

3.1.2干预内容由单一趋向联合从目前的文献报道来看，国外对老年痴呆照顾者的干预在内容的选择上有两个特点：①单一内容干预，研究者往往找到病人或照顾者有困难或需求的某一个点切入，包括调整病人居住环境、训练照顾技能或是针对照顾者的心理教育干预等。Spruytte等[28]对144名照顾者的研究发现：从安全和方便的角度出发，适当调整老年痴呆病人的居住环境，能够有效地降低照顾者的压力。Bourgeois等[29]通过对照试验发现，通过对照顾者进行12周以上技能培训，可以减少病人的问题行为，缓解照顾者的抑郁情绪。心理教育干预的内容一般包括：同照顾者讨论目前的压力；引导照顾者站在“病人”的角度看问题；理解和接受病人；遇到问题不逃避并努力战胜他；学会一些心理放松技巧等。Hébert等[30-31]将心理教育干预用于老年痴呆家庭照顾者，通过向家庭照顾者讲解痴呆病人异常行为发生相关的知识，分析照顾者生活中的压力源，讨论选择合适的应对方式及如何寻求社会支持，改善了照顾者对病人病理性行为的情绪反应，增加幸福感。②联合性干预措施，Quayhagen等[32]将4种不同的干预措施，包括认知刺激、教导性咨询、双向支持的研讨会、早期日托服务，联合应用于照顾者(65名女性，38名男性)和他们被诊断为痴呆的配偶，发现其对于减轻照顾者敌意、缓解抑郁及减少消极应对策略的应用有积极的促进作用。Callahan等发现，联合干预措施对降低照顾者负担的效果要比单一干预更为显著[33]。除了干预措施，干预方法上呈现出多样性特点，比如Chang等[34]通过电话随访的方式帮助照顾者分享照顾的想法和感受，表达照顾时的不知所措，讨论身体和心理问题，寻求安慰，获取照顾信息。而Eisdorfer等[35]运用计算机电话集成系统对照顾者的抑郁情况进行干预。

3.1.3运用多种干预模式REACH(The Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregive Health )干预模式是一种综合性干预模式，其目标为：①测试多个不同的干预措施的有效性；②评价REACH整体干预的综合效果。照顾手段主要包括：①利用电话咨询和面对面访谈等方式对个体问题给予指导，包括疾病知识的宣教、照护信息等。②通过确定目前存在的问题和寻求改变的互动模式，鼓励其加强家庭和社区之间的交流来获取更多的照顾知识和经验，有效利用社区资源。③通过参加技能培训、看录像、角色扮演等方式来教授照顾者正确应对病人的过激行为，维持病人的生活自理能力等。通过在社区为照顾者提供支持性的团体，定期举行援助会议等方式为照顾者建立有效的支持系统。通过改变家庭的辅助设施，如安装楼梯扶手、重新安排家具位置等，减少环境因素导致的照顾者压力及负担。利用电话-计算机综合通信系统作为信息技术支持。Basu等[36]发现：494名接受REACH干预的照顾者，6个月后他们的整体健康感知得到显著改善。PAR(Participatory Action Research )干预模式是建立在认知康复理论的基础上，包括个体、群体、社区干预3个环节。个体干预主要针对病人，通过烹饪活动进行认知康复训练，恢复其日常生活能力(程序性的技能)；群体干预通过开展群体活动增强病人、家属之间的交流，这些群体性的活动包括参观寺庙等宗教活动，发现其共同的信仰及价值观；社区干预主要通过展示自己的拿手绝活来帮助重拾信心，对照顾者进行疾病知识健康教育、社会支持资源共享、面对面及电话咨询等方式为照顾者提供以问题为中心的应对技巧指导。Michie等[37]通过对37例社区老年人早期或轻度痴呆病人及31名家庭照顾者进行PAR干预，发现其能帮助病人恢复程序性技巧，重拾自信，对轻度老年痴呆病人及其家庭照顾者有重要的作用。CCM(collaborative care model)干预模式在国外被广泛应用于初级卫生保健领域，该模式强调学科间的合作，一般通过两个或者多个学科人员之间的相互合作为服务对象提供医疗护理服务[38]。它的主要目标是：①以现有的人力资源最大限度地发挥病人和家属参与健康护理的能力，提高护理质量；②通过强化健康护理集体的协同作用，发挥职业护士作为临床教育者、支持者和协调者的角色，创造一个吸引和稳定护理队伍的环境。加拿大初级卫生保健纲领将协同护理定义为：两个或两个以上的学科合作，为病人或家属提供跨学科的合作，以其独特的技能和知识帮助病人或家属处理各种健康问题[39]。Callahan等[40]将153例老年阿尔茨海默病病人及其看护者，随机分配至协同护理组(84例)和常规护理组(69例)，结果发现干预后协同护理组病人痴呆的行为和心理学症状发生较少，家庭照顾者的痛苦得到显著改善。

3.2国内对老年痴呆症照顾者干预情况我国老年痴呆问题开始逐步受到社会的重视，参照发达国家的经验，在政府的鼓励和支持下成立了相关协会或者团体，如国际老年痴呆协会中国委员会、记忆健康360工程、中国阿尔茨海默协会等。相关协会和团体通过支持阿尔茨海默病专科医疗中心暨照护中心的建设、通过老年痴呆知识普及公益活动、召开研讨会、提供在线培训课程等方式为照顾者提供学习和交流的机会和平台。但是，和发达国家相比，目前我国的这些相关的协会和团体组织开展的活动仍以对外交流、学术会议、疾病知识科普活动为主，联系卫生服务机构也多为北京、上海等大城市的综合性医院，与社区卫生服务机构的合作较少，作用辐射范围小，中国香港老年痴呆症协会、中国台湾失智症协会效仿欧美国家，通过和社区卫生服务机构合作，建立日间照护中心、开展老年痴呆病人训练服务和照顾者支持服务等一系列活动，降低了家庭照顾者的压力和负担。从文献报道来看，我国对老年痴呆照顾者实施干预早期多为综合性医院的医护人员，近两年来社区卫生服务人员也开始关注照顾者群体，并实施了干预，但在目前的社区卫生服务中，主动参与或独立提供的支持性干预远没有达到照顾者的要求，其原因可能有：目前的社区卫生服务尤其是社区护理人力资源不足和专业素质不高[4]。干预内容涉及照护知识宣教、照护技能培训、照顾者心理支持等。干预方法主要为入户随访、电话随访、开办培训班。干预结果表明：护理干预可以在一定程度上提高病人生活能力，稳定病人情绪，保障病人的安全，并在一定程度上缓解了照顾者的负面情绪，减轻照顾者的压力。王轶娜等[41]针对病人的安全问题、认知情况和心理状态，采用家庭访诊、电话随访、信件、定期来院咨询等方法对老年痴呆家庭照顾者进行护理指导，改善老年痴呆病人的生活质量，提高其健康水平。董翠锋[42]通过建立家庭病房对家庭照顾者实施激励、指导照顾者训练病人认知能力、安排病人日常生活等方面进行干预，降低照顾者的焦虑和抑郁情绪，提高了生活质量。肖闻宇等[43]通过家庭访视，对照顾者进行社区护理干预，内容包括调配饮食、生活起居指导、心理干预等，发现采取合理和可行的社区护理干预，可以提高痴呆病人的生活质量，减轻照顾者的心理压力，减轻家庭负担，延缓疾病进程。

4 存在的问题和展望

和发达国家相比，我国家庭照顾者支持体系建设尚处于初级阶段，相关的社会组织机构对家庭照顾者的支持功能有待进一步的开发，社区卫生医疗服务机构对老年痴呆病人和照顾者的关注度需要加强，社会组织、初级卫生医疗服务机构以及老年痴呆家庭之间合作的保障机制要在政府部门的引导和帮助下逐步建立。此外，从目前的报道来看，对照顾者干预的内容和方法较单一，干预过程缺少方法论的指导，未形成符合我国国情的照顾者干预模式，是目前在家庭照顾者干预方面存在的重要问题，要改变这一现状，笔者认为：一方面要加强干预者对痴呆照护相关知识、心理学、社会学、认知康复学等干预相关理论的学习；另一方面，以后的研究工作可以尝试运用联合干预，将健康状况评估、心理教育、技能指导、认知刺激、环境调节、教导性咨询等措施联合应用于照顾者，建立符合中国国情的系统的综合干预模式，对照顾者进行有效的干预，提高照顾能力，降低照顾负担，促进照顾者的身心健康，提高老年痴呆病人和照顾者的生活质量。

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(本文编辑张建华)

Research progress on nursing intervention for family caregivers of senile dementia of patients

ZhuBei,LinZheng,ShaoZhimei

(Jiangsu Vocational College of Medicine,Jiangsu 224006 China)

江苏省高等学校大学生实践创新训练计划2013年立项项目，编号：201312682002Y；盐城市医学科技发展计划项目，编号：YK2015058。

朱蓓，讲师，硕士研究生在读，单位：224006，江苏医药职业学院；林征(通讯作者)单位：210029，南京医科大学第一附属医院；邵志梅单位：224000，盐城市第四人民医院。

信息 朱蓓，林征，邵志梅.老年痴呆症家庭照顾者护理干预研究进展[J].护理研究，2017，31(24)：2967-2970.

R473.59

：Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2017.24.006

：1009-6493(2017)24-2967-04

2016-11-01；

2017-07-26)