从道德体验到关怀照料：医学人文的理论与实践路径

程 瑜， 谢 操

(中山大学社会学与人类学学院,广东 广州 510275，chengyu@mail.sysu.edu.cn )

1 医学人文教育现状

科学观念的转换是医学人文兴起的深层原因，同时当代医学人文引起关注有其广泛的社会背景和直接原因[1]。在启蒙运动之后，科学与人文逐渐走向分离，在培根的“知识就是力量”和笛卡尔“身心二元”的哲学基础之上，科学在与人文分离的轨道上越走越远，在这一过程中获得了长足的发展。但同时，缺乏人文的科学发展给人类带来了一系列的问题，启蒙运动中对人的崇拜逐渐转变为对技术的崇拜，对自然规律的尊重逐渐转变为对自然的征服与控制，具体到生物医学中就是一系列道德伦理问题，如器官移植的商品化、克隆技术的滥用和医学实验对象的人道关怀争论等。发展到20世纪七八十年代，全球化背景之下科学主义、技术主义至上和医疗市场化加剧，导致医学主体变更、医学人文更加缺失和医患矛盾频发等问题，为回应这些问题，医学人文教育应运而生，对医学人文教育的呼吁和实践在世界各国早已被提上日程。我国在20世纪80年代改革开放以来，伴随医疗市场化而来的医学人文教育也引起一些学者的关注，截至目前，我国的医学人文教育有如下几个特点：

第一：集中于道德层面的呼吁，较少提及具体实践。目前国内大部分医学人文教育集中于强调医务人员需要有好的医德和医疗素质，强调医学工作者给予患者广泛而精细的人文关怀，要求医者践行关爱、博爱、至善、至美、慎行的医学人文关怀，并指出这些品质在临床工作中的重要性，但缺乏具体的理论框架和具体的实践指导[2]。

第二：部分医学院校或医院开设医学人文教育课程，但其课程地位仍处于生物医学模式主导之下的边缘位置，得不到应有的重视。正如一些批评者指出“人文教育不是为医学增加‘文化外衣’，对医学人文知识的传授与学习不应沦为利用其解决如医患纠纷、医患沟通等问题的工具，而更应该从价值层面对其进行思考，从而培养其人文精神”。[3]即当下的医学人文教育很容易在生物医学模式主导的环境里走向工具论的道路，从而让医学人文教育空有其表。

第三：一些综合院校医学院和医院已经充分重视到医学人文教育的重要性，并探索了一些医学人文教育的实践形式。如北京大学医学部不仅成立了医学人文系，还通过“全程、整合、深入”的方式将医学人文教育融入专业的医学教育体系中，为医学人文教育的实践提供了有益的实践经验[4]。另外，中山大学也充分利用其人文教育和医学教育方面的资源优势，加强跨学科交流，在2015年10月由中山大学中山医学院和社会学与人类学学院共建中山医学院医学人文教研室，将医学人文正式列入教学大纲，成为一项课程，定期组织教研会议，讨论制定课程计划等，使医学人文教育走出由讲座、报告等短期教育模式所造成的困境[5]。

可以看出，虽然当下的医学模式已经由传统单一的“生物医学模式”向“生理心理社会医学模式”转变，但当下国内的医学人文教育总体上还处于一个前期成长阶段，重宣教、轻理论和实践仍是当下的一个总体特点，且在高校教育系统中医学人文教育还处于边缘位置，难以和当下提倡的“生理心理社会”医学模式相适应，即使一些高等院校如北京大学等已经开始真正重视理论与实践的结合，但仍没有为医学人文教育提出一个系统性的理论指导和实践路径。下面笔者将从社会科学的关键概念“照料”入手，寻求医学人文教育的理论指导。

2 照料(caregiving)：一种关于医学人文的理论

社会科学发端于对社会苦难(social suffering)做出解释和回应，其最终目的也应该是回应社会苦难并积极参与到缓解社会苦难的实践中。早期在宗教(尤其是基督教)影响之下，苦难被认为是天定，来源于上帝(天命论、有罪论)，因此苦难具有道德寓意与神圣性，一个人遭受不幸则是其本身有罪或其家庭有罪，遭受苦难则是在赎罪，是一种神圣奉献。但随着中世纪以后宗教思想逐渐边缘化，苦难天定的想法不再是主流，而此时基督教思想中的上帝形象发生变化，即上帝不再掌握人的命运，不能决定一个人是否受苦，上帝形象开始转变为对受苦之人怀有同情之心，在这个转变的过程中，宗教已经逐步远离人类公共生活安危，基督教的神圣奉献学说不再能够解释社会苦难的来源，人们在面对苦难时开始向现实世界提出质疑，寻求社会解释和回应，这种转变促成了社会科学的产生。

因此道德情感和同情心本身就是社会科学的重要组成部分，但社会科学这种对社会苦难的关注和回应、对现实生活的关怀很快就被工业革命和现代化裹挟，越来越远离了对社会苦难抱有强烈关怀的初衷，同时在启蒙运动对理性主义过度强调的基础上，逐渐走向了与初始目标不同的方向，社会科学研究者逐渐远离同情，趋向于专业化，社会研究越发“科学化”，并一味追逐科学和客观视角，强调研究者的抽离等[6]。这种对社会科学的客观化和科学化追求直接导致了整个社会科学在当下的研究缺乏人性，缺乏对苦难的深切同情与关怀。有鉴于此，凯博文教授指出社会科学不应该是抽象的脱离生活的个人智力活动，而应该与生活相关并回应生活的爱、苦难及希望，社会科学应该回归其初衷，通过学术研究回应生活经验，不应该回避道德、苦难和痛苦等人类生活经验的重要组成部分，于是他提出了“照料”(caregiving)这一概念，希望通过照料，社会科学家和其他人不仅回应社会苦难，同时能够通过照料积极地参与到回应社会苦难的实践中，重拾对社会的热情。

2.1 照料作为一种道德体验

照料包括“实际行动(身体照料)、情感行动和道德行动”三个层面。从弗洛伦斯·南丁格尔19世纪写《护理札记》(NotesforNurses)开始，医务人员就明确定义了照料，这个定义围绕着保护和帮助遭受苦痛的人的实际行动，包括对身体的任务，如洗澡、喂饭、穿衣、行动、如厕等等，此外，还包括情感行动，如安慰、支持、倾听、解释等等。而直到20世纪才被广泛地认识到，照料还应该包括道德行动，如承认、肯定和在场等等[7]。但当前的照料更多体现在照料的实际行动和情感行动层面，较少强调道德行动。凯博文通过照料自己患病的妻子，指出通过照料，发现照料的道德任务主要在家庭和朋友圈中进行，而越来越少由专业照料者履行。另外，医学与照料割裂，护士、社工、职业理疗师、家庭成员才是照料人员，且照料人员大多数是女性，来自少数裔或移民群体。现代市场经济逻辑(如效率最大化、商品化等)侵入日常生活与医学场域，掩盖了照料者与被照料者之间存在的道德、情感、宗教和美学表达，因此凯博文提出重新审视照料这个概念，指出照料是关于照料者与被照料者的生活、自我及尊严的道德体验，照料中的“在场”是照料最核心的部分。而只有通过参与到对他人苦难如疾病、悲痛和失望的照料中，我们才能获得这种道德体验，才能真正理解并回应社会生活存在的苦难和他人的痛苦，才能获得如何回应社会苦难的智慧和意义。正如他所说：“照料作为一种应对社会苦难的道德体验，只有在此体验中，我们才能寻找到智慧(search for wisdom)。只有亲身经历过不可避免的失望和痛苦、失败而获得的真实情感和道德体验才是智慧，智慧绝不是悬之高阁的理念(idea)”[8]。

2.2 照料：一种基于互惠的人文实践

照料是人类学里常提到的一种互惠，这种互惠不同于市场交易，它更接近于两个联系紧密之人的礼物交换。被照料者把自己的经历和故事作为礼物分享给照料者，用来回报照料者在照料过程中付出的爱。在这个过程中被交换的是双方的道德责任、情感体验和社会资本。这种交换重塑了照料者与被照料者的主体性，通过在场、参与、支持肯定和合作，照料与被照料得以完成。其中最关键的是如何做到不计情感和物质的付出，从而为自己和为他人做一个好的照料者，实际上，照料的回报(无形或有形)可以转换，它能带我们认识自我,认识我们能给予什么(或承受多少苦难)[9]。这种不计情感付出和经济利益的互惠也是对当下市场经济逻辑的一种批判和调和，是对其利益最大化而忽视人的情感与道德的市场经济模式的一种反思，凯博文意在指出，通过照料，不仅个体之间的照料，也包括整个政治经济环境下社会的照料，整个社会的信任才能建立起来并得到良好的维系，更进一步来说，照料本身蕴含的互惠关系是个体和社会之间信任关系得以建立的有效实践形式。

3 照料与医学人文实践

照料作为回应社会苦难的道德体验，里面包含了对人类苦难的关怀、同情和爱，既是理解社会苦难的关键概念，也是回应社会苦难的有效人文实践。

3.1 照料与临床实践

凯博文在描述照料这个概念的源起时就指出医学与照料相割裂的现状，并提出专业照料者在医学场域中被边缘化的处境，同时还提出即使是专业照料者也仅限于照料的实际行动和较少的情感行动两个层面，忽视了照料的道德行动层面，如肯定、承认和在场等。因此当下的医学人文教育需要把照料这一概念重新纳入临床实践，而不能仅仅是针对护理人员，当下具体的实践形式已经有一些实践成果，如叙事医学和“凯博文八问”就很好地体现了照料蕴含的“以病人为中心”的关怀在临床上的应用。

3.1.1 叙事医学与平行病历。

由美国医生丽塔·卡伦 (Rita Charon)将文学叙事引入临床实践的叙事医学概念指出：叙事医学在于建构临床医生的叙事能力(具备叙事能力的医生开展的诊疗活动即符合叙事医学的范式)，它是一种吸收、解释、回应故事和其他人类困境的能力、职业精神、亲和力(信任关系)和自我行为的反思，其核心是共情与反思。叙事医学希望医生们能够走出身心二元对立和生物医学模式主导下技术主义之上的误区，重拾对个体生命的理解和尊重，重新审视现代医学体系的缺陷，将医学与叙事相结合，目的是希望医生们可以花时间去认真对待每一个患者，理解他们的痛苦，感受每个患者的丰富性。卡伦在叙事医学中指出医学应该加入文本叙事的方法去理解患者的独特性，去倾听每个患者的故事，感受患者遭受的痛苦和丰富的精神世界，这样才能真正回归到医患和谐共处、彼此理解的状态。

具体就是医学需要发展叙事能力，如何去发展，首先需要理解叙事的重要性，其次是学习如何在医学中加入叙事的维度，最后再去思考叙事医学的可能性和其带来的益处。叙事医学的一个关键词是倾听，即全方位倾听、听到身体与自我的声音、分辨疾病发出的多重声音的能力，同时具备全面、自然地吸收、认识、诠释和理解患者所讲述的信息及其价值的能力。卡伦把这种倾听的能力总结为“关注”，一种需要医学工作者放空自我、盛满对方的伤痛并拥有同理心的关注。因为“身体就像文本，记录曾经经历过的事情，身体隐藏了过去受过伤害的证据，肉体只会记住让我们得以活下去的稳定状态”，因此，需要“关注”，需要用叙事的方法倾听一个患者的疾病故事，而不是只限于观察患者的生物性变化。其次，叙事既可以暴露统计数字隐藏的痛苦，也可以暴露使疼痛舒缓不可及的各种复杂的责任，因此需要我们学习叙事的写作方法来“再现”我们对患者的感受，这种“再现”需要我们学习，不能一蹴而就。卡伦在这里提出了平行病历的方法，她指出平行病历不受医院病历书写的限制，允许使用“我”作为书写主体，与标准化的医院病历迥异。平行病历这种方法不是标准化的“例行公事”，不是简单的“生物性指标和数据”，而是医学工作人员对受诊治和受照顾患者的感受，用文字的方式记录其与患者之间的故事，记录某一个时段所思所想，不排斥自我感情的流露，鼓励医务人员加入自己对患者的主观情感，用文字的方式记录，再相互交流彼此之间的故事，通过书写的方式我们可以看到日常经历经过书写保存后会变得不一样，当再次看这些书写的日常，医生会对患者产生另一种理解，对作为医务人员及有着其他丰富社会情感的“自我”产生不同认知，同时，通过这些方法，可以更多地关注到患者的精神世界和情感世界，让医务人员与患者的关系和自我得到另一种升华。

在“关注”与“再现”的结合中，书写与表达(通过叙事和平行病历)也相辅相成，书写的前提是认真地感受和倾听，倾听的益处是承担见证，疾病让患者打开自我之门，也让医务工作者在这个时刻可以有机会同患者一起承担见证，承担生活带来的失序。认真的倾听在这种时候变得至关重要，就像阅读一个充满故事的文本一样，倾听让患者说出痛苦，释放痛苦，也让医生理解并尊重患者，形成良好的医患关系。

3.1.2 凯博文八问。

凯博文将疾病(disease)和疾痛(illness)区分开来，认为这是两个不同的世界，一个是生物医学模式之下医生的世界，一个是病人体验和叙事的现实生活世界；一个是寻求病因与病理的客观世界，一个是诉说心理和社会性痛苦的主观世界。忽视二者的区别是当下临床医学产生一系列问题的原因，当下的临床路径“只有病，没有人；只有公共指征，没有个别镜像；只有技术，没有关爱；只有证据，没有故事；只有干预，没有敬畏；只有告知，没有沟通；只有救助，没有拯救……”。凯博文八问是医学人类学家凯博文根据自己的医学临床经验和社会科学研究为医学临床诊断提供的八个问题：即“请描述一下你现在的问题？”“你觉得什么原因导致了你现在的问题？”“它是什么时候开始的？”“它给你带来了哪些影响，如何影响？”“它有多严重？是长期的还是短期的？”“这个问题给你带来的最大困扰是什么？你现在最害怕什么？”“你觉得自己应该得到什么样的治疗？”“你最希望从治疗中得到什么样的结果？”[3]这些问题的特点是以病人的主观感受为中心，希望通过对患者提出这些问题，从而更多地了解患者的生活世界和患者对自身疾痛(illness)的解释，把患者的疾痛叙事带入医患之间的对话，为患者赋权(empowerment)，将生物医学模式主导的疾病(disease)解释话语转换为一个更加平等沟通和相互理解的医患模式，以期达到最好的诊疗效果[11]。

无论是叙事医学还是凯博文八问都是在以病人为中心的基础上，提出的沟通“疾病”和“疾痛”的有效实践形式，这两种实践形式符合当下生理心理社会医学模式的需要，值得医学人文教育借鉴。在医院的医疗护理人员需要将“照料”的道德行动层面考虑进去，不能止步于照料的实际行动和情感行动层面。正如王一方教授所说，“要防止临床医学人文的过渡技巧化倾向(技术惯性思维)，沟通常常被定格为技巧，实际上沟通是一种人格，而非一门技巧。嘴热心冷的沟通不是温暖人心的人文关怀，而是一份虚与委蛇”。唯有这样，照料才能进一步深入医疗场域，才能真正做到“以病人为中心”。

3.2 注重社区参与的医学人文实践

随着疾病谱系逐渐由急性传染病过渡到慢性病，基于社区的诊疗和护理模式也越来越引起人们的重视，在此基础上有关在社区医疗和护理中进行医学人文的实践与教育也成为国内外医学人文研究的热点内容。照料作为一种解决社会苦痛的人文实践也在社区医疗与照护中也有了越来越多的应用空间。

首先，从医院照料到社区照料。当下我国的疾病谱已经转变，我国疾病死亡的主要原因由急性传染病转变为慢性病，已经完成了由生物医学模式向现代医学模式的演变，慢性病的致死率居全国总病死率之首。慢性病导致的死亡人数已占全国总死亡人数的86.6%，其导致的疾病总负担占总疾病负担的70%[4,12]，过去的生物医学模式已经不适应当下的“慢病时代”，患者一旦患病，其必须经历一个与疾病共处的漫长过程甚至一生，慢病甚至构成患者生活本身，影响着患者与自我、家庭和社会的关系等[13]。因此当下的照料模式亟需从医院扩展到社区，以满足慢病时代患者从医院到社区的照料需求，但目前承担社区照料功能最多的往往是缺乏专业技能的患者家属，急需医疗专业人员与基层社区的合作。在这种新型的社区照料模式下，医学人文教育需要让医务人员理解并实践照料的实际行动、情感行动和道德行动三个层面，尤其是一直以来被专业医疗人员忽视的道德行动层面需要得到重视，而对非医务人员也需要实践医学人文教育，社区照料中的家属需要学习照料中的专业技能，同时也应该在医学人文教育中理解照料的互惠性和道德性，并能够感受到照料给彼此带来的收获与回报。

其次，医学人文也是理解作为社会苦痛的疾病最佳途径。随着当下生物医学模式向生理心理社会医学模式的转变，把患者作为一个整体的有感情有血肉的社会人的医学实践初现雏形，医学人文教育也应该紧随这种趋势，以求更好地服务患者，为构建医患和谐社会作出贡献。医学人类学家保罗·法默致力从病人所处社区的政治经济社会结构中分析和理解特定病人的疾病与社会苦痛，促进社区诊疗系统的效率。他强调从社会公平的角度来审视病人在社会(社区)的弱势地位和疾病的关系，重视社会经济因素在病人诊疗和社区护理中的决定性作用，不仅需要对于病人的身体疾痛进行诊疗，而且需要分析病人面临的社会政治经济上“结构性暴力”，从而达到全面解决病人的身体和社会苦痛的目标[14]。医学人文的方法能很好地体会和理解病人的社会苦痛，因此在社区领域践行医学人文能更好地帮助医者更好地理解病人在社会经济结构中的弱势地位和社会苦痛，从而获得更好的诊疗效果。

台湾是较早注重在医学人文教育中实施“社区参与”的地区。从21世纪初开始，台湾在医学人文课程设计中，尝试打破过渡专业的迷思，以前瞻的角度面对生物科技蓬勃发展，在风起云涌的人文教改浪潮中，提倡由医学生发展出“与病人为友”和“社区口述历史”运动。旨在打破专业知识具有普遍意义的迷思，尝试谦虚地倾听病人与社会大众的生命故事，由此建立全新的专业角色和知识坐标，成为目前台湾医学人文教学改革的重要特色之一。以社区参与为目标，结合口述历史的技巧、社区与社群营造的方法和技术，成为医学人文课程重要的规划方向[15]。

4 照料、医学人文与大健康观

2015年，“健康中国”上升到国家战略层面[15]。时代发展、社会需求和疾病谱的变化促使“大健康”观的提出，它抛弃过去生物医学模式定义的身体健康概念，将精神、心理、生理、社会、环境、道德等方面因素纳入健康的考虑范围，力求把以“以治病为中心”的健康观念转向“以健康为中心”。而照料在大健康观的倡导和支持下，可以为医学人文教育在医疗场域的实践和整个社会的发展贡献巨大力量。

照料作为回应社会苦难的道德体验是当下应对现实生活种种不幸与痛苦的关键概念和具体实践形式，也是对当下以疾病为中心缺乏人文关怀的生物医学模式的有力批判和反思，同时，照料可以从多个维度出发，将个体、社区和医院相整合，在实践中追求当下医学人文以人为中心的“生理心理社会”医学模式，这种医学人文模式不仅仅需要在医务人员之中进行医学人文教育，也需要对普通大众进行医学人文教育，只有这样，社区照料才能得到更好地实践，医患关系才能得到进一步的改善。

过去的医学人文教育强调医生等医护人员需要医学人文教育，很少提到患者和普通大众也需要医学人文教育，一个学护理的朋友告诉笔者：“从小学到大学，学校都会组织学生参观烈士陵园、名人故居和风景胜地等，却没有学校组织学生参观医院，人们对医院充满了陌生感和恐惧感，无法避免却又故意视而不见”，于此不得不回想起西医才进入中国时，因中国人对其陌生空间的恐惧和神秘揣测而逼迫西医“大树底下动手术”，以获得中国人信任的故事[16]，今天已经没有多少人会怀疑西医的科学性，但对生物医学的迷思依然故我。因此未来的医学人文教育应该是针对所有人和理解病人作为“社会人”的教育，而在大健康观的国家政策背景支持下，医学人文将通过对照料的理解和时间获得更大的发展。

[1] 杜治政.当代医学人文理念与实践论纲[J]. 医学与哲学(人文社会医学版),2008，30(1)：2-8.

[2] 李怀东.医学人文关怀的基本内涵[J].中国医学伦理学,2012,25(4)：536-537.

[3] 刘婵娟,李军红.新常态下的医学人文教育：困境与出路[J].高等工程教育研究，2015(3):134-137.

[4] 张大庆,杨海燕.中国医学人文教育：北大医学部的新尝试[C].//北京论坛(2010)文明的和谐与共同繁荣——为了我们共同的家园：责任与行动，北京，2010.

[5] 徐睿,朱琳.高等学校医学人文教育的现状与对策——以中山大学为例[J].教育教学论坛， 2017(12)：38-39.

[6] Iain Wilkinson,Arthur Kleinman. A Passion for Society[M].Oakland,California: University of California Press,2016.

[7] 阿瑟·凯博文，涂炯.寻求智慧与意义：解决全球精神健康问题之核心[J]. 广西民族大学学报(哲学社会科学版)，2017，39(1)：2-10.

[8] Arthur Kleinman. The art of medicine: A search for wisdom[J].The Lancet,2011，378(9803)：1621-1622.

[9] Arthur Kleinman. The art of medicine: Caregiving as moral experience[J].The Lancet,2012，380(9853)：1550-1551.

[10] 王一方.临床医学人文:困境与出路——兼谈叙事医学对于临床医学人文的意义[J].医学与哲学，2013，34(9A):14-18.

[11] Arthur Kleinman.From Illness as Culture to Caregiving as Moral Experience[J].The New England Journal of Medicine,2013,368:1376-1377.

[12] 申珂，郭娜娜，邓健，等.中国近40年慢性病疾病谱变化情况[J].山西医药杂志，2017，46(8)：903-905.

[13] 涂炯,钟就娣.食管癌患者的身体、自我与身份[J].广西民族大学学报(哲学社会科学版)，2017，39(1)：36-45.

[14] Farmer, Paul, Matthew Basilico, Vanessa Kerry,et al. Global Health Priorities for theearly Twenty-First Century[M]//Reimagining Global Health: An Introduction.University of California Press, 2013:302-339.

[15] 蔡笃坚.建立具地方特色的社区健康营造模式结合口述历史与社会学科分析方法的诊断与建议[Z].“行政院卫生署国民健康局”委托研究计划书，2003.

[16] 闫希军，吴廼峰，闫凯境，等. 大健康与大健康观[J].医学与哲学，2017，38(3A)：9-12.

[17] 杨念群. 再造“病人”：中西医冲突下的空间政治[M].北京：中国人民大学出版社，2013.