“爱的力量，改变你我”第二届中国重症肌无力大会侧记

2016-09-18作者章涟漪

台声 2016年13期

关键词：肌无力病友社群

作者||记者　章涟漪

作者||记者章涟漪

“病友”为最美医生奖颁奖后合影

6月15日，晴，阳光正好。

人们行走其间，或嬉戏、或打闹、或争吵，我们肆无忌惮地讨论着眼前的苟且，以及诗和远方。我们从不曾想象，我们会失去把握这些日常琐碎的能力。

正如，我们从不曾想象，有一天，我们可能会多了一个对手，甚至是敌人，他终生与你搏斗，他强大、他张狂、他吞噬……而弱小的你需要终生与他搏斗，在时间的长流中，苦苦支撑，其间，有人在交锋中寻找到自我价值，有人在对抗中慢慢消逝……

这些你的不曾想象，正是重症肌无力患者的人生。

专家学者荟萃

6月15日，“重症肌无力关爱日”。当天，由中国社会福利基金会罕见病工作委员会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办，中国社会福利基金会两岸一家亲基金、台湾肌无力症关爱协会协办的第二届中国重症肌无力大会开幕式在北京举行。

大会以“爱的力量，改变你我”为主题，围绕解决患者群体问题的核心，以推动重症肌无力领域的社会关注度，促进患者社群发展，推动领域发展合作、跨学科医学研究与临床协作为目标而努力。

开幕式在中国教育电视台新闻中心主持人荆慕瑶女士的爱心主持下拉开帷幕。本届大会邀请到大陆神经免疫学奠基人许贤豪教授担任大会主席、台湾辅仁大学邱浩彰教授担任联合主席，广州中医药大学刘小斌教授、北京宣武医院支修益教授、浙江省中医院裘昌林教授担任联合副主席。

来自大陆各地160名重症肌无力患者与家属，40名权威医学专家，以及台湾肌无力症协会的20名社群代表，还有来自日本难病协会主席伊藤建雄先生、香港肌无力症协会副主席杨凤美女士，台湾肌无力症协会名誉理事长、前会长方得时先生，并邀请到政府领导、多家媒体、各界爱心人士超过300多人，大家汇聚一堂，共同探讨重症肌无力所面临社会问题的解决方案。

重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis，简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性。轻则眼睑下垂，复视或斜视，眼球转动不灵活；重则四肢无力、全身疲倦、呼吸气短、抬头费力、吞咽困难、饮水呛咳、咀嚼无力、言语不清，生活不能自理，丧失劳动力；甚至会引起呼吸难，发生危象。目前，它可以被治疗，但尚不能被治愈。在中国，重症肌无力的发病率在1/5000，患者人数在65万以上。

相较第一届重症肌无力病友大会，本次大会已成为中国针对重症肌无力群体的最权威、综合性的专业大会，这将对今后重症肌无力患者的诊治、科研、社会支持有着很大的推动。

北京爱力重症肌无力关爱中心主任清昭与台湾肌无力协会互赠礼品

民生的力量——ME项目启动。清昭女士为中国扶贫基金会项目部陈淑静女士颁奖

多位明星助力

随着近几年重症肌无力社群工作的开展和推动，越来越多的社会公众人物开始关注到这个群体，并为这个群体投入更多的爱心和支持。

在本届大会开始前，主办方邀请到大陆著名演员朱亚文担任“6·15重症肌无力关爱日爱心大使”。由于身负拍摄任务而无法亲临现场，朱亚文特意录制了VCR向本次大会送上祝福。在视频中他表示，作为“6·15重症肌无力关爱日爱心大使”，不能亲自到现场同病友们交流、互动，感到非常遗憾。他呼吁大家关注和支持重症肌无力群体，也希望病友群体一起努力、加油，让爱的力量改变你我。

同时，活动还特别推出了重症肌无力患者的“社群大使”，他就是来自《Esquire时尚先生》杂志时装总监的吴炜先生。一边是时尚达人，一边是患者社群，本是两条永不相交的平行线，却因为重症肌无力这个疾病交织在了一起。在生活、事业正熠熠生辉之际，吴炜遭遇了重症肌无力的困扰，经历了与疾病的抗争，与死神的擦肩而过，最后他挺过来了。之后，他便利用空余时间将更多的精力投入到支持和关爱重症肌无力的社群中来，他希望通过身体力行，以及遭受的病痛之痛，去切身地告诉重症肌无力患者群体，不要丧失对抗疾病的勇气。

从星光大道成名的中国民谣唱作组合“安与骑兵”亦出现在了活动现场。作为歌手，“安与骑兵”与重症肌无力的结缘，是源自于成员安静的姐姐是一位重症肌无力患者。当他们知道大陆有这样的病友组织存在时，就一直在关注重症肌无力患者这一群体。本次大会，“安与骑兵”也是特意赶来助阵，并全天参与大会议程。

他们希望通过自己的呼吁和行动，所有的重症肌无力患者都能做生命路上勇敢的向阳花，不管生活给了我们什么，都要乐观、向上、勇敢、坚强地面对每一天。安静表示：“从他们的身上，我们看到了我们身上没有的爱、没有的勇气和力量，生活可能对这样一个群体关上了很多的门，但是我请各界的爱心人士还有所有的媒体们，能够为他们开一扇小窗，让这扇小窗能够洒落一丁点儿的阳光和爱，我觉得这就足够温暖他们了！”

合影留念

发布最新成果

开幕式上，主办方公布了“重症肌无力关爱日”的logo。该标志既像一个无力者的侧身剪影，又像一只紧握拳头的胳膊，以充满生机的绿色作为主色调，给人以力量和希望。

今年，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心与香港浸会大学合作，联合制作发布《2016患者生存状况跟踪报告》，跟踪了解了过去3年间重症肌无力这一病友群体的变化。本次调查随机抽取其中115人进行调研分析。结果表明，经济、就医及就业仍然是重症肌无力群体所面临的3大难题。与此同时，患者自理情况明显改善，诊疗参与度提高，社会保障、保险，患者家庭稳定获得提高。

同时，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在“2016中央财政支持社会组织示范项目”与“我决定民生爱的力量——ME公益创新资助计划”的联合资助下，发起了“康复营项目”，以我国传统医学康复理论为指导，从运动、营养、理疗、艺术、情绪多个维度，设计开发了重症肌无力患者康复课程。通过方法培训、知识普及、理念传播，帮患者提升康复能力，搭建中国重症肌无力患者康复网络，推动领域技术发展，提升重症肌无力患者整体康复水平。

针对国内重症肌无力群体现状，主办方在中国红十字总会的支持下启动了“爱力网项目”，旨在通过建立线上重症肌无力健康教育平台、建设重症肌无力健康教育网站与手机移动端、医学资料库与就诊地图、重症肌无力患者线上家园的方式，为患者、疑似患者、偏远地区医生乃至疾病研究人员和公众，提供疾病相关的中外医疗资讯、医生线上课堂、患者在线学习、患者线上社区、医患互动交流、疑似患者与公众线上咨询等功能性的健康教育服务。

本次大会还得到了“2016中央财政支持社会组织示范项目”“民生银行——扶贫基金会ME计划”的项目资助，并获得病痛挑战基金会、美国华平投资集团、北京法伯宏业科技发展公司、浙江云开亚美医药科技股份公司的赞助支持。