当代智力残疾测量与统计方法和社会支持与服务体系研究①

邱卓英，黎东晓，李　欣，李毓秋

当代智力残疾测量与统计方法和社会支持与服务体系研究①

邱卓英1，2，3，黎东晓4，李欣5，李毓秋3

目的研究基于ICF的智力残疾测量与统计方法，以及社会支持和服务体系。方法采用ICF的理论与方法以及文献研究方法进行研究。结果基于ICF的功能和残疾的理论，现代的智力残疾是以智力功能受损和适应性行为显著受限为主要特征，并且发生于18岁之前。基于ICF的智力残疾的理论架构，重构了智力残疾的理论架构，并改进了智力残疾的测量方法，从身体功能与活动和参与方面对智力功能以及适应性行为进行测量，并从环境因素角度分析社会支持与服务体系。本文还讨论了智力残疾率的相关问题。结论基于ICF的智力残疾理论与方法，构建了新的智力残疾的概念、测量与统计方法，并整合了社会支持与服务体系。

国际功能、残疾和健康分类；智力残疾；测量；支持服务

作者单位：1.中国康复研究中心康复信息研究所，北京市100068；2.世界卫生组织国际分类家族中国合作中心，北京市100068；3.北京师范大学珠海分校心理学系，广东珠海市519087；4.武汉体育学院研究生院，健康科学学院，湖北武汉市430070；5.郑州大学体育学院（校本部），中国智障鉴定、分级、康复与运动实验室，河南郑州市450001。作者简介：邱卓英（1962-），男，湖北武汉市人，博士，研究员，WHO功能和残疾专家委员会委员，主要研究方向：ICF、康复心理学、残疾学、康复科学、智力与发展障碍、康复信息。E-mail：qiutiger2005@gmail.com

［本文著录格式］邱卓英，黎东晓，李欣，等.当代智力残疾测量与统计方法和社会支持与服务体系研究［J］.中国康复理论与实践，2016，22（4）：383-388.

CITED AS：Qiu ZY，Li DX，Li X，et al.Research on measurement and statistics，and social support and services for intellectual disability［J］.Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian，2016，22（4）：383-388.

1　基于ICF智力残疾研究的理论架构与核心内容分析

1.1基于ICF功能和残疾模式的智力残疾的架构

《国际功能、残疾和健康分类》（International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF）是由世界卫生组织（World Health Orgnization，WHO）主持修订的具有国际性影响的分类系统。ICF将“残疾”定义为“由于损伤引起的活动受限和参与活动能力受限”，认为残疾是人类所共有的特征，所有人都可能会经历残疾，只是某些人的功能障碍可能是永久性的或是临时性的，功能障碍的严重程度也不相同，严重的功能障碍可能需要他人协助和社会支持［1］。

ICF使用“生物-心理-社会”模式从4个维度评估被试的健康状况，包括身体结构和功能、活动和参与、环境因素和个人因素［2］。现代的智力残疾研究也采用ICF的理论与方法，强调个体的智力功能、活动与参与障碍以及环境因素对智力的影响。

APA制定的《美国精神疾病诊断标准》（DSM-Ⅳ）及之前的版本用智力发育迟滞（mental retardation，MR）作为描述智力残疾的医学术语。而2010年签署的《罗莎法案》要求用智力残疾（intellectual disabilities）取代智力发育迟滞［3］。

对于智力残疾的定义过去有着相当多的争论。传统临床定义智力障碍的方法认为智力障碍是一种个人特征或状态并假定这种障碍是由于个人产生的。该方法试图从医学模型或统计模型来定义智力障碍。医学模型关注病理学，认为智力障碍是由于某种病理症状的出现而产生的。统计模型认为智力障碍是统计学上通过比较个人表现和常模表现发现的“反常人群”。该模型通过标准化测验测量障碍的严重程度，如智力测验和社会适应测验［4］。

而社会系统方法认为人们生活在物理和社会环境中，障碍是由于个人和环境的交互影响而产生的。Mercer定义智力障碍为“社会系统中的社会地位”，认为传统的方法对那些轻度智力障碍的人来说是不公平的［5］。有学者认为传统的方法和社会系统的方法不能相互转换，尤其是在定义那些轻度智力障碍者的时候。当然，这两种方法应当是互补的，可以先使用社会系统方法，再使用传统临床方法。

美国健康及人类服务部（United States Department of Health and Human Services）指出单纯智力障碍有别于其他发育障碍。发育障碍（developmental disability）是与心理或身体受损有关的慢性障碍，包括孤独症、蕾特氏症、学习障碍、注意缺陷多动症、智力障碍等。而单纯智力障碍没有强调慢性或不可逆转的情况，只是对当前功能水平的描述。许多中度智力障碍的儿童只是在学龄期“功能受损”，没有明显的神经紊乱，过了学龄期以后能达到一定程度的独立水平。因此，这些患者并不属于发育障碍患者［6］。

1.2智力残疾概念的发展与核心内容分析

AAMR 1961年出版的手册（第五版）中，适应性行为首次正式作为定义智力障碍的标准之一。从1961年开始，手册不断修订以适应该领域的发展。1992年AAMR手册（第九版）已经从临床观点转向多维方法，认为智力障碍是当前功能的显著受限，通常表现为发生在18岁之前的智力功能显著低于平均水平且同时存在以下两个或更多适应性技能领域受限：沟通、自我照顾、居家/学校生活、社交、社区应用、自我管理、健康与安全、学习功能、休闲和工作［7］。虽然新版本仍然维持之前的3个关键标准：智商（intelligence quotient，IQ）分数测量得到的低水平智力功能、适应性行为受限和18岁之前发生障碍，但是新版本更多地强调功能和环境的作用，弱化个人缺陷的影响。不再仅仅依赖于IQ和适应性行为测量智力障碍，开始强调个人和社会环境交互作用的“状态”。在AAMR手册（第九版）对智力障碍定义中，适应性行为的概念被扩展到10个应用技能领域（表1）。2002年AAIDD又对1992年的版本作了更新，将智力残疾定义为“是一种以在智力功能和适应性行为显著受限为特征的障碍。适应性行为受限表现为概念的（conceptual）、社会的（social）和实践性（practical）的适应性技能受限。智力残疾发生于18岁以前。”［8］

APA新版DSM-Ⅴ中用“智力障碍”取代了DSM-Ⅳ中的“智力发育迟滞”，认为智力障碍是一种发生于发育阶段，智力功能受损并引起概念性、社会性、实践性等适应性功能缺陷的障碍［9］。2002年该协会又对相关的智力残疾定义作了修订，进一步强调ICF理论架构与方法的应用，将智力残疾定义为智力能力损伤和适应性行为有显著的活动受限，适应性行为主要表现在概念性、社交性以及实践性适应技能方面。

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表1　AAMR手册不同版本对于智力障碍定义之间的比较

2　智力残疾测量的架构与方法和临界值

传统的方法使用IQ分数的统计分布确诊智力障碍的严重程度。AAMR手册对IQ分数定义低于一般水平，智力功能的上限一直在不断地更新，第五版的IQ分数临界值为84（低于平均数一个标准差）［10］，第六版和第八版的IQ分数临界值大约为70（两个标准差）［11-12］。第九版定义显著低于平均分，为“IQ标准分大约为70到75之间或以下”［13］。APA也修改了最新版（第四版）《精神发育迟滞诊断和统计手册》（DSM-Ⅳ），合并了智力障碍的普通定义与最新的AAIDD智力障碍手册中的10个适应技能领域，仍然保持了传统的基于IQ分数的智力受损严重程度和IQ临界值为70或以下［14］。而DSM-Ⅴ认为诊断智力障碍需要同时使用临床评估和智力的标准化测验，并且应考虑适应性功能的受损程度而不是仅仅依赖IQ测验分数。DSM-Ⅴ不再将IQ分数低于70或以下作为诊断标准，而是作为对智力障碍的文字描述。这样确保了在对个人的全面能力进行定义时，IQ分数不会被过分地强调，而是更多地考虑功能水平［15］。

此外，AAMR手册第九版对智力障碍定义用需要的支持强度的新概念代替了之前对于严重程度的分类，将个人需求的支持等级与个人的（智力）受限程度等同起来。这种对于严重程度的描述比之前标签式的分类更具功能性，相关程度更高，更以服务的提供和结果为出发点。在WHO《国际疾病和健康相关问题统计分类（ICD-10）》中，除了IQ分数和功能能力外，支持的需求同样是区分轻度智力障碍和严重智力障碍的指标。ICD-10手册同样指出智力能力和恢复可能会随着时间改变并且可以通过训练和康复而提高，所以诊断应该基于当前的功能水平［16］。1996年ICD-10精神发育迟滞分类指导手册建议使用标准量表测量社会功能［17］。WHO《国际残损、残疾和残障分类》（ICIDH）中“智力障碍”概念涵盖了很多障碍和综合征的病情，包括智力、记忆和思维受损。智力障碍是智力残疾的下位类目之一。ICIDH对智力受损的定义排除了语言和学习受损。ICF提出了智力功能的概念，智力障碍与智力发育、智力迟滞和痴呆等均被分为智力功能障碍，但记忆、思维和高认知功能水平则分入其他类别［18］。与AAMR手册对智力障碍的定义中认为需要在18岁之前诊断智力障碍相比，两个WHO参考分类（ICD-10、ICIDH或ICF）都没有指定发育阶段的临界年龄定义智力障碍。ICD-10提到“尤其以发育阶段证明的技能受损为特点”，而ICIDH基于ICF的智力残疾评估采用了IQ和适应性行为双重标准，认为适用于所有年龄的一般人群。

表2　智力残疾标准IQ临界值比较

3　智力残疾率的统计及影响因素分析

3.1各国智力残疾率

我国于1987年开展第一次全国残疾人抽样调查，调查结果显示我国智力残疾的平均水平现残率为12.7‰（含综合残疾中的智障者）。其中14岁以下智力残疾儿童615.8万，占智力残疾总数46.1%。15～59岁智力残疾人数约632万，占总数47.3%；60岁以上老年智力残疾人数约89万，占6.7%。智力残疾人口中，一级智力残疾（极重度）占5.4%，约72万人。二级智力残疾（重度）占12.4%，约165.7万人。三级智力残疾（中度）占32.5%，约434万人；四级智力残疾（轻度）占49.7%，约664万人（中国智力残疾等级分类标准见表3）。2006年第二次全国残疾人抽样调查资料显示，智力残疾患者（含综合残疾中的智障者）大约为988万人，大约占总人口的0.75%，残疾人口的11.9%［19］。

表3　中国残疾人调查智力残疾分类标准

澳大利亚国家统计局1993年调查数据显示，澳大利亚有32.8万人患有智力残疾（含综合残疾中的智障者），约占总人口的1.86%。其中17.4万智力残疾患者在自我照顾、活动和语言交流这三个基本日常生活活动方面需要协助，约占总人口的0.99%。如果不含综合残疾中的智障者，澳大利亚智力残疾患者约为12.89万人，约占总人口的0.73%。其中11.4万人在18岁之前就确诊患有智力残疾。55岁以上老年智力残疾患者中，约有0.13%的患者在18岁之前就确诊患有智力残疾。此外，各州的智障率差异十分明显，智障率最低的州约为0.3%，智障率最高的州则超过4%［20］。

美国国家健康访谈调查（National Health Interview Survey）估计2000年～2002年美国3～17岁儿童智力残疾率为7.3‰，2003年～2005年3～17岁儿童智力残疾率为7.5‰，2006年～2008年3～17岁儿童智力残疾率为6.7‰。而美国国家儿童健康调查（National Survey of Children's Health）估计2011年～2012年2～17岁儿童智力残疾率约为1.1%。美国儿童严重智力残疾率（IQ＜50且适应性行为有缺陷）通常为2.5‰～5‰。中度智力残疾率为2‰～30‰，差异较大，这是因为智力残疾的定义与分类有很大差别，常常其他的发展性障碍也统计在其中。其中家庭社会经济地位低的儿童中度智力残疾风险最高［21］。美国明尼苏达大学社区研究培训中心深入分析美国2009年国民健康调查的数据，估计爱荷华州的智障率为0.78%，约为2.4万人［21］。

3.2智力残疾发生率的影响因素

各国智障率存在相当大的差异，主要是由于两国对智力残疾的定义与测量方法不同造成的。以中国和澳大利亚为例，智力残疾的定义方面，中国第二次残疾调查中采用的是ICF的标准。而澳大利亚1998年的残疾调查采用的操作定义为AAMR手册标准，并在此基础上排除了6岁以下的儿童患者。中国评定的智力残疾患者仅仅是智力障碍患者及其他综合残疾中的智力残疾者，而澳大利亚对智力残疾患者的评定还纳入了学习障碍、老年失智和阅读障碍等多种类型的障碍。

智力残疾的测量方法方面，中国采用的是抽样调查的方法，仅以IQ为指标评定智力残疾患者。而澳大利亚则使用服务型数据，使用四种估计方法：基于主要残疾条件的估计，基于所有残疾条件的估计，基于所有残疾条件、活动限制和参与限制的估计，基于主要/所有残疾条件和一项重度或极重度核心活动限制的估计［22］。

此外，调查人群的年龄阶段不同也会导致对残疾率的统计估计值不同。澳大利亚国家统计局的数据显示，按年龄组划分的残疾率随着年龄增加而有所下降。在10～14岁达到顶峰，在青少年时期有轻微下降，然后在成年期有显著下降。这与其他国际研究的发现是一致的。

智力残疾率的性别差异也十分显著。澳大利亚调查数据显示，15岁之前智力残疾发生率的性别差异会逐渐增加，到15岁之后，差异会大幅减少。40岁以上人群，不同年龄组已经没有性别差异了。同样也有研究发现，加拿大儿童患病率方面的性别差异在12岁之前非常显著，到12岁之后就不显著了［23］。

除了年龄和性别等人口统计学变量外，智力残疾率还会受到社会经济地位的影响。许多研究都发现中度智力残疾率与低社会经济地位高度相关，并且有研究显示高社会经济地位组人群除非有明显的器官损伤，否则很少患中度智力残疾。挪威的新生儿研究也发现，30，037名新生儿中，父母社会经济地位较低，患有中度智力残疾的风险较高［24］。

4　各国智力残疾相关服务体系与发展

4.1智力残疾相关法律与政策

各国针对智力残疾患者都出台了一系列的法律法规及政策以保护残疾人的正当权益。1990年美国颁布了《智力残疾法案》以保障智力残疾人的正当权益，2010年签署《罗莎法案》，用“智力残疾”代替之前的“智力发育迟滞”。针对残疾人就业，还颁布了一系列消除残疾人就业歧视的法案。①《职业康复法案》（1973年）。②《美国残疾人法》（1990年）。禁止雇主在任何雇佣行为（例如求职、雇佣、解雇、晋升及薪酬支付）中对残疾人实行歧视。③《残疾人歧视法》（1995）年。这一法律要求对残疾人实施平等待遇，如残疾人认为受到不公正待遇，可提出控诉。这类控诉一旦提出，先由就业主管部门进行调解，也可由独立的劳动关系委员会进行仲裁或由劳工法庭判决［25］。此外，2004年颁布的《残疾人教育法案》还是最早的、全面的国家特殊教育法案，且每个州还有各自适应本州实际情况的特殊教育法案［26］。

新西兰1975年引入残疾人社会津贴政策，使残疾福利成为新西兰政府的法定义务。到目前为止，新西兰已经制定了以《社会保障法》（1964年）、《残疾人社区福利法案》（1975年）、《社会福利法》（1990年）等为核心的，涵盖养老、医疗、工作、教育等残疾人社会服务各个方面的多项法律法规和政策，建立了一套高水平的残疾人社会保障体系。此外，新西兰还为残疾人提供就业和参与经济发展的机会，通过提供教育与培训，提高残疾人的就业能力。鼓励残疾人根据自身实际选择培训计划，制定职业目标。为残疾人提供就业信息，保证残疾人从学校到就业的平稳过渡。大力发展满足残疾人需求的产业，创造残疾人就业机会［27］。

为了保障残疾人的就业、教育和医疗等支持与服务，中国2008年颁布实施了《中华人民共和国残疾人保障法》、《残疾人教育条例》和《残疾人就业条例》，其中有专门针对智力残疾人的条款，并且《宪法》和《劳动法》中也有相应的条款明确规定。

4.2智力残疾服务与支持体系

新的智力残疾模式从环境的角度提出社会支持理论，2011年WHO发布《世界残疾报告》，提出残疾人的服务领域涉及健康、康复、支持与协助、无障碍环境、教育、就业和社会保障等领域［28］。

2011年发布的中国残疾人康复需求和发展研究报告显示，在残疾人群体中，肢体残疾（30%）、听力残疾（28%）和视力残疾（17%）为主要残疾类别，而智力残疾（10%）、精神残疾（8%）、言语残疾（7%）占的比例较小［25］。智力残疾人有特殊的服务需求，重度智力残疾人需要全面高强度的支持与服务，轻度与中度的智力残疾人需要康复、教育、就业以及社会保障方面的支持与服务。

根据《世界残疾报告》［29］，目前在全球范围看，针对智力残疾人的相关服务体系主要包括：①医疗卫生服务，关于智力障碍者的健康，特别是关注智力障碍者对自身状况的认识与报告功能障碍的影响；②康复服务，主要涉及针对智力功能和活动功能的治疗以及智力障碍的辅助技术；③协助与支持服务，针对智力功能障碍水平以及独立性状况，提供不同水平的协助与支持服务，提高智力残疾人的生活质量；④教育，包括融合教育与特殊教育，需要针对智力残疾人的状况，制订个别化的教育计划，提升智力残疾人的社会适应能力；⑤就业和社会保障，主要针对智力残疾人的就业需求，提供支持性就业服务，对于重度智力残疾人提供托养和监护服务，并为智力残疾人的监护与服务人员提供相关的服务经费支持；⑥建立适宜智力残疾人发展的无障碍环境，包括一些简单的信号提示系统以及友好的社会环境，消除社会对智力残疾人的歧视与污名化影响。

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Research on Measurement and Statistics，and Social Support and Services for Intellectual Disability

QIU Zhuo-ying1，2，3，LI Dong-xiao4，LI Xin5，LI Yu-qiu3
1.Research Institute of Rehabilitation Information，China Rehabilitation Research Center，Beijing 100068，China；2.WHO Collabrating Center for China，Family of International Classifications，Beijing 100068，China；3.Department of Psychology，College of Education，Beijing Normal University，Zhuhai，Zhuhai，Guangdong 519087，China；4.Graduate Institute of Wuhan Sports University，Wuhan，Hubei 430070，China；5.Chinese Laboratory of Measurement，Classification，Rehabilitation and Sport for People with Intellectual Disability，Zhenzhou University，Zhengzhou，Henan 450001，China
Correspondence to QIU Zhuo-ying.E-mail：qiutiger2005@gmail.com

Objective To explore ICF-based measurement and statistical methods，and social support and service systems of intellectual disability.Methods ICF theories and approaches and literature review were applied.Results Based on the theories of function and disability in ICF，intellectual disability was characterized by the impairment of intellectual function and significant limitations in adaptive behavior，and onset before 18 years old.Based on the theories of intellectual disability in ICF，this study rebuilt the framework of intellectual disability，and modified the measure of intellectual disability by assessing the body function and measuring activities and participation to assess intellectual function and adaptive behavior，while analyzing the social support and service systems via environment factors.This study also discussed related problems about the prevalence of intellectual disability.Conclusion New conceptual framework，measurement and statistical method of intellectual disability based on the theories and methods of ICF was discussed and the social support and service systems were integrated into the environmental factor of intellectual disability.

International Classification of Functioning，Disability and Health；intellectual disability，measurement；support service

10.3969/j.issn.1006-9771.2016.04.003

R749

A

1006-9771（2016）04-0383-06

（2016-03-31）