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医者的角色与艺术(上)

2016-07-25吴琪

癌症康复 2016年3期
关键词:呼吸机癌症医学

□ 吴琪

医者的角色与艺术(上)

□ 吴琪

刘端祺教授现任《癌症康复》杂志副主编,中国抗癌协会副秘书长、康复部主任,北京癌症康复与姑息专业委员会主任委员。近10余年主要从事肿瘤的综合治疗,尤其是肿瘤的姑息治疗。

72岁的刘端祺是关注死亡较多的医生之一,从20多岁在艰苦的西北地区行医,到1997年着手创立北京军区总医院(现陆军总医院)肿瘤科,他和同事们送走过各式各样的病人。他说行医越久,自己对医学局限性的认识越深刻,常常能触摸到医学的边界。

作为多年的“死亡阅读者”,刘端祺慢慢领悟到,死亡是一种伟大的平等,死亡也是一个伟大的教师。死亡不是医学无奈的失败,而是人们回归生命本源的自然过程。和许多年纪渐长的医生一样,刘端祺不再像年轻时那样,对医疗技术的进步孜孜以求。他开始理解,为什么前辈医学家们以及他的许多老师,晚年不约而同地更愿意进行医学本源的探讨和医学人文的思考。他们不断提醒年轻的同行,不要陷入匠人思维,而忘记抽离出来体味医学的最终目的——如何体面地照顾人的生老病死。无论是医者还是病患,既然能喜悦地迎接生,也可以从容地应对死。他渐渐成为这个理念的传播者:医术总有无能为力之时,而观念和情感可以让人们在医技的绝处学会优雅地转身。

出诊的艺术

2016年3月14日明晃晃的早晨,北京的倒春寒行将结束,太阳一大早就出来烘烤,仍然穿着羽绒服的人们开始感觉到暖意。街上活动的人变得多了,刘端祺的诊室外也比天冷时热闹。从早上8点开始,他穿着白大褂坐在诊室里,神色舒缓地等待着病人进来。满头白发的刘端祺喜欢笑,一笑眼睛就眯缝起来,抿着的嘴角往上拉出一根弧线,让旁人也感到放松。

退休后,刘端祺只有每周一上午在陆军总医院出门诊,5天前我获得了他的同意,可以观摩今天的门诊。这位老教授给我和摄影记者准备了两把木凳,靠近门边的一角,这样我们既可以清清楚楚地看到他的表情,又不会看到病人的正脸。他与我们约法三章,不要拍摄病人的正脸,也不要记录他们的名字,不要让病人和家属感到任何的不舒适。几乎每进来一个病人,他都会告知有记者在场,以尊重他们的知情权。

这天一大早来看病的是一对来自北京郊区密云的中年夫妻。45岁的妻子快言快语,嗓门也大:“您快给我看看,我是不是得了乳腺癌?我成天都在愁这个,从过年前就吃不好睡不好。”

刘端祺打开一旁的看片灯,摘下眼镜,脸凑近病人刚才递过来的几张X线片,好似要嗅出它们的味道。回过头来他嘴角已经有了笑意,说:“你感到不舒服了吗?”

女子说:“我乳腺增生啊,疙瘩越来越多,摸着摸着又长了。”

刘端祺笑了:“你乳腺增生的时间越长、数量越多,我越放心,这种情况得癌的可能性反而小。你摸摸自己的嘴唇,再摸摸鼻尖,然后摸摸脑门,这三个地方的软硬度不一样吧?你现在的一些疙瘩只是像嘴唇和鼻尖一样柔软,现在不用管它。如果有的疙瘩迅速长大,质地像脑门这么硬,就应该引起重视了。”

女子说:“那这次再给我拍个片子看看吧。”

刘端祺说:“你上次的片子是10个月前拍的,你这种情况一年半到两年拍一次就可以了,今天别拍片子了。”

女子说:“我4点半就从密云大山里出发了,好不容易来一趟,您不给我拍个片子?”

刘端祺说:“你要是再年轻十来岁,我连两年拍一次片子的建议也不会给。X线‘吃’多了对身体有害。”

女子说:“吃什么多了?”

刘端祺说:“‘吃’是打比方,身体照X射线多了容易诱发癌症,不要过度检查。”

女子好奇地问:“那我就这么养着,等着得癌?”她觉得自己好像白跑了一趟,没有再得到一次机器的检查,而只是讨来老教授的几句话。

刘端祺笑着问她是干什么职业的,女子说家里是地地道道的农民,种地为生。“那你周围是不是有人得乳腺癌了?”“是啊,我周围好几个人得了乳腺癌,我从2012年起就到处检查,生怕查得不全。”

刘端祺仍旧笑眯眯的,他放下手里的片子,完全转过身正面对着病人,让病人感觉到医生把所有注意力放到了她身上:“你作为农民能有这样的防癌意识,我要好好表扬你,你还是挺有知识的,以前拍过的片子也保存得很好。但是你不要过分害怕,真正得癌的人还是极少数。如果短期内有一个疙瘩突然变硬了,你再来找我,越长越多反而不用担心。你生孩子了吗?自己喂奶吗?”

女子说有两个孩子,都是自己喂的。刘端祺提高了声调:“那不错,你比城市里晚婚的、没法给孩子喂奶的人安全多了。咱们共同观察你的乳腺增生,等待也是一种方法,回去不要再担心了。”

女子有些不甘心,但觉得老教授说得也有道理,她收拾好袋子,好像有什么事情没有做完,停顿了一会儿,还是离开了。

等这对夫妻出门后,刘端祺对我说:“你知道我为什么没有嘱咐她要注意什么吗?一般人我会说,回去后注意锻炼身体,少吃高脂食物。可她是一个种田的农民,劳动量不小,你还让人家锻炼身体,这不是无的放矢吗?她作为上有老、下有小的农民,不会舍得多吃肉,如果我还嘱咐她少吃肉,那不是让人家营养不良吗?所以我什么都不用说,就可以了。”

这时进来一个三十五六岁的小伙子,瘦瘦的身材,左手臂夹着一个小拎包。他想做全身检查,要求查得尽可能全面一些,还专门提到有的朋友建议他查查胃镜和血里的肿瘤标志物。刘端祺按照他的要求,让实习医生开了检查肿瘤标志物、血常规、血象、胃镜等一系列单子,并且嘱咐他:“做检查不如戒烟,你一根烟也不要抽了,酒也要少喝。”等到这位小伙子离开,刘端祺告诉我,他的爸爸一年前因肺癌去世,正是刘端祺给病人治疗的。小伙子家境富裕,怕自己容易得癌,决定自费做个防癌体检。“现在人们的意识比以前进步多了,不少人愿意自己出钱来检查身体,有些癌症的遗传倾向比较明显,比如大肠癌、乳腺癌,尤其要警惕。所以,小伙子愿意检查身体,我挺赞同的。”

话刚说完,突然冲进来一个衣着时尚的中年女子,神情紧张,快速而低声地对着刘端祺和他旁边的实习大夫说:“我挂的是5号,等会儿别跟病人说实情啊,他还什么都不知道。记住了啊!我挂的是5号。”

刘端祺问:“得的是什么病?”

女子说:“肺癌,家属把病人藏在楼下呢,怕他看到这里‘肿瘤科’几个字。我刚才跟病人编了半天,说他是得了肺炎。我也跟他家里人说了,你们那个地方的观念不行,不是只有癌症才死人,感冒弄不好也是能死人的,你们就别瞒着病人了。可是家里人不忍心说啊!”这位女子认识刘教授,这次是介绍一个外地朋友来看病。

等到5号病人进来时,刘端祺问了问病人哪里不舒服,看了片子后,问他是否愿意住院检查。等病人出门了,刘端祺跟家属说:“得给病人下点毛毛雨了,我从他的表情能看出来,他十有八九已经猜到病情了。他的肿瘤离大血管太近,和胸膜粘连也挺多的,做手术风险大,不如先通过放疗化疗缩小肿瘤,再争取手术机会。”

紧接着,另一家人涌进了门诊。一个穿着深色夹克、背挺得直直的男子坐了下来,家人围绕在周围。男子说:“我58岁了,半年前因为肝癌做了手术,肝切掉了一半,还做了氩氦刀介入治疗,但是最近发现癌灶又转移到肺了。”刘端祺详细询问了病情,又看了片子,然后询问病人有什么想法。

病人说:“好医院我们差不多去了个遍,301医院、302医院、北京的两家肿瘤医院,他们有的建议我做伽马刀,有的让我吃新型的靶向药物索拉非尼,也有的建议我吃中药。我不知道接下来的治疗应该往哪个方向走。”

刘端祺看着病人,和缓地说:“你这个病啊,大家公认的经典疗法你都做过了,剩下的治疗手段全是带有实验性质的。可以说成熟的方法你已经享受了,那是之前病人的贡献,10年前的病人就没有你今天能选择的方法多。接下来可能是你给别人做贡献了,如果你能从中受益当然是最好,但也有可能你钱花了、忍受痛苦了还没有效果,甚至病情更严重了。”

病人点点头:“从坏处想的话,我还能活多久?”他顿了顿,声音好像突然掉进了一个空洞里。“您告诉我实情吧,我不怕。”

刘端祺放下手里所有的东西,看着病人的眼睛,不紧不慢地说:“那是算命先生干的事情。我以前说过某个病人只能活3年,结果人家13年后还来找我呢。”

病人笑了,压抑的气氛瞬间缓和了一些。刘端祺问:“你们从哪里来北京看病的?”病人说,家在山西。“你们一家子都来啦?这是老伴儿吧,这是儿子,这是女儿?”病人点头。刘端祺说:“你看,多好的一家子。你能正视自己的病情,比较豁达,我觉得你肯定是个注重学习的人,文化理念不会差。回山西去吧,让当地医生给你调养一下,不要到最后人财两空。靶向药物只对一部分人有效,药物效果的各种折扣打下来,也许在你身上只能起到10%~20%的作用。以你现在的情况,大约要花费几十万,换来的只是有限的时间,你们还是好好考虑一下。不要生命不息,放疗化疗不止。”

他转过头问病人的儿子:“你喝酒吗?”年轻人说:“有时候喝一点。”老教授嘱咐:“别喝了,你看看你爸爸,你们家的基因对酒的耐受能力不好,你从现在起就别喝大酒了。”

病人呆坐着,没有要离去的意思,家属们也总想让眼前的“判官”再说几句。

刘端祺缓缓地说:“我并不是北京最高明的医生,但在你这病上,谁也不比谁高明。你们一出这医院门口,就会有大量递小广告的人涌上来,你们也别信那些。中药可以吃,但是如果一服药好几百,一个月要几千上万块钱,这就成骗人的了。传统中药很贴近百姓,都不太贵,太贵了别相信。回家去吧,多活一天就当多赚一天,每天早上起来高高兴兴的。我把话说到这个份上,你应该明白了。”

终于,病人的儿子接过话头儿:“我们看了这么多大夫,还是您说得最明白。”

刘端祺说:“多亏了我这头白发啊,老大夫这么一说,你们能接受,如果年轻医生说一个病人没救了,人家还不给闹起来?”

老百姓愿意到北京大医院看病,一个重要的原因是医生不忽悠,不愿意让病人多花钱。他又看着病人轻声地说:“早点回家安排一下生活,别在北京到处颠簸了,哪有自己家舒服。”

病人站了起来,这沉重而关切的嘱咐似乎说中了他的心意。一家人表示了感谢,相拥着走了出去。

刘端祺又接诊了几个病人,大多数是子女带着片子来,病人自身没有过来,有的还是刘端祺曾经的学生从外地推荐来的。刘端祺嘱咐家属:“可以给当地医生提提我的建议,但不要认为我是北京的医生,我就一定是对的,毕竟我没有看到病人本身。也不要多提我作为北京医生和老师的想法,以免给当地医生的治疗带来压力。”

有一位家属带着老母亲的片子来看病,老人家2006年就得了脑膜瘤,在天坛医院做过一次手术,现在复发了,瘤细胞侵犯到了脑干上,体积不小。刘端祺说,脑膜瘤是良性肿瘤,但脑干是生命中枢,肿瘤长到这个敏感部位,就带来了恶性结果。“病人已经做过一次手术了,天坛医院在脑科手术上是有世界性名声的,医生已经把能切除的肿瘤都切了。可这第二次手术就不好做了,留下的是个‘难剃的头’,一旦手术不慎,有可能导致死亡。”

刘端祺建议病人还是去天坛医院治疗,毕竟自己对脑瘤没有神经外科医生内行。病人儿子说:“我们现在听说了伽马刀、质子刀、射波刀,价格从几万到几十万元,您给我们说说,哪个更高级呢?”刘端祺回答说,面对具体患者,各种“刀”没有优劣之分,只有适宜之别,更不是越贵的越好,只能说哪种方法最对症。“我可以说说我知道的情况,但是现在技术变化非常快,也许我的知识已经不全面了,你们也得从其他渠道了解。”

待病人家属出去后,刘端祺对我说,医学是个求真求实的学科,医生一定不要在自己不精通的领域说“过头话”。

一个上午过得很快,刘端祺看了十几个病人,从诊室出来后,老教授问我:“你发现没有,我一张处方也没开。”确实,除了给那个30出头的小伙子开了一些体检单,他只是给一些外地病人写了些治疗和用药的建议,让他们回居住地治疗。刘端祺说,他的病人大多是辗转就医,已经进行过许多治疗,多数人钱花得差不多了,经济状况不好是普遍情况,作为专家门诊,病人经常不是冲着开药来找他的。很多癌症终末期病人治疗遇到了瓶颈,希望他能够给出建议;另外他近年来一直在推广缓和姑息医疗的理念。“年纪越大的医生,对于治疗反而越慎重。病人不只是器官的组合,我们要注重他们的整体感受,除了关注病人的躯体,也要兼顾他们的生活状态、经济状况、心理活动等等。我完全可以给终末期病人开上一堆药物治疗,但是如果病人的抗癌治疗已经无效,这样折腾着离世,并不值得提倡。”

医学介入下的死亡

刘端祺说,到了他这个年纪的老医生们几乎都认识到,自己做得再好,也只是带领一个团队建立起一个手工作坊,能救治的病人总是有限的。老医生们在意识到医学的局限后,更希望在反思中寻找医学真正的目的,避免走向技术至上的极端。这种对医学“尽信书不如无书”的态度,也是他在漫长的职业生涯中慢慢领悟到的。

大学毕业后,23岁的刘端祺在河西走廊和甘肃南部的藏、回等少数民族地区行医整整10年。那是“文革”期间,抱着人定胜天的思想和对知识分子的偏见,忌讳说癌症是“不治之症”,转而用“难治之症”、“疑难杂症”的说法。甘肃南部条件艰苦,缺医少药,刘端祺和同事们既要做阑尾切除手术,也要接生、接骨头、做眼科手术。下基层的时候,他发现在甘肃临夏农村,天气一转暖就流行中毒性痢疾,孩子一拨拨地死亡,有时候几乎家家传出呼天抢地的哭声。他们在调查后发现,农民们堆肥后将粪肥四处撒落施肥,调皮的孩子们玩耍时将粪肥带得到处都是,传播了疾病。还有的农村妇女为了干农活方便,用布带将婴儿牢牢捆在身上,结果造成孩子下肢坏死。“我那个时候就深深意识到,医学绝对不是医生单方面的事情,它与老百姓的文化程度、认知、观念习俗紧密相关。”

刘端祺在这些地方经历了不少病人的离去,经常服务于临终患者。他既目睹过弥漫着超度逝者灵魂诵经声的藏传佛教拉卜楞寺里的死亡,也目睹过穆斯林们静穆的葬礼,很少看到亲人悲痛的哭嚎。“我惊异地看到,不同民族乃至同一民族的不同群体,对生命的逝去竟然有着如此巨大的差异,很受震撼。”一开始,他琢磨着是不是这些地方条件艰苦,自然的力量太过强大,人们对生老病死变得麻木。但当他看到丈夫对患病妻子、父母对患病孩子极为深厚细腻的爱,又意识到先前的判断不对。他觉得是不同的生死观,使当地人在亲人活着时十分珍惜,在亲人去世后又不会过于哀凄和牵挂。他认为除了宗教信仰外,边疆人们的生活条件离自然更近,也更愿意服从生老病死的自然规律,更重视“活在当下”。

1978年,刘端祺考取了“文革”后第一批研究生,重回母校第四军医大学学习,重点研究胃癌的诊疗。他毕业后在北京当了消化内科的大夫,从而接触到大量的消化道癌病人。当时医学的思路是,把抢救意外死亡的心肺复苏常规和护理模式“移植”到临终处置。死亡来临时,医生关注着病人躯体是否维持酸碱平衡,呼吸机是否正常运作,盯着生命指征的监测,最后病人在各种插管和抢救仪器中离世,连和亲人道别的机会都没有。医生们不自觉地沉浸在技术升级带来的“进步”中,忘却了死亡本应是一场凝重悲情、温馨而又私密的亲人间的道别。

刘端祺眼见着医学对付肿瘤的办法多了起来,从放疗化疗到各种药物,可是一个老同学在离世前给他发来邮件说:“自从得了肿瘤,我的人格尊严丧失殆尽,没有了性别,没有了长幼,没有了自尊,在医护的眼里,我就是一个能够喘气的瘤子。”病人的生命得到了延长,但是各种治疗手段的严重副反应让一些病人埋怨,治疗延长的是受罪的时间,最终还是得痛苦离世。

呼吸机似乎也成了抢救病人的标准配置。刘端祺说:“20世纪60年代呼吸机出现时,被看作医学上的一个巨大进步。呼吸机对于严重的心脏病、溺水、雷击、一氧化碳中毒等病人特别有用,只要病人的主要脏器没有严重损毁,呼吸机可以让这些病人活过来,完全恢复健康。”

当时他和同学们在医院里实习,最经常的一个工作就是“捏皮球”。因为早期的呼吸机得手工操作,双手握着一个篮球般大小的皮球,通过挤压皮球来带动病人的呼吸,有时候一晚上就得几个人轮着捏皮球。“那时候呼吸机体现的是救死扶伤,这是医学的本来目的”。

但是二三十年之后,先进的自动呼吸机被大量地用在了临终病人身上。医生在患者的躯体功能已经衰竭时,需要切开病人的气管插上呼吸机。有些临终病人其实已经脑死亡,但插上呼吸机可以好几年不断气,可是这个人实际上跟植物人已经没有区别了。

刘端祺感叹:“患者的生死被控制在了一台机器的电源插销里。临终的病床上演着机器秀、技术秀、医学秀,病人已与大白鼠无异,医学介入下的死亡被异化了。”

年轻时的记忆会时时出现在刘端祺的脑海里,边远少数民族地区的人民比大城市的人离医学更远,可是那里的人对死亡的顺从和豁达,在医疗器械泛滥的年代里反而显得更加珍贵。眼见逝者成了医院规范作业流水线上的物件,刘端祺隐隐觉得医学正在背离救死扶伤的初衷。“我看到太多终末期患者的家庭,不仅人财两空,而且离世的人走得很痛苦,活着的人也受到非常大的心理创伤。”

刘端祺的感受其实也是不少同行的经验。20世纪的医学,在生物探索与服务方面已经做了太多的努力,但是社会与公众非但不感激反而抱怨、责难越来越强烈,医学正陷入一个怪圈。1977年,美国精神病学和内科教授乔治·恩格尔在《科学》杂志上呼吁,应该刷新医学模式,从生物医学模式转向“生物-心理-社会”医学模式。刘端祺也成为国内缓和姑息医疗的提倡者,“技术治疗方面,我们往往在病人身上做得太多了,而不是太少了;但是对病人的情感和精神上的关注,又远远不够。”

1984年中国抗癌协会成立时,39岁的刘端祺是最年轻的成员,后来又担任了北京癌症康复与姑息治疗专业委员会的主任委员。那时,关注肿瘤康复与姑息的人还不多,“姑息治疗”这个词,听上去显得太没劲了,更何况又紧接着关联到死亡。医生很容易陷入技术思维,得把切下来的瘤子拿给病人、家属、领导、媒体看,他们愿意拿CT、MR、PET-CT证明一下,病人的病灶确实小了、没了。这样带来一种看上去“立竿见影”的社会效益和经济效益,以此找到医学和医生存在的价值。

刘端祺说,有时候他在医院里碰见外科医生,说起某个病人,外科医生才惊觉:“那个手术病人跑到你们肿瘤科去了啊。”外科医生做完手术后,病人出院,他们往往认为病人恢复了。但是殊不知,等到病人再次发病,很可能就住到肿瘤科病房去了。“我不是说外科医生不好,他们非常辛苦,也非常敬业。但是我们目前的医学思路,把病人的疾病给片段化了,每个科室只看到疾病的一个表现或一个阶段,难以把病人当一个动态的整体来对待。”

刘端祺虽然倡导姑息治疗,但在推广他的理念时没有表现出过度的热情,而是有一种万物化于无形的轻巧和自然。在1997年创建北京军区总医院(现陆军总医院)肿瘤科时,刘端祺没有给科室购置呼吸机。科室里的医生们意识到呼吸机的非人道主义,即使家属要求,也会耐心讲解,为什么最好不要给癌症的终末期病人使用。刘端祺认为,康复姑息和临终关怀已不再是单纯的技术问题,而是一个“医学为了什么”、“为了谁”的根本问题。康复姑息、临终关怀事关肿瘤患者的“优生”,也关系到“优逝”,送人临终和迎接新生命一样,都可以是全家人分享正面意义体验的机会,并非只有悲伤、痛苦和失落。对于科室里的终末期病人,他会告诉家属和病人,减轻痛苦并改善生活质量,应该比单纯延长生命时间更重要。所以他们非常重视用吗啡常规缓解终末期患者的呼吸困难,对终末期缺氧患者不做气管切开,重视糖皮质激素的广泛应用,对“食欲不振”终末期肿瘤病人不进行所谓营养支持治疗,满足病人及其家属灵性的需求。

临床治疗癌症这些年后,刘端祺更加感受到预防癌症的重要性。“太多病人将一生大部分的诊疗费花在了人生的最后一年,这一年里又以临终一周的花费最大。可是预防癌症花费1元钱,就能抵消治疗费用里的99元。”

刘端祺给我讲述了史书上记载的一个故事。扁鹊一家三兄弟都行医,扁鹊对魏王说过:长兄医术最高,能防范疫病;二哥医术次之,能治初起之疾;而自己居末位,只能治疗病笃之病。“作为当时的医学大家,扁鹊的这番话应当不完全是自谦之词。他的兄长能够防范疾病、治疗初始之病,可是历史上没有留下名声。扁鹊这样治疗重症的容易被人们看作‘神医’。疾病的预防工作,不显山不露水,没有多少惊心动魄的场面,连医生自己都觉得‘不过瘾’。”

由于不重视早期的防治,刘端祺说我国的肿瘤防治出现了不合理的“枣核”形局面:两头“尖”——轻预防,轻晚期临终关怀;中间臃肿——为数不多的肿瘤专科医生精力和资金投入的主要服务对象,多数是送上门的住院患者,而且是生存期有限的中晚期患者。中国的贫困家庭有41%是因病致贫的,而癌症中有70%是肺癌、乳腺癌和消化系统癌症。刘端祺认为医疗主管部门应该把现有闲置的医疗资源集中起来,在全国试点专病医院,针对发病率特别高的癌症,凡是符合一定诊断标准的,专病医院集中起来免费治疗。这样能促进针对这些多发癌症的治疗和科研突飞猛进,实际上能节省大量的医疗资源和国家资金投入。

(未完待续)

(来源:三联生活周刊2016.第879期,本文受访者刘端祺教授对文章进行了修改)

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