他们的故事：不只是疼惜、自尊和谈话技巧

邓郁

在做缓和医疗和临终关怀报道的过程里，接触到的人和问题像滚雪球一样。我逐渐意识到，这是一个几本书都没法装下、值得长期关注的话题。下面的几则故事没能收入上期封面里，但我特别想说给你听：

安子

安子约我在建外SOHO一家别致的咖啡厅见面。看到她在吧台跟店员交待事项，我才明白，她是这家店的老板。

一楼人略多，我们转到了清静的二楼。安子步伐轻快，带着一包烟走了上来。

五年前，29岁的她连上楼的力气都没有。“从1楼上2楼这么点路，我至少要歇一到两次喘气。”

她25岁就当了老板，做全国的音乐彩铃业务，外地有三家分公司。直到有一天在公司晕倒，后来吃什么吐什么，晚上也睡不着觉。“只要稍微往后一倚，就会呼吸困难。人困得要死，但会把自己憋醒。真的觉得生不如死了。”

需要动开胸手术，但她迟迟下不了决心。

“怕死在手术台上？”

“是。我不光怕死在手术台上，我死了，姥姥怎么办？那一年我弟弟才20，我妈也过世了。我刚带姥姥来北京跟我过。离了我，姥姥怎么生活？”

安子和姥姥没有任何血缘关系。妈妈是姥姥捡的，也是姥姥唯一的孩子。祖孙俩感情至深。母亲去世后，能干的安子更成了家里的顶梁柱。

就在她突发心衰的那一年，姥姥也查出了乳腺癌晚期。淋巴、腋下全部扩散。医生让安子做决定，是否要给姥姥做手术。“我想姥姥有心血管病，身体本来就弱。做手术，表面上是切除癌细胞，但她的身体能不能承受得了手术的创伤？说不定会加速她的死亡。她可能死在手术台上，或者下了手术台长期恢复不了。”

安子没有怎么犹豫，她决定不给姥姥做手术，就吃控制雌性激素的药。

到了后期，姥姥消化系统出了问题，时常胃疼、呕吐。安子问医生能不能开点药，医生回答：“一定要做胃镜，不然我什么药都不给你。”姥姥问她胃镜是什么，安子如实告诉她，姥姥说不做。“她觉得很恐怖。那我们就不做。”

自小就很独立的安子觉得，如果病人自己没有主意，还是以他（她）活得舒服来吧。“活得舒服比活得久更重要。”

她带姥姥去吃北京各种好吃的，介绍姥姥认识自己的好朋友，去好玩的地方玩儿——像钓鱼台国宾馆附近的银杏大道，那也是安子自己之前老想去都没去成的。姥姥想做牙修复，安子每周都带她去。“让她有事干，也让她觉得还有希望。”

去世之前，姥姥说想回山东老家。安子开车带她回老房子。“她睡在自己的那张床上，接待七大姑八大姨侄子侄女儿，几乎把所有的亲戚都看完了。我想她是明白的，她需要见他们，也要回到自己熟悉的环境里。”

从查出癌症晚期到离世，姥姥活了三年。安子一直坚信自己做了正确的决定。

最后安子决定去做心脏瓣膜手术，也是因为姥姥。“有一天我带姥姥去医院，没法把轮椅提到后备箱里，我才发现，我生活不能自理了！那我必须做手术啊。”

安子和姥姥

生病之后，她停掉了公司业务，开了她梦想的咖啡馆。“以前我老想，等我有钱我买一辆车，再买一幢房，等把房款付齐了，生了孩子，等孩子上完学，功课不那么忙了，然后我再开一家咖啡馆，大部分人都是这样吧？病一来，什么都来不及。”她笑。

她烟照抽，酒照喝。“经过一次生死之后就会觉得，好不容易活过来了，我还不想怎么活就怎么活？我还委屈我自己？”

到今天，存活率偏低的生物瓣已经在安子心脏里待了5年。她觉得值了。

高秋云

安子对姥姥的悉心照顾，可以说是对危重病人的贴身居家照料。但在病患人群里，能有亲人这样有机动时间、有足够的条件，处处尊重病人意愿的，并不算多。京沪少数社区卫生服务中心有居家护理的项目，但绝大多数公立医院还没开展起来——上门诊疗和护理，也不在医保覆盖的范畴。

去养老院？安子曾经了解过，不光缺乏个性化的护理，而且很多养老院直言不收不能自理的老人。多数养老院也没有资质开出重症病人的药物和提供专职的医护人员。“但国内也有企业在做老人居家康复护理这方面的探索了。”协和老年科大夫宁晓红介绍了青松康复。

这家机构的护理师们白天都很忙，一天晚上，我在微信视频里和高秋云聊了一小时。她看上去开朗活泼，甚至有些学生气，其实做居家护理师已经6年。

在客户面前，职业护理师是不分性别的。高秋云说，她处理过一位九十多岁的爷爷，脑梗之后因为偏瘫，完全卧床。“当时他持续发烧，老觉得下体不舒服。我给他做了检查，原来是阴茎发炎感染，没有清理。处理之后就好很多。家属特别感谢。”

上门护理，并不意味着什么都由护理师来做。高秋云说起一位得了三年帕金森症的老人，“典型的‘面具脸，说话不清楚，流口水，行走能力差，上厕所提裤子都要帮他做。”但她判断老人的上肢功能还可以。于是她建议这位客户的老伴儿尽量让老人自己吃饭，有助于其康复和给他信心。

习惯了喂饭的老伴儿起初不相信。到高秋云第三次上门那天，老伴儿开心地说，“今天早饭是他自己吃的！”

高秋云也遇到过无能为力的时候。

那是去西城区，一位七十多岁阿姨的家。我还没上门，就闻到一股特别重的臭味。拐弯到她家，门都没有锁。

阿姨没有子女，高位截瘫多年。曾经收养过孩子，但丈夫和孩子都离开了她。平时她就靠社区的工作人员买点米面。从早到晚她就守在那张床上，前面是电饭锅、小炉子，自己烧水喝。她下不了床，窗户连冬天也开着。家里所有东西都是灰抹布的颜色。

我很惊讶，北京这样的大都市，还有这样的老人，这么……不堪地活着。

我问阿姨，您最想做什么？阿姨说，你能帮我烧一壶水洗洗屁股吗？她说我有一年没洗了。我当时听了都（难过得）快崩溃了。给她打了水以后，她还很不好意思，要背过我。说你去厨房吧。

因为护理调班，高秋云就去过那位老人家一次。据说唯一的那次，也是社区向公司提出的，“再多的服务，恐怕社区也无力承担了。像这种老人特别需要社会力量的帮助。”

张大诺

戴着眼镜的张大诺很有书卷气，语速奇快。他本是我们的同行，偶然的机会进入志愿者行列，不料成了终生事业。从2007年至今，他在北京松堂医院和某医院肿瘤科关怀了近100位高危老人和几十位癌症患者，根据亲身经历撰写的《“中国式临终关怀”志愿者实用读本》成了北京西城区和多地志愿者的培训教材。

老人和癌症患者不一样，老人很高兴你来，癌症病人会审视。那时我去肿瘤科，就跟特务接头一样，每次护士长不会跟人介绍说我是做“临终关怀”，不好解释。她就跟病人说他特别会和人聊天，你乐不乐意聊天？

有回我和一个胃癌病人聊得很高兴，然后她姐姐和她妈就来了，围着我说，你干嘛来了？你是卖药的？我们不欢迎卖药的。后来一解释，他们特不好意思。家属也太压抑了。我们做临终关怀，更多的是关怀家属，因为能恒久陪伴病人的只有他们。所谓“久病床前无孝子”，哪天家属“嗷嗷”两句，我们为了你（病人）怎么怎么样你还怎么着，第二天病人就跳楼了。

癌症病人一方面觉得特别自卑，又从骨子里觉得孤独，觉得自己和这个社会割裂了，就是一个人挺着。第三个还特别骄傲，他看不上那些劝他的人，觉得你没有经历过我这种痛，你有什么资格劝我？他们都是生死哲学家。不过，一旦你能解决他一个问题，那后面就好办了。他堆积了太多这种痛苦，那之后就和洪水一样，什么都和你说。

其实，一个人也可以对自己进行临终关怀，他在一生中做的一切有价值的努力，以及获得的一切温暖的东西，便是对自己预支的临终关怀。

一位女病人住院时，全国各地来了十几位朋友看望她。她们告诉我，她在工作中非常认真，算账时会为了不到一块钱复查一天多;一次一个员工丢了公款，是她对领导力保这个员工的人品，后来终于找到了钱;一个宁夏朋友家里出了点事情，借钱无门，她听说后掏出了家里大半积蓄帮他。后来她住院，身下垫的很高的厚垫子，就是这位宁夏朋友来看她时，特地用火车托运来的。

这位病人临终前很平静，洗了几十张个人照片送给朋友，也送给了我。我不为她难过，我觉得她是幸福的。而她，能够在生命最后阶段体会安详，那一定是比生命的欢乐更美好的感受。