点亮星星的眼睛—关注自闭症儿童

程征

在西方愚人节的第二天，4月2日，这个普普通通的日子，由于被世界联合国大会命名为“世界自闭症日”而变得非常的特殊。“自闭症”，医学上也称孤独症，是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与其他身体残障疾病不同的是，自闭症患者的容貌与正常人没有区别，但是他们却与这个世界格格不入，仿佛来自另外一个星球，从而被称为“来自星星的孩子”。然而在被冠以美好称谓的背后，却是无限的心酸，尤其是对于自闭症的家庭而言，更要承受巨大的压力和无尽的悲伤。

自闭症的表现

自闭症又称为“儿童孤独症”，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞，部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。仅仅是冰冷的文字表述可能还无法将自闭症儿童的情况表达清楚。如果面对这样一个孩子，不知道身为父母的我们，该如何的面对—“他们不聋，有时候却对妈妈的呼唤充耳不闻；他们不盲，有时候却对爸爸的笑容视而不见；他们不哑，有时候却对老师的问候置之不理；看人时常眯着眼、斜视或用余光等，很少正视也很少表现微笑；他们上厕所不懂得回避，洗完澡光着身体也不会有羞耻感……他们表面上与其他的孩子没有两样，但是行为表现却与人类世界格格不入、冷漠无情；他们永远沉浸在自己的世界里，也从不会和人打招呼，不与人交流和沟通，就像天空中闪烁着却遥远的星星；他们的身体就在眼前，而他们的心灵却又遥不可及。”这就是自闭症儿童。

据不完全统计，我国自闭症患者达到1000万，其中0～14岁的自闭症儿童约有200万。相比较我国13亿的人口总数，1000万、200万只是一个小数字，但是却可能使很多家庭面对着没有笑声、没有生机的现实。尤其是当“来自星星的孩子”长大了，他们却可能依然像电影《雨人》里的男主角一样，年岁渐增，仍旧过着程式化的生活。

小杰今年16岁，4岁时被确诊为自闭症，脸上和耳后都是自己抓破的伤痕，而他自己却无法停止这种行为；小博晚上睡觉每两小时被叫起来上一次厕所，如果没人喊他，他会尿床，自闭症已经伴随他17年；13岁的潼潼只吃三种食物，他在11年前被确诊为自闭症，吃饭的习惯多年来不曾改变。这是几个已经长大的自闭症孩子，我们只能从这些习惯中细细体会他们父母的心酸。

家人要直面不可回避的事实

面对自闭症孩子，每一个家庭、每一位父母都会有一段艰难的心路历程。有的家庭成员之间互相埋怨、互相推卸责任；有的家庭没有勇气接受宝宝患有自闭症的事实，错误地认为宝宝固执的行为仅仅是因为宝宝不听话，从而将责任归咎到宝宝身上，甚至经常打骂训斥宝宝；而有的家庭则是害怕面对周围的社会环境，不敢带宝宝直面邻居、朋友、同事，企图回避现实。其实这些都是非常不正确的态度。到目前为止，还没有发现造成自闭症的确切病因。而对于患儿而言，却是更加感到孤独。因为他们与人缺乏交往，缺乏情感的联系，如新生儿被抱起时不与母亲贴身；7～8个月时被亲人或其他人抱起时反应无差异；患儿对父母的归来和离去无动于衷，没有依恋之情；对亲人和对生人一样，与生人在一起时，他们也不感到畏惧。情感如同干枯的沙漠，自闭症儿童的孤独是外人难以想象的。正因为如此，所以亲人们才要更加地关爱他们。

现实中，相当数量的自闭症患儿由于家庭的忽视等原因未能得到及时地发现及接受康复训练，近20%的患儿直到6岁才开始接受系统康复训练。事实上，如果能在早期接受行为训练、干预及个性教育，科学地改变孩子目前的生活及生活环境，便可以相对减少孩子自闭症的表现，使其得到健康的发展，也能大大减轻他们家庭的经济负担。

父母的心态直接影响宝宝早期干预的效果。因此，父母保持一个良好的心态，坦然地接受宝宝患有自闭症的事实极其重要。只有这样，父母才能以平和坚强的心态面对宝宝，并给予宝宝最贴心的照顾与积极有效的心智行为训练和指导，从而给宝宝一个相对比较正常与快乐的未来。此外父亲的参与更是意义非凡，在早期干预过程中起着非常重要的作用。

1.训练干预方法

虽然目前自闭症的干预方法很多，但是大多缺乏循证医学的证据。尚无最优治疗方案，最佳的治疗方法应该是个体化的治疗。其中，教育和训练是最有效、最主要的治疗方法，目标是促进患者语言发育，提高社会交往能力，掌握基本生活技能和学习技能。自闭症患者在学龄前一般因不能适应普通幼儿园生活，而在家庭、特殊教育学校、医疗机构中接受教育和训练。学龄期以后患者的语言能力和社交能力会有所提高，部分患者可以到普通小学与同龄儿童一起接受教育，还有部分患者可能仍然留在特殊教育学校。

目前国际上受主流医学推荐和使用的训练干预方法，为自闭症的规范化治疗提供了方向，这些主流方法主要有三种。（1）应用行为分析疗法（ABA）。主张以行为主义原理和运用行为塑造原理，以正性强化为主促进自闭症儿童各项能力发展。训练强调高强度、个体化、系统化。（2）自闭症以及相关障碍儿童治疗教育课程（TEACCH）训练。该课程根据自闭症儿童能力和行为的特点设计个体化的训练内容，对患儿语言、交流以及感知觉运动等各方面所存在的缺陷有针对性地进行教育，核心是增进自闭症儿童对环境、教育和训练内容的理解和服从。（3）人际关系训练法。包括Greenspan建立的地板时光疗法和Gutstein建立的人际关系发展干预（RDI）疗法。上述治疗方法在国内一些自闭症康复机构已开展，获取了较好的治疗效果，但还需要进一步研究论证。

2.药物治疗

目前药物治疗尚无法改变自闭症的病程，也缺乏治疗核心症状的特异性药物，但药物可以改善患者的一些情绪和行为症状，如情绪不稳、注意缺陷和多动、冲动行为、攻击行为、自伤和自杀行为、抽动和强迫症状以及精神病性症状等，有利于维护患者自身或他人安全、顺利实施教育训练及心理治疗。常用药物如下。（1）中枢兴奋药物。适用于合并注意缺陷和多动症状者。（2）抗精神病药物。应小剂量、短期使用，在使用过程中要注意药物不良反应，特别是锥体外系不良反应。（3）抗抑郁药物能减轻重复刻板行为、强迫症状，改善情绪问题，提高社会交往技能，对于使用多巴胺受体阻滞剂后出现的运动障碍如退缩、迟发性运动障碍、抽动等也有一定效果。

社会要给予更多尊重和包容

从2008年4月2日这天开始，世界上许多地方都为自闭症儿童点亮起灯光，以此来呼吁全社会对自闭症群体的关注和关爱。对待自闭患者，不仅需要家庭的关心，更需要社会的关爱。对于我们普通人而言，要从心里真正地尊重他们，既不要“视而不见、漠不关心”，也不要“热心过头、关心过度”，一般需要把握以下几个方面。

第一，平等对待。最好的方式就是平等看待，因为他们和普通儿童一样。如果不喜社交是缺点，那么具有更好的专注力则是他们的优点，所以他们和我们真的没有什么不同，更何况前者并不是他们的缺点。第二，自我锻炼。当他颤抖着倒水的时候，别抢着帮他倒水，让他自己完成；在他慢慢下台阶的时候，在他未摔倒前请“无视”他，因为过多的关注可能反而让他紧张而摔跤。第三，储备知识。先从理论上了解自闭症，在实践中，才有可能真正帮助到他们。

如果你想为他们尽一己之力，在捐赠一些物品时，尽量交给监护者如家长或者教师，这样，大家既关爱了“来自星星的孩子”，也不会打扰他们的生活。

英国自闭症协会的发言人巴滕曾说：“我们应避免将患有自闭症的人定型为天才或其它类型，因为每一个人都有独特的性格、才能和需要。”自闭症儿童是一群特殊又普通的孩子，他们孤独、不自信、活在自己的世界。这样的他们就生活在社会的角落里，公众应该更多了解如何尊重、包容和关爱这个特殊群体，不歧视、不排斥，同正常的孩子一起生活共存，对于自闭症患儿的康复来说也很有帮助。每一个孩子都是特殊的，用爱擦亮自闭症儿童心灵的眼睛，让他们感受到来自地球的温暖，不要真的变成“来自星星的孩子”。