智慧护理模式在炎症性肠病护理干预中的研究进展

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智慧护理模式在炎症性肠病护理干预中的研究进展

罗丹，林征

综述了智慧护理模式在炎症性肠病(IBD)病人护理干预中的应用及其效果，为拓展IBD病人的互动式临床干预模式提供依据，最终改善病人的临床结局。

智慧护理；移动医疗；炎症性肠病

炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)包括溃疡性结肠炎(ulcerativecolitis，UC)和克罗恩病(Crohn’s disease，CD)。20世纪中后期以来，发病率持续增加。流行病学调查显示，IBD影响大约0.5%的普通人群，发病率为(10～30)/10万[1]。近年来,随着人们生活节奏加快、环境因素影响和饮食结构的改变，亚洲地区尤其是东亚的IBD发病率逐年增高，中国发病率居亚洲之首，为3.44/10万[2],IBD已经成为消化领域的研究热点。IBD病程长，反复发作，给病人的身心造成巨大的痛苦，影响病人生活质量[2]的同时给病人带来极大的经济负担。有研究指出，与其他住院人群相比，IBD病人的住院花费明显偏高[3]。与此同时，其对医疗资源的需求和占有率也偏高。随着电子科学技术的进步，电子信息技术广泛地应用于医学领域。通过大数据、云计算机技术和互联网+应用平台的形式与病人形成有效互动，取得了显著的效果[4-5]。护理是医疗工作中必不可少的组成部分，将电子科技应用于护理领域，可以极大地提高护理工作者的工作效率，节约医疗成本，改善病人的临床结局[6]。目前，国内智慧护理模式主要应用于一些慢性疾病的管理，包括心血管疾病[7-8]、慢性呼吸系统疾病[8-9]、糖尿病[10-11]、癌症[12-13]等，并被证明可以提高病人的依从性，控制疾病活动度以及提高病人的自我管理水平和生活质量，节省医疗成本，同时使偏远地区的病人获得更多医疗资源。IBD作为一种慢性病，决定了其需要长时间的定期随访和治疗，与心血管等慢性病有共通点。由于IBD好发于青少年，这一人群对现代化信息的接受程度高，使IBD人群中应用智慧护理成为可能。国外许多学者已将注意力集中到IBD上，我国目前探讨智慧护理与IBD的研究尚处于起步阶段。本研究通过对国内外相关文章进行分析，旨在了解智慧护理模式应用于IBD病人的主要形式及其对病人临床结局的影响，为日后指导临床实践提供思路和方向。

1 IBD病人智慧护理干预的主要形式

目前应用于IBD病人中的电子化智慧护理主要包括以网络为基础的干预、智能设备中的APP干预以及远程护理3种形式。

1.1 以网络为基础的干预 指通过自我评估、监测、目标设定、技术、技巧建立、心理教育和反馈等形式达到改变病人行为的目的，通过使用交流和信息技术扩大医疗支持[14]，是目前最常见、应用最多的智慧护理形式。

1.1.1 干预方式

1.1.1.1 家庭远程自我管理系统(HAT) 最早被应用于IBD病人，包括家庭单元(笔记本电脑或其他电子设备)、决策支持提供者以及以网络为基础的临床专家入口[15]。参与者通过家庭单元回答关于症状、依从性、副作用等问题，临床专家为参与者提供疾病相关的心理教育。每次互动结束后，数据将被重新识别并且编码传送给决策支持提供者。以网络为基础的临床专家入口提供量身定制的临床警告和行动计划，当病人的反馈达到临床警戒值时，系统将发送警告邮件到护士的邮箱，提醒护士关注该病人，并督促病人来医院就诊。

1.1.1.2 持续照顾系统 主要用于药物治疗期间的IBD病人。病人自主使用量表进行疾病活动度评分，系统自动计分，并将病人归入绿、黄、红3个等级。根据不同的级别系统给予病人不同的指导，并且为病人提供及时、准确的信息，包括症状严重程度、安全性、数据输出、生活质量、推荐的治疗、如何联系医生、溃疡性结肠炎相关知识等[16-17]。

1.1.1.3 电子邮件 主要用于生活或者工作在偏远地区的病人。以电子邮件的形式与病人进行持续性的交流，了解病人主要情况，解答病人的问题[18]。大部分病人倾向于门诊与电子邮件相结合的形式[18-19]。

1.1.2 干预效果 以网络为基础的干预可以根据病人的情况制定具体化的干预方案，提高病人的依从性和自我管理水平[20]，减少医疗花费，节约医疗资源[21]。但是以网络为基础的干预涉及诸多设施设备，而熟练地操纵这些设备需要一定的知识和技能，因此，对远程设备的熟悉和操作问题是远程护理实践中护理人员需要解决的首要问题[22]。其次，一些偏远或贫穷地区，可能没有网络覆盖。同时，需要完善病人的家庭设备[20]。最后，大部分老年人就网络这一新型事物的接受程度不高，如何教会病人使用网络设备也是一个不小的挑战。

1.2 智能设备中的APP APP是一种专门为手机和平板电脑设计的软件。消费者可以通过在线商店进行选择和下载[23]。近年来，健康型APP的数量迅猛增加。截至2013年，国外市场上至少有4万种健康相关APP[23]，其中与IBD相关的APP有26款。国内各类医疗健康APP已有2 000多个[24]。APP可以为监督和管理IBD病人提供必要的辅助。与网络干预相比，其更加便捷，经济成本更为低廉[20]。为IBD病人设计的APP主要包括以下几类。

1.2.1 APP类型

1.2.1.1 饮食日记型APP 此类APPA可同时记录摄入食物种类及肠道相关症状。但并非所有的软件均可记录精确的食物摄入时间。此外，大部分APP需病人自己输入食物名称，无预先提供的食物清单。

1.2.1.2 提供信息型APP 此类APP提供溃疡性结肠炎和克罗恩相关的知识,此类APP大都只具备提供信息的功能。虽然提供的信息可以对病人提供指导,但其信息大都不是来自专业的医生，并且与国际公认的指南的知识符合度不高。

1.2.1.3 决策支持型APP 部分APP可以通过病人记录的日记，根据病人自我报告结局，自行产生生活质量得分[23],但是目前尚无将决策功能作为其首要功能的APP。

1.2.1.4 提醒型APP 一些APP具有服药提醒的功能,但是缺乏追踪症状的能力。目前尚无将提醒功能作为主要功能的APP[23]。

1.2.2 干预效果 APP软件方便下载，操作简单，便于携带,可以帮助病人了解疾病知识，提高自我效能和自我管理水平，降低经济成本。但是现存的针对IBD病人的APP大多为评估型和提供信息型。缺乏决策支持型和提醒型APP。同时，绝大部分提供信息型APP提供的信息没有通过专业医务工作者的认可，并且与目前国际公认的指南缺乏一致性[23]。而国内目前自行设计的一款APP，其所提供的信息均来自专业医务人员和高质量的指南，还具备决策支持和提醒的功能，但尚未大规模的推广应用[25]。除此之外，目前缺乏统一的APP管理和评价工具。

1.3 远程护理 是随着远程医疗的发展而产生的护理模式。美国门诊护理协会(American Association of Ambulatory Care Nursing，AAACN)将远程护理定义为:在护理实践中通过电子通信技术的传输、管理和协调为服务对象提供的保健和护理服务。电话、短信、互联网等是远程护理的常用电子通讯方式，借此可消除护理人员与服务对象交流时间和空间距离的限制[22]。

1.3.1 干预方式

1.3.1.1 电话干预 用电话随访代替定期的门诊，IBD专科护士通过电话随访的形式，了解病人目前的情况,并对病人进行健康教育，解答病人的疑惑。电话随访可以减少医疗咨询时间，降低医疗花费[26-27]。有研究显示，在病人接受度方面，绝大多数病人支持电话干预，认为其节省时间,但也有少部分老年病人由于听力不佳、疾病活动度、医疗监测和担心IBD护士的胜任力等原因不倾向于电话随访[28]。

1.3.1.2 短信干预 通过手机短信定时推送的形式，了解病人的症状、体重、治疗副作用等，以短信形式对病人进行健康教育，并促进治疗[29]。

1.3.1.3 网络干预 以网络作为媒介进行远程护理干预是远程护理干预最常见的形式。

1.3.2 干预效果 远程护理拓宽了护士的工作场所，有助于识别一些高风险人群，包括年轻病人、有不遵医行为的病人以及缺乏社会支持的病人。不仅使医疗条件优越地区的人们接收到良好的护理资源，同时也提高了护士的满意度与工作成就感[22-30]。但远程护理要求护士具有良好的计算机操作水平以及网络沟通水平[22]。同时要指导病人进行计算机的使用。有些病人由于年龄过大、听力下降、不识字等因素，可能会影响远程护理的开展及干预实施效果[28]。远程护理干预缺乏有效的法律支持[22]。

2 智慧护理对IBD病人临床结局的影响

2.1 疾病活动度 许多研究探讨了智慧护理模式对IBD病人疾病活动度的影响。Pedersen等[31]在95例使用美沙拉嗪治疗的病情为轻度至中度的溃疡性结肠炎病人中开展了为期3个月的以网络干预为基础的研究。病人通过网站自行完成简单临床结肠炎活动指数(Simple Clinical Colitis Activity Index，SCCAI)量表，并记录粪钙卫蛋白(fecal calprotectin，FC)。86%的病人完成了网络治疗。干预后，病人SCCAI分数、FC含量均明显下降，美沙拉嗪使用量也减少。Elkjaer等[21]开展的一项研究也得到了相似的结论。网络干预可以明显缩短病人复发持续时间，但两组在疾病复发频率、入院率、手术率、不良事件发生率方面差异无统计学意义。Van Deen等[32]开展了一项研究测试结果显示，在移动手机上使用病情检测工具可以较为准确地预测病人的病情活动度，尤其适用于UC病人。 大部分研究表明，电子化智慧护理模式应用于IBD病人可以有效改善病人疾病活动度，对病人具有重要意义。但目前国内外尚无探究应用APP软件改善病人疾病活动度的文章，尚未见到远程护理改善IBD病人疾病活动度的研究。

2.2 心理状况 由于IBD病程长且反复发作，给病人带来极大的痛苦。大多数病人出现焦虑、抑郁等负性情绪，而情绪障碍又会导致病人的病情恶化[33]。因此，保持良好的情绪对病人病情控制十分必要。Belinda在一篇系统综述中比较了几个以网络干预为基础改善IBD病人心理状态的实验，结果显示网络为基础的干预在改善病人的心理状态方面并不是对所有的病人都有效，尤其是在干预前就存在抑郁状态的病人[34]。因此，选择合适的病人就显得尤为重要。杨丽萍等[35]采用强化心理干预的方式探讨其对IBD病人生活质量及心理状态的影响，包括出院后每月1次电话随访，了解病人病情，并解答病人及家属疑问。结果显示，出院后6个月干预组炎症性肠病生存质量问卷(IBDQ)评分显著高于对照组(P<0.05)，焦虑自评量表(SAS)评分显著低于对照组(P<0.05)，使用强化心理干预可以有效改善IBD病人的心理状态。通过文献回顾可知，目前探讨电子化智慧护理模式对IBD病人心理状态影响的研究不多，少数已知的研究得到的结论也不是很明确。目前，国内外尚无探讨关于在IBD病人中使用APP以提高其心理状态的研究，可以将电子化智慧护理作为IBD病人心理干预中的一项辅助手段，通过与其他干预措施相结合，得到更好的临床结局。

2.3 生活质量 健康相关生活质量(HRQoL)是指病人自身感受、疾病经历、功能状态，同时综合考虑病人心理、社会等因素，逐渐成为病人照顾中的一项重要内容[36]。多项研究均关注了病人的生活质量。Elkjaer等[21]开展了一项大规模的随机对照实验(RCT)，将333例病情平稳的溃疡性结肠炎病人随机分到网络干预组和常规对照组。网络干预组病人在12个月内通过网络接受炎症性肠病特异性健康教育和自我治疗的知识，结果显示病人疾病知识和生活质量得分明显提高。Cross的研究也得到相同的结论，他认为HAT对提高UC病人的生活质量有帮助[37]。一项使用智能设备APP对IBD病人进行干预的研究，将90例病情为轻至中度的病人随机分到实验组和对照组，实验组免费下载APP，对照组使用网站学习关于IBD的知识。结果显示，经过8周～38周的干预，实验组IBDQ评分明显高于干预前，差异有统计学意义[38]。干预后实验组病人IBDQ高于对照组病人，但差异无统计学意义。2015年国外发表的一篇关于远程护理的Meta分析中指出，远程医疗被认为是安全可靠的干预措施，病人对其认可度高，使用远程医疗干预可以提高病人生活质量，推荐在IBD病人中使用远程医疗模式进行干预[39]。然而，Akobeng等[26]2015年在年轻IBD人群中进行了一项随机对照实验，对电话咨询和面对面咨询进行比较。结果显示，两者在病人生活质量方面差异无统计学意义。

综上可知，将智慧护理模式应用于IBD病人，可以改善其生活质量，尤其是病情处于平稳期的病人。对于不同的干预形式，以网络为基础的干预和使用APP进行干预均被证明可以有效提高IBD病人的生活质量，在效果上两者尚未被证明谁优谁次。但也有些实验结果存在争议。未来的研究可以探讨电话随访对提高IBD病人生活质量的效果。

2.4 门诊就诊率、再入院率 IBD病程长且反复发作，病人需要频繁到门诊就诊，增加了病人的医疗花费，有些偏远地区的病人没有条件进行定期的门诊随访，导致治疗的依从性不高，影响其结局指标[40]。Elkjaer等[21]的研究指出，通过网络干预介绍疾病相关的健康教育和自我治疗方案，可以有效减少实验组病人常规门诊就诊率。Stunkel研究结果显示，使用APP对IBD病人进行干预，对于病情处于轻至重度IBD病人而言，在其病情加重时可以提高其门诊就诊的及时性[38]。2016年一项关于电话随访促进IBD病人自我管理的描述性研究显示，经过两年的随访，病人的再入院率明显下降[41]。而Elkjaer等[21]则认为使用网络对IBD病人进行干预不能减少其再入院率。使用智慧护理可以降低病人定期门诊就诊率，减少其医疗花费。同时可以增加病人对疾病观察的准确度，病情变化时提醒病人及时入院就诊。在入院率方面，尚无统一的结论，需要大样本量的试验证明其影响。

2.5 医疗花费 IBD给病人带来巨大的经济压力。据报道，在第1年诊断为炎症性肠病的病人中，CD病人每年平均花费高达5 909澳元，UC病人高达4 752澳元。其中门诊病人的花费占绝大部分[42]。因此，将智慧护理模式应用于IBD病人，提高其自我管理水平，减少其门诊就诊率，进一步降低医疗费用就显得尤为重要。Pedersen[43]在其研究中指出，使用网络为基础的持续照顾模式不仅可以提高病人的生活质量、依从性，还可以降低医疗花费。国外一项关于远程医疗的预实验结果显示，病人居住地距离医院越远，其医疗花费节约量就越多[44]。Luciano等[45]在其评价电话干预对IBD病人的效果中指出，病人对通过电话向护士进行咨询的要求逐渐增加，电话咨询可以显著降低病人医疗花费。Akobeng等[26]的研究也有相同的结论。大部分研究指出，智慧护理可以降低病人的医疗花费，减轻病人负担。但目前尚无研究探讨APP对降低病人医疗花费的作用。

2.6 自我管理水平 自我管理是一个动态的、相互作用的过程，描述病人日常生活中与慢性病共存的复杂性。自我管理可以分为医疗管理、角色管理、情绪管理3部分。包括问题解决、决策制定、资源寻求、资源利用、与照顾者形成伙伴关系、自我修正6项技能，其中前5项为核心技能[46]。提高IBD病人自我管理水平对缓解症状，控制疾病发作、改善病人生存质量具有重要意义[47]。Huang[48]开展了一项探讨网络干预在成年慢性病病人从医生导向模式向病人自我导向模式转换过程中的作用的随机对照研究。实验组病人前2个月接受以网络和书本为基础的自我管理培训，后6个月进行巩固复习；对照组接收电子邮件，邮件内容包括一些公共的健康主题。结果显示实验组病人的自我管理水平、健康相关自我效能明显提高。一篇关于APP用于炎症性肠病病人自我管理中的系统综述指出，尽管目前市场上的APP内容、功能和提供的照顾各不相同，且存在一些缺陷，但其可以在实施临床路径和帮助病人决策制定的过程中发挥积极的作用，帮助病人进行自我管理，提高病人自我管理水平。国内一篇关于IBD病人自我管理的研究中，使用循证的方法构建自我管理方案，通过QQ群、微信群等网络社交软件建立网络学习共同体，同时定期对病人进行电话随访，提供全天的电话咨询服务，并在前12周设置短信提醒。干预后实验组病人自我管理水平明显提高[49]。以上研究显示，智慧护理可以提高IBD病人的自我管理水平，但不同干预措施的效果不尽相同。目前国内外尚缺乏关于APP与病人管理水平之间的研究。同时，综合使用多种智慧护理手段，是否可以最大化地提高病人自我管理水平也有待探索。

3 目前存在的问题及展望

3.1 国内智慧护理开展程度不一，发展不平衡 目前我国在IBD人群中使用智慧护理尚处于起步阶段，相关的研究尚不多见，且研究多集中在经济相对发达地区的三级甲等医院，对于经济欠发达地区而言，由于受设备和技术的限制，智慧护理的开展将面临诸多挑战。提示护理人员要紧跟时代的潮流，利用电子信息技术管理IBD病人，改善其临床结局。

3.2 护理人员电子化信息技术知识相对欠缺 智慧护理要求护理人员必须熟练掌握各类电子产品的操作和维护技术。除此之外，还要教会病人如何使用电子化产品。由于我国护理人员水平参差不齐，一些年资较高的护士虽然具有丰富的临床经验，但其对现代化电子信息产品的接受程度不够，而年轻护士又缺乏临床经验，无法对病人的咨询和信息进行深入的解答与处理。提示护理管理者要加强护理队伍建设，普及电子信息技术，使临床一线护士能够真正地掌握并接受智慧护理，并将其应用于IBD病人中。

3.3 培养专职护士进行智慧护理 护士工作繁忙，日常护理工作已给护士造成极大的负担，对IBD病人开展智慧护理，无疑会增加护士的工作量，护士难以做到及时回复病人的信息和咨询。国外目前已有IBD专科护士，但我国目前消化科专科护士的培养尚处于起步阶段。因此应加强IBD专科护士的培养，培养专职护士进行智慧护理。

3.4 缺乏有效立法 国内目前尚无电子化护理相关法律、法规，缺乏有效监管。国家应完善相应法律法规，确保智慧护理的安全性。为IBD病人普及智慧护理提供坚实的基础，做到有法可依。

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Researchprogressonwisdomnursingmodelinnursinginterventionofinflammatoryboweldisease

LuoDan,LinZheng

(Nursing College of Nanjing Medical University,Jiangsu 210029 China)

This paper reviewed the application and effect of wisdom nursing model in nursing intervention of patients with inflammatory bowel disease (IBD),and provided the basis for expanding the interactive clinical intervention model of IBD patients and finally improving the clinical outcome of the patients.

wisdom nursing;mobile medical care;inflammatory bowel disease

R473.5

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.30.002

1009-6493(2017)30-3767-06

2016-10-23；

2017-09-26)

(本文编辑 张建华)

2015年度江苏省“六大人才高峰”D类资助项目，编号：WSW-030；江苏省重点学科建设项目“护理学”，编号：苏教研[2012]2号；江苏省高校品牌专业建设工程项目“护理学”，编号：苏教高[2015]11号；南京医科大学(优势学科二期)“健康促进护理协同创新中心”建设项目，编号：JX21831803/004。

罗丹，硕士研究生在读，单位：210029，南京医科大学护理学院；林征(通讯作者)单位：210029，南京医科大学第一附属医院(南京医科大学护理学院)。

信息罗丹，林征.智慧护理模式在炎症性肠病护理干预中的研究进展[J].护理研究，2017，31(30)：3767-3772.