33名脑瘫患儿的妈妈

2016-10-24王丹穗

南方人物周刊 2016年31期

王丹穗

今年28岁的阿依努尔·哈力克，三十多个孩子叫她妈妈。她是新疆喀什市“母亲之家”创办人，那是一家针对3-14岁脑瘫儿童免费提供康复训练服务的民办机构。

康复训练往往伴随脑瘫患者的一生。阿依努尔说：“有太多的脑瘫患儿都没有得到专业的康复，有的是因为家庭贫困，有的是因为（康复时间持久）家长力不从心，还有很多人是因为根本不了解这个疾病。”

脑瘫又叫脑性瘫痪，据《中国脑性瘫痪康复指南（2015年版）》，“脑瘫是一组持续性存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群。这种症候群是由于发育中的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致，常伴有感觉、知觉、认知、交流和行为障碍，以及癫痫和继发性肌肉、骨骼问题。患病率约为每1000活产儿中有2.0-3.5个高危患儿。”

目前世界上还没有根治这种疾病的有效办法，只能通过解决脑瘫患儿的早期诊断、早期综合康复问题，使脑瘫儿童在智力、运动和语言等多方面发育完善，提高生活自理能力，达到身体最优状态。在中国，由于偏远、贫困地区的医疗水平和对这种疾病认知的普及程度不高，导致许多患儿错过治疗的最佳时间。在后天的康复训练中，又缺乏专业、持续性的康复指导。

阿依努尔记得自己第一次被叫作妈妈，还是在她很小的时候。

她的小妹妹玛依努尔患有脑瘫，从小离不开家人悉心照料。妈妈不在家的时候，则由阿依努尔来照顾妹妹。有一次妹妹在恍惚中叫了她“妈妈”，这是她第一次感受到“妈妈”二字责任沉重。在阿依努尔记忆中，自从有了妹妹后父亲就很少回家，而妈妈却似乎永远都在家。她每次放学回家都看见妈妈在忙碌着，就像从来没有出过门一样。

2012年从乌鲁木齐大学毕业后，阿依努尔选择回到家乡喀什，在离家不远的多来特巴格塔吾古孜村做大学生村官。在日常走访工作中，她惊讶地发现，仅仅这个村就有两百多名患有脑瘫的村民。这让她十分震惊，原来还有这么多家庭与自己相似。

阿依努尔内心难以平静。她开始上网查阅所有关于脑瘫的资料，尝试寻找办法。

2013年，阿依努尔瞒着家人，独自前往广西。在南宁安琪之家脑瘫康复中心创办人王芳的帮助下，她接受了4个月的康复训练的培训和实习，从最初级的康复知识，一步步学习。

这是她第一次坐飞机，第一次走出新疆，也是第一次如此笃定想要做一件事情。从广西回来后，她辞去大学生村官的工作，在当地政府的支持下，找到了一个免费提供给他们的场地。2014年1月1日，“母亲之家”正式成立。

目前为止，已经有33名脑瘫患儿在“母亲之家”接受免费康复训练。

这个并不宽大的地方，不仅是孩子们康复训练的场地，也是母亲们相互倾诉、交流的港湾。在“母亲之家”，逾一半的孩子或是来自单亲家庭，或是不被父亲的家族承认。查出疾病后，患童往往被遗弃，所有重担落到母亲身上。陪护孩子接受康复训练，占据了她们绝大部分时间。尽管康复治疗不收费，但一个家庭仅生活成本每个月就要一千元左右，这对于没有经济来源的母亲来说，是一笔不小的费用。

至今，“母亲之家”还只是一棵小树，靠公益基金支持购买康复器材。阿依努尔把每月1500元工资也投入到中心的日常支出，她相信，这棵小树给孩子们带来了一线希望。