146例直肠癌永久性结肠造口患者家属心理需求调查

徐 丽，胡 霞，王晓俊，孙美芳，陈月华

（东台市人民医院，江苏 东台 224200）

146例直肠癌永久性结肠造口患者家属心理需求调查

徐 丽，胡 霞，王晓俊，孙美芳，陈月华

（东台市人民医院，江苏 东台 224200）

目的探讨直肠癌永久性结肠造口患者家属的心理需求。方法采用自行设计的调查表，对146例直肠癌永久性结肠造口患者家属进行调查，调查内容包括：家属的心理感受，家属对护理人员的要求，家属需了解的知识和技能，家属最担心的问题。结果家属心理感受：97.3%家属感到焦虑、恐慌、压力大，90.4%家属选择隐瞒患者疾病诊断；88.4%家属有自卑、致残、病耻感。家属对护理人员的要求：100%家属希望能尽早手术治疗并保证患者的生命安全；92.0%家属希望能缓解患者疼痛；90.0%家属希望得到安慰和心理支持。家属最需要了解的知识和技能是疾病一般知识和造口护理技术；家属最担心的问题是担心患者病情会危及生命和担心不会造口护理操作。结论直肠癌永久性结肠造口患者家属主要有疏导负性情绪、治疗安全保障、缓解患者疼痛等心理需求。

永久性结肠造口；家属；心理需求

Miles术即经腹会阴联合切除术是外科治疗低位直肠癌的标准手术，而直肠癌永久性结肠造口严重影响了患者的生活质量[1]，家属承受着亲人患癌症和接受造口手术的双重打击，精神压力也较大，在照顾过程中会产生一系列负面的生理、心理、行为方面的变化。家属生活质量受到影响[2]。研究表明，照顾者会比患者承担更大的负面情绪和情感压力[3-4]，因此，有必要正确认识直肠癌永久性结肠造口患者家属的心理需求。为不断提高服务质量，最大限度地满足家属的需求，笔者对我院普外科146例直肠癌永久性结肠造口患者家属的心理需求进行分析，指导改进工作，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 随机调查2015年1—12月在我院普外科住院治疗的直肠癌永久性结肠造口患者家属146名，每例患者选择1～2名家属。其中：男 52名，女94 名；年龄 23～66（47.89±6.32）岁；文化程度：初中及其以下36名，中专、高中64名，大专34名，大学及其以上12名；职业：干部 12名，工人 31名，职员16名，农民 64名，自由职业者 23名；家属与患者的关系：配偶102名，子女 36名，父母8名。纳入标准：（1）行直肠癌永久性结肠造口的家属；（2）同意接受调查研究；（3）能理解调查表所述内容的家属。排除标准：（1）非永久性造口的患者家属；（2）不同意接受调查研究；（3）不能理解调查表所述内容的家属。

1.2 调查工具 参考Molter急危重患者家庭需求量表和晚期癌症患者家属需求调查表[5]，自行设计调查问卷，共2部分。A部分为患者家属的一般资料，包括年龄、性别、文化程度、职业及与患者的关系；B部分为家属的心理需求，共4个条目20个问题，内容包括家属的心理感受；家属对护理人员的要求；家属需了解的知识和技能；家属最担心的问题。需求程度分为3级：需要、一般和不需要。此问卷在本院心内科加床患者家属中应用[6]，结合该疾病专科特点，对需求项目设计基于马斯洛心理层次需要理论，该问卷得到相关领域专家的认可,并选取符合研究条件的10名家属进行预试验,得出问卷的内部一致性信度和效度较好。

1.3 调查方法 调查由专人负责，征得患者家属同意后在患者出院前1 d进行调查，应用统一指导语向患者家属解释调查目的，讲解问卷中各项内容及填写要求，被调查者了解后自行填写，不会填写的由调查者读给家属听，家属理解回答后由调查者代为填写，问卷当场收回，共发放问卷146份，回收有效问卷146份，回收率为100%。

1.4 统计学方法 数据采用SPSS 11.0进行统计学分析，对数据进行统计描述。

2 结果

2.1 家属的心理感受 97.3%（142名）的家属感到焦虑、恐慌、无助、压力大；90.4%（132名）的家属选择隐瞒患者疾病诊断；87.7%（128名）的家属有自卑、病残、病耻感；32.9%（48名）的家属对患者经全力治疗后仍病情恶化，表现为悲伤、绝望心理；仅2.7%（4名）的家属表现为从容淡定。

2.2 家属对护理人员的要求 100%的家属均需要保证患者生命安全和保证患者得到及时最佳救治，其次是要求能及时缓解患者疼痛及得到安慰和心理支持等。详见见表1。

表 1 146名造口患者家属对护理人员的要求（名，%）

2.3 家属需了解的知识和技能 146名家属均需要了解患者所患疾病的一般知识和造口护理技术，其次是了解疾病的预后、疾病的预防保健知识等。见表2。

表 2 146名造口患者家属需了解的知识和技能（名，%）

2.4 家属最担心的问题 146名家属中，有112名最担心患者病情会危及生命；其次是98名担心不会造口护理操作；56名担心治疗效果不好发生癌症转移；58名担心治疗费用。

2.5 146名家属需要获得造口护理技术的形式 大部分（121名）家属要求专业护士“一对一”示范讲解；其次是发放《结肠造口护理手册》（62名）、看视频录像（51名）、参加造口联谊会（35名）。

3 讨论

3.1 直肠癌永久性结肠造口患者家属心理分析结果显示，97.3%的家属感到焦虑、恐慌、无助、压力大。这是因为，家属在患者的身体照护、信息收集、做决策、情感支持等方面起着重要的作用，家属不仅担负着照顾患者躯体的重任，还要承受着和患者一样甚至高于患者的无助、内疚、情绪障碍和自我责备感，因此，调查中，90.4%的家属选择隐瞒患者疾病诊断。文献报道，家属通常不同意告知患者癌症诊断，而掩盖诊断无疑要花费家属更多的精力，保守秘密不但使人紧张、敏感，更是一种较重的精神负担。家属紧张、焦虑的心理状态不仅影响其自身的身心健康，同时也会对患者的心理状态造成一定的影响，最终影响患者的救治和康复[7-8]。患者的肠造口改变了粪便的正常出口，从隐蔽的会阴部移至腹部，且排便难以随意控制，需要终生佩戴造口袋，因此88.4%的家属有自卑、病残、病耻感；由于癌症恶化转移，32.3%的家属对患者经全力治疗后仍病情恶化，表现为悲伤、绝望心理；仅2.4%的家属表现为从容淡定。

3.2 直肠癌永久性结肠造口患者家属的心理需求分析 从表1可见，100%家属需要保证患者生命安全和保证患者得到及时最佳救治。这是因为，癌症是人类致死的最主要的疾病，其对机体、精神造成的巨大创伤和痛苦以及日益增长的高发病率、高死亡率使人们对癌症充满了恐惧。调查显示，146名家属中有112名最担心患者病情会危及生命，家属对患者的病情缺乏充分的心理准备，呈现惊慌失措、烦躁不安等负性心理状态，故保证患者生命安全，保证患者能得到及时最佳的救治是患者家属的首要心理需求[9]；癌症、手术让患者承受着痛苦，92.0%的家属希望能通过各种方式缓解患者疼痛；对病情预后和医疗费用的担心，90.0%的家属希望能得到安慰和心理支持，42.0%的家属希望特殊检查医护人员能全程陪同，还有26.0%的家属希望改善陪护条件。

3.3 护理对策 （1）做好家属心理疏导：建立良好的关系，进行有效沟通，耐心解释病情，讲解治疗目的和方法；让家属明白，造口只要护理得当患者可以像正常人一样生活，从而减轻和消除其自卑、病残、病耻感。（2）加强家属健康宣教：介绍疾病知识、预防保健知识、造口的重要性、肠造口相关知识。专业护士“一对一”示范讲解、示范、一起操作护理技术，发放《结肠造口护理手册》小册子，观看视频录像，组织家属参加造口联谊会等，让家属掌握造口护理技术。（3）提供家属情感支持：鼓励家属参与造口随访、造口联谊会、造口门诊，让造口家属之间相互学习、互相帮助、心理交流以获得情感支持；发动社会帮助和支持。

[1]张素娟,王维利,潘 庆,等.综合社会支持对永久性结肠造121患者早期生活质量的影响[J].中华疾病控制杂志,2012,16(7)：615－617.

[2]岳爱学,王小芳,王志英,等.直肠癌肠造口患者与家属生活质量调查[J].中华现代护理杂志,2013,19(32):3972-3974.

[3]喻德洪,高章元.结肠造口136例临床研究[J].中国肛肠病杂志,1996,16(4)：13-15.

[4]肖丽蓉,陈红宇,王 虹,等.对直肠癌结肠造口患者全面康复认知与需求的调查分析[J].南方护理学报,2005,12(5)：11-14.DOI:10.3969/j.issn.1008-9969.2005.05.005.

[5]宋莉娟,周玲君,孟 虹,等.晚期癌症患者家属需求调查表的制定及信效度评价[J].护理学报,2008,15(6)：6-9.DOI:10.3969/j.issn.1008-9969.2008.06.003.

[6]胡 霞,王晓俊,钱秋月,等.心内科加床患者家属的心理需求及对策[J].中华现代护理杂志,2011,17（35）：4321-4322.DOI:10.3760/cma.j.issn.1674-2907.2011.35.028.

[7]袁 园,胡 霞,王晓俊,等.心内科加床患者家属焦虑原因分析及干预[J].医学理论与实践,2012,25(16):2040-2042.DOI:10.3969/j.issn.1001-7585.2012.16.072.

[8]邵幼平,林艳容.肛痔科手术患者术前心理状况及护理对策[J].护理学报,2011,18(3B)：73-75.DOI:10.3969/j.issn.1008-9969.2011.06.031.

[9]夏登枝.ICU患者家属心理需求调查分析及护理[J].齐鲁护理杂志,2010,16（2）：55－56.DOI:10.3969/j.issn.1006-7256.2010.02.029.

R47

B

10.16460/j.issn1008-9969.2016.23.071

2016-06-12

盐城市科学技术局立项项目（YK2014054）

徐 丽（1981-），女，江苏东台人，本科学历，主管护师，护士长。 13851030268，E-mail：1225439664@qq.com

陈伶俐]