癌症患者家属哀伤体验的质性研究

康 莉，郑雪梅

(1西安交通大学第一附属医院胸外2科，陕西 西安 710061，kli613@163.com；2西安交通大学第一附属医院护理部，陕西 西安 710061)

癌症患者家属哀伤体验的质性研究

康 莉1，郑雪梅2

(1西安交通大学第一附属医院胸外2科，陕西 西安 710061，kli613@163.com；2西安交通大学第一附属医院护理部，陕西 西安 710061)

目的探究癌症患者的家属在患者离世后的哀伤体验。方法采用质性研究方法，选取14名丧亲者进行深度访谈。结果癌症丧亲者的哀伤体验包括：回顾生活、支持缺乏、对未来的不确定感、社会退缩以及平静接受。结论癌症患者家属哀伤体验具有普遍性，应贯穿于整个临终护理过程中，通过提供全方位支持和死亡教育可以帮助丧亲者顺利度过哀伤期，有助于其重返社会。

癌症患者；哀伤体验；死亡教育

哀伤是人们在失去心爱的人或事物后所产生的一种自然的正常情感反应，是痛苦经历和悲痛的体验[1]。癌症作为重大负性事件，不仅使患者承受巨大的痛苦，还给患者家属带来严重的身心创伤。研究显示，癌症患者家属在患者离世后会出现疲乏、焦虑、抑郁等症状，甚至有自杀倾向[2-4]。我国每年因癌症死亡的人数高达195万，因癌症丧亲的人群数量更为庞大[5-6]。但目前国内较少研究关注此类人群的身心健康，本研究旨在深入了解癌症患者家属哀伤体验的特点，为有效开展丧亲护理，加深临终护理的内涵，提高丧亲者生活质量提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 对象

采用目的抽样法选取西安市某三级甲等医院接受过末期治疗的离世癌症患者的家属为研究对象。入选标准：①患者的直系亲属，主要照护者(照护时间>8小时/天)；②年龄≥18 周岁；③参与患者治疗与护理决策；④丧亲时间不超过1年；⑤思维清晰、精神正常，有良好的沟通能力和语言表达能力；⑥经解释后自愿参与此研究。研究样本量的确定以受访者所提供的资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题呈现(资料饱和)为标准[7]。本组14例受访者分别以英文字母A～N编号，年龄28～72岁，平均年龄50.8岁，女性10名，男性 4名，与逝者的关系10人为夫妻，3人为子女, 1人为母亲。 丧亲平均时间为(5.14±3.27)月，受访者中文化程度初中及以下8人，高中3人，大学3人，1人信仰基督教。

1.2 方法

1.2.1 伦理问题。

征得研究对象的同意并拟定和签署知情同意书，承诺保护受访者隐私。解释为了方便后续资料整理，需要对访谈进行录音，并保证对录音进行保密。

1.2.2 资料收集。

采取深入访谈法收集资料。访谈前向受访者说明研究目的、内容和方法以及结果的呈现形式。访谈选在患者家中进行，房间安静，光线充足。访谈开始时以“能谈谈您在xx离开的这几个月的感受吗？”进行提问，访谈中不设定访谈提纲。每次访谈时间为30～60分钟, 期间访谈者通过认真倾听、适当的提问、重复等技巧鼓励受访者深入表达自己的感受。访谈过程中做好录音和笔录。

1.2.3 资料的整理与分析。

参照Colaizzi[8]7步分析法进行资料分析，其步骤包括：转录、分析、编码、分类、提炼主题、寻找关联及核对资料真实性。资料分析由两名研究者完成。两人在分别独立对同一份资料进行连续、反复分析的基础上不断与原资料进行比对。分析时尽量避免加入研究者自身的理论与经验，遵照原始材料提供的信息，不断反省，体会、寻找资料中的主题。

2 结果

2.1 主题1：回顾生活

2.1.1 回忆与逝者经历过的美好生活。

受访者都提到了会对逝者有不同程度的思念，尤其是最初几个月，受访者表示会不经意地回想起以前患者在世时的生活，遇到一些特殊时间、地点时，这种思念之情会更加突出。个案J：“记得他刚走的那几天，每天早上起来就会不自主地想他，以前都是我们一起吃早饭，在住院期间，也是我做好带给他，跟他一起吃，想起这些我就难受，眼泪忍不住地流。那个时候真的很想念他，现在随着时间流逝，已经很少想到这些了。”个案C：“这几月我已经好多了，不会再天天想她，但是前几天端午节，我就非常想她，回想起以前她教我包粽子，嘲笑我包的丑……(抽泣)今年我都不想吃粽子，特别难受。”

2.1.2 回想逝者临终时的细节。

8位受访者表示后悔没能更好地照顾逝者，让患者承受了巨大的痛苦。个案F: “我觉得特别对不起我爸，他临走的时候身上插着管子，瘦成那个样子，我还记得他最后看我的眼神，很痛苦，甚至有些怨恨！我觉得当时送他来医院不是救他，是让他受罪！” 个案D：“从医院出来后我问过他想去哪里，他说他想去我们老房子里住住，可那边都已经没法住人了，就没带他去。在他临走的前两天还让我带他去那边，我看他身体已经那么差了，就拒绝了。现在经常能想起当时他哀怨的眼神，没能满足他的心愿，真的很后悔！”

个别受访者后悔在患者临终阶段没有陪在逝者身边。个案H：“妈妈去世以后我一直自责没有尽到孝心，没有照顾她，我都没来得及给她擦擦身子，为她穿上衣服……我会自责一辈子的！(痛哭)”

2.2 主题2：支持缺乏

2.2.1 情感支持缺乏。

悲伤是每个丧亲者都会经历的体验，大多数丧亲者会向身边的人倾诉，并得到相应的情感支持，而有些丧亲者，尤其是男性，不愿表达这种悲伤，继而感到更加的失落、孤独。个案G：“老伴走了以后自己难受了好长时间，经常默默流泪。我也不跟人说，这也不好跟别人讲嘛，时间一长觉得自己好孤单。”

当逝者是自己的配偶时，最容易感到孤独，失去丈夫的女性受访者均表现出强烈的无助感。个案B：“就算他当时躺在床上不能说话，那也是个伴，现在看不到他了，心里空落落的。”个案E：“他是家里的支柱，他病了以后我就感到很无助了，但好歹还有个精神支柱，而且好多事情可以跟他商量，有个主心骨。现在他走了，我觉得全世界就只有我一个人了，非常无助！”

2.2.2 社会支持缺乏。

患者离世后丧事的办理以及经济负担过重都是丧亲者面临的重大问题。3位受访者表示自己在这些方面需要帮助，但不知如何寻求帮助。个案K：“他家亲戚少，办后事的时候都没来几个人，我一个人远嫁到这边，都没什么太熟悉的人，以后都不知道找谁帮忙。”个案D：“给他看病欠了不少债，我一个人打工那点钱啥时候能还完呢？孩子上学，学费、生活费都不便宜，压力真的很大，像这样的情况不知道找哪个部门能帮帮我。真的有些扛不下去了。”

2.2.3 信息支持缺乏。

3位受访者表示对患者临终阶段的一些表现和处理措施充满疑惑，且这种疑惑对他们产生了困扰。个案J:“虽然是我一直照顾他，为他送了终，但当时他的好多表现我都不懂，也不太清楚该怎么处理。现在经常会想当时是不是做错了？”个案F：“爸爸刚走那会儿我和妹妹为后事吵过架，就在病房里。后来听人家讲人走了但是还能听见，不知道是不是真的，这个事儿一直困扰着我。”

2.3 主题3：对未来不确定感

晚期癌症患者普遍身体状况不好，恶病质等状况使患者丧失自我照护的能力。有的家属为了照顾患者放弃了自己原有的工作，在患者离世后，这些丧亲者面临着重新回归社会的问题。2位受访者表示对自己未来的生活感到迷茫。个案I: “当时确诊的时候已经是晚期了，为了照顾他我就辞职了，这都七年过去了，我都不知道我还能做什么，哪个单位还会要我呢？”

对于有些家属，逝者生前的快乐和幸福是他奋斗的目标，随着逝者的离去，丧亲者失去了生活目标。个案A: “当时娶她的时候我说过我这辈子的目标就是让她幸福，所以我努力工作，给她，给我们这个家最好的。但是现在她走了，丢下我一个人，我都不知道未来要怎么走。”

2.4 主题4：社会退缩

丧亲者在患者离世后会出现不同程度的社会退缩现象。有些丧亲者看到别人合家欢聚时会很羡慕他们，开始怀念逝者。有些人会因此产生悲伤情绪，甚至选择躲避，不愿看到这一幕。个案K: “现在我都不愿意出门，看到外面人家合家团聚的我心里又羡慕又难受。”有些丧亲者表示会刻意回避与逝者生前共同经历的场景，或与逝者有关一些特定的事物。个案C:“她走了以后我就搬出来住了，没再回去过，主要是怕回去看到熟悉的环境，家里的摆件，都能想到她，心里难受。”

有些丧亲者表示亲人逝去后自己的性格发生改变，不愿与人交流。个案L: “我以前性格很好，可是自从妈妈去世以后我就不愿意跟人交往了，跟不熟悉的人不愿意说话，跟朋友讲话又容易发脾气。现在也就很少跟人来往了。”

2.5 主题5：平静接受

个别受访者表示对于亲人的离世可以平静接受，他们认为生老病死是客观规律，能为患者善终即可，离去对于承受病痛折磨的患者而言是一种解脱。个案M：“老伴走的时候挺安详的，那个时候儿子女儿咨询了很多医生护士专家，把他照顾的挺好，他的心愿也都了了，但是那个病真的很折磨人，所以我当时就说他可以解脱了。我现在挺好的，前几天还去给他扫墓，跟他讲了讲我们现在的生活。

3 讨论

3.1 重视丧亲者的哀伤反应，帮助丧亲者顺利度过哀伤期

哀伤是每个丧亲者会经历的情感体验，尽管癌症的死亡具有预见性，但癌症丧亲者仍会出现不同程度的哀伤，一般会随着时间推移逐渐恢复，但有部分个体不能顺利度过哀伤期，出现延迟哀伤障碍[9]。本研究中绝大部分丧亲者属于正常哀伤，仅有1名受访者出现较为明显的延长哀伤症状，这可能由于癌症的不可治愈性，病程一般较长，期间家属的情绪已由震惊转化为接受，做好一些心理准备，在一定程度上缓解了丧亲者的哀伤反应。这与王海英[6]等人的研究结果一致。但需注意，当丧亲者出现哀伤延迟症状时，会导致抑郁、疲乏等一系列身心症状，严重影响丧亲者的生活质量。本研究结果显示，女性丧亲者哀伤反应较男性严重，而男性较不愿向别人诉说自己的悲伤，这与女性患者更易于表达情感有关。因此在癌症临终护理工作中，不仅要关注患者的身心状况，还要关注患者家属哀伤期的状况，提供相应的支持与指导。

3.2 提供恰当的死亡教育，帮助患者家属正确应对负性情绪

本研究中8名丧亲者都因为自己不能为患者在终末阶段提供恰当的照顾和陪伴而后悔。合理的照护往往是建立在了解临终患者生理、心理特点的基础上，加之有效沟通才能实施。因此，护士应为临终患者家属进行恰当的死亡教育，向家属介绍临终期患者常出现的一些症状及相应的处理措施，并及时告知家属患者病情变化，使其有心理准备，安排好探视时间，为家属提供机会与患者道别。同时护士还应尽早指导家属与患者进行有效沟通，正确谈论死亡，了解患者的意愿并帮其完成。

正确的治疗决策决定了临终患者最后阶段的生活质量和死亡质量。受传统文化中家本位思想的影响，家属的态度和意见在癌症的医疗行为决策中仍然占据主导地位[10]。家属往往更关注如何延长患者的生命，误将此认为是尽孝。本研究中也有受访者表示非常后悔自己为患者作出的医疗决策，支持了此项结果。死亡教育可以帮助患者家属树立正确的生命观，重视患者的生活质量，从而与患者一起作出正确的治疗决策，使患者没有痛苦地走完人生最后阶段[11]。家属在其离世后也不会出现后悔、自责等负性情绪。

3.3 提供全方位支持，帮助患者重返社会

本研究中丧亲者都出现了情感上的孤独无助感和对未来生活的迷茫，甚至有的还出现社会退缩现象，这与Wong[11]等人的研究结果相符。研究发现，与护士一起照顾患者的经历给丧亲者留下深刻印象，他们希望能够向熟悉的护士倾诉自己的感受[12-13]。因此，护士应与患者家属保持联系，关注患者离世后丧亲者的情感体验，鼓励他们表达悲伤的情感，积极倾听他们的感受。及时了解丧亲者目前的状况，帮助他们接受亲人离世的事实，调整心态，规划自己未来的生活，重新设立生活目标，重返社会。

患者家属是临终护理的一类服务对象，对家属提供的护理应贯穿于临终护理的整个过程。本研究采用质性研究的方法，深入探讨了癌症患者家属哀伤体验的特点与内涵，为有效开展哀伤护理提供了依据，提出死亡教育在临终护理中的意义，促进临终护理工作的发展。

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GriefExperienceofCancerPatients’FamilyMembers:AQualitativeStudy

KANGLi1,ZHENGXuemei2

(1Depart2ofThoracicSurgery,theFirstAffiliatedHospitalofXi’anJiaotongUniversity,Xi’an710061,China,E-mail:kli613@163.com; 2DepartmentofNursing,theFirstAffiliatedHospitalofXi’anJiaotongUniversity,Xi’an710061,China)

Objective: To explore the grief experience offamily members after the cancer patients die.MethodsUsing the qualitative research, 14 bereaved family members were selected and interviewed deeply.ResultsThe grief experience of the bereaved family members included life retrospect, lack of social support, uncertainty to the future, social with drawal and peaceful acceptance.ConclusionThe grief experience is common in bereaved family members and grief should be concerned during the whole process of hospice care. Providing the bereaved family members with holistic support and death education can help them get through grief and return to the society.

Cancer Patients; Grief Experience; Death Education

R197.32

A

1001-8565(2017)10-1251-04

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.10.14

2017-06-30〕

〔修回日期2017-09-01〕

〔编 辑 曹欢欢〕