从关怀伦理的视角审视出生缺陷干预

孙宏亮，唐沛妍，姜兰姝，宫福清

(1 大连医科大学医学伦理学教研室，辽宁 大连 116044，sun_993015@163.com; 2 辽宁师范大学，辽宁 大连 116029)

从关怀伦理的视角审视出生缺陷干预

孙宏亮1，唐沛妍1，姜兰姝1，宫福清2*

(1 大连医科大学医学伦理学教研室，辽宁 大连 116044，sun_993015@163.com; 2 辽宁师范大学，辽宁 大连 116029)

我国出生缺陷情况十分严峻，给家庭和社会带来沉重负担。从关怀伦理学视角，强调理解、关怀，对出生缺陷预防中的伦理困境进行剖析，在此基础上提出符合伦理准则的预防对策，旨在加强出生缺陷预防工作的实践效果，真正关心育龄女性身心健康，促进社会发展。

育龄女性；关怀伦理；出生缺陷；三级预防

《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示，目前我国出生缺陷发生率在5.6%左右[1]，每年大约有80～120万名缺陷儿出生，冰冷数据的背后是近百万个家庭无法言表的心酸与痛苦。出生缺陷问题不仅日益成为影响人口素质的重要问题，同时也给家庭带来了沉重的精神和经济负担。育龄女性在生育过程中承担了大多数责任，她们在出生缺陷干预中的感受、权利，理应得到医学界和全社会的关注。我国政府历来高度重视出生缺陷干预，坚持出生缺陷综合防治策略，建立三道“安全防线”预防出生缺陷，取得了初步成效，但是仍然存在一系列问题，尤其是当前的三级预防更多的是从技术层面或者政策层面对出生缺陷进行干预，而缺少伦理学视角的审视，使出生缺陷干预陷入伦理困境。

1 出生缺陷概述

出生缺陷是指胚胎发育过程中，由于结构和功能上的异常所导致的缺陷。《中国出生缺陷防治报告(2012)》指出，出生缺陷逐渐成为影响儿童健康和出生人口素质的重大公共卫生问题，不但是造成儿童残疾的重要原因，也逐渐成为儿童死亡的主要原因。在全国婴儿死因构成中，出生缺陷构成比已自2000年的第4位升至2011年的第2位，达到19.1%[1]。受中国传统婚育观念影响，孩子在家庭中的角色尤为重要，一旦有缺陷婴儿出生，对母亲、家庭乃至整个社会都将产生很大影响。作为患儿的母亲，将承担更大的痛苦，因此，应从关怀伦理学出发，对育龄女性及发生出生缺陷的患儿母亲，予以最大程度的关怀，就显得尤为重要。

2 关怀伦理学概述

2.1 关怀伦理学

关怀伦理学由美国学者卡罗尔·吉利根(Carol Gilligan)提出，她认为传统的正义伦理偏重于男性理性思维的特点，忽略女性在道德行为中的实践和感悟，而女性在面对道德抉择时更能结合不同的境遇，重视人与人之间的关系，以理解、关怀的共情方式对待道德现象中的相关角色，进而做出道德抉择[2]。她把女性道德发展分为三个水平：第一阶段是“自我生存定向阶段”，主要表现为对自我的关怀，对道德行为的思考主要集中在确保自我的生存；第二阶段是“自我牺牲的善良”，女性开始置身于具体的社会关系中，以责任为中心界定自我与他人的关系，对善的追求使他人成为妇女关怀的合法接受者，而把其本人排除在外；第三阶段是“非暴力道德阶段”，女性认为关怀是一种普遍原则，人们之间相互关系彼此互利，关怀与非暴力成为一种普遍的命令与自我选择的判断原则[3]。吉利根认为理想的道德关系是平等和依恋关系，每个人都希望自我同他人被同等地、公平地对待，同时每个人也希望被关怀，没有人应被忽视和受到伤害。此后，关怀伦理学的另一位代表人物诺丁斯认为关怀最重要的意义在于它的关系性，这种关怀关系最基本的表现形式是关怀者和受关怀者间的联系或遭遇，他认为关心和被关心是人类的基本需要，每个人都需要被理解、被接受、被认同[4]。

2.2 出生缺陷干预中的关怀伦理学视角

社会强调和突出“优生”，无形中增加了妇女的生育压力，形成“优生是母亲的义务、劣生是母亲的责任”的观点，如果高预期没有得到实现就会引发母亲强烈的自责和负罪感[5]。出生缺陷一旦发生，对女性造成的影响无疑是非常严重的。笔者在某医院儿科访谈时，遇到一个患有单侧双肾的小女孩，其母亲自述因为孩子的出生缺陷，造成现在的生活支离破碎，出现了产后焦虑，被医院诊断为“焦虑二度、抑郁一度”，为照顾孩子治病辞去了工作，造成很大的经济负担，而家人对她又多有责怪，住院期间孩子的爷爷奶奶也很少去医院看望，丈夫对其也很冷漠，心理压力巨大。传统的“正义伦理”容易忽视女性在道德发展中的体验和实践，由于女性在解决道德问题时更突出人与人之间的相互关系，联系具体的情境。因此，笔者采用个案研究法，与存在出生缺陷问题的家庭群体和医生进行访谈，对收集的案例进行归纳总结，剖析出生缺陷对育龄女性、家庭以及社会的影响，从关怀伦理学视角下通过现象描述揭示出当前出生缺陷干预存在的不足，进而以关怀伦理的角度对出生缺陷干预提出一定的建议。

3 出生缺陷三级预防中存在的伦理问题

3.1 第一级预防中个人自主与公共利益的冲突

生育行为是一种为后代负责的实行人口出生缺陷控制的“社会行为”，婚检关涉的领域是双重的，既事关婚姻双方的身心健康，也影响子代的出生素质，对社会的持续发展具有重要地推动作用。自2003年开始，作为预防出生缺陷的第一道防线——婚前医学检查(以下简称婚检)，由政府强制改为个人自愿，健康婚姻的自主权交给了公民自己，体现了国家对公民个人权利的尊重，是社会文明进步的标志，但由于现阶段部分民众仍然缺乏科学的婚育意识，缺少行使权利、把握自由的能力，自愿婚检一度几乎演变为取消婚检，部分新婚夫妇不愿主动接受婚前检查，或是嫌麻烦，或是抱有一定的侥幸心理，导致出生缺陷发生率不断升高，因此，作为尊重当事人自主权的一种选择，由于客观现实，直接影响了整个下一代的健康与社会的持续发展等，陷入了个人自主与公共利益冲突的困境之中。

3.2 第二级预防中的知情同意

出生缺陷三级预防中的“第二级预防”是指通过孕期筛查和产前诊断识别胎儿的严重先天缺陷，早期发现，早期干预，减少缺陷儿的出生。在伦理学上，签订知情同意书是为了更好地保护当事人的权益，要求当事人能够在知情的基础上做出合理的判断，最终做出选择。据《京华时报》报道，孕妇李女士到医院建档并产检时，因医院告知不到位和检查上的疏漏，始终没有进行唐氏筛查，最终产下了畸形婴儿，经调查发现主要是由于医生告知方式不够严谨、内容不够具体，没有真正把孕妇和婴儿的利益放在第一位[6]。在产前诊断中，育龄夫妇通常需要依赖医务人员的专业知识和技能，而却几乎无从判断检查效果；同时必须将自己相关隐私告知医务人员，这就要求医务人员必须能够把当事人利益放在首位，让自己值得信任。在调查中发现，一部分医务人员或计生服务人员，更多的是把出生缺陷预防当成一个普通工作来对待，按部就班，机械地向育龄家庭陈述相关事宜，并未从内心真正关心育龄女性，虽然基本保证其知情，但是否真正理解相关检查的重要性，部分医务人员或计生服务人员并未关心，即使育龄女性做出的选择未必是最符合其利益的，但他们认为，只要是育龄女性自己做出的，作为医务人员的他们就尊重其意见。同时，受中国传统文化的影响，医务人员在发现一些问题时，更愿意向育龄女性的家人进行传达，而对孕妇保密，忽视孕妇的知情权。

3.3 第三级预防中的生命权利的尊重

出生缺陷三级预防的“第三级预防”是指对新生儿疾病的早期筛查，早期诊断，及时治疗，避免或减轻致残，提高患儿生活质量。首先，作为公共卫生保健的基本内容之一，新生儿疾病筛查在世界范围内推广，但同时也伴随着一些伦理问题，如有些筛查即使“通过”，也有漏诊可能，像新生儿听力筛查“通过”也可能存在听力损伤，同时，筛查的最终目的是要对结果呈阳性的患儿进行治疗，以避免或减少智力或体格上的缺陷，一方面，像杜氏肌营养不良、脆性X综合征等疾病，即使筛查出来，以目前的医疗水平尚无治疗及预防的方法；另一方面，并非所有筛查结果阳性的儿童最终都会发病，父母及儿童却需要持续承受巨大的心理压力[7]。其次，对有缺陷的新生儿是进行救治还是放弃，一直作为道德选择中的两难困境，困扰着所有医务人员与新生儿家庭[8]。传统的功利主义观点认为，这些生命质量低下的“缺陷儿”，如果拼力救治，不但会花费大量的医疗费用，即使救活，日后其生命质量和价值也会低于“常人”，所以主张放弃治疗，而关怀伦理认为，新生儿作为一个生命体，应有其生存的权利。屡见不鲜的缺陷婴儿非正常死亡，暴露出我国对缺陷婴儿仍存在“封建意识”，而有些所谓的“优生”，实则是对生命最大的漠视，它背离了医学治病救人的宗旨和人类最基本的伦理原则，新生儿没有行为能力，不能为自己的权利进行辩护和主张。

4 从关怀伦理的视角探讨出生缺陷干预对策

当前，我国开展的出生缺陷三级预防体系中，更多关注如何从技术层面减少出生缺陷的发生，而忽视了这些技术的人文属性，因此，从关怀伦理学视角出发，完善出生缺陷干预过程中的人文内容，真正实现对育龄女性的全面关怀。

4.1 转变观念，对育龄女性及社会公众进行合理引导

随着科学和社会发展，人类对自然界的“干预”充斥着我们生活的各个方面，尽管这种“干预”的后果如何还难以完全准确预料。医务人员或计生人员工作的宗旨就是用最短的时间做出明确诊断，减少出生缺陷的发生，但不能仅凭先进的仪器设备，还要注重育龄女性及家庭生活信息的采集, 体谅女性及家人的焦虑，关心她们生存、生活的环境，指导其改变不良的生活方式，改善生活环境，给她们更多精神上的呵护、心理上的宽慰和行为上的指导,体现人文关怀。帮助育龄女性树立正确的生育观念，引导育龄女性及家庭、社会正确对待出生缺陷，这将会极大减轻育龄女性在生育事件上的压力，有利于和谐家庭、和谐社会的构建。

实践表明，出生缺陷合理干预是预防出生缺陷的有效手段，但同时我们还要清醒地看到，科学再发展也不可能消灭疾病，不可能消除残疾[9]。因此，我们应对育龄女性及社会公众进行正确引导，使他们对出生缺陷有一个客观认识和健康心态[10]。可以说，我们每个人都带有遗传缺陷,或多或少都会影响我们的孩子，对此无人质疑。而且事实上，即使出现稍微严重的残疾，也未必影响其日后的成绩取得，像伟大的理论物理学家霍金、享誉世界的作家和演说家海伦·凯勒、音乐大师路德维希·凡·贝多芬、青年楷模张海迪，他们虽然深受残疾影响，但他们都实现了所谓正常人无法获得的成就。

4.2 主动开展出生缺陷三级预防

自世界卫生组织提出出生缺陷“三级预防”策略以来，有效地减少了出生缺陷，提高了人口素质，但出生缺陷发生率一直居高不下，甚至部分地区逐年升高，这固然有其客观因素，比如筛查水平提升等，但是也表明出生缺陷预防仍然存在一定问题。当前，针对育龄女性，主要涉及优生优育协会、计生服务站、妇幼保健院、妇产医院等部门，从调研中发现，虽然各个部门各司其职，但更多地属于被动等待，坐等育龄女性及家庭上门时才能提供服务，主动开展服务地相对较少，民众获得相关信息较为困难。作为一级预防的孕前保健服务主体，课题组在网络上搜索某市优生优育协会，无法找到其官方网站，更无从了解具体信息及相关知识，许多育龄女性认为怀孕完全是个人行为，缺少规划及指导，甚至部分女性在怀孕初期不知晓自己怀孕而服用药物等，都对其自身及胎儿产生了非常严重的影响。

客观地讲，当前的出生缺陷三级预防，虽然名为预防，但实则被动预防，缺少一定的主动性，很多育龄女性及家庭，在遇到问题时不知所措，很多人愿意上网搜索，当无法获取到专业信息后，便在各种论坛相互交流，在网络上搜索可以发现，像“宝宝树” “妈妈网”“好孕网”等论坛非常活跃，但仔细阅读部分内容后便发现，其中很多知识都是错误的。调查中了解到，大部分妊娠都是在无准备、非计划情况下发生，受精卵的状况千差万别，不利于出生缺陷预防。关怀，作为女性主义关怀伦理学中认为的人的道德基础，同时也是道德实践的动力来源，实践者付出关怀，接受者感受关怀并回馈认可，再次成为道德实践的原动力。因此，主动开展三级预防，尤其是一级预防，将真正有效减少出生缺陷发生，以大连市妇产医院为例，其通过建设网站，开通母婴健康服务热线，设立微信公众号，开展孕期健康讲座，有效普及健康知识，帮助孕妇及家庭解决一些疑惑。而类似做法，更应该推广到一级预防，充分发挥优生优育协会和计划生育服务站功能，主动出击，与时俱进，加强互联网的应用，建设网站，开通微信、微博账号，向育龄女性及家庭推送健康知识，建立健康档案，同时，动员社区、非政府组织和志愿者参与，尤其是发动在校大学生特别是医科大学学生，因为他们学习、接受相关专业知识迅速，有时间、有热情参与到健康教育中去，同时，对他们未来自身的婴儿孕育也可以提前准备，形成蛛网状辐射宣传模式，从根本上提高民众的出生缺陷预防知识水平，降低出生缺陷发生率，真正使出生缺陷预防成为公众健康生活方式的一部分。

4.3 关注育龄女性情感

情感，作为女性主义关怀伦理学的本质特征，强调人与人之间的感觉以及他人的需要。一直以来，女性承载着人类繁衍的重任，生育是女性神圣的使命，影响家庭的稳固与和谐。医学上把痛分为12级，孕妇分娩是最痛的一级，很多孕妇对此十分恐惧，甚至拒绝怀孕。目前，育龄女性的主力群体是80后、90后，在很多人的眼里，她们自己还是孩子，可是很快就要孕育自己的孩子了，很多人不适应角色的变化，因此，育龄女性非常需要情感的关怀，母亲孕育胎儿这一行为过程，孕前有来自丈夫的情感需要、父母长辈的情感需要，孕中又增加了胎儿对生命渴求的情感需要，从而女性在整个孕育周期都充满着一种自我期望的情感，因此一旦发生出生缺陷，将对女性自身带来十分沉重的压力和打击。

伴随市场经济发展，女性在社会各个行业都得到了长足的发展，赢得了尊重。妇女联合会的基本职责就是代表和维护妇女权益，促进男女平等。男女平等不代表所有的事情男女应相同对待，尤其在生育问题，女性承受的压力更大，更需要关怀。妇女联合会应充分发挥各级妇委会功能，针对本单位育龄女性，开展一些情感支持活动，比如组织专业人士开展相关讲座，建立QQ群或者微信群等，为育龄女性提供交流空间，吸纳一些“过来人”，分享她们的经验，更好地从源头开始预防出生缺陷的发生；如果在孕中出现疑似缺陷问题，更应及时关注孕妇的情绪变化，帮助其分析判断，做出正确决定；假使真的发生出生缺陷，妇委会更应予以格外关心，主动帮助联系医院、民政等部门，使母亲及家庭能够在情感上站立起来，生活上坚持下去，最大程度帮助其摆脱困境。

4.4 加强相关人员伦理培训

在调查中了解到，每年各地都会组织各级计生人员或医务人员参加各种培训，但主要集中在医学知识、计生知识或者法律法规方面，鲜有关于伦理学方面的培训。出生缺陷的监测和干预成效，离不开医学技术的日新月异，但只有技术干预是远远不够的。技术的迅速发展使决策者和相关人员很难在下一波变革到来之前做出预测和适应变化，由于缺少足够的理性分析，仓促应对往往产生一些严重的伦理问题。当前很多出生缺陷筛查技术并不完善，对于缺陷筛查未显示异常的胎儿也有可能在分娩后发现缺陷，给新生儿家庭带来猝不及防的打击与伤害。这种情况下就要求计生工作人员进行详细的解释说明，告知孕妇及家属可能发生的情况及意外，让孕妇在充分知情同意的前提下，自主做出科学、有利的选择。因此，计生人员只有将医疗技术和伦理知识有机融合、并重发展，以人的需求为中心，伦理关怀为重点，医疗技术为先导，才能顺应当前的医疗环境发展。

随着信息社会的到来，我们应该努力使技术效益最大化，同时降低技术产生的伤害。由于当前技术控制的弱化，亟需建立适宜的法律体系和伦理准则，以确保合理利用技术，并使技术的效益为所有人所共享。面对出生缺陷预防过程中涉及的诸多伦理问题，通过开展伦理培训，首先可以培养计生人员或医务人员的责任感，实现对育龄女性及家庭从自然关怀到伦理关怀的转变，与其建立起一种相互积极促进的关系性存在；其次，可以帮助计生人员有效解决伦理困境。医学伦理培训可以帮助计生人员或医务人员有意识地进行伦理决策，将道德行为的过程和结果进行思维预演，真正帮助育龄女性及家庭做出最佳选择。

4.5 全面构建出生缺陷预防评价体系

我国根据不同时间段划分出出生缺陷三级干预框架，但目前尚没有系统的出生缺陷干预评价体系，不利于我国出生缺陷干预工作实施的效果评估和长远发展。目前，互联网浪潮全面推进，对出生缺陷数据应统一搜集整理，进行大数据统计分析，以关怀伦理学为视角，针对不同层级框架时期孕妇与胎儿特点、医务人员实施检查处置特点、计生人员普及宣传知识特点，构建系统化的各层级干预措施评价指标，既可以与过去出生缺陷发生率进行比较，也能够对未来出生缺陷趋势做出一定预测。评价指标能够涵盖婚前检查、产前诊断、遗传咨询、增补叶酸、优生筛查、健康教育、政府职能等具体因素指标，避免仅通过出生缺陷发生率这样单一指标评价的局限性，有利于及时发现干预工作中组织管理、人员配备、具体实施等方面的问题，一定程度上能够做到在早期对某些疾病发生、流行的进行预警，从而指导有效的出生缺陷防治工作。

5 结语

出生缺陷对患儿、其母亲、家庭乃至社会所带来的严重影响，虽然目前发生出生缺陷的几率水平相对较低，但对当事家庭来说，却是一个严重的灾难，妇女联合会作为保护妇女儿童权益的组织，应该继续加强与卫生计生委及民政部门的联系，引入一些非政府组织，吸纳更多志愿者的参与，切实开展相关有效活动，来减轻出生缺陷的影响。如果有条件，应成立出生缺陷关怀机构，建立由医学专家、伦理学专家、心理学专家所组成的关怀委员会，帮助严重缺陷患儿的母亲进行心理疏导，同时结合她们的具体境遇，帮助她们从多角度考虑做出合理的决策；在妇联网站设立出生缺陷专栏，吸纳相关计生人员、医务人员以及相关学者，撰写文章，普及预防知识，引导广大民众正确看待出生缺陷，真正让出生缺陷预防深入民心。

[1] 中华人民共和国国家卫生和计划生育委员会.卫生部发布《中国出生缺陷防治报告(2012)》[EB/OL].(2012-09-12)[2016-08-10].http://www.moh.gov.cn/wsb/pxwfb/201209/55840.shtml.

[2] 卡罗尔·吉利根.不同的声音：心理学理论与妇女发展[M]. 肖巍,译.北京：中央编译出版社，1999.

[3] 邱仁宗.女性主义哲学与公共政策[M].北京：中国社会科学出版社，2004.

[4] 诺丁斯.学会关心：教育的另一种模式[M]. 于天龙,译.北京：教育科学出版社，2003.

[5] 睢素利.我国遗传服务和出生缺陷干预相关问题探讨[J]．中国医学伦理学，2013,26(2):252-254.

[6] 裴晓兰.产检医院因检查疏漏致孕妇生下畸形胎儿赔14万[EB/OL].(2015-04-19)[2016-07-10].http://news.jinghua.cn/353/c/201504/19/n3939008.shtml?fm=114la.

[7] 王洁，孔元原.新生儿疾病筛查相关伦理学问题[J]．中国医学伦理学，2011,24(2): 170-172.

[8] 杜振吉.生命科技发展中的伦理困惑与道德论争[J]．河南师范大学学报(哲学社会科学版) ，2014(6):37-41.

[9] 沈铭贤.人类基因组伦理：问题与前景[J]．医学与哲学，2001(5):2.

[10] 姜兰姝，周令，孙宏亮，等.出生缺陷干预伦理问题调查与分析[J]．中国校外教育(上旬)，2012(11):47-48.

〔修回日期 2017-02-05〕

〔编 辑 曹欢欢〕

Study on the Intervention to Birth Defects under the Vision of Care Ethics

SUNHongliang1,TANGPeiyan1,JIANGLanshu1,GONGFuqing2

(1DepartmentofMedicalEthics,DalianMedicalUniversity,Dalian116044,China,E-mail:sun_993015@163.com; 2LiaoningNormalUniversity,Dalian116029,China)

The condition of birth defects in our country is very serious, which impose an enormous burdenon the families and society.Under the vision of care ethics, this paper emphasizes understanding and caring, analyzes the ethical dilemma in the prevention of birth defects and puts forward the prevention measures in line with the codes of ethics, aiming at strengthening the practical effect of birth defects prevention work, caring about the physical and mental health of child-bearing female, and promoting social development.

Child-bearing Female;Care Ethics;Birth Defects; Tertiary Prevention

R-052

A

1001-8565(2017)04-0427-05

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.04.05

2016-12-07〕

*通信作者，E-mail: gongfq@lnnu.edu.cn