淋巴瘤患者照顾者心理症状与照顾负荷的相关性研究

冯娅婷，陈长英 ，高月乔，王 坤

（郑州大学第一附属医院 a.肿瘤科；b.门诊部，河南 郑州 450000）

【研究生园地】

淋巴瘤患者照顾者心理症状与照顾负荷的相关性研究

冯娅婷a，陈长英b，高月乔a，王 坤a

（郑州大学第一附属医院 a.肿瘤科；b.门诊部，河南 郑州 450000）

目的了解淋巴瘤患者照顾者的心理症状水平，探讨其与照顾负荷的相关性。方法采用一般资料问卷、症状自评量表和照顾者负荷问卷对149名淋巴瘤患者照顾者进行问卷调查。结果149名淋巴瘤患者照顾者心理症状总分为（146.02±48.25）分，高于国内常模（t=4.063，P=0.000）。 因子阳性率排在前3位是：焦虑82名（55.0%），抑郁58名（38.9%），睡眠和饮食43名（28.9%）。淋巴瘤患者照顾者的照顾负荷总分为（23.65±5.84）分，照顾负荷维度得分指标排在前3位是时间依赖性负荷、发展受限性负荷和生理性负荷。照顾者心理症状总分与照顾负荷总分呈正相关（r=0.527，P=0.000）。结论淋巴瘤患者照顾者心理症状水平高于常模，照顾者照顾负荷较重。医护人员需充分关注照顾者心理症状水平，给予针对性的护理干预，减轻照顾者照顾负荷，改善其心理状况。

淋巴瘤；主要照顾者；SCL-90；照顾负荷

淋巴瘤是发病率增长速度最快的恶性肿瘤之一,以每年5%速度上升,已居常见恶性肿瘤第8位[1],具有治疗周期长、可治愈、易复发的特点。淋巴瘤的诊断和治疗作为严重的生活应激事件，对患者和照顾者的心理、生理和社会产生一系列的负面影响。随着医疗制度的改革和不断增长的肿瘤发病率，癌症患者的照护任务多由其家属承担[2]。有研究报道照顾者的社会心理疾病发生率等于或大于癌症患者[3]，照顾者的身心健康直接影响到患者的情绪及康复[4]。照顾负荷指在承担照顾工作中照顾者所遇到的身体、心理、社会和经济方面的问题而产生的压力及不愉快感[5]，而临床工作中护理人员对照顾者的需求往往未给予足够的重视[6]。有研究报道照顾负荷是癌症患者照顾者抑郁情绪的预测因子[7]。对淋巴瘤患者照顾者而言，照顾者的心理症状水平与照顾负荷如何，二者是否相关，仍需要研究才能明确。本研究通过调查淋巴瘤患者照顾者的心理症状水平和照顾负荷并分析其相关性，为淋巴瘤患者照顾者提供有效的护理干预，保持其健康的心理状态提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样的方法，选取2014年3月—2015年3月在郑州大学第一附属医院肿瘤科淋巴瘤病房住院治疗的淋巴瘤患者的照顾者为研究对象。患者纳入标准：（1）病理组织学确诊为淋巴瘤；（2）需要照顾且有固定的照顾者；（3）自愿参加本研究。照顾者纳入标准：（1）淋巴瘤患者的主要照顾者,可为配偶、子女或其他亲属,每例患者只选1名;（2）为患者承担主要照顾工作，在家庭成员中对患者照顾时间最长；（3）照顾时间＞3个月；（4）年龄≥18岁；（5）意识清楚且自愿参与，可独立或在研究者指导下填写问卷。照顾者排除标准：（1）领取薪酬的照顾者；（2）有精神病史者；（3）有严重的心、脑、肾等躯体疾病者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料问卷 自行设计，内容包括2部分：（1）患者的性别、年龄、疾病诊断、病程、是否被告知疾病诊断、医疗费用支付方式等。（2）照顾者的性别、年龄、婚姻状况、文化程度、工作状况、有无宗教信仰、家庭平均月收入、与患者关系、照顾时间等。

1.2.1.2 症状自评量表 采用症状自评量表（Symptom Checklist 90,SCL-90）[8]测量淋巴瘤患者照顾者的心理症状，该量表Cronbach’s α信度系数为0.850[9]，共90个条目，包括躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病性等9个因子及1个附加因子，即睡眠和饮食。采用Likert 5级评分法，1～5级表示从无至严重，总分90～450分，得分越高症状越明显。总分超过160分，或阳性项目数超过43项，或任一因子分超过2分，满足以上任意1项，可考虑筛查阳性[8]。

1.2.1.3 照顾者负荷问卷 由Novak和Guest[10]于1989年编制照顾者负荷问卷 （Caregiver Burden Inventory,CBI），可比较全面、有效地测量照顾者的负荷。我国台湾学者[11]通过测量150例痴呆患者照顾者编制中文版照顾者负荷问卷。我国内地学者岳鹏等[12]于2006年将照顾者负荷问卷应用于中国内地人群，测得中文版照顾者负荷问卷Cronbach’s α信度系数为0.92，重测信度为0.93。该问卷共有5个维度，分别为时间依赖性负荷（第1—第5条目，得分为0～20分）、发展受限性负荷（第6—10条目，得分为0～20分）、生理性负荷（第11—第14条目，得分为0～16分）、社交性负荷（第15—第18条目，得分为0～16分）和情感性负荷 （第19—第24条目，得分为0～24分）；该问卷共24个条目，每个条目按照由轻至重评为0～4分，总分为0～96分，得分越高，说明照顾负荷越重。为使问卷各维度的平均得分具有可比性，采用得分指标，即各维度的实际得分/该维度理论最高分×100%，表示各维度的得分水平[13]。

1.2.2 资料收集方法 采用现场调查、现场回收问卷的方式，遵循自愿原则，填表前与照顾者充分沟通并签署知情同意书，采取匿名填写，由研究人员采用统一指导语，向照顾者讲解问卷填写方法和注意事项，对文化程度较低不能正确理解题意者，由调查员向被调查对象逐条询问，请调查对象根据实际情况回答并如实记录。填写过程中如有疑问，研究者随时给予解答，不能给予暗示，问卷填写完毕，当场回收并检查，如有漏填及时请照顾者补全。本研究调查共发放问卷160份，回收有效问卷149份，有效问卷回收率为93.1%。

1.2.3 统计学方法 采用Excel录入数据，使用SPSS 17.0进行统计分析。计量资料采用X±S表示，两组间均数的比较采用两独立样本t检验，多组间均数的比较采用方差分析，照顾者心理症状得分与照顾负荷得分不服从双变量正态分布采用Spearman相关分析。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患者及其照顾者的一般资料 149例淋巴瘤患者男 84 例（56.4%），女 65 例（43.6%）；年龄 16～80（47.50±16.10）岁，霍奇金淋巴瘤患者 14 例（9.4%），非霍奇金淋巴瘤患者135例（90.6%）；病程＜3个月者 42例（28.2%），3～5个月者 51例（34.2%），6～11 个月者 28例（18.8%），≥12个月者 28例（18.8%）；被告知疾病诊断128例（85.9%），未告知疾病诊断21例（14.1%）；医疗付费方式：新农合者 90 例（60.4%），城镇医保 41 例（27.5%），全自费 16 例（10.8%），全公费 2例（1.3%）。

149 名照顾者男 73 名（49.0%）,女 76 名（51.0%）；年龄 18～78（39.80±12.91）岁；在婚 125 名（83.9%），未婚或离异24名 （16.1%）；文化程度：小学22名（14.8%），初中 44名（29.5%），高中或以上 83 名（55.7%）；工作状况:有 77 名（51.7%），无 72 名（48.3%）；宗教信仰：有 19 名（12.8%），无 130 名（87.2%）;家庭人均月收入＜1 000 元者 51 名（34.2%），1 000～3 000元者 48名（32.2%），＞3 000元者 50名（33.6%）；与患者关系：父母 16 名（10.7%），子女 43 名（28.9%），配偶 67 名（45.0%），其他 23 名（15.4%）；照顾时间：＜3个月 54 名 （36.2%），3～5 个月 56 名 （37.6%），6～11个月 15名（10.1%），≥12个月 24名（16.1%）。

2.2 淋巴瘤患者照顾者的心理症状 149名淋巴瘤患者照顾者心理症状总分为（146.02±48.25）分，其中104名（69.8%）照顾者检测出阳性，阳性率排在前3位因子为:焦虑 82 名（55.0%），抑郁 58 名（38.9%），睡眠和饮食43名（28.9%）；其他依次为强迫38名（25.5%）、躯体化 32名（21.5%）、人际关系敏感 23名（15.4%）、敌对 23 名（15.4%）、精神病性 17 名（11.4%）、恐怖16名（10.7%）、偏执11名（7.4%）。心理症状总分、躯体化、人际关系敏感、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、睡眠和饮食得分高于国内常模[8]，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 淋巴瘤患者照顾者的心理症状自评量表得分与国内常模的比较（±S，分）

表1 淋巴瘤患者照顾者的心理症状自评量表得分与国内常模的比较（±S，分）

淋巴瘤患者照顾者 国内常模（n=149） （n=1 388）总分 146.02±48.25 129.96±31.76 4.063 0.000条目总均分 1.62±0.54 1.44±0.43 4.154 0.000躯体化 1.54±0.63 1.37±0.48 3.323 0.001强迫症状 1.72±0.72 1.62±0.58 1.708 0.090人际关系敏感 1.48±0.61 1.65±0.51 3.378 0.001抑郁 1.84±0.76 1.50±0.59 5.415 0.000焦虑 2.09±0.70 1.39±0.43 12.226 0.000敌对 1.52±0.64 1.48±0.56 0.848 0.398恐怖 1.34±0.54 1.23±0.41 2.388 0.018偏执 1.32±0.49 1.43±0.57 2.710 0.008精神病性 1.37±0.53 1.29±0.42 1.828 0.070睡眠和饮食 1.72±0.66 1.48±0.46 4.512 0.000项目t P

2.3 淋巴瘤患者照顾者的照顾负荷得分 149名淋巴瘤患者照顾者的照顾负荷总分为（23.65±5.84）分，得分指标最高的维度是时间依赖性负荷维度，为47.10%，得分指标最低的维度是情感性负荷维度，为5.71%。见表2。

表2 淋巴瘤患者照顾者的照顾负荷（n=149）

2.4 淋巴瘤患者照顾者心理症状得分与照顾负荷的相关性分析 结果显示，149名淋巴瘤患者照顾者心理症状总分与照顾负荷总分呈正相关 （r=0.527，P=0.000），照顾者各因子得分与照顾负荷总分及各维度得分相关性结果，详见表3。

表3 淋巴瘤患者照顾者心理症状得分与照顾负荷的相关性分析（n=149，r）

3 讨论

3.1 淋巴瘤患者照顾者存在一定的心理异常症状本研究结果显示，149名淋巴瘤患者照顾者中104名（69.8%）照顾者心理症状检测出阳性，阳性率排在前3位因子为：焦虑82名 （55.0%），抑郁58名（38.9%），睡眠和饮食 43名（28.9%）。心理症状总分、躯体化、人际关系敏感、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、睡眠和饮食得分高于国内常模，差异有统计学意义（P＜0.05）。淋巴瘤患者照顾者较常见不良情绪为焦虑和抑郁，与其他癌症患者照顾者心理症状相一致[14-16]。产生这种现象的原因是，淋巴瘤通常以实体瘤形式生长，以无痛性进行性淋巴结肿大为特征，可伴发热、消瘦、盗汗等全身症状，其临床表现可因受累部位不同而多种多样，淋巴瘤具有多种形态特征、免疫表型、生物学规律、发展速度和治疗反应各不相同的类型[17]。对疾病的不了解、对预后的担忧、沉重的经济负担常使淋巴瘤患者照顾者产生焦虑、抑郁情绪。淋巴瘤主要治疗方式是化疗，常规化疗6～8个疗程，3～4周为1个疗程，化疗结束后常结合放疗、生物治疗及造血干细胞移植等提高治愈率，具有治疗周期长的特点[18]。照顾者在肿瘤患者的诊断及治疗过程中担任着越来越重要的角色，从一个简单的亲属角色转变为一个复杂的、多层面的角色[14]。而淋巴瘤患者照顾者承担照顾任务时往往并没有做好充足的准备，获取足够的信息及支持，淋巴瘤患者照顾者恐怖、偏执等不良心理状态随之产生。在承担照顾工作的同时，淋巴瘤患者照顾者常会表现出身体不适感，表现出躯体化症状，睡眠及饮食受到干扰。分析原因可能是，淋巴瘤患者在化疗期间，常出现血液学毒性反应、消化道反应、心脏毒性反应、神经毒性反应等不良反应。患者在接受化疗后无论身体机能或生活质量均会显著下降，使照顾任务加重，照顾者不能得到足够的时间休息。且照顾者很少从事自我照顾的行为，当自己生病时也经常不寻求医疗照顾，从而导致自身的生理健康受到影响。

3.2 淋巴瘤患者照顾者存在一定照顾负荷 本研究结果显示，淋巴瘤患者照顾者的照顾负荷总分为（23.65±5.84）分，得分指标为 24.64%，说明淋巴瘤患者照顾者存在一定照顾负荷。淋巴瘤患者照顾者的照顾负荷得分指标由高至低排序为时间依赖性负荷、发展受限性负荷、生理性负荷、社交性负荷和情感性负荷，这与王永红等[13]对外科大手术患者主要照顾者照顾负荷及高士辉等[19]对老年痴呆患者主要照顾者照顾负荷的研究结果较一致。淋巴瘤患者的长期及周期性化疗使照顾者需要花费大量时间来照顾患者，减少了自己的自由分配时间，故时间依赖性负荷最重。为更好的照顾患者，部分淋巴瘤患者照顾者辞去了自己的本职工作，社会人际交往减少，最终个人发展受到限制，产生发展受限性负荷。照顾任务在带来一定负荷的同时，也增加了患者与照顾者的情感交流，相互陪伴的时间增多，因此情感性负荷最轻。有研究报道[20]恶性肿瘤患者照顾者的照顾负担与痴呆患者照顾者照顾负担水平相当，并高于老年人家庭照顾者。虽然本研究淋巴瘤患者照顾者的照顾负荷水平低于其他疾病患者照顾者[13，19]，但存在一定照顾负荷。分析原因可能是，一方面，淋巴瘤患者的照顾任务主要由家属承担，在淋巴瘤患者的长期治疗过程中，照顾者承担多重角色，不仅需要进行患者静脉输液治疗的全程看护，还需要注意患者的症状管理、观察病情改变的特征性症状、督促患者按时随访等。另一方面，淋巴瘤化疗患者整体功能状态较好，能进行正常活动，虽然有一些症状或体征，但大多数患者生活能够自理，不需完全接受别人的帮助及照顾，因此淋巴瘤患者照顾者照顾负荷水平相对较低。

3.3 淋巴瘤患者照顾者照顾负荷越重心理症状越明显 本研究结果显示：淋巴瘤患者照顾者心理症状总分与照顾负荷总分呈正相关（r=0.527，P=0.000），照顾者心理症状各因子得分与照顾负荷总分及各维度得分均呈正相关（r=0.197～0.526，P＜0.05）。 提示淋巴瘤患者照顾者照顾负荷较重，其心理症状较明显。照顾负荷通过影响照顾者的应对和心理调节能力，增加他们照顾过程中的负担，导致出现负性情绪。有研究报道照顾负荷是照顾者产生焦虑抑郁症状最重要的预测因子[7]。照顾负荷与心理症状呈正比[21]，有照顾负荷感受的照顾者抑郁的发病率是没有照顾负荷感受的6倍[22]。Tzuh等[23]研究也表明，癌症末期患者家属因承担的照顾任务重，照顾压力大，照顾者抑郁情绪明显。近些年来，由于短缺的医疗保健资源及淋巴瘤化疗的周期性，淋巴瘤患者的照顾任务大多由患者家属所承担，随着疾病的进展，化疗的毒副作用导致患者出现恶心、呕吐、腹泻、黏膜损伤等不良反应，患者的疼痛和症状会逐渐加剧，身体机能和生活质量会显著下降，照顾负荷的增加，使照顾者产生不良情绪。

3.4 对护理工作的建议 临床护理人员在护理淋巴瘤患者的同时，需加强对照顾者的关注。对疾病相关信息的掌握有助于减轻照顾者焦虑和抑郁状况[24]，护士积极对患者和照顾者进行健康宣教，定期进行知识讲座，制作淋巴瘤宣教手册及宣传海报，使照顾者对淋巴瘤有所认识，主管医师向照顾者详细讲解患者的治疗计划、预期疗效及注意事项，可能出现的并发症和解决办法，使照顾者对整个疾病治疗过程有所了解，能够正确应对疾病治疗过程中出现的问题，分享成功治疗案例，增强战胜疾病的信心。及时发现照顾者的情绪变化，必要时可使用症状自评量表筛查心理症状较明显的照顾者，对存在焦虑、抑郁、心情低落等心理问题的照顾者，给予适当的安慰。淋巴瘤患者主要治疗方式是化疗，常规化疗6～8个疗程，3～4周为1个疗程，具有治疗周期长的特点[18]。护士需加强患者家庭其他成员的责任感，使其他家属参与到照顾中来，共同分担照顾任务，减轻照顾负荷。

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Correlation between Psychological Symptom and Caregiver Burden among Caregivers of Patients with Lymphoma

FENG Ya-tinga,CHEN Chang-yingb,GAO Yue-qiaoa,WANG Kuna
(a.Dept.of Oncology;b.Dept.of Outpatient,First Affiliated Hospital of Zhengzhou University,Zhengzhou 450000,China)

ObjectiveTo investigate the correlation between psychological symptom and caregiver’s burden among the caregivers of patients with lymphoma.MethodsTotally 149 caregivers of patients with lymphoma were investigated with Symptom Checklist 90(SCL-90) and Caregiver Burden Inventory (CBI).ResultsThe total score of SCL-90 among 149 caregivers of patients with lymphoma was 146.02±48.25,and the total score was higher than domestic norm(t=4.063,P=0.000).The first three psychological symptom’s positive factors were anxiety in 82 cases (55.0%),depression in 58 cases (38.9%),and sleeping and eating in 43 cases (28.9%).The total score of CBI among caregivers was 23.65±5.84.The first three indicators of caregiver’s burden were time dependent burden,limited development burden and physiological burden.Scores of the total scale and the factors of SCL-90 and CBI were positively correlated(r=0.527,P=0.000).ConclusionThe caregivers of patients with lymphoma present poor psychological symptom and the heavier caregiver’s burden,the poorer their mental health.It is important to focus on caregiver’s psychological health and give corresponding nursing intervention to reduce caregiver’s burden and improve their mental health.

lymphoma;primary caregiver;SCL-90;caregiver’s burden

2015-08-18

河南省科技厅资助项目（142002310056）

冯娅婷（1991-），女，河南安阳人，本科学历，硕士研究生在读，护师。

陈长英（1962-），女，河南郑州人，博士，教授，博士研究生导师，主任护师。

R471

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.04.022

10.3969/j.issn.1672-1535.2008.03.024.

方玉桂 谢文鸿]