癌症临终患者面对死亡时心理反应与需求的质性研究

李伟梅* 段爱旭 肖晓燕 魏继平 兰佳庆

（山西省大同市大同大学医学院，山西 大同 037009）

癌症临终患者面对死亡时心理反应与需求的质性研究

李伟梅* 段爱旭 肖晓燕 魏继平 兰佳庆

（山西省大同市大同大学医学院，山西 大同 037009）

目的探讨癌症临终患者在面对死亡时的心理反应与需求。方法采用质性研究中的现象研究学方法对15例癌症临终患者进行半结构式的个人深度访谈，将搜集到的资料用Colaizzi七步分析法进行整理分析。结果癌症临终患者在面对死亡时的心理反应与需求包括7个主题：面对死亡有各种情绪，但接受即将死亡的事实；需要各社会支持系统的帮助；病情好转时有强烈的求生欲望，病情加重时想加速死亡过程；偏好的死亡地点；死亡的准备；临终时的治疗决定与自主权；需要了解更多疾病的信息和未来的症状。结论癌症临终患者在面对死亡时的心理反应是“拼花”的，各种感情与情绪结合交叉在一起，需要各个社会支持系统的支持与帮助来满足其需求，同时也需要加强对患者、家属及医务人员进行死亡教育，树立正确的生死观，提高癌症临终患者的生活质量，使患者能够平静、舒适、安详地死亡。

癌症临终患者；死亡；心理反应；需求；死亡教育

全世界范围内癌症负担不断加重，在现有的医疗技术水平发展阶段，对癌症临终患者进行生物学治疗的措施相对有限，因此，了解他们的心理反应与需求，提高生活质量，使其有尊严、体面地死亡是医学界乃至全社会所面临的一项重要课题。国内关于临终患者的心理护理大多参照库勒[1]在20世纪60年代提出的临终患者五个阶段的心理活动所进行，包括否认期，愤怒期，协议期，忧郁期和接受期。然而，有研究者指出该理论机械地将死亡的心理过程分为五期，甚至一定程度上促使医护人员让临终患者按照该进程经历这五个阶段[2]。随着人们对疾病认识水平的不断提高，癌症临终患者的心理需求也会有相应变化，该研究将对癌症临终患者在生命的最后阶段面对死亡时的心理活动进行分析，探索他们的心理反应与需求，为提高临终护理质量提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 对象：采用目的抽样法，研究者选取了2016年1月至4月在大同市肿瘤医院接受姑息治疗的癌症临终患者进行访谈。本研究将符合以下条件的患者定义为癌症临终患者：经专科医师诊断为癌症晚期；病情严重且有可能进一步恶化；在当前医学技术条件下治愈无望，预计在6个月内将要死亡的患者。纳入标准：能够进行普通话交流，年龄≥18岁，患者自愿参加本研究。排除标准：认知功能障碍；听力障碍；言语障碍；精神疾患。样本量以信息饱和为标准，为了使样本具有代表性，有目的地选取了15例不同年龄、社会文化背景及科室的住院患者。

1.2 方法

1.2.1 资料收集：研究者先对2例患者进行预访谈测试，预访谈的内容不计入研究结果。访谈过程中研究者采用半结构式、个体深度访谈的形式挖掘患者内心的真实感受和情感。访谈次数根据受访者提供信息的饱和程度，安排1～2次，访谈时间为每次20～30 min。访谈的主要内容可概括为：患病及治疗的经历是什么；患病后的变化及感受；关于病情你最想从医护人员那里了解哪些信息；面对死亡你的态度是什么；你是否和亲人或朋友谈论过以下事情：你的心愿、生死、治疗决定、遗嘱、身后事。访谈过程全程录音，研究者仔细倾听受访者的情感和表情变化做好笔录，24 h内转录并打印出来。

1.2.2 资料分析：转录后的资料采用Colaizzi七步分析法进行整理[3]，鉴别出资料中的不同观点，并尽量使用受访者自己的语言。资料分析过程由两位研究者同时进行，以确保对资料解释的一致性；对部分有差异性甚至相互矛盾的主题由课题组全部成员进行讨论审核，最后将经过深入分析得出的主题列举出来。

1.3 伦理问题：该研究获得了医院管理部门的许可及研究对象的同意，研究过程注重保护患者的隐私。

2 结 果

癌症临终患者在面对死亡时的心理活动主要包括以下7个明确的主题：

2.1 面对死亡有各种情绪，但接受即将死亡的事实：统计数据显示，多数受访者表示面对死亡有恐惧的心理，特别是当他们看到或听到患同种癌症的患者去世时，他们害怕会像那些患者一样遭受死亡时的痛苦。受访者解释除了恐惧外，还有沮丧、悲伤、愤怒、愧疚、绝望、回避等消极情绪。部分受访者在访谈过程中不自主地流泪，并且承认在治疗过程中曾伤心、哭泣。然而，大部分时间患者是在平静中度过的，偶尔还会有喜悦、希望等积极情绪。受访的15例患者均接受即将死亡的事实，从得知病情到接受死亡的时间各不相同，有的受访者从一开始就接受，有的会经历一段时间。

2.2 需要各支持系统的帮助：随着身体各器官功能的衰退，多数患者担心自己会成为他人的负担；担心家里的经济情况不足以支付高昂的治疗费用；家人没时间照顾自己；影响儿女的工作、学习等。一些患者表示患病的经历让他们感到很无助，除需要医护方面的帮助外，还需要经济、情感、精神上的帮助。通过访谈发现，多数患者期待有家人、亲戚、朋友、同事们的探访，渴望与他们交流，从而得到心里上的安慰、鼓励及情感上的支持。

2.3 病情好转时有强烈的求生欲望，病情加重时想加速死亡过程：尽管癌症治疗会给患者身体形象及功能带来各种变化，但当患者病情好转时，大多数患者有强烈的求生欲望。部分受访者表示强烈的身体症状以及心理、精神压力，会让他们想尽快地结束生命，终止痛苦的折磨，减轻对家人的负担。

2.4 偏好的死亡地点：访谈数据显示11例受访者想在家里死亡；2例受访者表示死亡地点无关紧要，没有偏好的死亡地点；1例受访者选择在医院死亡，他认为医院的医护条件好，有任何紧急情况可以得到及时、方便的救治。大多数选择回家死亡的患者认为家里更舒适，且有家人的陪伴，可以安详地死亡。

2.5 死亡的准备：该研究发现，在与患者谈论死亡时，一些患者回避谈论该话题，但大部分受访者在回避过后仍对研究者的问题作出了回应。多数患者希望家人为其准备临终事宜，比如准备土葬或火葬、死亡时的穿戴、坟墓、墓碑、遗嘱、交待身后事等。

2.6 临终时的治疗决定与自主权：该研究中有11例受访者表示治疗决定权在自己手里，如果治疗没有进展，就会放弃治疗，选择回家护理。有2例受访者认为治疗决定权属于医师，只要医师说有治疗的方法就继续接受治疗。还有2例受访者表示决定权在于家人，听家人的安排，让家人满意或最大程度地减轻他们的各种负担。多数患者认为在接受医疗护理操作时是享有自主权的，但希望医务人员能给他们提供多种方案供其选择。

2.7 需要了解更多疾病的信息和未来的症状：本研究中12例受访者表示需要了解更多关于疾病的信息和未来的症状。关于疾病的信息，大多数患者想知道更加详尽的解释，而对于未来的症状，受访者表示他们不想打听细节性的信息，只想让医护人员大致地描述未来会出现哪些症状，得到什么样的救治。

3 讨 论

癌症临终患者在生命即将终结的阶段，对待生命和死亡有着复杂的情感与体验，然而他们的心理状态却没有得到足够的重视。

3.1 面对死亡时的心理反应是“拼花”的：该研究结果显示，受访者在面对死亡时的心理反应是“拼花”的，即患者是在平静、害怕、愧疚、希望、沮丧、愤怒、悲伤、绝望、回避之间来回变化的，而且各种感情会结合交叉在一起发生在任何阶段，这与Buckman[4]的研究结果基本一致。此外，受访者在面对死亡时除了负面的情绪外，也有积极的情绪，有的受访者表示他们对疾病的转归和未来的生活是有希望的，而且在访谈过程中还能感受到受访者的幽默。这些积极的心理反应并没有在库勒[2]的研究中体现出来。库勒强调临终患者的心理反应分为五个阶段[2]，而该研究结果显示，患者心理反应各个阶段的界限并不明显，患者自己也无法将个人感受分为清楚的几个阶段。

3.2 需要社会支持系统的支持与帮助：癌症患者在临终阶段，会遇到各种各样的问题，包括身体的、情感的、信息的、社会的、精神的、经济的、照护的等急需解决的困难。因此，对于患者健康的维护和生活质量的提高，就不再只是医护人员和家人的工作，而是需要各个社会支持系统的支持与帮助。该研究中有12例受访者表示他们有沉重的经济负担，家里因疾病的治疗而变卖资产，欠债，或是家属不得不去做兼职，都希望政府能继续加大医疗保险的范围和力度，给予经济上的帮助。除了物质上的支持外，癌症临终患者还需要情感上的支持，大多数受访者渴望与人交流，因为通过交流可以得到共鸣、安慰、鼓励和尊重。

3.3 加强死亡教育，重视患者临终时的意愿、心理反应与需求：与患者谈论死亡是非常有挑战性的，患者回避谈论该话题。此外，医护人员和患者家属出于对患者的保护，以及传统的孝道和死亡禁忌的观念，也会妨碍研究者问关于死亡的话题，这样的现象也同样存在于国内外其他文献研究中[5-6]。尽管受访者对死亡的话题有所回避，但当他们说出来时反而觉得解脱了。针对上述情况，对医务人员、患者及其家属加强死亡教育是非常必要的，通过死亡教育可以减轻他们对死亡的恐惧，树立正确的死亡观[7]。

该研究中受访者的心理反应与需求并没有在国内的文献中完全体现，主要表现在死亡的准备，偏好的死亡地点，以及求生欲望和想加速死亡这三个方面。关于死亡的准备，受访者的需求是希望家人为其准备临终事宜，这可能与中国几千年来传统的“入土为安”、“落叶归根”的观念有关。

对于偏好的死亡地点，大多数受访者选择希望在家里死亡。然而这样的需求在多大程度上可以得到满足，有待于进一步的调查研究，因为文献显示大多数患者家属都希望医护人员能尽全力抢救临终患者，而忽视了患者想在家死亡的需求[8]。此外，还有一个需要解决的问题是，出院后医疗条件有限，甚至在出院途中患者就有生命危险，需要患者及其家属在满足回家的需求和接受治疗延长生命这二者间作好平衡。

该研究中部分受访者指出当他们的病情得到控制时，会有强烈的求生欲望，这可能与患者求生的本能有关。同时受访者也表示当病情加重、疼痛难忍、精神不振或情绪低落时却想加速死亡的进程，原因是想尽快地结束痛苦的折磨，减轻他人的负担。这与Kathrin Ohnsorge等[9]的研究结果相似，他们的研究强调心理和精神因素比身体症状对想加速死亡的影响更大。

3.4 需要获得疾病的知识和信息以及自主决定权：癌症临终患者需要医护人员为其提供更多疾病的知识和信息，这与其他文献研究结果一致[5]。在该研究中，受访者表示想知道未来的症状但并不想了解具体的信息，他们想知道的是有无疼痛，如何难受，医护人员有无解决的办法。这也说明患者其实是需要医护人员告诉他们，在未来的治疗中，他们可以得到很好的照护，而且各种症状都能得到控制。

关于治疗决定和自主权，国外很多文献提到最多的是临终时患者是否愿意接受心肺复苏[10]，但在本研究中，研究者并没有就该问题作试探性地提问，也没有任何受访者谈到该问题，这可能与患者对疾病的认识程度有关。

4 结 论

癌症临终患者在面对死亡时的心理反应与需求是非常复杂的，需要各个社会支持系统的帮助来减轻其身心痛苦，提高生活质量，同时也需要加强对患者、家属、医务人员进行死亡教育，改善对死亡的认知，使患者能够有尊严、安宁地接受死亡。

[1] Kubler-Ross E.On Death and Dying[M].New York: Macmillan,1969.

[2] Rainey L.The experience of dying[A].Wass H. Dying: Facing the facts 2nd[C].Washington:Hemisphere,1988:137-157.

[3] 李峥,刘宇.护理学研究方法[M].北京:人民卫生出版社,2012:262.

[4] Buckman R.Communication skills in palliative care: a practical guide[J].Neurol Clin,2001,19(4):989–1004.

[5] 范佳莉,孔悦,殷婷婷,等.生命末期老年血液透析患者对濒死状态的感知和体验的质性研究[J].中华护理杂志,2015,50(11):1291-1297.

[6] Ohnsorge K,Gudat H,Rehmann-Sutter C.What a wish to die can mean: reasons, meanings and functions of wishes to die, reported from 30 qualitative studies of terminally ill cancer patients in palliative care[J].BMC Palliative Care,2014,13(38):1-14.

[7] 李永红,江智霞,高晓霞,等.死亡教育对晚期癌症患者死亡态度的影响[J].重庆医学,2014,43(2):244-246.

[8] 李岩,曾铁英.癌症患者家属对终末期治疗及死亡态度的调查[J].护理研究,2008,22(8):2000-2002.

[9] Ohnsorge K,Gudat H,Rehmann-Sutter C.What a wish to die can mean: reasons, meanings and functions of wishes to die, reported from 30 qualitative studies of terminally ill cancer patients in palliative care[J].BMC Palliative Care,2014,13(38):1-14.

[10] Carey M,Lambert S,Smits R,et al.The unfulfilled promise: a systematic review of interventions to reduce the unmet supportive care needs of cancer patients[J].Support Care Cancer,2012,20(2):207-219.

R48；R73

B

1671-8194（2017）12-0050-03

大同大学2015年度青年科研基金项目（2015Q4）

*通讯作者:E-mail: liweimei2009@hotmail.com